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wer kann helfen???

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von susi789, 23. Oktober 2010.

  1. susi789

    susi789 Registrierter Benutzer

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    Hallo alle zusammen,
    wer kann meiner Tochter helfen. Sie hat nach einer jahrelang trotz Arztodysee unentdeckt gebliebenen Mandelentzündung nach der Entfernung tennisballgroßer total kaputter Mandeln, die sich bereits pathologisch zersetzt haben, immer wiederkehrende starke Gelenkschmerzen vor allem in den Knieen, Hüften und Schultern verbunden mit extremer Gelenksteifigkeit und einer nur inneren Gelenkerwärmung.
    Nach einem erneuten Arztmarathon zuletzt beim Rheumatologen, der Sie sofort abgeblogt hat ohne die Krankengeschichte richtig anzuhören stehen wir wieder vor dem Nichts. Es sei alles psychisch, wie wir schon seit Jahren bei der Mandelgeschichte hörten.
    Ihr CRP ist nie erhöht, Rheumawerte sind alls negativ, Röntgen- Ultraschall, Magen- und Darmspiegelungen sowie Knochenmarkuntersuchung negativ. Auf unsere Frage, ob eine Form von Poststreptokkoken reaktiver Arthritis vorliege meinte der Rheumatologe nur, dass dies so so selten sei, dass es das gar nicht gäbe und er sich damit auch nicht befassen wolle. Hallo, meine Tochter ist Privatptientin;somit sprengt sie sein Budget nicht, wenn er sich ein bisschen mit ihr befasst. Unser neuer Hausarzt, der auf TCM speziallisiert ist, hat ihr klar gesagt, dass eine tatsächliche Störung vorliegt, da sie extren bei der Akkupunktur in den spezifischen Punkten die Nadeln anzieht und auch erst nach gut einer halben Stunde loslässt. Wenn er ihr nicht glauben würde, wäre sie sicher schon total verzweifelt. Derzeit sind nach einem relativ gutem Sommer durch die gut angeschlagene Akupunktur wohl durch die Kälte und den Nebel die Schmerzen nicht auszuhalten. NSAR und Cortison bringen nichts. Die Situation ist um so verzweifelter, als sie kurz vor dem Abi steht und ihr Ziel Medizin zu studieren wegen der hohen Fehlzeiten in der Schule kaum mehr erreicht werden kann. Auch Alternativberufe, wie Rettungssanitäter oder Krankenschwester sind mit dem anhaltenden Krankheitsbild wohl ausgeschlossen, da sie nicht genügend körperlich fit ist, weil ihr zum Teil durch die Schmerzen eine Gehstrecke von 100 Metern schon schwerfällt.
    We weiß Rat oder kennt einen guten Arzt im Raum Reutlingen, Tübingen, Stuttgart?
     
  2. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Arzt wechseln!

    Hallo!
    Das hört sich ja alles sehr schrecklich an! Ich bin auch noch nicht so lange hier und habe erst vor kurzem meine Diagnosen erhalten.
    Was es bei Deiner Tochter sein kann, weiß ich leider nicht. Aber wenn ich höre, wie Dein Rheumatologe mit dieser Geschichte umgeht, bekomme ich das k*****!
    Ich habe irgendwo schon mal was gelesen mit Gelenkschmerzen und auch Mandelentzündungen ... aber ich weiß leider nicht mehr wo!!!

    Ich würde meine Tochter schnappen und schleunigst den Rheumatologen wechseln oder sie über den Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen lassen!

    Und auf das Blutbild darf man nicht viel geben! Ich selbst habe ein sehr gutes Blutbild, auch keine Rheuma- oder Entzündungswerte!

    Ich habe im übrigen als Zweitdiagnose "Fibromyalgie" und als Drittdiagnose "chronisches Schmerzsyndrom". Diese Krankheiten habe ich durch meine Erstdiagnose "Spondyloarthritis mit per. Gelenkbeteiligung" bekommen. Also aufgrund einer entzündlichen Krankheit, die jahrelang als ??? abgetan wurde!
    Vielleicht hat Deine Tochter durch ihre entzündeten Mandeln auch so etwas oder ähnliches bekommen!
    Aber bitte, ich bin Laie!

    Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr einen guten Arzt finden werdet, der Euch ernst nimmt und solange untersucht, bis die Ursache gefunden wird!

    Liebe Gruße,
    Mommy!
     
  3. susi789

    susi789 Registrierter Benutzer

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    Danke für die lieben Antworten. Ein stationärer Aufenthalt ist wegen des Schulbesuches der 13. klasse nicht möglich. Für einen Tipp an welchen arzt man sich noch wenden könnte wäre ich dankbar.
    Gibt es auch poststreptokkoken reaktive arthritis ohne dicke Gelenke und nachweisbare Entzündung im Gelenk nur mit Schmerzen und Steifheit?
    Hat damit jemand Erfahrung?
     
  4. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo

    ist denn bei deiner Tochter schon mal genau hingeguckt worden ? Natürlich liegt der Gedanke nah, dass es eine reaktive Arthritis ist - muss es aber nicht.
    Also ich denke, man sollte im Blutbild nicht nur nach RF suchen, sondern auch Borreliose, EBV und Kollagenosen Differentialdiagnose machen.
    Verstehe nicht, dass die Ärzte das so hinnehmen und nicht genauer untersuchen. 13 Klasse - schön und gut - aber da würde ich doch in die Klinik gehen, damit das abgeklärt wird, insbesondere, wenn ihre Leben dadurch schon eingeschränkt ist.
    Das Schuljahr kann sie wiederholen, was ist später ein Jahr, aber wenn sie gesundheitlich etwas "verschleppt" ist das beste Abi auch egal.....
    Also, entweder in die Rheumaambulanz oder stationär abklären.
    Dass das Cortison nicht anschlägt, spricht eher für nicht entzündliche Prozesse. Wie hoch war denn die Dosierung ? "Psychisch" sollte immer am Ende einer Diagnose stehen, wenn andere körperliche Ursachen AUSGESCHLOSSEN wurden. Da würde ich mich nicht abspeisen lassen.
    Lieben Gruß und toi toi toi
    tina
     
  5. susi789

    susi789 Registrierter Benutzer

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    Hallo Tina, danke für die Antwort. leider ist ein KH- Aufenthalt nur im absoluten Notfall möglich, da meine Tochter dem Regierungspräsidium wegen der hohen Fehlzeiten in der 12. Klasse durch dieunentdeckt gebliebene Mandelentzündung unterschreiben mußte, dass Sie nur 1 mal die 13. klasse machen darf. Ansonsten hätte sie die Schule unverschuldet wegen Krankheit beenden müssen. Aber das ist ein anderes Thema. Heute war sie wieder bei der Akupunktur, die ihr bisher wenigstens kurzfristig Schmerzlinderung gebracht hat. selbst dies hat heute im akuten Schub bei den extremen Glenkschmerzen seit gestern nachmittag nicht geholfen. Es konnten unter extremen Schmerzen nur 5 Nadeln gesetzt werden, so dass der Arzt abgebrochen hat. Wir haben uns nun folgende Arzttermine besorgt: Neurologe, anderer Internist mit Fachrichtung Rheumatologie ( hier hat die Sprechstundenhilfe gesagt, dass wir uns für den Ersttermin ca. 1 1/2 Stunden zeit einplanen sollen ) und einen Termin in der Privatsprechstunde eines Internisten einer antrophosophoschen Fachklinik.
    Vieleicht kann ja jemand etwas mit ihrem Krankheitsbild anfangen.
     
  6. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    wünsche erst mal gute Besserung,

    leider kann ich nicht weiterhelfen, ich weiß nur, dass man mir mit 16 die Mandeln entfernt hat, weil die Rheumawerte schon etwas erhöht waren, der Arzt meinte damals, ständig wiederkehrende Mandelentzündungen können Rheuma auslösen (ich bin damals von einer Angina in die nächste übergegangen)
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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  8. susi789

