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Wer kennt ORENCIA ?

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Kikisvat, 24. November 2007.

  1. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Ein fröhliches Hallo an alle hier

    Bin ganz happy mit der Aussicht auf eine neue Therapie - also endlich auch eine neue Chance für mich! :)
    Das Medi heißt Orencia und wird ambulant als Infussion gegeben.
    Es ist eine T-Lymphozyten Therapie, die an der Entstehung der Rheumatoiden Arthritis mitwirken.
    Wer hatte dieses Medikament schon und welche Erfahrungen damit gemacht?
    Würde mich sehr über Infos freuen!

    Allen ein erholsames Wochenende

    Liebe Grüße
    Kira
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    da Orencia ziemlich neu ist, wird es noch nicht so viele geben, die es bekommen. Es wurde auch auf dem Workshop in Berlin vorgestellt.

    Die Wirkung soll sehr gut sein, bin gesapnnt was du erzählen wirst darüber.

    Gruß Kuki
     
  3. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    ich bekomme Orencia seit Mitte diesen Jahres. Leider kann ich Dir aber noch nicht sagen, ob es bei mir hilft. Ich hoffe es zumindest, da ich seit nem Jahr in einem Schub stecke, und es mir vorkommt, als ob er wieder schlimmer geworden ist. Muss aber heut noch zum Labor.

    Nebenwirkungen hatte ich fast keine. Du wirst sicher schon wissen, dass man das Medikament im ersten Monat dreimal bekommt. Ich bekam es das erste Mal stationär, da es damals nur sehr kurz zugelassen war. Beim ersten Mal bekam ich einen Tag später eine Nesselsucht, die sich nach ein paar Stunden wieder gelegt hat. Ich habe aber immer etwas Kopfschmerzen, und ein rotes Gesicht nach den Infusionen. Ausserdem immer das GEfühl einer inneren Unruhe. Aber auch das legt sich nach einigen Stunden wieder von alleine.

    Orencia braucht drei Monate bis es seine Wirkung zeigt. Leider war es bei mir so, dass ich es genau dann wegen meiner SchulterOP absetzen musste. Aber ich hoffe weiter :rolleyes:

    FAlls Du noch Fragen hast, kannst Du mir diese gerne stellen.

    Liebe Grüsse
    Andrea
     
  4. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Hallo Andrea

    vielen dank für Deine Antwort. Das ist ja toll, dass es schon Einige gibt, die Orencia bekommen haben.
    Musstes Du vor der Infussion auch Antihistaminika (?) oder andere Medis bekommen, wie z.B. bei Mab Thera?
    Bei mir in der Klinik wurde das Medi noch gar nicht angewendet und ich hoffe sehr, dass die auch alles richtig machen.....! ;)
    Also ich werde mich mal überraschen lassen und so was von positiv denken......- dann kann es ja nur helfen!:D

    Ich werde dann berichten wenn die erste Infussion rum ist!
    Dir drücke ich ganz doll die daumen, dass sich die Wirkung auch noch einstellt!!!

    Alles Gute und eine erholsame Nacht

    Kira
     
  5. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    nein ich habe vor der ersten Infusion keinerlei andere Medikamente bekommen (ausser denen die ich fürs Rheuma sonst noch nehme). Ich bekomme übrigens das Orencia in Verbindung mit Methotrexat (10mg). Mir wurde gesagt, dass es nur so in Deutschland zugelassen wurde. Ich war übrigens in meiner Rheumaklinik auch die erste die das Medi bekam. Und lt. dem Professor die vierte in Europa die es nach Zulassungs bekam *supi* :eek:

    Ich wünsch Dir alles Gute mit dem Medikament!!!! *Daumendrück*

    Meld Dich mal, wie es Dir so ergangen ist!!

