Wer hatte bereits lange vor der Diagnose Rheuma einen stillen Reflux?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von allina, 9. Juli 2018.

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  1. allina

    allina Aktives Mitglied

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    Hallo,

    ich habe seit ca. 8 jahren einen stillen Reflux oder auch laryngophagealer Reflux. Bei dieser Form des Refluxes ist nicht die Speiseröhre betroffen, sondern die Magensäure schießt sehr schnell hoch in den Hals, Nase und gelangt sogar oft in die Lunge.

    Das führt zu ständiger Schleimhautreizung im Hals und in der Nase. Der Gaumen, die Zunge und die Nase brennt. Man muss sich ständig räuspern und man hat chronischen Husten. Leider helfen die Protonnenpumpenhemmer wie Esomeprazol etc. bei dieser Form des Refluxes meistens nicht.

    Ich achte auf Ernährung, das Kopfende des Bettes ist immer so 20 cm hochgestellt etc. etc.

    Dieser stille Reflux verläuft in Phasen. Meistens während 2 Monaten im Jahr kommt es zu einem sehr heftigen Schub.

    Dabei schießt fortwährend Magensäure hoch, so dass es ständig Tag und nach zu heftigen Hustenattacken kommt, Luftnot und Stimmritzenkrämpfe. In dieser Zeit ist der Hals schwer entzündet, viel mehr als wie sonst. Ich schlafe max. 2 - 3 Stunden mit Unterbrechungen, kann kaum was essen.

    Nun sollte das operiert werden. Leider bin ich aber beim Warten auf die OP nun ganz neu an Rheuma erkrankt.

    Die Ärzte meinen, man könnte mit der Behandlung des Rheumas nicht bis nach der Reflux-Op warten. Zumal ich noch 2 Monate warten müßte bis zur OP und man dann damit die Wunde heilen kann noch mindestens 4 Monate mit den Rheuma - Medikamenten warten müßte

    Nun frage ich mich wie das mit dem MTX bei dem ständig entzündeten Hals durch den Reflux gehen soll???

    Cortison geht wegen Reflux gar nicht.

    Die meisten Ärzte, selbst die Gastroenterologen, haben kaum Erfahrung mit dieser Form des Reflux, weil nur ca. 3% der Reflux-Kranken an stillem Reflux leidet.

    Hat jemand von euch vielleicht auch einen massiven stillen Reflux und gleichzeitig Rheuma und wird mit MTX behandelt?

    Mich würde interessieren was für Erfahrungen ihr damit gemacht habt.

    Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jemand melden würde.

    Sorry dafür, dass es etwas lang ausgefallen ist.


    Liebe Grüße

    Allina
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hast du schon durchgetestet, ob du vielleicht an einer Unverträglichkeit leidest? Ich denke an Laktose, Sorbit, etc. Bei mir war Sorbit die Ursache für den Reflux. Ich hatte auch schon über eine OP nachgedacht, weil mir die Säure bis in die Lunge geschwappt ist. Mehr als unangenehm. Gut, dass ich mir das noch mal überlegt hatte, die OP wäre völlig überflüssig gewesen.
     
  3. allina

    allina Aktives Mitglied

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    Hallo Maggy,

    vielen Dank für deine Antwort. Ich habe schon ein paar Tests gemacht, kam nichts bei rum. Ich habe diesen stillen Reflux, weil ich einen Zwerchfellbruch habe.

    Ich habe leider das Pech, das ich diese seltene Form des Refluxes habe und die Protonenpumpenhemmer wie Esomeprazol, Pantoprazol etc. nicht helfen.

    Und jetzt auch noch eine rheumatische Erkrankung. ich weiß gar nicht wie das werden soll mit dem MTX oder anderen Rheuma-Medikamenten. Schließlich ist mein Hals und mein Gaumen chronisch entzündet, also wund.

    Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jemand melden würde, dem es auch so ergeht.

    LG

    Allina
     
  4. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    allina,
    mtx kannst du doch zb spritzen .
     
  5. allina

    allina Aktives Mitglied

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    katjes,

    danke für deine Antwort.

    MTX setzt ja das Immunsystem herab. Der wunde Gaumen und der wunde Hals aufgrund des Reflux heilen eh kaum und während 2 Monaten im Jahr wird es so schlimm, dass ich ständige Hustenattacken, Erstickungsanfällen, weil Magensäure in die Luftröhre gelangt etc..

    Wenn nun das Immunsystem durch das MTX herabgesetzt ist, wird es wahrscheinlich noch schlimmer werden mit dem wunden Hals, dem wunden Gaumen, der wunden Zunge etc.

    Es ist so schon kaum auszuhalten. Hab eh schon chronischen Husten durch den Reflux.

    Aber das Rheuma unbehandelt zu lassen, geht ja auch nicht.

    Ich bin ziemllich ratlos. Und die Rheumatologen kennen sich mit der seltenen Form des Refluxes, das ich habe nicht aus und unterschätzen es deshalb.

