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Wer wird mit Stelara ( Ustekinumab ) behandelt ?

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Granny, 16. September 2016.

  1. Granny

    Granny Mitglied

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    Wer wird mit Stelara (Ustekinumab ) behandelt und wäre bereit hier seine Erfahrung damit mitzuteilen?
    Ich habe PsA und schon etliche Behandlungsversuche erfolglos hinter mich gebracht . Gestern war ich bei meinem Rheumatologen und er möchte mich nun mit Stelara behandeln.
    Leider kann ich hier bei ro keine Beiträge finden und deshalb frage ich nach :)

    LG Granny
     
  2. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    Tortola

    Hallo Granny!

    Ich habe am 14.9. über Stelara geschrieben. Lies doch mal unter "erweite Suche".

    Gruß von Tortola
     
  3. Granny

    Granny Mitglied

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    Stelara Behandlung bei PsA

    Hallo in die Gruppe :)
    Nachdem ich hier schon einmal wegen der Behandlung mit Stelara angefragt hatte gab es nur einen Hinweis von Tortola. Ich war dann dem Hinweis gefolgt aber leider brachte er mir nichts.
    Nun frage ich noch einmal hier nach wer Erfahrung mit Stelara subc. hat ?
    Ich habe vor sechs Wochen die erste Spritze bekommen und vor zwei Wochen die zweite gespritzt. Leider kann ich keine Reaktion bemerken.
    Ich wäre sehr froh wenn sich jemand meldet mit dem ich mich austauschen könnte.
    Meine Gelenke schmerzen ohne Ende und die Psoriasis ( Kopf ist betroffen) wird immer schlimmer.
    Ich möchte ja nicht jammern aber ich wäre wirklich froh hier Hilfreiche Antworten zu bekommen.

    LG Granny
     
  4. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    Hallo Granny!

    Ich kann über Stelara nur Gutes berichten, habe meine zweite Spritze im Oktober bekommen.
    Die dritte dann im Januar 2017.
    Ich habe nach jahrelangen Hauterscheinungen (Pso-Arthritis) überhaupt keine Beschwerden mehr.
    Meine Haut sieht sehr gut aus.

    Leider konnte ich noch keine Besserung feststellen bei meinem Rheuma, die Morgensteifigkeit ist eher noch schlimmer geworden, auch die Schmerzen in den Fingergelenken.

    Ich möchte aber die Hoffnung nicht aufgeben, vielleicht hilft ja Stelara erst später bei den
    Gelenkschmerzen.

    Liebe Grüße von Tortola
     
  5. Granny

    Granny Mitglied

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    Hallo Tortola :)

    Hallo Tortola,
    schön das du dich noch einmal hier gemeldet hast. danke.
    Ich spritze auch im Januar 2017 das dritte mal und bin gespannt ob es dann besser wird. Wie ich schon geschrieben habe nehmen meine Schmerzen ( Hände,Füße, Wirbelsäule) immer mehr zu . Das kann doch nicht mehr passen.
    Ich wundere mich das es hier bei ro so wenige gibt die mit Stelara behandelt werden. Vielleicht berichtet auch keiner darüber. Einfach sehr Schade das kein Austausch erfolgt.
    Mich hat noch eine Userin angeschrieben aber viel konnte sie auch nicht berichten.Eigentlich geht es ihr genauso wie uns nur ihr Hautbild hat sich total verbessert.
    Mein Hausarzt hat eigentlich auch mehr von Stelara erwartet. Was wir als sehr Positiv sehen ist das ich wenigstens keine Nebenwirkungen habe. Leider war das bei drei anderen Medikamenten.
    Also, dann werde ich mal weiterhin geduldig sein und hoffen das es besser wird :) Vielleicht haben wir ja noch Glück und es melden sich noch andere und tauschen sich mit uns aus.

    LG Granny die Geduldige ;)
     
  6. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Ich glaube, es liegt eher daran, dass Stelara hier nicht so weit verbreitet ist. Den die Erfahrungen gehen ja dahin, dass es gut für die Haut sein soll aber den Gelenken nur mäßig hilft.

    Ich bekomme auch Stelara und schreibe darüber aber in einem Cosentyx Thread, weil ich hier auch nicht so viele Gleichgesinnte gefunden habe.

    Ich habe auch gerade meine dritte Stelara bekommen. Von einem wahnsinnigen Erfolg kann ich aber nicht sprechen. Ich hatte den Eindruck, dass die zweite Spritze eine kleine Wirkung erzielt hatte. Das hielt aber nur sehr kurze Zeit an. Das bezieht aber auch nur auf die Haut. Die Gelenke schmerzen weiterhin jede Nacht, die Morgensteifigkeit ist ebenfalls noch da.

