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Werde immer steifer - Hilfeeeee !!!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von cyriell, 29. November 2009.

  1. cyriell

    cyriell Sabine

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    Hallo ihr Lieben,

    es ist zum heulen. Heute morgen war meine Wirbelsäule steif. Nicht nur Finger (von der cP). :crying:
    Ich habe das Coritson vor etwa 4 Wochen abgesetzt, da ich zum Knochenszintigramm musste. Dies habe ich letzten Montag durchgezogen, jedoch mit negativem Erfolg. Der Arzt meinte, es wäre zu knapp seit Absetzen des Cortisons.:(

    Ich setze jetzt natürlich meinen Kopf durch und lass das Coritson weg, um dem Arzt im Januar zu beweisen, wie schlecht es mir geht. Zum Teil kann ich kaum noch laufen. Ich weiß gar nicht, was ich machen soll. :confused:

    Morgens komm ich nicht in die Badewanne, weshalb ich die Haare immer so über der Badewanne wasche, was zur Folge hat, dass ich nicht mehr in die Senkrechte komme. :mad:
    Zudem bekomme ich zur Zeit kaum Luft, die Brustwirbelsäule schmerzt so. Von Niesen kann gar keine Rede sein, das "haut" mir die Wirbelkörper vor Schmerzen fast "raus". So fühle ich das. Die Schmerzen sind so immens.

    Es ist faszinierend, seitdem ich kein Cortison mehr habe, verschlechtert sich alles. Ich habe schuppende Augenbrauen, meine Fingergrundknochen verschorfen, meine Fersen schmerzen, dass ich kaum Schuhe tragen kann, die Wirbelsäule wird immer unbeweglicher, das Laufen fällt mir immer schwerer, die Hüftgelenke schmerzen, dass ich nicht mehr drauf liegen kann .... die Nächte sind die Hölle. :sniff:

    Was würdet ihr machen? Das Cortison wieder einsetzen?
    Mein Rheumatologe will sogar das Arava von 20 mg auf 10 mg reduzieren. Ich habe das Gefühl, als ob er die Feststellungen des anderen Rheumatologen, den ich wechselte nachdem ich keine Hilfe mehr bekam, anzweifelt. Bin ich denn schon ein Hypochonder?

    Bei der letzten Untersuchungen bei meinem neuen Rheuma-Doc hat dieser das Menell-Zeichen als klinisch positiv diagnostiziert. Was das aber konkret bedeutet weiß ich nicht. :confused:

    Ich bin bald am Ende ... muss aber weiter "funktionieren", da noch ein Kind da ist, das betreut werden muss. Dieser möchte mich schon "pflegen". Das will ich nicht zulassen. Ich muss wieder auf die "Beine" kommen.

    Hilfsmittel habe ich mir auch schon aufschreiben lassen, jedoch dauert und dauert das an bis das von der Krankenkasse genehmigt wird. Seit Einreichung der Rezepte ist schon mehr als eine Woche vergangen. Ich könnte nur heulen. Diese Hilfsmittel sind dafür da, dass ich morgens wieder in die Badewanne komme. Da Stehen länger wie 2 Minuten nicht möglich ist, benötige ich einen Badewannensitz sowie Treppenstufen und eine Halterung, dass ich überhaupt mal rein komme. :mad:

    Ich würde mich freuen, wenn von euch ebenfalls solche Erfahrungen gemacht wurden und ihr mir vielleicht Tipps geben könnt, ob ich das Corti wieder einsetzen soll? Es ist wirklich nicht mehr lange bis zum Termin beim Rheuma-Doc und möchte jetzt vor Weihnachten nicht nochmal die lange Fahrt dorthin unternehmen. :(

    Ach so, an Schmerzmedis bekomme ich Lyrica, 3 x 75 mg, Tramagit 10 mg 2 x tgl. und nehme unverhältnismäßig viel (bis zu 10 Tbl.) Paracetamol Stada Comp. (Meine Leber ruft schon "Juhu"). :eek:

    Liebe Grüße und ein schmerzfreier 1. Advent - Nebi
     
  2. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @nebi
    Abgesetzt hast Du das Cortison doch nur wegen der Knochenszinti, die doch inzwischen gemacht wurde, oder? Warum quälst Du Dich dann noch weiter, wenn Du doch weißt, daß Dir das Corti hilft?
     
