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wer kennt sle

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von lissi2005, 1. Juli 2012.

  1. lissi2005

    lissi2005 Neues Mitglied

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    hallo zusammen!ich wollte mal fragen ob jemand erfahrung mit sle hat?bei mir äußert er sich mit geschwollenen händen und füßen,manchmal geht auch die haut an den händen auf.was könnten die auslöser sein und welche medikamente oder therapien helfen? zur zeit bekomme ich prednisolon 7,5mg und quensyl 2x200mg.ernährung versuche ich fett-und zuckerarm zu halten.ich habe leider noch keine weiteren infos gefunden,bleibe am ball und suche weiter.schönen abend und danke lissi2005
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo lissi2005,

    du wirst hier sicher noch mehr Antworten bekommen. Viele hier kennen SLE.
    Es gibt dazu eine Menge Broschüren und auch ausführlicher Auskunft erteilende Bücher. Dazu könntest du auch deine Rheumatologin (oder deinen Rheumatologen) mal fragen - dort sind solche Broschüren oder Patientenbücher oft vorrätig.

    Die Behandlung erfolgt nach Lage der Dinge - erster Schritt ist oft Cortison plus Antimalariamittel, sofern keine inneren Organe betroffen sind.
    Das scheint auf dich zuzutreffen.

    Mehr als allgemeine Dinge kannst du besser bei deinen betreuenden Ärzten erfahren und dir in Ruhe selbst aneignen.
    Viel Glück dafür :)

    Gruß, Frau Meier
     
  3. Ika

    Ika im Krieg

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    Antworten zu SLE

    Hallo lissi,

    hier im Forum wirst du zu Lupus gut fündig. Es gibt ein weiteres, auf Kollagenosen u.a. SLE, spezialisiertes Forum mit sehr, sehr netten Mitgliedern http://www.lupuslive.yooco.de . Da findest du auch eine Menge Antworten.

    Alles Gute
    Ika
     
  4. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo lissie!

    Mit der Mischkollagenose hab ich auch Anteile von sle. Ich hab schon ne Menge gelesen und mich in foren ausgetauscht. Gib einfach lupus oder kollagenose ein.

    Mit der Diagnosestellung ist schon mal ein Anfang gemacht. Du wirst dich mit deinem Arzt an die für dich spezifische Behandlungsweise herantasten. Vielleicht sind auch noch ein paar Untersuchungen und auf jeden Fall regelmäßige Check-ups notwendig.

    Kleiner Tipp von mir: Diese Krankheiten sind sehr vielschichtig. Verlauf und Symptome sind bei jedem anders. Die heutigen Medikamente wirken recht gut. Versuche Stress, zu viel Sonne und alles Entzündungsfördernde zu vermeiden. Auf keinen Fall solltest du dein Immunsystem stärken. Es ist zu stark und braucht einen Dämpfer. Gesundessen kannst du dich nicht, aber gesund zu essen hilft.
     
  5. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    wie hat man denn deinen sle diagnostiziert? geschwollene hände mit aufplatzender haut ist ja eher ein zeichen von sklerodermie. auslöser kann vieles sein. therapie bekommst du ja. das quensyl braucht oft länger,bis zu einem halben jahr, bis man eine wirkung verspürt, wobei ich es relativ schnell gemerkt habe. mir ging es nach einigen tagen schon deutlich besser.
    die behandlung ist bei allen kollagenosen gleich, egal wie sie heißen.
     
  6. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Ich habe ja inzwischen auch die Diagnose SLE vom Hautarzt bekommen. CP steht noch im Raum, da warte ich noch auf Termin in der Rheumaklinik. Ich habe auch geschwollene Hände und Füße (und noch so einiges mehr) und mein SLE wurde anhand des ANA-Musters und dem Schmetterlingserythem, sowie dem bereits angiologisch bestätigtem Raynaud-Syndrom gestellt. Ds-DNS-AK sind und waren immer bei mir negativ, aber das muss wohl nix heißen. Behandelt werde ich mit Prednisolon 15mg erstmal für 14 Tage und dann mal sehen. Basistherapie soll dann von der Klinik aus erfolgen, die möchte der Hautarzt nur ungern beginnen. Aber egal ob noch CP dazu kommt, ich bin froh, dass endlich etwas unternommen wird.
     
