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Wer kann mir weiterhelfen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Melanie76, 15. Januar 2010.

  1. Melanie76

    Melanie76 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Januar 2010
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    Hallo alle zusammen,
    warte mittlerweile schon fast zwei Jahre auf eine Diagnose, aber irgendwie bin ich immer noch total im Ungewissen. Vor knapp 2 Jahren fing alles an. Nach einer unproblematischen Schwangerschaft (Kind war sehr groß und schwer, Notsectio) bekam ich anlaufschmerzen in den füßen. Bin dann zum Arzt, es wurde Blut abgenommen, Ana-Wert lag bei 1:640. Wurde zum Rheumatologen überwiesen, der natürlich weitere Blutuntersuchungen machte (alles mögliche, 11 Röhrchen), alle anderen Werte waren ok, nichts weiter auffällig. Ein Jahr nach der Schwangerschaft waren die Anlaufschmerzen verschwunden. Weitere Blutuntersuchungen waren bis auf den Ana-Wert auch immer unauffällig. Der Ana-Wert schwankte zwischen negativ (das ist beim rheumatologen kleiner 1:160) und 1:640. Jetzt war ich im November wieder da und es kam ein Wert dazu, die Anticardiolipin-Ak IgM waren da mit ca. 95 stark erhöht (ein halbes Jahr zuvor waren sie schon mal leicht erhöht bei 24). Dann bin ich schwanger geworden, es wurde dann Anfang Januar nochmals Blut abgenommen. Über die Anas steht nichts auf dem Zettel, sind aber bestimmt immer noch positiv. Die Anticardiolipin-Ak sind jetzt wieder nur leicht erhöht (26) und jetzt sind noch die Ro/SS-A p52 Antikörper dazugekommen, die liegen bei 149 (normal ist bis max. 50-75). Bin jetzt in der 8. SSW und das Kind ist leider erst 2mm groß (viel zu klein) und der Dottersack ist zu groß. In der 7. Woche war noch garnichts zu sehen. die FÄ meinte, das die Entwicklung von letzter zu dieser Woche normal sei, das Kind aber viel zu klein (diese Woche konnte man auch das Herz schlagen hören). Mache mir große Sorgen um das Kind! Erging es hier im Forum jemandem vielleicht ähnlich? Wie ist das bei euch ausgegangen? Können die Probleme mit den Aks zusammenhängen?
    Ansonsten hoffe ich auch, dass ihr mir bezüglich meiner Krankheit weiterhelfen könnt. Würde gerne endlich mal wissen, auf was das ganze hinausläuft. Hat es bei jemandem von euch vielleicht ähnlich begonnen? Welche Krankheit hat sich dann später manifestiert?
    Habe ansonsten eigentlich keine weiteren Beschwerden, die direkt mit den Antikörpern in Zusammenhang stehen. Habe letztes Jahr ca. 3 Monate eine Malariaprohylaxe mit Lariam gemacht. Bekam in dieser Zeit Atemnot, ein paar Monate später dann stechende Schmerzen in der Brust (Herzgegend). Ist jetzt beides schon viel besser geworden, aber leider immer noch nicht ganz weg. Weiß halt auch nicht 100%ig, ob das jetzt von der prophylaxe kam oder nicht. Außerdem hatte ich ca. 1 Jahr ständig schlimmen Husten, mit Anfällen, an denen ich teilweise fast erstickt bin. Im Juni war ich deswegen beim Lungenfacharzt, kurz davor hatte ich allerdings das letzte Mal Husten, er kam dann nicht wieder (wie das halt immer so ist, wenn man dann endlich mal zum arzt geht). Mit langanhaltendem Husten habe ich aber schon seit ca. 10-15 Jahre immer wieder Probleme, nur war es noch nie so schlimm wie während des Jahres (bin fast daran erstickt...). Wie auch immer, die Lungenfachärztin sah zunächst auf dem röntgenbild ständig narbenstränge in der lunge, hat mich dann zum ct geschickt, die konnten aber nichts finden.
    Hoffe, hier kann mir jemand weiterhelfen! Das Warten macht mich verrückt!
    LG Melanie
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Du solltest dringend in einer Rheumaklinik gehen, wo man sich mit der Thematik auskennt. Die Schwangerschaft sollte überwacht werden und manchmal muß medikamentös eingegriffen werden, damit es nicht zu einer Fehlgeburt kommt. http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/anti-phospholipid-syndrom-aps/schwangerschaft-und-anti-phospholipid-syndrom.html
    Deine Werte weisen auf ein APS-Syndrom hin. Hier unter Rheuma von A-Z findest du Infos dazu. Vllt. meldet sich noch jemand, der auch mit diesen Antikörpern ein gesundes Kind zu Welt brachte. Aber bitte gehe zu den Spezialisten und überlass das nicht allein dem Frauenarzt.
     
  3. Melanie76

    Melanie76 Neues Mitglied

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    Hallo Witty,
    danke schon mal für deine Antwort. In der rheumatologischen Ambulanz war ich Ende letzter Woche erstmalig. Es wurde wieder Blut abgenommen und nun heißt es wieder warten. Habe mir heute noch einen Termin in einem Institut geben lassen, wo man sich speziell mit Gerinnungsstörungen bei Schwangeren beschäftigt. Termin ist natürlich auch erst nächste Woche. Da wird dann auch wieder Blut abgenommen, auf die Ergebnisse muss man dann natürlich auch wieder warten. Diese Warterei macht mich verrückt. Hoffe, dass es dann nicht irgendwann zu spät ist...
    Hoffe, hier meldet sich noch jemand, dem es ähnlich erging!
    LG
    Melanie