    Das Positive ist, dass ich keinerlei Nebenwirkungen habe. Ich vertrage Stelara sehr gut.

    Die Psoriasis ist weiterhin da. Bei mir ist zumeist der Kopf betroffen. Gut, ich muss zugeben, dass ich eine sehr ausgeprägte Kopf-PSO habe. Im Sommer hatte ich den größten Teil meiner Haare dadurch verloren und bin damit in einer Hautklinik in Behandlung. Stelara scheint meinen starken Befall der Schuppenflechte nicht zu schaffen. Ich hatte aber auch am Körper eine leichtere Schuppenflechte. Und da ist die Haut super geworden.

    In 2 Wochen habe ich einen neuen Termin bei der Rheumatologin. Und dann werden wir entscheiden, ob wir Stelara absetzen oder noch etwas warten. Es kann wirklich 6 Monate dauern, bis die Wirkung komplett einsetzt. Wobei Rheumatologin und auch Hautklink sagen, dass nach der dritte Spritze ein sichtbarer Erfolg kommen muss.

    Ich bin selbst noch sehr unschlüssig und würde eine endgültige Entscheidung noch etwas aufschieben wollen. Aber ich will auch endlich mal schlafen und mal keine Schmerzen haben. Ich komme seit 12 Monaten aus dem Schub nicht raus und meine Geduld ist mittlerweile aufgebraucht.
     
  7. Granny

    Granny Mitglied

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    Hallo schnurrie

    Hallo schnurrie,
    oh was bin ich froh das sich noch jemand gemeldet hat. Es tut mir einfach gut zu lesen was du schreibst. Ich dachte nämlich schon das Stelara nur bei mir nicht hilft.
    Das was du von dir beschreibst ist bei mir genauso.
    Interessant finde ich auch was du über deine Kopfhaut schreibst. Meine Haare sind sehr stark ausgegangen und nun habe ich sehr feines Haar. Die Schuppenflechte hat sich sehr stark verbreitet, der Kopf ist voll damit. An anderen Körperstellen ist der Befall weg.
    Kannst du mir bitte verraten in welchem Cosentyx Thread ein Austausch stattfindet ?
    Ich werde dann eben die dritte Injektion abwarten müssen. Mein neuer Termin beim Rheumatologen ist erst am 02.März 17.
    Ich habe gegen meine Schmerzen ein Schmerzpflaster allerdings hilft auch das nur bedingt.Vielleicht wäre es für dich auch eine Lösung damit du schmerzfreier wirst!
    Es wäre sehr nett wenn du dich hier nach deinem Termin mal meldest.
    Ich wünsche dir das du recht bald eine Besserung hast und aus dem elendigen Schub raus kommst.

    Alles Gute
    Granny
     
  8. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Ich finde die Kopf-PSO echt sehr unangenehm. Ich weiß gar nicht mehr, wie viele Tränen ich deshalb vergossen habe. Besonders nach jeder Haarwäsche. Bis zu 500 Haaren lagen in der Badewanne und ich war nur noch traurig.
    2 Hautärzte hatten das Handtuch geworfen und so bin ich dann mal in die ambulante Sprechstunde einer Hautklinik gegangen. Klinik wollte mich direkt für 3 Wochen da behalten. Konnte ich aber wegen familiären Verpflichtungen nicht machen. Habe dann die Behandlung zu Hause gemacht. Das hat den Haarausfall noch zusätzlich verstärkt. Am Ende hatte ich eine Glatze auf dem Kopf. An den Seiten aber noch Haare gehabt. Ich sah aus wie eine Mischung aus Mönch und Hippie. ;) da halfen nur noch Mützen.
    Aber die dicken Platten gingen runter und mittlerweile kommen die ersten neuen Härchen. Freu!!! Habe die Behandlung nun eingeschränkt und hoffte, dass Stelara den Durchbruch bringen würde. Im Augenblick sieht es noch nicht so aus. Die Flechte auf dem Kopf wird immer wieder neu produziert.

    In dem Cosentyx Thread brauchst Du nicht gucken. Da geht es wirklich hauptsächlich um Cosentyx. Ich bin dort die einzige Stelara Patientin. Ich habe dort nur geschrieben, weil ich auch mal Cosentyx bekommen hatte, es aber wegen üblen Nebenwirkungen absetzen musste. Und dann kam Stelara.

    Ich drücke uns feste die Daumen, dass der Erfolg bald kommen wird!!!
     
