Wer kann mir weiterhelfen? Remicade bei Juv.chron.Poliathritis !

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Dada68

Neues Mitglied
Hallo bin neu hier im Forum.
Mein Sohn nun gerade mal ein paar Wochen 18 Jahre alt, soll " Remicade" bekommen. Nach einem Versuch vor 1/2 halben Jahr mit Humira, welches nicht klappte sind die Ärzte der Meinung es mit Remicade versuchen zu wollen.Ich bin verunsichert und hätte gerne gewußt, ob und wieviele junge Menschen mit der Therape begonnen haben.Wer hat´s probiert und hat es geklappt. Wir dadurch die Lebensqualität wirklich besser???
Vielleicht könnt ihr mir helfen!!
 
eigentlich wird remicade immer mit mtxzusammen gegeben. soviel wie ich weiß. hoffe,die Info ist nicht falsch. ich kenne nur Leute,diebeides zusammen nehmen.
 
Danke euch Beiden, ja ich weiß, dass Remicade nicht alleine verabreicht wird. Er bekommt seit 2000 MTX und in den letzten Jahren wurden schon verschiedene andere Medikamente zusätzlich angewand. Jedoch ist seine Arthritis ziemlich aggressiv und wir-die Ärtze, können so nicht weitermachen. Nun habe ich heute zugesagt und hoffe, daß alles klappt. Drückt mir einfach die Daumen,bzw meinem Sohn.
Danke
 
Hallo!

Remicade ist aus der selben Wirkstoffgruppe wie Humira, ein Versuch ist es Wert. Das Medikament wird schon seit etlichen Jahren bei Rheumatikern gegeben. Bei denen wo es gut anschlägt kommen auch gut mit zurecht und bekommen es auch jahrelang.
Die Lebensqualität kann sich sehr gut darunter wieder steigen, hatte welche kennengelernt, die dann wieder voll arbeiten konnten, sich halt nur für den Infusionstag immer Urlaub nehmen mussten. Bei einigen konnte auch der Intervall verlängert werden.
Ich bekam/bekomme auch MTX zum TNF-Blocker, es soll dann besser wirken, aber wenn man es nicht verträgt ist auch die alleinige Therapie möglich. Besser als gar keine therapie.

Gruss Meerli
 
Hallo,

danke, lieb von dir mir gleich zu schreiben.Da ich heute Abend meine Zustimmung gegeben habe, hoffe ich doch sehr, daß alles klappt. Ich weiß, daß mein Sohnemann nicht allein mit dieser heimtückischen Krankheit ist, jedoch,,,ich mache mir einfach Sorgen !!!
Ist warscheinlich auch ganz normal ( Mutterliebe )halt.
Da er sich momentan gerade in der Klinik befindet und in der kommenden Woche der Versuch gestartet wird,ist mir auch klar, daß er soviel Aufmerksamkeit bekommen wird und ich eigentlich beruhigt sein könnte.

Vielen Dank Meerli13

lieben Gruß Dada68
 
Hallo Dada
Ich habe die gleiche Krankheit wie dein Sohn, ausser das bei mir noch die Augen mitbetroffen sind. Ich bin auch gleich alt wie er. Ich bekam Remicade mit MTX und danach in Kombination mit Arava. Diese Therapie habe ich mit ca. 14 Jahren begonnen. Anfangs hat es sehr gut gewirkt. Doch leider liess die Wirkung mit der Zeit nach. Vor allem die Augen haben sich verschlechtert. Das Remicadehabe ich aber sehr gut vertragen. Ich war zwar nachher immer ein wenig müde, aber sonst war alles in Ordnung. Musste das Remicade dann nach ein einhalb Jahren leider absetzen, da die Wirkung zu schwach wurde. Seitdem suche ich noch dem richtigen Medikament, da bei mir die Arthritis auch ziemlich aggressiv ist.Ich wünsche deinem Sohn alles gute und drücke ihm die Daumen das es klappt. Bei Fragen stehe ich zur Verfügung.​
Ganz liebe Grüsse Hexli
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Hexli,

danke für deine Mitteilung,ja auch bei meinemSohn sind seit letztem Jahr die Augen betroffen.Die Ärzte versuchten vor einem halben Jahr Humira zu verabreichen. jedoch dies klappte überhaupt nicht, fortan blieb es vorläufig bei Embrel und MTX. Da bei ihm seit letztem Jahr eine deutliche Verschlechterung der Gelenke (MRT)sichtbar ist,haben wir gar keine andere Wahl. Ich hoffe, daß er es verträgt und wenn es auch vielleicht nur für 1.5 Jahre wäre. Was dann kommt ....wer weiß !!!!Für den Moment möchte ich einfach, daß es hilft. Da du das gleiche schon durchgemacht hast,kannst du mich verstehen.
Du musstes aufhören, da die Wirkung nachließ.!!Hätte man die Dosis nicht erhöhen können??? Konntest du mit eintreten der Wirkung auch wieder am Alltag teilnehmen, oder war die Müdigkeit sehr störend. Wie sahs mit deiner Konzentration aus???
Sorry, daß ich dies frage.
Du ich wünsche dir, daß sich bald ein Medikament für dich findet.Auch ich drück dir die Daumen :)

Viele liebe Grüße
Dada68
 
Hallo Dada,

Ja ich kenne diese Fragen. Wir haben die Dosis bis aufs Maximum erhöt. Ich bekam die Infusionen dann alle vier Wochen (normal sind alle 6-8 Wochen) und auch stärker konzentriert. Das brachte auch nichts. Wahrscheinlich habe ich Antikörper dagegen gebildet, da ja das Remicade nicht ganz "menschlich" hergestellt wird.Anfangs war es mit der Müdigkeit und der Konzentration viel besser. Das merkte ich vor allem in der Schule. Ich konnte mich wieder mehr auf den Schulstoff konzentrieren und war nach der Schule nich immer so geschaft. Was nimmt dein Sohn sonst noch für Medikamente? Wie geht es ihm mit der Müdigkeit in der Schule/Ausbildung? Ich hoffe das es bei deinem Sohn wirkt und es ihm bald wieder besser geht!​
Liebe grüsse, Hexli
 
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