Wer war schonmal im Rheumazentrum Herne, Erfahrungen

Hexchen76

Hexchen76

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

ich war die letzten zehn Tage im Rheumazentrum Herne stationär in "Behandlung".
Resultat war mir wurde gesagt: Sie haben derzeit keine akuten Entzündungen nachdem man mich mehrfach Gelenkpunktiert hatte mit Cortison zugeballert hatte und mich dann zum MRT geschickt hat zur "Abklärung". Aufgrund der massiven Cortisontherapie waren dann im MRT keine akuten Entzündungen mehr nachweisbar. Folge: Alle Rheumamedis abgesetzt, bis auf 2,5mg Cortison. Wie passt das zusammen? Nach allem was ich über langfristige Rheumatherapie weis ist es doch Ziel durch die Medikamente die Entzündungen zum Stillstand zu bekommen und dann mit Hilfe der Therapie auch so zu erhalten und nicht Knall auf Fall alles abzusetzen weil keine Entzündungen mehr nachweisbar sind...
Wer kann mir helfen? Ich will nicht das alles wieder von vorne losgeht!!!

Alles Liebe
Hexchen
 
Das hat zwar jetzt nichts mit dem Rheumezentrum Herne, da war ich auch mal, nebenbei super zufrieden aber, ich bekomme auch 2,5 mg Cortison Erhaltungsdosis.
Vielleicht meinen die, das reicht.
Wünsche Dir jedenfalls keine Beschwerden.
 
Hallo PiRi,

bei meinem ersten Aufenthalt war auch ich sehr zufrieden dort. Ich hatte leider unter Humira massive Rheumaschübe und wurde darum auf Cimzia umgestellt. Vom Rheumazentrum Herne. Nun hatte ich leider massive Nebenwirkungen vom Cimzia, sprich ständige Infekte mit Antibiotikabedarf. Ich wurde also von der Rheumaambulanz der Klinik selbst stationär eingewiesen mit der Fragestellung ob es eine Alternative gibt zum Cimzia. Zunächst war auch eine Umstellung auf Simponi geplant. Dann bekam ich aber eine Unverträglichkeitsreaktion auf eine Medikamentenkombination und es ging mir allgemein nicht gut. Also wurde es verschoben und ich bekam lediglich hochdosiertes Cortison sowie Gelenkpunktionen mit Cortisoninjektion. Es hieß ich hätte massive Entzündungen in mehreren Gelenken. Unter dieser massiven Cortisontherapie schickte man mich zum MRT. Im MRT wurden keine aktiven Entzündungszeichen mehr festgestellt. Daraufhin zog der Oberarzt seine Empfehlung für Simponi zurück, behauptete ich hätte nie Entzündungen gehabt und das MRT habe das bewiesen. Meine Unverträglichkeitsreaktion wurde als Hyperventilation hingestellt und ich als depressiv bezeichnet. Sämtliche Medikamente wurden abgesetzt und ich obwohl es mir noch immer schlecht ging knall auf Fall entlassen. Wie schon gesagt, ich war nicht wegen Gelenkproblematik eingewiesen worden sondern lediglich zur Klärung der Nebenwirkungen des Cimzia. Ich glaube nicht das unter diesen Umständen eine Minimaldosis Cortison bei mir zur Erhaltung der Entzündungsfreiheit ausreichen wird. Dazu kommt das ich ausserdem unter Morbus Crohn leide und mit der Absetzung sämtlicher Medikamente ist auch die Behandlung des Crohn beendet. Wenn es also nun in einiger Zeit rappelt bei mir, dann richtig. Das kann u.U. für mich lebensgefährlich enden.

Gruß
Hexchen
 
Nun, warte erst einmal den Arztbrief ab, dort muss ja stehen, warum die Medikamente abgesetzt werden und was nun weiter geplant ist. Falls dies nicht der Fall sein sollte, schreibe einen Brief an den behandelnden Oberarzt im Klinikum. Schildere in diesem Brief alles was du uns auch geschrieben hast.
Sage bitte, dass du ja eine Diagnose haben musst, da du sonst wohl nicht mit mehreren Biologica behandelt worden wärst.
Auf die gravierenden Folgen eines Absetzens deiner Medikamente würde ich explizit hinweisen.

Schicke diesen Brief am besten per Einschreiben an den Oberarzt der Klinik.
Es kommt des Weiteren darauf an, was in dem Arztbrief steht. Falls dort keine näheren Begründungen für den Behandlungsabbruch stehen, würde ich eine Zweitschrift an die Klinikleitung schicken, mit der Bitte um Vorschläge, wie die weitere Behandlung verlaufen soll.

Gruß

Uli
 
Hallo Uli,

nette Idee, aber ich glaube kaum das dieser Herr sich von so einem Brief auch nur das geringste annehmen würde.

Habe am 28.3 nochmal einen Termin bei meiner Rheumatologin in der Ambulanz dieser Klinik. Werde sehen wie sie sich verhält, sollte sie ins selbe Horn blasen bleibt mir nichts über als in den saueren Apfel zu beissen und die 85km bis nach Sendenhorst zu fahren. Hoffe das die mich dort dann ernst nehmen.