  9. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    Hallo Granny und Schnurrie!

    Ich hab das vor längerer Zeit schon mal hier geschrieben, wie ich meine Kopfhaut behandele.
    Und zwar abends weiche Butter auftragen, leicht einmassieren, Duschhaube drüber und dann ins Bett.
    Am nächsten Morgen auswaschen, einmal reicht völlig aus. Der Kopfhaut bekommt das sehr gut,
    sie fühlt sich auch nicht so gereizt an, wie das früher bei meiner Salizylsäurebehandlung der Fall war.
    Meine Haare werden auch immer weniger, aber seit Stelara habe ich wenigstens keinen Haarausfall mehr. Aber vielleicht wachsen ja noch einige Haare nach, man soll ja positiv denken!

    Probiert es mal aus, schaden kann es auf keinen Fall.

    Ich wünsche Euch einen schönen Abend.

    Liebe Grüße von Tortola
     
  10. Granny

    Granny Mitglied

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    Hallo schnurrie

    Das ist wirklich sehr schlimm wenn die Kopfhaut völlig verrückt spielt. Ich hoffe das dir nun dein neuer Behandlungsversuch hilft - mal fest die Daumen drücken.
    Gut das die Haare wieder wachsen, dass wird bestimmt immer besser. Ich hatte auch sehr starken Haarausfall der aber im Moment aufgehört hat.
    Allerdings muss ich feststellen das auch bei mir die Kopfhaut nicht abheilt sondern immer neue Stellen auftreten.
    Also werden wir abwarten wie es weitergeht und hoffen das Stelara noch greift.

    Ich wünsche dir noch einen schönen Restsonntag

    LG Granny
     
  11. Granny

    Granny Mitglied

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    Hallo Tortola

    Hallo Tortola,
    das finde ich nett das du dich hier noch einmal meldest.
    Ich behandele meine Kopfhaut mit Olivenöl , dass ist auch ein Versuch wert. Die Stellen sind dann weicher und schmerzen dadurch nicht mehr so sehr.
    Mein Hausarzt hat mir Deflatop Schaum verschrieben, habe ich noch nicht benutzt. Da es sehr cortisonhaltig ist.

    Schönen Restsonntag noch

    Granny
     
  12. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Da ich nicht immer den weiten Weg zur Hautklinik fahren möchte, habe ich mir einen neuen Hautarzt gesucht.

    Heute hatte ich Termin. Habe Rezept für eine neue Kopfsalbe zum anmischen bekommen. Allerlei verschiedene Wirkstoffe drin. Und der Hautarzt sprach ebenfalls von Olivenöl. Das würde sanft die Schuppen aufweichen und besser lösen. Ich probiere es einfach mal aus.

    Habe auch direkt gefragt, was er von Stelara hält. Grundsätzlich positiv. Aber es gibt immer Fälle, wo ein Medikament nicht anschlägt. Ich bekomme es ja nun 4 Monate und es tut sich eigentlich nicht viel.
    Sein Rat war, dass ich noch 2 Monate warte bevor ich Stelara zum Teufel jage.

    Naja, er muss die ganze Prozedur der Kopfbehandlung ja auch nicht machen. ;) Abends die Salben oder Tinkturen auf dem Kopf packen, über Nacht wirken lassen und dann auswaschen. Das finde ich echt anstrengend. Jeden Morgen mich über die Badewanne zu hängen um die Haare vor der Arbeit zu waschen. Am frühen Morgen lassen die Gelenk/Weichteil Schmerzen endlich nach und ich kann für 2 Stunden in einem Tiefschlaf fallen. Fürs Haare waschen muss ich aber früher aufstehen. Außerdem bin ich morgens viel zu steif. Da machen solche Aktionen auch wenig Spaß.

    Nächste Woche ist Termin bei der Rheumatologin. Da will sie mit mir "Tacheles" reden. Und ich bin immer noch unsicher, ob ich Stelara aufgeben soll oder weiter versuchen.
     
  13. Granny

    Granny Mitglied

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    Hallo schnurri :)

    Hallo schnurri,
    hast du deine neue Salbe schon benutzt und wenn ja hast du einen Erfolg damit?
    Ich würde es dir auf jeden Fall sehr wünschen :)
    Ich bin sehr gespannt was dein Termin bei deiner Rheumatologin bringt. Wann musst du wieder Stelara spritzen?
    Schade das hier einfach nicht mehr User ihre Eefahrungen mitteilen, es können doch nicht nur wir drei sein .
    Interessanterweise gibt es von dem Hersteller von Stelara kein Patienten Forum. Bei anderen war es einfach gut. Man konnte dort anrufen und wurde beraten. Es gab auch viel Informationsmaterial und einiges mehr.

