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wer kann mir helfen? dringend!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von de-corazon, 9. Juni 2006.

  1. de-corazon

    de-corazon Neues Mitglied

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    wer kann mir helfen? dringend!chronische poliarthritis mit 22

    hallo ihr lieben,
    meine schwester (22) leidet seit 1999 an gelenkrheuma. ich habe diese woche 4 tage mit ihr in barcelona verbracht und bin zutiefst geschockt und ratlos. sie hat sich in diesen 6 jahren komplett von ihrem freundeskreis und von ihrem leben verabschiedet. sie ist so verbittert über sich und ihre krankheit, dass es keine chance zum durchdringen gibt. sie kann nur sehr sehr langsam laufen, ihre hände sind zwischen zeige-und mittelfinger so angeschwollen, dass sie nicht einmal eine flasche wasser öffnen kann, geschweige denn, sich einem eigenständigen leben widmen kann. sie ist grundsätzlich schlecht gelaunt, hat keinerlei freude an ihrem leben und bricht zu jeder gelegenheit in tränen aus. ich (25), weiss nicht, wie ich ihr noch helfen kann, sie hat sämtliche medizinische unterstützung, aber ihr fehlt der wille zur freude am leben. sie ist absolut mager, wiegt bei einer größe von ca. 1.65cm nicht ganze 40 kilo. ich kann die schmerzen nicht nachvollziehen, merke aber, dass sie sich absolut in ihrer krankheit gehen lässt, keine hilfe annimmt und sich mehr und mehr der realität entzieht. ist das eine normale folge? wie nur kann ich ihr als große schwester helfen und ihr den mut zum leben geben? sie lebt bei unseren eltern, macht keine anstalten auszuziehen, ich denke, es ist aus angst, dass sie alleine nicht zurecht kommt. sie kann nichts genießen und ist nur damit beschäftigt, wohin sie den nächsten schritt setzt, damit er ihr nicht so weh tut. wer kann mir helfen? ich weiß keinen rat, denn als schwester oder freundin komme ich nicht mehr an sie ran.
    liebe grüße, vanessa
     
    #1 9. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juni 2006
  2. Moehrle

    Moehrle Aktives Mitglied

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    Barcelona

    Halloechen,

    wohnt Deine Schwester in Barcelona? Ich wohne in Sitges und koennte mich vielleicht einmal mit ihr in Verbindung setzen.

    Mein Mail ist helga2003@telefonica.net
     
  3. de-corazon

    de-corazon Neues Mitglied

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    hallo! nein, wir wohnen bei nürnberg in bayern, dies war ein weihnachtsgeschenk unserer mutter, da ich spanisch studiere und sie spanisch mal in der schule hatte. (leider wohnen wir nicht dort-ich würde es zu gerne tun:)) kannst du mir vielleicht helfen? vielleicht kling ich wie ein kleines kind, aber ich war zutiefst über ihre situation schockiert,
    liebe grüße, vanessa
     
  4. Lilly

    Lilly offline

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    hallo vanessa,

    herzlich willkommen in unserer runde.

    deine schwester leidet wahrscheinlich zusätzlich noch unter depressionen. es ist sehr, sehr schlimm, immer unter schmerzen leben zu müssen. ein aussenstehender kann das nicht nachvollziehen,- wie auch?

    welche medikamente bekommt deine schwester? nach deinen beschreibungen zu urteilen, dürfte sie nicht optimal eingestellt sein (starke schmerzen und gelenkschwellung). es gibt schon sehr gute medis, die die erkrankung verlangsamen und im besten fall zum stillstand bringen können.

    ausserdem sollte sie bei einem psychotherapeuten hilfe suchen, da sie anscheinend mit ihrer erkrankung alleine nicht zurecht kommt....

    wie du ihr helfen kannt?- mit verständnis und mitgefühl. auf keinen fall solltest du zu ihr sagen, dass sie sich zusammenreissen soll, dass kann sie nämlich nicht.- sie so oft wie möglich unter menschen bringen, aber nicht überfordern,- einfach für sie da sein, wenn sie dich braucht....

    hier kannst du erfahrungsberichte von usern lesen, wie sich ihr leben durch rheuma verändert hat, was sie am meisten belastet usw. vielleicht kannst du deine schwester dann etwas besser verstehen:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15446

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12675

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15964

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15481

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13745

    ich wünsche euch beiden alles gute! hoffe, dass deine schwester bald wieder lachen kann.....
     