  7. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    geschwollene hände und füße werden bei mir nicht dem sle zugerechnet. allerdings hab ich sowie es aussieht auch noch ein ererbtes angioödem.

    und eigentlich müssen anti dns ak, sm ak, oder ss-a oder ss-b ak positiv sein. das haben mir etliche rheumatologen so erklärt, ohne die gibt es keine sle diagnose. ich lief die erste zeit, als die negativ waren unter undiff.kollagenose. hatte da schon 5 positive punkte bei den acr kriterien.

    und jetzt, wo ich zwar schwere krankheitszeichen habe wie zb ekg veränderungen und shrinking lung syndrom, häufige lungenentzündungen heißt es ohne positive anti dns ak keine krankheitsaktivität. die complemente waren so gut wie komplett verbraucht.
    ich hab auch durch kapillarmikroskopie bestätigte veränderungen, aber ohne die anti dns ak sagt jeder sle ist in remission... da hast du wirklich glück. wobei man dir inder klinik die diagnose vielleicht in undiff. abändern wird, wenn nichts positiv differenziert wird.

    ich drück dir mal die daumen, dass du gut eingestellt wirst, wobei es da sicher erst quensyl gibt. aber das hilft eigentlich sehr gut, wenn es anschlägt.ich war damit lange beschwerdefrei.
     
  8. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Auf mich treffen 7 ACR-Kriterien zu laut Arzt:
    - Schmetterlingserythem
    - Raynaud-Syndrom
    - Photosensibilität
    - Gelenkschmerzen
    - Entzündungen der Mund- und Nasenschleimhaut
    - ANA positiv sehr fein gesprenkelt und fein gesprenkelt
    - ZNS-Symptome (anfangs wurde MS vermutet)
    Ich denke, dass eben das Schmetterlingserythem schon wegweisend ist für Lupus, oder?
    Hast Du auch das Erythem? War Dein ANA-Muster auch sehr fein bzw. fein gesprenkelt? Selbst wenn die Klinik es in undifferenziert ändert, ist mir wurscht, die Behandlung bleibt ja doch gleich, selbst wenn noch CP dazu kommt. Mein "Glück" ist eben auch noch der positive RF und der hochpositive RFM, da liegt was rheumatisches ja schon auf der Hand, allerdings habe ich nie erhöhte CRP nur BSG mit 25mm/Std. ist ja auch nicht so hoch....
     
  9. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    nein,das mit dem schmetterlingserythem als lupustypisch ist ein irrtum. das gibt es auch bei anderen erkrankungen wie zb morbus basedow. auch haben das glaube nur 40% aller sle patienten. aber wenn man andere symptome hat, dann ist das schon richtungsweisend. war ja bei mir so, aber mit der diagnose haben sie sich echt geziert, bis ich positive anti dns ak hatte.

    das doofe ist wohl, dass man laut rheumatologen für die diagnose positive autoaantikörper wie anti dns ak, ss-a/b oder sm ak braucht. soweit ich weiß, ist das kriterium immunologische befunde zwingend. zumindest wurde mir das immer so gesagt, denn ich hatte ja vorher auch schon positive acr kriterien und es hieß verdacht auf sle, aber trotzdem undifferenzierte kollagenose.
    mir wurde jetzt die basismedikation weggenommen, weil meine anti dns ak nur noch bei 100 sind. trotz shrinking lung syndrom, ekg veränderung usw. am tag der blutentnahme ging es mir aber relativ gut. wobei es eh nur momentaufnahmen sind und die differenzierung sehr teuer und man da nicht dauernd mal gucken kann, ob jetzt was höher ist und termine beim rheumatologen bekommt man ja sehr schlecht und auch in schüben kommt man nicht sofort dran.

    raynaud ist kein acr kriterium. das kannst du primär und sekundär zu allen möglichen erkrankungen haben.

    ich drück dir die daumen, dass es dir anders ergeht, als mir. ich hab jetzt die ambulanz gewechselt und vielleicht zeigt sich ja auch was. wenn du es triggern kannst, mach das. bloß nicht ausgeruht in die klinik. ich würde auch kein kortison nehmen bis dahin, das verschleiert symptome. oder eben rechtzeitig vorher ausschleichen.
     