  3. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nebi,

    mach Dir das Leben nicht unnötig schwer und vor allem, vergifte nicht Deine Leber mit Paracetamol.

    Das Manell-Zeichen kannst Du unter Wikipedia nachlesen oder einfach bei Google eingeben, da findest Du mehrere Erklärungen. (Manell eingeben)
    Versuche auf jeden Fall noch vor Weihnachten, einen Nottermin beim Rheumatologen zu bekommen, egal wie weit Du fahren musst.
    Statt Paracetamol solltest Du lieber vorübergehend ein Opioid nehmen, das macht nebenbei so müde, dass Du wenigstens schlafen kannst, ist zumindestens bei mir so.

    Tue Dir und Deinem Kind was Gutes und handel schnell, sonst kannst Du wahrscheinlich die Advent- und Weihnachtszeit "vergessen".

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  4. cyriell

    cyriell Sabine

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    Hallo ihr zwei Lieben,

    vielen Dank für die Tipps.
    Klar, das Cortison könnte ich weiter nehmen, habe aber noch kein oK vom Doc. Ich traue mich selbst nicht, es wieder einzusetzen.
    Dadurch, dass das Szinti negativ verlaufen ist, weiß ich nicht, was dieser vor hat, vielleicht noch ein Szinti? Wenn das überhaupt in so kurzer Zeit geht, denn schließlich wird man dabei radioaktiv.

    Somit werde ich wohl doch einen Notfalltermin vor Weihnachten mir bei meinem Rheuma-Doc holen - hoffentlich hat der auch Zeit für mich.

    Das Menell-Zeichen habe ich gegoogelt. Das hat mir sehr zu Denken gegeben, wenn das richtig ist, was ich gelesen habe.
    Ich muss, so denke ich, den Arzttermin abwarten. Aber die Szinit hat wohl auch nicht das gebracht, was mein Rheuma-Doc erwartet hat.
    Allerdings kann man MB auch nicht per Szinti feststellen, sondern eher durch Röntgen - und das habe ich wegen etwas anderem schon hinter mir.

    Ich weiß es nicht mehr - ich weiß nur, dass ich mir einen Stuhl heute in die Küche stellen musste, damit ich überhaupt kochen konnte. Stehen ist nicht und Sitzen auch nur mit Qualen. Zu lange Sitzen geht auch nicht, da ich dann nicht mehr laufen kann.
    Also egal wie - steif bin ich und Schmerzen habe ich massiv.

    Drückt mir die Daumen, dass der Termin noch vor Weihnachten geht.

    Ich wünsche euch auf jeden Fall einen schmerzfreien 1. Advent-Abend.

    Ganz, ganz lieben Dank und Grüße - Nebi
     
  5. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

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    Menell`sches zeichen positiv heißt, dass im ISG einen Entzündung sein dürfte. Man liegt auf dem Bauch und das Bein wird angehoben. macht dies Schmerzen, heißt es, dass wohl das Kreuz- Darmbein- Gelenk entzündet ist.

    Bitte quäle dich wegen des bescheuerten Szintgrammes nicht so! Ein guter Rheumatologe benötigt nicht unbedingt eine solche Untersuchung. Wenn man da nichts sieht, heißt das noch lange nicht, dass da nichts ist. Das ist nur ein Mosaikstein für die Diagnose.

    Du schilderst deine Lage sehr dramatisch. Du hast ein Kind zu versorgen, was bei solchen Schmerzen so gut wie unmöglich sein dürfte. Meiner Meinung nach solltest du dich auf der Stelle als Notfall in eine gute Rheuma- Klinik einweisen lassen. Da sparst du dir die Warterei auf einen Termin, du wirst von Kopf bis Fuß durchgecheckt und dann optimal medikamentös eingestellt. Nach max. zwei Wochen bist du wieder raus und ab da geht es aufwärts!! Also, ran an den Speck!