Herzliche Grüße
Hexchen
 
Hey Hexchen,

das klingt ja gruselig. Finde ich gut, dass du erst den Termin abwartest und dann Sendenhorst "in der Hinterhand" hast.
Allerdings sind die dort mit Biologika vorsichtig, wenn keine massiven Gelenkentzündungen zu sehen sind - also wäre es makabererweise wohl sinnvoll, etwas zu warten bis die Cortisoninjektionen ihre Wirkung verlieren...
Ist schon schlimm, wenn man sich so ausgeliefert fühlt.
Aber es geht dir nicht alleine so - hoffentlich ist das ein kleiner Trost.

Alles, alles Gute und dass sich bald eine passende Lösung findet - herzliche Grüße von
anurju :)
 
Du auch?

Hallo anurju,Hast Du eine vergleichbare Erfahrung gemacht? Werde mir wohl eine niedergelassene Schwerpunktpraxis suchen. Habe nach einem Tip hier aus dem Forum zwei vielversprechende Praxen in Essen gefunden. Werde mir nach Deinem Hinweis Sendenhorst wohl für evtl notwendige stat. Aufenthalte "aufsparen". Werde trotzdem das Gespräch in 3Tagen noch wahrnehmen,hoffentlich meine Basistherapie zurückerhalten und dann zum neuen Quartal wechseln. In dieser Klinik möchte ich nichtmehr tot übern Lattenzaun hängen!
 
Oh je oh je - liebes Hexchen,

ich hoffe, ich habe jetzt nicht deine Entscheidung gegen Sendenhorst beeinflusst.
War bei mir bloß so, dass ich eigentlich für die Einstellung auf Enbrel dort eingewiesen wurde - aber dann - weil ausnahmsweise mal die Entzündungen ruhig waren - kein Enbrel bekam.
Prof. Hammer (ein toller Mann) hatte mir erklärt, dass man damit am ehesten Erfolge hätte, wenn hohe Entzündungsaktivitäten zu sehen wären.
Aber grundsätzlich ist Sendenhorst absolut prima...
Aufgrund der Eskalation bei dir mache ich mir jetzt echt Gedanken, ob dich meine Erfahrung von dem Aufsuchen dieser Klinik abgehalten hat - ich hoffe, inständig, dass dies nicht der Fall war. Ist ja doch in jedem Fall anders.

Ich hoffe so sehr, dass du bald Hilfe bekommst - ich denke ganz doll an dich.
War leider im Urlaub und habe daher kaum hier reingeschaut.

Alles, alles Gute von anurju :)
 
Hallo

bei mir war und ist es umgedreht. Weiß nicht wie oft ich schon stationär und ambulant in Herne war. Hab auch dort an 3 oder 4 Studien teilgenommen. Es ist immer so, dass so wenig Medikamente wie möglich und so viel wie nötig eingesetzt werden. Was sie aber bei dir gemacht haben war Blödsinn. Sie hätten erst die MRT machen müssen. Cortison kann auch starke Schäden verursachen. Deswegen wird es auch schnell wieder gesenkt, wenn die Entzündungen nach lassen. Ich hatte einen Cortison Schaden. Mußte nach Cortison jahrelang Beta Blocker nehmen. Da mein Puls viel zu schnell war. Zum Glück ist dieser Nebeneffekt wieder weg. Auch eine leichte Diabetis machte sich breit. Auch zum Glück wieder weg.

Da ich in der Nähe von Sendenhorst wohne, war ich auch dort. Da war ich völlig falsch. Es wurde chemisch Verödet, das ist ihr Steckenpferd und sonst konnten sie mir nicht mehr helfen. Jeder macht andere Erfahrungen. Fahre doch einfach mal nach Sendenhorst in die Rheuma Ambulanz und höre die an, was sie für Vorschläge haben. Eine zweite Meinung schadet nie.

Alles Gute dir
 
Hallo Hexchens Mann

ich habe weder hier jemanden angegriffen noch sonst irgendwas. Ich habe hier meine persönliche Erfahrung gepostet, sonst nichts. Herne hat mir halt in meinem Fall geholfen, wo ich wo anders keine Hilfe mehr bekommen habe und weg geschickt worden bin. Ich sass im Rollstuhl und konnte vor Schmerzen nicht mehr laufen über Monate. Jeder Mensch ist ein Einzelfall. Das ist ein böse Sache, die bei euch passiert ist. Darf auch nicht passieren. Ich kenne aber auch böse Sachen aus Sendenhorst. Es ist immer ein für und wider. Jeder muss für sich selber entscheiden. Alles Gute für die Frau.
 
Hallo Melanie1972

bitte entschuldige, das ging nicht gegen Dich!!!! Es tut mir leid wenn ich mich missverständlich ausgedrückt habe. Natürlich hast Du nur Deine Erfahrung wiedergegeben und beim ersten Aufenthalt in Herne war meine Frau auch sehr zufrieden. Warum das nun so schief gelaufen ist werde ich wohl nie verstehen und auch wohl kaum erfahren.

Herzliche Grüße und möge es Dir in Herne weiterhin immer gut gehen.
HM
 
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