    susi789 Registrierter Benutzer

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    Hallo Colana,
    dieselbe Idee hatten wir gleich zu Beginn der Erkrankung als nach 4 wochen nach der Mandelentfernung der erste Schub mit extremen Gelenkschmerzen in den grossen gelenken eintrat. Unsere Idee wurde von 2 Ärzten als totales Hirngespinst abgetan, da keine Blutwerte noch andere Entzündungszeichen ( schwellung etc. ) da waren, sondern nur die Schmerzen und die Morgensteife. Heute ist bei Dauernebel z. Bsp. ein Tag an dem sich meine Tochter mit extremen Beschwerden herumschlagen muß und ihr alles eine Qual ist. Beim besuch beim Neurologen heute morgen hat ihr dieser ein Antidepressivum verschrieben, dass in niedriger Dosierung ein gutes Schmerzmittel sei. Er will aber noch unseren Besuch bei der zweiten Rheumatologin abwarten, da ihm auch alles stark nach Rheuma klingt.
    Der Termin ist aber erst am 15.11. und die Zeit bis dorthin heisst es zu überbrücken.
     
  9. susi789

    susi789 Registrierter Benutzer

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    Jetzt soll es Fibro sein

    Hallo zusammen,
    wir waren heute wegen einer durchwachten nacht und unerträglichen Schmerzen in der Notfallambulanz in Tübingen.
    Der erste Arzt meinte nur nach unserem erzählen, wir würden Beschäftigungstherapie für Ärzte machen und der Rheumatologe ist auf die vorausgegangene Mandelgeschichte gar nicht weiter eingegangen und hat auch den Zusammenhang mit den Fieberschüben, Schüttelfrost und Gliederschmerzen verneint trotzdem wir ihm die Gleiche Geschichte von meiner Cousine geschildert hatten ( auch heftige Schmerzen in den großen Gelenken wegen chr. Tonsilitis ) und hat jetzt, da die Blutwerte wie immer negativ waren gemeint dass wohl sekundäre Fibro vorliege. Sie solle zum hausarzt gehen und der solle Krankengymnastik und Spaziergänge anordnen. Für die Schmerzen sei auch dieser zuständig, damit habe der Rheumatologe nie was zu tun.
    Jetzt hoffen wir auf den Termin bei der Rheumatologin am Montag. Vielleicht ist dieser die Familiengeschichte mit der gehäuft aufretetenden chr. Tonsilitis ( Oma , onkel und Cousine ) und den Gelenkschmerzen auch bei meiner Cousine, die diese zum Glück nach 2 Jahren von alleine verloren hat, mehr als nur ein hat nicht zu sagen wert.
     
  10. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    wer weiss rat

    hallo ela 1234,

    ich schreib hier mal als mama, deren kinder gottlob zumindest noch nicht so krank waren.

    bei allem was ich da so lese, möchte ich dir vielleicht was raten:

    versucht doch mal diese ganze "vorgeschichte" mit der cousine weg zu lassen, wenn ihr am montag zum rheumatologen geht.
    schildert die symptome und den verlauf bei eurem kind-macht euch nen spickzettel-wo das in etwa chronologisch draufsteht.

    ich denke der rheumatologe soll sich mal ein unverfängliches bild machen.

    was den schulabschluss von deinem kind anbelangt, nehmt die option, dass sie den schulabschluss nachmachen könnte, falls sie akut in eine klinik müsste und es gibt ja sowas wie schulfreie zeit in der 13. das wäre auch noch eine option. sie dient zwar zum lernen, dass könnte sie in einer rheumaklinik für jugendliche aber sicher auch.
    volkshoschule wäre eine option das abi zu machenund wenn es ihr gesundheitlich besser gehen sollte, warum sollte sie nicht im medizinischen bereich arbeiten können? da gibt es so viele optionen-die auch unter weniger belastung möglich sind.

    ich denke auch dass die gesundheit deines kindes vorgeht-egal was jetzt ansteht und wenn es so schlimm ist-denk an dein kind! das kann man nicht mehr gut machen.

    und was ich noch loswerden möchte, ich denke ein guter arzt ist ein guter arzt wenn er, egal ob privat oder gesetzlich versichert, alle untersuchungen macht, die zur ergründung notwendig sind. ich glaube schon, dass ein rheumatologe dies auch tun wird-schon im interesse herauszufinden, wo die ursache liegt.

    ich drück euch zumindest für montag die däumchen!