    Liebe Grüsse
    Andrea
     
  6. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo ihr beiden, bzw. auch hallo an alle anderen ;-)
    wie gehts euch denn? wie liefs bei euch?
    ich werde kommende woche das erste mal orencia bekommen... bin schon gespannt....
    lg petra
     
  7. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Hallo Petra

    willkommen also im Club.....;) !
    Ich wollte mich ja eigentlich schon längst melden um kur zu schildern wie es mir bei der 1. Infussion und danach ergangen ist.:o
    Das werde ich jetzt endlich in die Tat umsetzen.
    Die Infussion lief ca. 30 min. in einer Tagesklinik - vorher waren keinerlei Medis nötig.
    Während der Infussion wurde mir etwas schwindelig und schwach zu mute. Da ich aber auf einem bequemen Luxusliegestuhl lag, konnte ich ja nicht umkippen. :D So war es dann eine schnelle Angelegenheit. Als das Orencia drinnen war, ließen die Schwestern noch 15 min. Kochsalzlösung für die Venenwaschung und den Kreislauf durchlaufen - das wars.
    Daheim war ich etwas schlapper als sonst, wackelig und fühlte mich etwas wie frisch durchgemixt. (schwer zu erklären) Aber nichts das jetzt irgendwie angsteinflösend oder so wäre.
    Am nächsten morgen hatte ich ganz dolle Halsschmerzen und eine leichte Erkältung - aber auch nicht wirklich schlimm.
    Ab und zu überkam mich plötzlich Übelkeit und dieser Schwindel. (was ich aber sonst auch oft habe - daher kann ich gar nicht sagen, wer nun der Übeltäter ist...)
    Jetzt habe ich aber seit einigen Tagen neuartige Kopfschmerzen, die ich noch nicht kenne. Da denke ich, kommt es vom Orencia, da die Schwestern mir sagten, dass es zu Kopfschmerzen kommen könnte.
    (ich hätte halt eher in den ersten Tagen nach der Infussion damit gerechnet)
    Um kurz auf die Kombi von Andrea zu kommen. Ich nehme Arava (jetzt nur noch 20mg täglich) weil ich MTX überhaupt nicht mehr vertrage...leider.
    So war dann wohl bei mir nur diese Variante möglich.
    Was mich aber gaaanz doll freut ist, dass es mir seit ca. 3 Tagen um einiges besser geht (noch nicht so, wie vor der sehr schlechten Phase aber immerhin) - ist sicherlich noch nicht auf Orencia zurückzuführen....aber es freut mich trotzdem und ich hoffe es bleibt so! :)

    Also Petra, ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so toll flutscht wie bei mir!!!

    Euch allen hier einen wunderschönen 2. Advent

    Herzliche Grüße
    Kira
     
  8. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Kira und Petra,

    ich habe ja meine Erfahrungen mit dem Orencia schon bisschen geschildert.

    Habe Freitag wieder eine Infusion bekommen. Dieses mal waren meine Kopfschmerzen und das Unwohlsein nicht so schlimm wie bei den ersten Sitzungen. Kann aber auch eine Ausnahme sein. Ich hoffe, dass es irgendwann mal Wirkung zeigt. Denn ich finde es schon besser, wenn ich nicht soviele Tabletten schlucken muss. Da ist eine Infusion für mich (wenn die Venen mitspielen) die bessere Wahl!

    Bei mir zeigt es sowohl von den Laborwerten noch von den Schmerzen her keine Besserung. Aber ich stecke auch schon seit zig Monaten in einem Schub, dann die SchulterOP im Oktober das spielt alles zusammen. Ach ja, und im Juli habe ich die EU-Rente bekommen. Diese habe ich irgendwie immer noch nicht so ganz verdaut. Ich bin sehr froh drüber, aber ich kann mein Gefühlsleben momentan nicht beschreiben. Irgendwie komm ich mir immer vor, dass ich mich behaupten muss, wieso, weshalb. Aber das ist ein anderes Thema. Wollte nur sagen, vielleiht spielt das alles zusammen, dass der Schub nicht besser wird.

    Und im Februar habe ich meine nächste OP. :eek:

    Aber: Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!!

    Ich wünsche Euch auch einen schönen zweiten Advent.