    Viele Grüße, Lola
     
  6. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    Hm,
    zu dem Thema, an sich,weiss ich nun nichts.
    Aber,hast du mal versucht,dich zeitweise auf einen
    Gymnastikball zu setzen?
    Ich habe Jahrelang einen solchen Ball,als Sitzmöglichkeit vor
    dem Computer gehabt.
    Leider nicht mehr machbar,Madam Katze aus dem Karton,hat etwas gegen diese Bälle.
    Biba
    Gitta
     
  7. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

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    Ein Nachtrag: Bei meinem Sohn wurde auch eine Szintigramm gemacht, da er massive Kreuzschmerzen hatte. Man sah überhaupt nichts. Der Arzt meinte, er sei topfit und würde nur simulieren.

    In der Rheumaklinik fragte kein Arzt nach dem Szintigramm. Der Chefarzt sagte beim allerersten termin, ohne irgendwas zu wissen: Sie laufen so, ich sehe, dass Sie Rückenschmerzen haben.... Da waren wir absolut sprachlos, nach 10 Ärzten und Vorhaltungen von wegen Simulant. Es wurde dann ein MB diagnostiziert, völlig ohne Szinti!
     
  8. cyriell

    cyriell Sabine

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    @Gitta
    Ein Gymnastikball habe ich gar nicht. Ich müsste das ausprobieren, ob das klappt. Im Büro habe ich bereits neue Möbel, von der Rentenversicherung bezahlt. Ein spezieller Arthrodesen-Stuhl und ein Schreibtisch, welcher sich elektrisch höhen erstellen lässt. Aber auch da habe ich dasselbe Problem, wie im letzten Beitrag geschildert. Es ist halt auch übel, frei gerade zu sitzen, was wohl mit so einem Ball sein müsste. Dazu sind die Schmerzen noch und nöcher. Aber ein Versuch wäre es zuhause wert. Lieben Dank für den Tipp:top:.

    @Lola2000
    Ich denke auch, dass ein Arzt das ohne Szinti sehen müsste. Nur, wie bereits am Anfang erwähnt, habe ich in mancher Form das Gefühl, dass er etwas anzweifelt. Erst, nachdem ich beim letzten Besuch alle Schmerzmedis soweit abgesetzt hatte - wurde durch Lyrica ersetzt, was auch nicht lange anhielt - tauchte das Problem auf. D.h. das Menell-Zeichen. Daraufhin schickte er mich zur Szinti, obwohl ich weiß, dass dort die Diagnose nicht gestellt wird :(. Man wird nur verstrahlt :mad:.
    Das mit meiner Situation hört sich nicht nur so an, es ist leider so:(. D.h. solange ich das Kind habe, muss ich aufstehen, ich muss laufen, ich muss, muss.. Das ist es, ich muss, d.h. ich bleibe nicht im Bett liegen - was eh nicht geht, oder werfe mich nach dem Aufstehen gleich auf die Couch oder ähnliches. Das hält mich, so glaube ich, momentan einfach in Bewegung:). Bevor ich ganz steif werde :sniff:.

    Ich weiß es mit dem Morbus Bechterew nicht und hoffe, dass mein Rheuma-Doc was findet, wo man einhaken kann. Auch die Nächte sind sehr durchlöchert, kein Durchschlafen mehr, trotz Medis. Schmerzen sind da - und wie.

    Und das mit der Klinik geht momentan nicht, da ich keine Betreuung für mein Kind habe. Das ist nicht einfach. D.h., ich muss das irgendwie ambulant durchpauken.

    Aber mir ist gerade eingefallen, dass mein Rheuma-Doc meinte, wenn sich meine Gelenke entzünden, sprich anschwellen, soll ich umgehend einen Termin machen und kommen. Die Schwellungen sind nur leider dann schon wieder weg, wenn ich zu ihm komme. Ich habe es auch mit fotografieren versucht - vielleicht sieht er ja die Schwellung, obwohl mitten in der Nacht (bei einer Schmerzattacke:eek:) fotografiert, vor allem mit dicken Wurstfingern :D.