    lg sauri:a_smil08: der liebe dino
     
  11. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    hallo

    ich schließe mich den lieben Worten des Sauries an...:)
    und würde auch nichts von der Tante erzählen, leider tendieren viele Ärzte dazu, Symptome in die "Psychoecke" zu schieben, wenn man zuviel erzählt. Eventuell ist es am Besten, deine Tochter spricht alleine mit dem Arzt, alt genug ist sie ja. Ich hatte über Jahre starke Schmerzen und habe erst seit diesem Jahr die Diagnose Lupus, Blutwerte wurden häufig abgenommen, aber eben nie die richtigen ( RF ist bei mir natürlich negativ ). Also bevor die Diagnose Fibro gestellt wird, sollten Kollagenosen und Infektarthritis sowie EBV, Borreliose und MS ausgeschlossen werden. Selbst ein M. Crohn kann heftige Gelenkschmerzen verursachen. Und erst, wenn das alles abgeklärt ist, kann man in Richtung "psycho" denken, vielleicht ist deine Tochter durch die langen Mandelentzündungen geschwächt und überfordert ?
    Ich drücke ihr die Daumen, dass ihr geholfen wird und wünsche euch beiden viel Kraft !
    Liebe Grüße,
    tina
     
  12. susi789

    susi789 Registrierter Benutzer

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    Danke für die lieben Antworten.
    Mitgefühl hilt auch schon manchmal, wenn man fast nicht mehr weiter weiss.
    Wir werden eine kurze Stichwortliste aufstellen und möglichst wenig bis nichts von anderen arztbesuchen erzählen, damit ich mir nicht wieder anhören muss, wir betreiben Beschäftigungstherapie für Ärzte.
    Ich werde dann weiter berichten.
     
  13. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo und guten Morgen!

    Ich schließe mich der Meinung der Vorredner an:

    laßt beim nächsten Rh-Dok- Besuch die gesamte Vorgeschichte

    weg und schildert n u r die Beschwerden.
    Auch die Schulsituation würde ich "erstmal" nicht zur Sprache bringen.

    Also ihr geht völlig ahnungslos das erste Mal zur Untersuchung und
    laßt Euch auf alles ein.
    Das ist sicher eine "unschöne" Art und Weise, aber sinnvoll.
    Ich weiß, wovon ich rede.
    Und laßt Euch von allen Befunden Kopien machen, damit Ihr alles zusammen habt.
    Ruft auch die bisherigen Praxen an.

    Viel Erfolg wünscht Juliane.
     
  14. susi789

    susi789 Registrierter Benutzer

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    Hallo miteinander!
    Der Besuch bei der Rheumatologin war alles in allem zwar diesmal nicht unangenehm. Die Vorgeschichte mit der Mandelentfernung hat aber auch hier nicht interessiert, da ihrer Aussage nach das ein veralteter Zopf sei. So was wie rheumatisches Fieber oder Streptokokenrheumatismus gäbe es gar nicht, das habe immer eine andere Ursache. Die mitgebrachten 3 Seiten Blutwerte haben ihr jedoch nicht gereicht und auch sie wollte wieder Blut. Telefonkontakt haben wir erst in 2 Wochen angeboten bekommen vorher habe sie keine Zeit. Für die Schmerzen empfahl sie das übliche ( Voltaren, Novalgin etc. ) Der Hinweis dass wir das schon durchprobiert haben hat sie sehr irritiert und sie meinte dann müsse man halt die Dosis erhöhen. Die höchsten Dosen haben wir aber auch durch ohne Effekt. Dann hat sie das Thema verworfen. Von ihr kam dann der Vorschlag nach Tübingen zu gehen. Was aus bekannten Gründen s.o.nicht mehr in Betracht kommt.
    Nun liegt unsere ganze Hoffnung in der Privatambulanz der Filderklinik die eine andere Spur verfolgen.
    Was mich interessieren würde ist, ob man wenn man Rheuma hat, kurzatmig ist, keine Ausdauer mehr hat und körperlich so geschwächt ist, dass 50m laufen schon zu völliger Erschöpfung führt.
     