    Nun wünsche ich dir ein schönes Wochenende :butter:

    LG Granny
     
  14. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Ich bin jetzt nach einigen Jahren Humira auch auf Stelara umgestellt worden. Morgen gibt's die erste Spritze und in 4 Wochen die zweite. Ich hoffe es holt mich aus meinem Schub wieder raus und senkt die Infektanfälligkeit.
     
  15. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Dann wünsche ich Dir ganz viel Glück und Erfolg mit Stelara :top: und bring ein bisschen Geduld mit!
     
  16. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Bei mir gibt es auch Neuigkeiten. Wir werden den Versuch mit Stelara beenden. Da sind sich Rheumatologin und Hautarzt einig. Bei mir sind nun 5 Monate rum und Stelara konnte meinem Schub nicht beenden oder bessern.

    Ab Januar starten wir einen neuen und letzten Versuch mit Cimzia. Zudem hat mir die Rheumatologin dazu geraten, dass ich mir einen Arzt suchen soll, der zusätzlich Naturheilkundlich arbeitet. Ich soll mir eine zweite Säule aufbauen, falls es mit dem Cimzia nicht oder nur unzureichend klappt. Wir brauchen Unterstützung. Das hat mich doch etwas überrascht, weil die Dame eine doch 100% Schulmedizinerin ist.
    Aber sie hat Angst und dies zum ersten Mal deutlich gesagt.

    Ich habe mit Hilfe meiner Krankenkasse auch einen solchen Arzt gefunden. Ein Allgemeinmediziner der ganzheitliche arbeitet und klassische Homöopathie, TCM usw. anbietet. Die Kosten dafür übernimmt komplett die Krankenkasse. Als IGeL Leistung hätte ich mir das auch nicht leisten können.
     
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  17. Granny

    Granny Mitglied

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    Hallo

    Hallo KayC,
    dann wünsche ich dir viel Erfolg mit Stelara.
    Ich habe bisher noch keinen Erfolg verzeichnen können. Im Januar gibt es die dritte Injektion und dann schau ich weiter.
    Warum bekommst du das Humira nicht mehr ?

    LG Granny
     
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  18. Granny

    Granny Mitglied

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    Hallo schnurri

    Nun bin ich sehr erstaunt was bei dir passiert. Klar, wenn Stelara nichts bringt muß was anderes her aber ich dachte man soll sechs Monate abwarten um zu wechseln.
    Das Cimzia kenne ich auch noch nicht. Ich hoffe das es dir dann endlich hilft.
    Interessant finde ich das deine neue Rheumatologin dir geraten hat auf Naturheilkundlicher Basis Hilfe zu holen. Ich weiß das meine KK solche Behandlungen auch übernimmt. Ich muss mal schauen ob ich mit meinem Arzt darüber reden kann. Mein Kontrolltermin ist aber erst Anfang März. Na gut, abwarten was im Januar nach der dritten Spritze passiert.
    Ich würde mich sehr freuen wenn du dich hier wieder meldest damit man deinen weiteren Verlauf sieht.

    LG und alles Gute für dich

    Granny
     
  19. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Klar schaue ich weiter hier vorbei. Möchte doch wissen, wie es Euch geht und Ihr mit Stelara klar kommt. :)

    Wenn wir am 3.Januar die neue Therapie beginnen, dann haben wir die empfohlene Therapiedauer brav abgewartet. Wenn auch knapp ;) Ich würde Ende Januar meine 4. Spritze bekommen. Aber dazu kommt es ja nicht mehr. Es sei denn, es sollte in den nächsten 6 Wochen noch ein Wunder passieren. Aber das kann ich nicht glauben.

    Schade finde ich es trotzdem. Stelara ist das erste Medikament seit langer Zeit, welches bei mir keine unangenehme Nebenwirkungen hervor ruft.
     
  20. Frank1977

    Frank1977 Neues Mitglied

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    Hallo Granny,

    ich (PsA und PPP) habe nun 2 Spritzen (45mg) von Stelara hinter mir. Bei mir hat die Wirkung auf die Gelenke (ich habe "nur" Schmerzen, aber keine Schwellungen, Rötungen o. Ä.) sehr schnell eingesetzt (ca. 1 Woche). Nebenwirkungen habe ich keine, insbesondere auch keine erhöhte Infektanfälligkeit.
    Gegen die PPP hilft es leider kaum, aber das hast Du ja zum Glück nicht.

    Viele Grüße,
    Frank