    Liebe Grüsse
    Andrea
     
  9. kerstin67

    kerstin67 Neues Mitglied

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    Hallo Kira und Andrea!
    Habt ihr eigentlich vorher die Mabtherapie bekommen oder seit ihr gleich auf das neue eingestellt wurden?
    Würde mich mal interessieren, weil bei mir leider Rituximab nicht sorecht anschlägt und mein Doc auch was erzählt hat, daß es was neues gibt, aber es nicht gut für mich wäre, weil ich erst im August das letzte mal Rituximab bekam und wenn dann noch mehr Zellen abgebaut werden, hätte ich ja garkeine Abwehrstoffe mehr!:eek:
    Ich nehme noch zusätzlich 15 mg MTX, 10 mg Cortison usw.
    Ich hoffe ihr habt damit viel Erfolg!
    Alles Gute!
    LG Kerstin
     
  10. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    ich habe das Rituximab bereits vor drei, vier Jahren bekommen. Bei mir hat es überhaupt nicht angeschlagen, und es wurde dann nach einem halben Jahr wieder abgesetzt.

    Leider habe ich bisher fast alle Basismedis durch. So richtig geholfen hat leider keines. Aber ich bin schon froh, dass ich wenigstens keine Deformierungen an den Händen usw. habe. Hab zwar mittlerweile schon fünf künstliche Gelenke, aber bei mir sind mehr die grossen Gelenke betroffen (bisher).

    Da ich vor einigen Jahren Enbrel bekam, und bei mir seitdem der Verdacht auf MS besteht, darf ich auch nicht alle neue Basismedikamente nehmen. Deswegen verspricht sich mein Rheumatologe (und auch ich) viel vom Orencia.

    Hoffe für Dich dass es bei Dir hilft.

    LG
    Andrea
     
  11. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Liebe Andrea

    Das mit Deinen OP´s hört sich ja gar nicht schön an....tut mir sehr leid!
    Wie geht es denn Deiner Schulter seit der OP?
    Hat sich wenigstens etwas verbessert?
    An welchem Gelenk wirst Du denn noch opperiert und wie lange dauert so etwas? Im Krankenhaus und hinterher mit Reha oder KG?

    Ich drück mal ganz feste die Daumen und wünsche viel Glück!
    Vor allem das es die erhoffte Besserung bringen wird!

    Hallo auch an Kerstin

    Das Mab Thera oder Rituxi bekam ich Oktober 2006, es hat nach ca. 3 Monaten eine kurze Verbesserung von ca. 9 Tagen gebracht. Also nicht der Rede wert und wurde wieder abgesetzt.
    Da es bei mir so lange her ist, durfte ich ohne Sorge das Orencia bekommen. Du solltest allerdings wirklich noch warten, weil Du das Rituxi ja erst vor Kurzem bekommen hast.
    Allerdings ist die so gepriesene Besserung heute auch schon wieder vorbei.....! Schade.......aber wir geben die Hoffnung nicht auf. Morgen ist ein neuer Tag und wer weiß was er bringen wird.
    Weil ich aber so kaputt bin, begebe ich mich schleunigst ins Bettchen!

    Also allen eine erholsame Nacht, gute Besserung und liebe Grüße! :)

    Kira
     
  12. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo zusammen!
    danke für eure antworten! finds ganz nett, von quasi gleichgesinnten zu erfahren wie das so gelaufen ist....
    ich hab nun heute auch meine erste infusion bekommen. auch über 30min auf der tagesklinik. habs soweit ganz gut vertragen. bekomme dann meine nächste infusion in ca. 2 wochen. als prämedikation hab ich mexalen zum schlucken bekommen.
    bin ja schon mal gespannt, wann eine wirkung eintritt.... aber ich bin zuversichtlich ;-)
    wünsch euch alles gute!
    lg petra
     
  13. kerstin67

    kerstin67 Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen!
    Ja, das kennen wir wohl alle! Auch bei mir ist es so, daß so gut wie keine Basistherapie anschlägt...:( aber wir geben die Hoffnung nicht auf, nicht wahr!:) Wir müssen eben immer noch an das Positive glauben!
    Bei mir kommt ja vorläufig eh nicht in Frage mit Orencia behandelt zu werden, weil es mit der Mabtherapie noch nicht solang her ist. Aber den richtigen Erfolg habe ich bisher ben auch nicht, leider!
    Nun muß erstmal mein Oberschenkelhalsbruch nach meinem tollen Sturz ausheilen und dann werden wir sicher weiter sehen!
    Ich hoffe das es euch mit Orencia besser geht!
    LG Kerstin
     
  14. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    danke für die lieben Wünsche!!