    #9 8. Juli 2012
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juli 2012
  10. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Danke für Deine Antwort. Da habe ich wohl Glück, dass ich beim Arzt arbeite und da auch immer wieder meine Antikörper getestet werden. Soweit ich weiß müssen lediglich 4 von 11 ACR-Kriterien positiv sein um die Diagnose mit ca. 90%iger Sicherheit zu stellen (hat mir meine Chefin so gesagt). Können die in der Rheumaklinik denn einfach Vordiagnosen wieder aberkennen? Hatte schließlich vom Immunologen den Verdacht auf SLE und sollte zum Hautarzt, der dies bestätigt hat und dann noch zum Rheumatologen (wäre ein toller Anfang für einen Witz: wieviele Ärzte braucht man um eine SLE-Diagnose zu stellen). Gerade wenn man sich in Behandlung befindet und es einem besser geht finden sich ja vielleicht nicht mehr alle Symptome, das heißt doch dann nicht, dass da nichts mehr ist, oder? Da würde ich doch glatt nochmal einen anderen Rheumatologen aufsuchen, der auch bereits gestellte Vorbefunde/Laborwerte beachtet (ich weiß, dass ist gar nicht so einfach, da die Rheumatologen ja nicht auf Bäumen wachsen).
     
    #10 8. Juli 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 8. Juli 2012
  11. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    bei den acr kriterien ist der punkt immunologischer befund wohl pflicht. die anderen können, müssen aber nicht. es reichen mit positiver differenzierung auch 3 punkte, das nennt sich oligosymptomatischer sle
    also ich kann dir nur schreiben, was mir immer wieder gesagt wurde, als ich noch keine positiven anti dns ak hatte. ich hatte da schon 5 positive acr punkte, inklusive schmetterling, aber es hieß nur undiff. kollagenose.

    heute mit der diagnose, ziehen sie sich an der höhe der anti dns ak hoch und die beschwerden sind egal, auch wenn jetzt organschäden auftauchen, die wurden abgewiegelt. und ich war in einer für kollagenosen spezialisieren klinik...

    mein hausarzt macht die werte auch, aber die differenzierung ist sehr teuer und ich kann, wenn es mir sehr schlecht geht, weder gut laufen oder gar auto fahren.

    bei mir zeigen sich die anti dns ak auch nur selten, aber dann sehr hoch. anfangs war das auch noch durchs kortison verschleiert. bin auch immer ausgeruht zum arzt und nie wenn es mir schlecht ging.
    in ruhe ist mein immunsystem deutlich friedlicher.

    ich hab dann vor dem zweiten klinikbesuch mal normalen alltag gemacht, kortison weggelassen, auch wenn es schwer war. es haben sich dann aber positive anti dns ak und ss-a ak,sowie jo-1ak gezeigt.

    vielleicht hast du ja glück, aber auch wenn du die diagnose ohne differenzierung bekommst, die aktivität machen sie häufig an den autoantikörpern fest. wobei die höhe eigentlich nicht entscheidend sein sollte, weil beschwerden mit wenigen ak schlimmer sein können, als mit hohen ak, wie mir mal ein professor erklärt hat, aber mittlerweile ist das wohl so gängige praxis. es wird fast nur noch nach dem laborzettel geschaut.
     
  12. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Danke für die Infos. Hast Du eigentlich auch erhöhte Rheumafaktoren? Die gehören ja wohl nicht unbedingt zur Kollagenose dazu, oder? Ich habe mir jetzt vor Beginn vom Cortison nochmal Blut abnehmen lassen, da sind auch nochmal die ds-DNS-AK mit dabei und an dem Tag ging es mir mittelmäßig. Mal sehen was dabei raus kommt. Bislang sind die nur einmal gemacht worden, da waren sie negativ, ENA wurde zweimal gemacht und auch jedesmal negativ (das letzte Mal jedoch wenige Wochen nach Kortisoninfusionskur). Dafür habe ich RFM an die 500. Naja, Rheumatologe möchte ich auch nicht sein, das ist ein schweres Puzzle!
     