  5. de-corazon

    de-corazon Neues Mitglied

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    vielen dank lilly,
    ich schaue mir die links in ruhe an. eine frage noch, wie bringe ich sie dazu einzusehen, dass sie therapeutische hilfe benötigt? sie ist der meinung, alles ist ok. das ist normal. sind die schmerzen wirklich so unerträglich? ich kann das nicht verstehen. ich weiss auch nicht, ob ich sie auf die schmerzen ansprechen soll, die schmerzen ignorieren soll. ich möchte sie aber auch nicht ständig bemitleiden.
    liebe grüße, vanessa
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Vanessa,

    ohne passende medikamentöse Therapie sind die Schmerzen in der Tat unerträglich - zumindest im Entzündungsschub. Man kann kaum schlafen, fühlt sich grenzenlos schlapp und hat Schmerzen, die vergleichbar mit einem frischen Knochenbruch oder einem Bänderriss sind, aber eben nicht nur an einer einzigen Stelle, sondern an vielen. Auch ich nahm im Entzündungsschub immer etliche Kilos ab (bin eh chronisch untergewichtig). Seitdem ich aber eine für mich perfekte Therapie erhalte, könnte ich (hätte ich nur cP) ein weitgehend normales Leben führen.

    Ich denke, dass Deine Schwester entweder zusätzlich unter einer ausgeprägten Depression leidet oder aber medikamentös unpassend eingestellt ist. Vielleicht auch beides ...

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    du kannst es mir glauben- die schmerzen sind unerträglich....

    hattest du schon mal eine verstauchung in einem gelenk? so in etwa fühlt es sich an, aber in mehreren gelenken. zusätzlich zu diesem verstauchungsschmerz kommt auch der entzündungsschmerz (pochend, stechend, bohrend).... dann diese unerträgliche erschöpftheit (nicht zu verwechseln mit müdigkeit). du hattest sicher schon mal eine grippe. wie hast du dich da gefühlt? der körper bleischwer, schwindlig, einfach schlapp und ko- das ist der dauerzustand bei uns.....

    versuche sie zu übereden, hier in r.o. unsere erfahrungsberichte zu lesen.

    du kannst sie ruhig darauf ansprechen, ihr zeigen, dass du sie ernst nimmst, und dass du sie verstehen willst.

    das sollst du auch nicht, das ist das letzte, was wir wollen. verständnis- ja, mitleid - nein....
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hilfe erforderlich

    Hallo de-corazon,
    schau Dich mal nach einem Psychotherapeuten um , es gibt welche mit Spezialgebiet Rheumatologie.
    So wie Du schreibst kommt Deine Schwester da nicht so schnell allein raus aus dem Loch.
    Wenn Du Frahen hast hast , meld Dich einfach.:)
    Viele Grüße
    Kira
     
  9. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Vanessa,

    wie unerträglich die Schmerzen sein können,bzw.im akuten Schub sind,wurde an dieser Stelle ja nun bereits mehrere male erwähnt.

    Auf jeden Fall sehe ich es auch so,daß deine Schwester vollkommen
    unzureichend medikamentös eingestellt ist.

    Dazu hat sie eine ausgewachsene Depression,die ebenfalls dringendst
    behandelt werden muß.

    Wenn du deiner Schwester wirklich helfen willst,überzeuge sie davon,
    sich in einer guten Rheumaklinik eiweisen zu lassen.

    Dort bekommt sie an Ort und Stelle alles was sie jetzt so schnell,wie
    möglich braucht.(Inklusive psychologischen Beistand).

    Da deine Schwester nun schon so viele Jahre an Rheuma erkrankt ist,
    stellt sich bei mir allerdings auch die Frage,wie deine Eltern bisher damit
    umgegangen sind.
    Waren sie eher überbesorgt? Oder können sie das schlechte Allgemeinbefinden nicht so recht nachvollziehen?
    Beides kann ein Grund sein,weshalb sich jemand einigelt und nichts und
    niemanden an sich heranläßt.

    Sicher sind es ja auch nicht nur die Schmerzen,die deiner Schwester so
    zusetzen.Die gesamte körperliche Belastbarkeit ist bei diesen Erkrankungen
    sehr eigeschränkt.
    Auch ich gehöre zu denen,die im Schub sehr viele Kilos verlieren und dann
    zu Untergewicht neigen.

    Deiner Schwester geht es wirklich seeeeehr schlecht.
    Ich finde es toll,daß du ihr helfen möchtest.
    Ich möchte mich nun auch nicht wiederholen,doch eine Klinik in ihrem
    Zustand währe sicherlich im Moment die schnellste und beste Lösung.
    Ich könnte mir sogar vorstellen,wenn man ihr dort eine hochdosierte
    Cortisonstoßtherapie verabreicht und die Schmerzen binnen weniger Tage
    spürbar besser werden,sich ihr seelischer Zustand soweit vebessert,daß
    sie auch insgesamt kooperativer wird und den Zustand nicht mehr als
    unveränderbar ansieht.

    Ich wünsche dir viel Erfolg und für deine Schwester möglichst bald wieder
    den richtigen Blick,für die schönen Dinge im Leben.

    Ich hoffe du wirst uns weiter auf dem Laufenden halten.

    Liebe Grüße adina
     
  10. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen liebe Vanessa,

    kann mich den anderen nur anschließen ...

    Es ist wahrscheinlich absolut "unnötig", dass dein Schwesterherz solche Schmerzen leidet.

    Wenn du ihr dies erstmal klar machen könntest, wäre viel gewonnen. Wie Adina schon vorschlug, wäre eine Cortisonstoßtherapie der schnellste und effektivste Weg. Denn damit ist in der Regel sehr schnell der böse Schmerz und die bleierne Schwerde verflogen. Und deine Schwester kann wieder Mut fassen und ihr Leben wieder aktiv in die Hand nehmen. Denn natürlich bedarf es für eine ordentliche Therapie ihrer aktiven Mithilfe! Sie muss sich mit ihrer Krankheit und den Behandlungsmöglichkeiten aktiv auseinandersetzen und ihren Krankheitsverlauf beobachten und mit den Ärzten entsprechend kommunizieren.

    Cortison und Schmerzmittel dämpfen bloß die bösen Symptome und werden nur begleitend zu einer so genannten Basis-Therapie eingesetzt. Die Basis-Therapie packt - vereinfacht ausgedrückt - das Rheuma an der Wurzel und versucht es zu stoppen oder wenigstens zu verlangsamen.

    Was kannst du tun? Ich würde mit euren/deinen/ihrem Hausarzt ein vertrauliches Gespräch führen und ihn um seine Vorschläge bitten. Wenn du gar nicht an das Schwesterherz rankommst und sie sich weigert Medis einzunehmen, würde ich in Abstimmung mit dem Arzt sogar soweit gehen, ihr ein paar Cortitabs unters Essen zu mischen ... Das wird sie schnell überzeugen, dass es in ihrem Leben schnell wieder aufwärts gehen kann!

    Ich habe auch CP (chronische Polyarthritis) - bei mir waren die Schmerzen sehr schlimm und es war unsäglich schwer sie auszuhalten. Eine Stoßtheapie mit Cortison (3 Tage 150 mg, 2 Tage 100, 2 Tage 50 und dann langsam runter bis auf im Moment 6 mg) hat mir innerhalb von Stunden wieder auf die Beine geholfen. Inzwischen lebe ich "normal" ... natürlich mit Cortison, mit Schmerzmitteln und vor allem mit Basis-Medikament!

    Zum Thema Schmerz: Bei meiner rheumatischen Erkrankung hatte ich Glück, musste nicht lange den Dauerschmerz aushalten, der für Rheuma so typisch ist, dank einer schnellen angepassten Behandlung durch Hausarzt und dem internistischen Rheumathologen. Aber ich kann ein Lied von chronischen Nackenschmerzen singen, ausgelöst durch einen doppelten Bandscheibenvorfall ...

    Wenn man ständigen Schmerz spürt, beeinträchtigt dies zu fast 100% jegliche Aktivität und auch den "Ruhezustand". Das heißt: vorwiegend leidet man - und das "Leben" tritt in den Hintergrund ... nicht einfach auszuhalten - schon gar nicht für einen so jungen Menschen ...

    Ich drück die Daumen, dass du es irgendwie schaffst, deiner Schwester wieder auf ihre Beine zu helfen.

    Rosarot
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen de-corazon,

    ich finde es toll, wie Du Dich für Deine Schwester einsetzt.

    Meine Vorgänger haben alles gesagt, was dazu zu sagen ist. Hier ist ein Link, der Dir bzw. Euch vielleicht noch weiterhelfen kann. Es ist eine Ärzteliste von Rheumatologen:

    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

    Und wie gesagt, sonst eine Einweisung in eine Rheumaklinik, da ihr dort dann mit allem drum und dran geholfen werden kann.

    Viele kraftspendende Grüße
    Colana