  15. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    wer kann helfen...

    hallo ella,

    bin doch ein wenig erstaunt, dass ihr doch wieder das erzählt habt.....
    schade eigentlich, denn hier sind viele user-die verdammt viel erfahrung haben-gerade was einer unklaren diagnosefindung und umgang mit ärzten dient.
    es ist so, dass ärzte sich nicht gern irgendwas erzählen lassen, schon gar nicht wenn man da so das 1. oder 2. mal auf der matte steht.

    warte ab, was es dort in der klinik für euch an diagnosen gibt.

    mehr kann ich dir da auch nicht an rat geben.

    was deine symptome anbelangt, die du schilderst-das muss ein arzt klären.

    ich wünsche euch viel erfolg, dass euch bald jemand hilft.

    liebe grüsse saurier:a_smil08:
     
  16. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Ella,

    mannoman, Ihr erlebt ja was ! Mir tut es wirklich leid, dass es irgendwie nicht so richtig weiter geht. Wenn ich ehrlich bin, hätte ich die Seiten Blutwerte nicht unbedingt mitgenommen - es könnte nämlich sein, dass die Ärztin denkt, wenn da etwas "ernsthaftes" ist, hätten die Kollegen das bereits herausgefunden.
    Meine ehrliche Meinung : was war ( also z.B. die Mandelentzündung ) erstmal weglassen. Das was deine Tochter JETZT hat, zählt. Damit wirklich ALLES in Betracht gezogen wird.
    Naja, das Ihr zwei Wochen warten müßt, ist nicht unbedingt unüblich. Mein Arzt sagte mir das auch, rief aber dann nach einer Woche an, da er spezielle Blutwerte gefunden hatte - also erstmal abwarten, was sich bei dieser Untersuchung der Blutwerte zeigt, oder ? Ich drück die Daumen. Würde auch gern meinen Arzt empfehlen, halte den für sehr fähig, aber der ist im hohen Norden. Die Erschöpfung kann für alles Mögliche sprechen, von daher würde ich auch nicht immer auf der Angina und daraus folgernd Rheuma beharren. Multiple Sklerose, Diabetes, Tumore etc. - wobei sich dann sicher auch etwas bei den (Blut-) Untersuchungen zeigen würde und andere Dinge wie gewichtsabnahme, Leistungsknick, nächtliches Schwitzen, Durst und viel pipi etc. dazukäme.
    Hm, ich bin ratlos :confused:
    Auf jeden Fall alles Liebe für dich und deine Tochter wünscht dir
    tina
     
  17. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    fällt mie gerade ein

    das Herz kann natürlich auch nach Streptokokken angegriffen sein - nur wegen der Symptome, die du hier beschreibst. Also, wie gesagt, nach allen Seiten offen sein, es kann sonstwas dahinter stecken, und die Mandel OP würde ich dennoch nur beiläufig erwähnen.
    Wenn es meine Tochter wäre, wäre ich bei der Dramatik schon längst stationär in einer Klinik - sorry !
    Lieben Gruß,
    Tina
     
  18. susi789

    susi789 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich möchte kurz das Neuste berichten. Zwischenzeitlich war meine Tochter stationär in der Filderklinik. Diagnose: Endokarditis. Das ist eine Herzinnenhautentzündung mit Beteiligung der Mitralklappe.
    Auch dabei können rheumaähnliche Gelenkschmerzen auftreten, die sich stark verschlimmern können. Sie hat einen subakuten Verlauf, das heisst die Beschwerden nehmen langsam zu und verschlimmern sich dann stetig.
    Auslöser war wohl tatsächlich die ständige Schwächung des Körpers durch die Mandelgeschichte.
    Ihr seht welche Fehlkurzdiagnosen teilweise von den von uns besuchten Ärtzen gestellt wurden. Hätte ich nicht aufgegeben und hätte ich nicht die vom Tübinger Oberarzt angeprangerte Ärztebeschäftigungstheraphie betrieben, könnte meine Tochter jetzt tot sein, da der Großteil der an Endokarditis Erkrankten verstirbt, da man die Erkrankung nicht erkennt und daher nicht behandelt.
    Die Rheumatologin hat sich auch noch kurz gemeldet. In ihrem Gebiet sind alle Werte ok.
    Jetzt hoffen wir, dass alles durch die Behandlung ausheilt. Nach Aussage der Ärzte ist es aber ein weiter Weg. Die Schule ist daher erst mal für uns nur noch zweitrangig und angesichts der Lebensgefahr die bestand nicht mehr so wichtig.