  13. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    nein der rheumafaktor ist bei mir ok. ccp auch. ich habe aber selten gelenkprobleme. da muss es mir schon sehr schlecht gehen.

    ich habe wie lissi probleme mit geschwollenen händen und füßen, dann mit den muskeln und sehnen und mittlerweile halt auch lungen und herzprobleme. eiweißausscheidung wird auch immer mehr.
    kann nicht mehr richtig greifen mit den händen und laufen ist auch oft so ein thema :( fatigue ist auch grauenhaft. 1x einkaufen und ich bin fertig für paar tage. aber mir wurde letztens gesagt, keine anti dns ak, lupus in remission, keine medikamente,weil nebenwirkungen zu heftig. beschwerden sind nicht vom lupus, obwohl wirklich typisch. ana titer kann man vergessen, der sagt nichts aus, egal wie hoch er ist. ja und das hört man in einer klinik die sich rühmt auf lupus spezialisiert zu sein.
    aber die sehen mich nie wieder.

    ich denk mal bei deinen symptomen wird sich da sicher bald was differenzieren lassen. aber ich würde wirklich zwei wochen vor dem klinikaufenthalt das kortison absetzen. das verschleiert nicht nurblutwerte, sondern auch symptome.
    letztens hatte ich wegen einem bandscheibenvorfall mehrmals kortisoninfusionen erhalten, weil ich keine schmerzmittel mehr vertrage, außer paracetamol und da war dann nur der ana titer hoch und die anti dns ak nur bei 100, also gerade an der normgrenze und ich hatte einen dicken schub durch die schmerzen.
     
  14. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Tja, das ist ja irgendwie doof. Bekommst Du jetzt gar keine Medis mehr? Ich befürchte, dass bei mir auch mehrere Sachen zusammen kommen, wahrscheinlich CP und Kollagenose (Lupus?)?! Bei mir ist halt auch blöd, dass die CRP in der Norm sind (das sind sie allerdings auch bei massiver Erkältung und auch bei der heftigen Milchdrüsenentzündung nach Schwangerschaft usw., die gehen bei mir nicht hoch) und die BSG ist wenn überhaupt nur leicht erhöht. Würde ja also heißen, dass keine Entzündung vorliegt, obwohl die RFs hoch sind.
     
  15. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    also ich nehme momentan gar nichts, weil ich ja kein rezept mehr bekomme. dabei habe ich zb hohes crp und massiven complementverbrauch. aber crp ist bei lupus nicht relevant heißt es immer. nur seltsam, dass das mit quensyl sehr schnell runter ging...

    bsg wird selten abgenommen. mein hausarzt macht nur crp, weil ihm die bsg zu ungenau ist. interessanterweise habe ich mit einem crp von 42 (norm bis 5) eine normale bsg gehabt.

    ich hab nur sle, die organschäden sind ja typisch und es wurde ohne basismedikament halt leider immer schlimmer.aber es, medikament gibt es nur bei gelenkschmerzen haha. eine lunge die immer weniger atemluft reinlässt und dauernd entzündet ist, ekg veränderungen sind ja nicht behandlungswürdig....

    wann musst du denn in die klinik? ich habe so das gefühl, dass die ärzte mit gelenkproblemen deutlich mehr anfangen können, als mit kollagenosen. da könntest du mit deinen gelenkproblemen noch glück haben.
     
  16. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Ich habe noch keinen Termin, die haben eine offizielle Wartezeit von 10 Monaten, ich stehe als dringender Termin auf der Warteliste und wenn was frei wird, dann rufen sie an. Auch blöd, ich kann also vorher Cortison gar nicht ausschleichen, da ich ja so reinrutsche. Die müssen dann auf den Vorbefunden nach den Werten schauen.:rolleyes: