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Wer kann mir helfen?????????

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pinklina, 5. Mai 2009.

  1. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin neu hier....aber meine "Erkrankung" habe ich schon seit 12 Jahren.
    Es begann nach einem Urlaub auf Lanzerote, bei dem ich Durchfall bekam und diesen mit Immodium unterdrückte.
    Dann begann die Odyssee.....Ich bekam Schmerzen zunächst im Kopf, dann den Körper abwärts wandernd: Schultern, Kreuzbein, Hüfte, Oberschenkel, Knie, Schienbein, Fußgelenke und dann wieder aufwärts wandernd und über Kopfschmerzen wieder "hinaus". Diese Schmerzschübe dauerten ca. 2-6 Monate dann kamen Ruhepausen von 2 Monaten bis sogar zu 2 Jahren. Jetzt kommen die Schübe immer öfter, so dass meistens nur eine Pause von 3 Monaten dazwischen liegt. Zwischenzeitlich ( 1998 ) war ich auch noch schwanger....
    Es konnte nichts gefunden werden außer einem extrem hohen CRP Wert. Neurologisch, Orthopädisch und Internistisch alles o.K. Keine Borelliose. In der Uni-Klinik Homburg hat man mich während der Schwangerschaft total auf den Kopf gestellt. Die Diagnose lautete: Durch einen auf Lanzerote eingefangenen Virus bedingte Schmerzen, bzw. infektassoziierte Arthritiden, wobei an den Gelenken aber keine Veränderungen festgestellt werden kann, auch keine Röte, Schwellung etc.
    Ich habe Cortison, Voltaren, Ibuprofen, Saroten, Tilidin, Gabapentin.....ausprobiert, aber nichts hilft so wirklich.....Zur Zeit habe ich wieder heftige Schmerzen und nehme 100 mg Saroten ( abends), Novalgin nach Bedarf und bis zu 12 Ibuprofen 400 am Tag.....Die Schmerzen gehen aber nicht ganz weg...
    Ich war bei Rheumatologen, Schmerztherapeuten, aber irgendwie kann mir keiner ein Medikament sagen, was meine Schmerzen/Entzündung nimmt....
    In Homburg riet man mir dazu, eine Chemotherapie zu machen, um mein Immunsystem lahm zu legen und den Virus zu zerstören und danach das Immunsystem wieder aufzubauen.
    Was kann ich noch machen???? Ich weiß nicht mehr weiter. Die Schmerzen machen mich wahnsinnig.........
    (Die Schübe werden meist durch Streß, Erkältung o.ä. ausgelöst. Mir wurde gesagt, es sei eine Auto-Immun-Erkrankung)
    Wer kann mir helfen??????:confused:

    LG
    Susanne
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo pinklina

    und herzlich Willkommen hier..

    Sag mal: Wie hoch hast Du denn das Cortison erhalten?

    Bei 5 - 7,5 mg würde ich es eher noch Mal versuchen mit einer höheren Dosis, weil Cortison gerade für Entzündungen erst ein Mal das 1. Mittel der Wahl häufig darstellt. Das würde ich aber dann mit dem Doc absprechen und ihn fragen, ob er den Versuch starten würde.

    Wie waren die anderen Blutwerte und welche wurden abgenommen?

    Gute Besserung
    Colana
     
  3. hexi

    hexi hexi

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    Wer kann helfen ?

    Hallo Susanne !!!
    Herzlich willkommen hier im Forum, bin auch erst seit kurzem dabei.
    Zu was für einer Chemo hat man Dir geraten?
    Was sind es für Schmerzen? Vegetativ, muskulär, Knochen oder Organisch?
    Würde bei Dir schon einmal Nervenwasser entnommen?
    Wie heißt der Virius? Warst Du schon einmal beim Immunologen, da mann eine Autoimunerkrankung vermutet wie Du schreibst?
    Tschau Hexi:)
     
  4. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo susanne,

    du wurdest ja auf vieles untersucht , auch speziell auf Yersinien?? ist nur son Gedanke.


    das ist ja sone Krankheit , die man sich aus dem Urlaub mitbringen kann?!