    Ihr habt aber recht, ich brauche mir das wirklich nicht antun. Ich werde das Corti wieder einsetzen, Doc hin, Szinti her.

    Ganz, ganz lieben Dank, ihr habt mir einfach einen Weg aufgezeigt, den ich jetzt gehen werde und hoffentlich erfolgreich am Ziel ankomme:a_smil08:.

    Euch allen wünsche ich einen schmerzfreien Abend und 1. Advent, ich denke, ich werde euch morgen berichten, wie es mit Corti wieder ist.

    Ganz, ganz lieben Dank und Grüße - Nebi
     
  9. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Wenns mit dem gerade sitzen nicht passt, dann schau mal nach den Sitzkissen (dann hängt das mit der Lehne nur von dem Stuhl ab auf den du das Kissen legst). Die heißen glaub ich "sissel" und sind quasi ein plattgedrückter Ball von Paar cm. Man kann das quasi auf jeden Stuhl legen - und halt wenns sein muss auch mal irgendwo mit hin nehmen.
     
  10. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

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    Hallo Nebi,

    schön, dass du eine kleinen Anstoß fürs Weiterkämpfen bekommen hast!

    Natürlich kann dir kein Sitzball weiterhelfen, du brauchst eine gute Medikation!

    Dir fehlt ein Basismedikament, das deine Erkrankung "am Grunde" anpackt. Mir scheint, du hast derzeit nur Medikamente, die die Symptome bekämpfen. Die Basis soll die Entzündungsaktivität auf kleiner Flamme halten. Fge doch unbedingt deinen Arz danach.

    Die Betreung deines Kindes ist natürlich sehr wichtig. Es gibt aber garantiert Möglichkeiten, dass du dennoch in eine Klinik gehen kannst. Wenn dein Kind noch nicht schulpflichtig istkannst du ch mitnehmen. Ih weiß eine gute Klinik, in der auch z.B. Ehepartner einfach mitkommen dürfen und im gleichen Zmmer gegen einen Aufpreis ohnen dürfen. Näheres gerne per PN.

    Sollte dein Kind schon zur Schule gehen. kannst du über die krankenkasse eine haushaltshilfe beantragen, mit deren Hilfe du die zeit überbrücken kann, bis z.B.der Papa aus er Arbeit kommt. Alternativ kann auch der Papa selbst sich um das Kind kümmern und über deine Krankenkasse Bezüge in Höhe von Krankengeld bekommen.

    Du siehst, es gibt immer eine Lösung, wenn auch oft nicht einfach. Oft muß man auch vieles mutig organisieren. Nur wenn man so Scmerzen hat,
    hat man oft keinen klaren Kopf mehr und weiß einfach nicht mehr, wie man sich aus der Lage befreien kann...

    Viele Güße,

    Lola2000
     
  11. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ich habe meine MB Diagnose seit 1996 und ich war bis heute nicht bei einer Szinti. Die übliche Methode ist dort nämlich eher ein MRT, denn dort sieht man die Entzüdnungen ganz genau und dazu die Knochenveränderungen und das alles ohne Strahlung. Meine Herrn Doktoren sagen auch immer wieder, eine Frau in Ihrem Alter kommt nur ins MRT. Das reicht wie gesagt vollkommen aus.
     
  12. darling1707

    darling1707 Neues Mitglied

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    Schönen guten Morgen!

    Also ich habe auch MB und ebenfalls Schmerzen ohne Ende.
    Ich würde mich an deiner Stelle auch sofort in ne Akkutklinik einweisen lassen.
    Das kann auch der Hausarzt machen
    Habe auch 2 Kinder um die ich mich kümmern muß. Die eine geht in die Schule und mein Sohn noch in Kindergarten. Bei mir übernehmen die Großeltern dann das aufpassen und am Wochenende dann mein Mann.
    Aber es gibt immer die Möglichkeit, das Kind mit in die Klinik zu nehmen. Zumindest in Oberammergau. Es sind doch bald Ferien. Vielleicht kannst Du es da irgendwie regeln.
    Wünsche Dir auf jeden Fall das es klappt.

    Alles Liebe Julia