Ich habe eine ganz dolle Photosensibilität, wurde auch von meinem lieben Rheutologen bestätigt, und es sagt auch immer wieder bekomme ich den Schmetterling, habe auch seit jahren SLE und sicca, Vaskulitis und Fibro. Also eigentlich bin ich rund um beschäftigt mit mir selber. Aber ich möchte gerne wissen gibt es nicht einen der vielleicht so ähnlich erkrankt ist wie ich und wir uns austauschen können, oder uns nur schreiben. Wie das ist mit eine rPhotosensibilität. Ich muss alle Jalousien runter machen, und was anderes hilft mir leide nicht. Eincremen alles andere haben mein Mann und ich schon versucht. Vielleicht ist ja jemand da der fast das selbe hat wie ich, meine Adresse ute.stroiczyk@ewetel.net vielleicht könnten wir uns ja per Email schreiben und uns erst mal anschnuppern und dann schreiben wie das so ist mit einer Photosensibilität....ich würde mich auf jeden fall freuen. deine liebe Ute
Bitte kann mir jemand sagen,wie es so in einem Forum so zu geht, ich bin da noch etwas befangen. Ich denke da schreibt man sich und dann bekommt man Briefe aber weiter weis ich nichts. Kann man dann wieder antworten oder wie geht das? Und geht das dann immer hin und her, so wie im Gat. Ich möchte nicht ins Gat! Aber vielleicht kann man mir das erklären wie das im Forum so vor sich geht ´Danke !
Du kannst hier in diesem Thread nach Antworten schauen. Wenn Dir noch keine/r persönlich an Deine Adresse gemailt hat, dann sicher, weil hier davon niemand betroffen ist. Wenn Du weitere Informationen suchen solltest, dann gib doch mal "Photosensibilität" in eine Suchmaschine wie www.google.com ein. Viel Erfolg !