    LG Silberpfeil
     
    #4 5. Mai 2009
    Zuletzt bearbeitet: 5. Mai 2009
  5. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Susanne,

    erstmal möchte ich Dich herzlich bei uns begrüßen.

    [​IMG]

    Mit Chemotherapie hat man sicher Methotrexat (Lantarel) gemeint,
    das ist ein Basismedikament, das vielen von uns sehr hilft, von einigen
    aber nicht so gut vertragen wird.

    Sieh mal hier:


    http://www.rheuma-online.de/medikamente/methotrexat.html


    Mtx wird oder wurde auch zur Krebsbehandlung angewandt,
    aber bei Rheuma wird es nur in sehr geringem Maße verordnet.
    Wichtig sind Blutkontrollen alle vier Wochen, damit man sofort bemerkt, wenn das Medikament für Dich nicht geeignet ist.

    Wichtig ist, dass Du keine Angst vor einer Behandlung hast.
    Ich selbst werde auch mit Mtx behandelt und kann nur Gutes davon berichten.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg!

    Neli
     
  6. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Hallo und vielen Dank für Eure schnellen Antworten!!!!!!!

    @colana: Also ich habe mit 60 mg Cortison angefangen und musste trotzdem zusätlich Schmerzmedikamente nehmen. Als wir dann versucht haben mit der Dosis langsam runter zu gehen, wurden die Schmerzen wieder wesentlich mehr, so dass ich auch mit dem Cortison hoch gehen musste. Also wirklich genutzt hat es nicht...
    Die anderen Blutwerte waren soweit o.K., Rheumafaktoren waren negativ, nur der CRP Wert viel zu hoch.
    @Hexi: Also eine Lumbalpunktion wurde in der Schwangerschaft gemacht und war in Ordnung. Die Schmerzen beginnen immer im Kopf und wandern dann über das Kreuzbein in die Hüfte,Oberschenkel, Knie, Schienbein, Fuß und genauso wieder zurück und über Kopfschmerzen hört der Schmerzschub wieder auf. Ich komme mir manchmal vor wie ein Simmulant, da man ja nichts sehen kann und auch niemend weiß, wie unerträglich die Schmerzen sind....Ich habe schon oft gedacht aus dem Fenster zu springen, daraufhin bekam ich u.a. Saroten...Ich habe manchmal das Gefühl die Ärzte sind ebenso ratlos wie ich und stempeln mich dann als Simmulant ab.
    Wie der Virus heißt, weiß ich nicht. Das Blut wurde damals ins Tropeninstitut nach Hamburg geschickt und da wurde ein Virus nachgewiesen. Der Name sei aber auch nicht so wichtig, wurde mir gesagt...
    @silberpfeil: Nein, auf Yersinien wurde ich noch nicht untersucht. Werde meinen Hausarzt mal danach fragen......
    @Neli:Wie lange muss man das Mtx denn einnehmen? Also Angst habe ich nicht davor. Meine Mutter bekommt auch seit einem Jahr Chemo wegen Bauchspeicheldrüsenkrebs. Die Chemo hat den Tumorwachstum zum Stillstand gebracht und somit sehe ich es eher als etwas Positives an. Wenn es hilft und die Schmerzen nimmt, nehme ich es gerne. Macvht die Behandlung der Hausarzt oder ein Rheumatologe, oder an wen muss mann sich da wenden??? Wir ziehen in 1 1/2 Monaten von Rheinland-Pfalz an die Ostsee, nach Eckernförde. Sollte ich dann evtl. vorher schon anfangen oder erst warten, bis wir umgezogen sind???
    Im Moment nehme ich Diclophenac-Zäpfchen ( da die Tabletten seltsamerweise nicht helfen) in sehr hoher Dosis ca. 400mg pro Tag. Trorzdem habe ich Schmerzen und kann kaum eine Nacht schlafen.......:sniff:

    LG
    Susanne
     
  7. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Susanne,
    ich selbst bekomme seit vielen Jahren einmal in der Woche eine Spritze 15 mg Mtx. Da das aber nach einiger Zeit nicht mehr ausgereicht hat,
    nehme ich zusätzlich jeden Morgen 10 mg Arava und 4 mg Cortison.
    Mir geht es sehr gut damit. Mein Blut wird alle 4 Wochen untersucht und ich habe keine Nebenwirkungen.
    Arava ist auch eine Basistherapie.

    Das Mtx kann man nicht mit einer Chemotherapie bei Krebskranken vergleichen, weil es bei uns nur in sehr geringer Dosis angewandt wird.
    Bei Rheumatikern schießt ja das Immunsystem über und kämpft gegen Feinde, die gar nicht da sind. Uns so entstehen die Entzündungen.
    Durch die Basistherapien soll das Immunsystem dann gedämpft werden,
    damit die Entzündungen gar nicht erst auftreten.
    Das íst zwar etwas einfach ausgedrückt, aber Du wirst es so besser verstehen können.

    Ich würde an Deiner Stelle unbedingt zu einem Rheumatologen für innere Krankheiten gehen, weil er sich einfach besser auskennt.
    Es gibt ja über 400 verschiedene Rheumaarten.

    Ein Hausarzt scheut meistens die Kosten der Medikamente und der engmaschigen Blutuntersuchungen.

    Ich möchte Dir auch empfehlen, auch mal in der Wissensdatenbank

    http://www.rheuma-online.de/phorum/forumdisplay.php?f=16

    nachzulesen, in der wichtiges Material zu den Therapien
    von uns Usern zusammengetragen wurde.

    Ich wünsche Dir einen guten Umzug und anschließend viel Erfolg bei einem Rheumatologen für innere Krankheiten.
    Vielleicht kannst Du Dich jetzt schon mal von Deinem
    jetzigen Wohnsitz um einen Termin bemühen.

    Du kannst ja auch mal in unsere Ärzteliste sehen,

    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/

    dort werden von uns Usern Rheumatologen benannt, wenn wir mit ihnen
    gute Erfahrungen gemacht haben.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  8. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Wenn Dir eine Chemo-Therapie empfohlen wurde, hat das mit MTX nichts zu tun. MTX ist ein Medikament, daß in höheren Dosen für Krebskranke eingesetzt wird. Es bleibt aber ein Medikament und keine Therapie.

    Eine Chemotherapie wird in Fällen (außer akutem Krebs) in solchen Fällen eingesetzt, in denen das Imunsystem völlig aus dem Ruder gelaufen ist und den eigenen Körper mit aller Kraft angreift. Die Konsequenzen sind dann allerdings erheblich. DIe Chemo bügelt quasi sämtliche Zellen des Imunsystems mitsamt deren gesammelter Krankheitserfahrung aus. Hinterher besteht eine enorm hohe Infektanfälligkeit, die sogar eine simple Grippe in eine bedrohliche Erkrankung umwandelt.

    Ein solcher Schritt wird als letztes Mittel eingesetzt. An Deiner Stelle würde ich mich noch mal stationär aufnehmen lassen, um noch einmal alles durchzuchecken. Solltest Du trotzdem den Versuch mit MTX (keine Chemo) wagen wollen, die Wirkung (so sie denn bei Dir überhaupt eintritt) kann bis zu 6 Monaten auf sich warten lassen.
     
  9. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Also wie schon gesagt, ich wurde schon mehrere Male komplett durchuntersucht, immer mit dem Ergebnis, dass alle durgeführten Untersuchungen negativ waren: Lumbalpunktion, Ultraschall innerer Organe, Skelettsintigraphie, MRT, Blutuntersuchungen, Stuhlproben , neurolog. Untersuchungen..... (in Uniklinik Homburg/Saar, Diagnostikklinik Wiesbaden, niedrgelassene Rheumatologen, Schmerzambulanz, Hausarzt...)
    Es ist auf jeden Fall kein Rheuma, da keinerlei Gelnkveränderungen, Schwellungen etc. vorliegen.
    Die Ärzte sind wie gesagt, genauso ratlos, wie ich.....
    Ich habe wie schon erwähnt, viele Medikamente ausprobiert, aber keines hilft wirklich. Irgendwann verschwinden die Schmerzen ja auch wieder ( nach 2-6 Monaten) und dann genieße ich die kurzen ( 2 - evtl mehr Monate) schmerzfreien Intervalle.......