    Meiner Schulter gehts von Tag zu Tag besser. Ich bin jetzt von der passiven Bewegung her schon weiter als vor der OP. Die aktive Bewegung und die Muskeln müssen aber noch besser werden. Ich habe aber von den Orthopäden nach der OP einen Nachbehandlungsplan bekommen der über drei Monate läuft. Ich habe jetzt aber grad mal 9 Wochen, und deswegen bin ich schon damit zufrieden. Das restliche bekomme ich auch noch hin ;)

    Zu meinem Knie muss ich sagen, dass ich seit sechs Jahren auch schon ein künstliches Gelenk habe. Damit habe ich die ersten fünf Jahre überhaupt kein Problem gehabt. Aber seit diesem Jahr ist es andauernd entzündet, schmerzt und hat fast nach jeder Belastung einen Erguss drin. Während der letzten Reha wurde endlich rausgefunden, dass dies ausgelöst wird, da die Kniescheibe auf dem künstl. Gelenk reibt, usw.... Die Kniepunktion ergab nichts negatives, und das Gelenk sitzt auch fest!! Super wenigstens etwas. Denn ansonsten wäre die OP sofort fällig gewesen. Da eine Entzündung in einem künstl. Gelenk nie gut ist, und fürs Rheuma auch nicht (vielleicht hab ich deswegen schon seit Monaten einen Dauerschub?!) muss die OP zeitnah gemacht werden. Es wird eine offene Synovektomie gemacht, und die Kniescheibe repariert. sie wollen aus dem Beckenkamm Knochen entnehmen - falls das wegen der Osteoporose geht - ansonsten wird ein Knochenersatzmaterial verwendet. Vor dieser OP hab ich echt mehr Angst als vor den künstl. Gelenken selbst. Aber naja, das wird auch gut gehen. Denn momentan kanns nur besser werden.....

    Ich wünsche Dir ein schönes ruhiges und entspanntes Wochenende.

    LG
    Andrea
     
  15. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo zusammen!
    wollt mich wieder mal hier melden, da ja nun wieder ein bissl zeit vergangen ist.... wie gehts euch? andrea, was macht dein knie? das hört sich leider gar nicht so gut an- aber ich drück dir auf alle fälle die daumen, dass es bald besser wird!
    bei mir gibts eigentlich nix neues- hab nun meine 3te infusion hinter mir, und ich muss leider sagen, dass es gar (noch) nicht hilft. dafür hab ich nun öfter mal kopfweh, aber gottseidank nicht so schlimm... leider, leider... bin grad ein bissl entmutigt.... aber wird schon ;-) aussicht ist, sicherlich noch eine infusion abwarten, und dann vll ein verusch mit mabthera. aber nun hoff ich doch noch weiter, dass orencia noch wirken wird.
    hoffe bei euch schauts besser aus!?
    lg petra
     
  16. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Hallo Petra, das ist ja schon von Dir zu hören.
    Natürlich sehr schade, das Du noch keine positive Wirkung merkst. Eigentlich hieß es ja, ab der 4. oder 5. Infussion könne man erst etwas sagen. Hab noch etwas Geduld.
    Wenn es doch nicht wirken sollte, kannst Du dann gleich wieder Humira nehmen? Verträgt sich das?
    Also ich bekomme morgen meine 3. Orencia Infussion und freu mich wirklich. Denn ich habe tatsächlich schon eine Besserung festgestellt. Ich hatte die ersten Tage an denen ich schmerzfreie Phasen habe, seit 5 Jahren....ist das nicht toll?:D
    Aber selbst an diesen Tagen wird es meist abends immer schlimmer oder ich bin so was von kaputt und müde....phuuuuu
    Jetzt habe ich auch seit Orencia ganz fiese Entzündungen im Zahnfleisch, die auch irgendwie im Kieferknochen zu sitzen scheinen. Denn da tut alles soooo weh. Das zieht bis in den Hals und zum Kopf. Am Hals habe ich nen dicken Lymphknoten, der überhaupt nicht daran denkt mal wieder kleiner zu werden. Das mit dem Kopfweh kenne ich auch. Sehr schlimm manchmal, da platzt fast der Kopf und ich nehm dann doch freiwillig ne Schmerztablette. :rolleyes:
    Aber ich will nicht meckern. Bin ich doch froh über jede positive Auswirkung auf meine lieben Gelenke!