    LG
    Susanne
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hi,

    ich an Deiner Stelle würde mich um diesen Virus kümmern - vor allem wie er heißt, dann kannst Du nämlich auch Infos darüber erhalten... das würde ich mir schriftlich geben lassen, das ist Dein Patienten-Recht.

    60 mg Cortison und keine Wirkung ist schon heftig....

    Primär muss dieser Virus erst ein Mal behandelt werden.

    Hier sind einige Tipps drinnen, die Dir vielleicht weiter helfen:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=35400

    Viele Grüße
    Colana

     
  11. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Susanne,
    auch mit Blick auf Deinen kommenden Umzug wäre es sicher nur von Vorteil für Dich, wenn Du bei allen Ärzten usw. Kopien der Befunde machen läßt.
    Bei der Fülle an Untersuchungen mag das schon ein bisschen was kosten, aber dann hast Du beim Arztwechsel alles parat und kannst Dir auch noch selber Infos verschaffen.
    Schau mal in die Liste, ob Du nicht schon einen Termin bei einem neuen internistischen Rheumatologen machen kannst. Dann ist die Wartezeit letztendlich nicht noch sooo lange.
    LG von Elke.
     
  12. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Hallo,
    die Schmerzen sind kaum noch auszuhalten......und auch die Medikamente nehmen sich nicht ganz weg...
    Ich habe heute einen Termin bei einem Schmerztherapeuten ( ehem. Schulkamerad). Bin mal gespannt, ob er mir helfen kann.......

    LG
    Susanne
     
  13. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo pinklina,

    ich schließe mich colana an, den 60 mg Cortison sind heftig und dann hilft es nicht?!

    Ich glaube , auch wenn dein Entzündungswert hoch ist, dass bedarf einer anderen Med.-Behandlung ( Antibiotika ) . Deswegen ist es sehr wichtig, dass du dich nach dem Virus :confused: erkundigst. Und frage nach den Yersinien, evnt. Clamydien.

    Aber ich habe klug reden, bei mir weiß ja auch keiner so richtig was ich habe.
    Mir machen auch diese Schübe Kopfzerbrechen, mal furchtbar schlimm, dann so MIttelmaß und dann, naja so könnte ich leben.

    Vielleicht weiß der Schmerztherapeut ja was bei dir.

    LG Silberpfeil
     
  14. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Also auf Yersinien werde ich mich auf jeden Fall testen lassen!!!!!!

    Mein neuer Schmerztherapeut ist dabei mir einen Therapieplan auszuarbeiten, an Hand meiner Befunde, des Schmerzfragebogens und des Gesprächs. Ich hoffe, er kann mir endlich helfen. Ich habe so langsam das Vertrauen in die Ärzte verloren. Am Anfang sind sie noch wild dabei, verschiedene Medikamente auszuprobieren und am Ende wissen sie auch nicht weiter und ich lande wieder bei meinem Ibuprofen, Saroten, Tilidin, Novalgin + Magenschutz.......Nur die Schmerzen gehen ja halt nicht wirklich weg von den ganzen Medikamenten. Ich habe trotz der hohen Dosierungen immer Schmerzen.......

    LG
    Susanne
     
  15. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Hallo,

    wollte nur mal kurz den Stand der Dinge durchgeben:

    1. Yersinien negativ
    2. Neue Medikation seit gestern:
    - Gabapentin 300 mg 1-0-1
    - Novalgin 500 mg: 5 x 2 Tab.
    - Arcoxia 120 mg 1-0-0
    - Ariclaim 30 mg: 1-0-0
    - Trancopal dolo 100 mg: 0-0-1 (-2)
    - Omeprazol 20 mg 1-0-0

    Die Schmerzen sind fast weg und ich habe die erste Nacht ganz gut geschlafen. Die Nebenwirkungen, die bis jetzt aufgetreten sind: Übelkeit und starke Müdigkeit, aber dafür kaum Schmerzen. Man ist gleich ein ganz anderer Mensch..........Ich hoffe, es bleibt so......:D

    LG
    Susanne
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Herzliche Glückwünsche - ich drück Dir die Daumen, dass es so bleibt.

    LG Colana
     
  17. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Danke colana!!!

    Also die Schmerzen sind nach wie vor weg, aber mein Kreislauf spielt verrückt... und dann die Übelkeit.
    Die Müdigkeit hat sich gegeben.
    Bin gespannt, was der Arzt morgen sagt.....

    LG
    Susanne
     
  18. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo,

    auch von mir herzliche Gratulation, dass dir die Medis helfen.Novalgin und Arcoxia kenne ich , aber für was sind die Anderen?
    Ich würde jedenfals nur schlafen von der Dosierung / Novalgin +Arcoxia.
    Habe z. Z. wenig Schmerzen und genieße es auch, denn ich weiß dass es bei mir von heute auf morgen wieder anders kommen kann. Wenn man wüßte, an was es liegt, dass es einem mal richtig gut und dann wieder richtig schlecht geht? Aber ich habe nun die Erfahrung gemacht, es sind wirklich Schübe die auf mich zu kommen, und dann hilft keine Schmerztablette.
    Nur die ständige Erschöpftheit die ist nach wie vor.:mad:

    War heute bei der BUGA in Schwerin, toll undEmpfehlenswert.:top:

    LG Silberpfeil
     
  19. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    @silberpfeil
    Danke, und schön, dass es auch Dir zur Zeit gut geht. Ja, diese Schübe....sie kommen aus heiterem Himmel. Gestern ging es einem noch gut und dann kommt der Schlag.....Wie gesagt, die Ursache ist bei mir eigentlich immer noch nicht wirklich geklärt. Wozu all die medis, weiß ich nicht, aber es hilft!!!!!
    Mein Schmerztherapeut versucht heraus zu bekommen, welche Medis wir weg lassen können und welche nicht. Ich bin ja so froh, dass es mir jetzt so gut geht. Früher habe ich Medikamente geschluckt und die Schmerzen gingen nicht weg....
    Die Müdigkeit hat sich ja wie schon gesagt, gelegt, aber diese Übelkeit und die geringe Belastbarkeit macht mir zu schaffen. Und dann noch die Hitze.....

    In 4 Wochen steht mir ein riesen Umzug bevor( von Rheinland-Pfalz an die Ostsee ), den ich alleine bewältigen muss, da mein Mann ja schon seit Januar an der Ostsee ist ( beruflich). wir ziehen am 23.-26.6. um Ich hier mit 2 Kids und 2 Hunden........dann muss meine Tochter noch operiert werden ( Knoten an der Brust), meine Ma hat BSDK......und dann ausgerechnet mein Schmerzschub......Na, ja. Kopf hoch und durch....

    LG
    Susanne
     
  20. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo susanne,

    ja diese Müdigkeit/Erschöpftheit macht mich ja auch zu schaffen, auch wenn es z.Z. mit den Schmerzen geht.
    Hatte heute eine Tag frei, aber naja zu Hause wartet auch immer was an Arbeit, so dass ich nicht viel zum erholen kam.
    Die 8 Std. Vollzeit machen sich wieder sehr bemerkbar bei mir. Habe echt Panik vor der Zukunft, denn es schleift ja alles, was den Elan betrifft. Man hat zu nichts Lust, weil man gleich wieder an die MEHRerschöpfbarkeit denkt. Ich brauche den Feierabend u. Wochenernde echt um mich für die Arbeit zu stärken um dort nicht abzuklappen.

    Wo genau ziehst du denn hin, ich bin ja auch im Norden zu HAuse. Aber du wirst doch sicherlich etwas Hilfe haben beim Umzug?? Wie alt sind deine Kinder?

    Pass bloß auf, dass sich nicht allzuviel Stress aufbaut, verstärkt dann wieder die Schmerzen (ist jedenfalls bei mir so), versuche viel Hilfe zu kriegen, nicht sagen"das schaff ich alleine", wenn sich Menschen zum helfen anbieten.

    Deinem Kind alles Gute für die OP( ist es ein Adenom der entfernt wird, oder eine verhärtete Milchdrüse?)

    LG Silberpfeil