    Ich drücke die Daumen, dass es bei Dir auch noch wirken wird.Halte die Ohren steif!

    Liebe Grüße
    Kira
     
  17. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Petra,

    schade, dass das Orencia auch bei Dir noch nicht hilft. Aber hab noch etwas Geduld. mein Rheumatologe sagte mir, dass es mindestens 3 Monate dauert, bis eine Wirkung eintreten kann.

    Ich kenne noch keine allzu grosse Wirkung. Meine zwar an einigen Tagen, dass die schmerzen besser geworden sind, aber meine Laborwerte sind immer noch nicht besser. Mein Rheumadoc gibt mir jetzt noch bis Frühjahr eine Chance, dass es wirkt. Ansonsten müssen wir es absetzen. Aber er meinte nur: Wir haben nichts neues mehr! :(

    Meinem Knie gehts wieder etwas besser. Es ist aber immer noch geschwollen. Deswegen werde ich den Termin auch nicht absagen. Denke, dass der Erguss nur besser geworden ist, da ich fast nichts mache, dass das Knie stark belastet. Aber das ist auch keine Lösung!

    Danke fürs Daumen drücken ;)

    Wünsche Dir alles Gute

    LG
    Andrea
     
  18. Petra16

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    hallo ihr beiden!
    danke erstmal für eure liebe worte.
    ja stimmt schon- nach 3 monaten kann man, meiner meinung nach, beurteilen ob orencia wirkt oder nicht- d.h. ich bin eh noch zu ungduldig... aber es könnte halt schon wirken :-( obwohl... auch meine rheumatologin meinte, dass sie die hoffnung noch nicht aufgibt. ich auch nicht... :) wir haben nun ausgemacht, die nächste infusion auf alle fälle noch zu machen- also nach 2 monaten, und dann nochmal zu schauen/ warten...
    humira hab ich noch gar nie genommen- ganz davor enbrel, und nun remikade. ich würde dann vor einem tnf alpha blocker (wieder), noch mabthera bekommen. das wäre schon möglich lt. meiner rheumatologin.
    kira, aber freut mich voll für dich, dass du schon eine wirkung verspührsts! super! ich halt dir die daumen, dass es weiterhin so gut klappt!
    das mit deinen nw s ist auch nicht grad so toll.... aber was nimmt man in so einer situation nicht alles in kauf. gute besserung auf alle fälle!
    lg petra
     
  19. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo!
    wollte mich nun wieder melden.... nach meiner heutigen 4ten infusion....
    ich hab nun auch schon eine kleine verbesserung meiner schmerzen und schwellungen feststellen können und bin nun auch wieder zuversichtlicher :) also wirds hoffentlich mit den weiteren infusionen auch berg auf gehen :)
    wie gehts euch?
    lg petra
     
  20. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Hallo Petra, schön von dir zu hören. :)
    Noch viel schöner, dass es Dir besser geht. Das ist ja super! :D
    Ich kämpfe immer noch mit der von mir ausgelösten schlechten Phase.....:( Aber am Montag bekomme ich die 4. Orencia und kann es kaum erwarten bis die bösen Zellen wieder eins auf den Deckel bekommen.....:p

    Ich wünsche Dir und allen anderen weiterhin ansteigende Besserung und ein sonniges Wochenende! :)
    Das können wir, glaube ich alle sehr gut gebrauchen......

    Liebe Grüße
    Kira