    Liebe Grüße

    Allina
     
  6. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    allina,
    ich habe auch einen reflux,aber nicht so schlimm wie deiner............kenne aber speiseröhrenentzündungen auf grund der hochsteigenden magensäure.
    mtx habe ich 10 jahre lang genommen,aber es hatte weder positiven noch negativen einfluß auf meinen reflux zur zeit nehme ich orencia auch ohne wirkung auf den reflux.
    wenn du meinen rat lesen magst,versuche mtx und guck mal ob es überhaupt einfluß hat...........wenn es schlimmer wird,setzt du es ab und guckst mit deinem rheumatologen ob er noch etwas anderes in petto hat.
    besten falls geht alles gut............und das wünsche ich dir :)
     
  7. allina

    allina Aktives Mitglied

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    Liebe Katjes,

    vielen Dank für deine Antwort. Das tröstet mich sehr, bin nämlich z.z. ziemlich verzweifelt, sollte nämlich eigentlich wegen des Refluxes operiert werden und nun ist das Rheuma dazwischen gekommen. Und weiß nicht mal was für ein Rheuma ich habe.

    Liebe Grüße

    Allina
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich glaube aber nicht, dass das Rheuma einen großen Einfluss auf die OP hat. Kommt wahrscheinlich auf die genaue Form an. Wenn es z. B eine Polyarthritis ist, kannst du dich sicher operieren lassen, bei z. B. einer Vaskulitis weiß ich nicht bescheid.
     
  9. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin allina
    Ich kenne Reflux auch, jedoch bei mir durch die Medikamente ausgelöst.

    Ich verstehe deine Sorge, dass durch eine Immunsuppression, die Entzündungen in deinem Mund und Halsraum nicht abheilen oder schlimmer werden.

    Wenn der Reflux durch einen Zwerchfellbruch ausgelöst wird, wirst du vermutlich um eine OP nicht rum kommen. Macht ja auch Sinn, bevor es zu dauerhaften Schäden kommt.

    Ich würde wahrscheinlich diese OP schnellst möglich machen lassen und dann, nach Abheilung, mit der Rheuma Therapie beginnen.
    Immer eine Baustelle nach der anderen, wäre mein Motto

    Alles gute für dich
    Tusch
     
    Tinchen1978 und kleinesgift gefällt das.
  10. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Hallo Allina,

    ich habe auch einen Zwerchfellbruch und dadurch manchmal Reflux.

    Das war nicht vor meiner rheumatischen Erkrankung, sondern wurde vor 2 Jahren durch eine Magenspiegelung festgestellt. Ich hatte damals eine Speiseröhrenentzündung.
    Ich habe Sklerodermie, das könnte durchaus damit zusammenhängen, gerade bei Kollagenosen ist das manchmal eine Begleiterrkrankung.

    Ich habe mir gedacht Allina, ich antworte dir trotzdem, Reflux ist Reflux, egal ob vor oder nach der Rheumadiagnose.

    Mein Internist sagt jedoch, dass eine OP nicht in Frage käme, da könne man mehr schlimmer machen als verbessern.

    Ich weiß ja nun nicht ob deine OP bereits ausgemachte Sache ist und falls ja steht doch einer OP nichts im Wege vor der Rheumadiagnose oder wo sind deine Bedenken?

    Ich habe keine Protonenpumpenhemmer geschluckt, ich habe mich bewusst ernährt, keine schwere Kost über ein paar Wochen, hauptsächlich Gemüse, viele Kartoffeln, wenig Obst, Brottrunk getrunken, da der basisch ausgleichend wirkt, Kefir, frisches Sauerkraut..., ab und an Bullrich-Salz-Tabletten (wirkenen basisch), Heilerde am Abend eingenommen....

    Da gibt es viel, was du unterstützend tun kannst, dass es dir etwas besser geht bis du eine Entscheidung getroffen hast, was du nun tun wirst.

    Ich habe kaum Beschwerden mehr, hin und da, aber da weiß ich dann woher das kommt, und wenn ich abends doch mal zu schwer esse mische ich mir Heilerde mit Wasser und trinke das, mir hilft es. Ist zwar gewöhnungsbedürftig, doch es ist machbar ;-).

    Wie hilfst du dir bisher?
    Was das Cortison betrifft nehme ich das morgens mit zwei großen Gläsern Wasser ein, soweit ich eins brauche.

    Alles Gute wünscht dir Mara
     
    #10 11. Juli 2018
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juli 2018
  11. allina

    allina Aktives Mitglied

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    Hallo Mara,

    natürlich passe ich sehr mit dem Essen auf. Ich habe diesen extraösophagealen Reflux (stiller Reflux) seit ca 8 Jahren. Er wurde nur immer schlimmer und schlimmer, trotz Heilerde, Kartoffelsaft, bewusste Ernährung, nichts essen nach 18 Uhr etc. etc. Das Kopfende meines Bettes ist um 20 cm hochgestellt etc.

    Die Protonnenpumpemhemmer helfen bei der seltenen Form des Refluxes. Das habe ich probiert. Aber das sagen auch die Ärzte, dass es nicht hilft.

    Ich nehme nachts vor dem Schlafengehen 2 - 4 Esslöffel Gavisocn-Suspension. Das verhindert zumindest mechanisch während 2 Stunde, dass Magensäure hochschießt. Danach läuft es in den Hals, Nase etc. Es ist nicht zu verhindern.

    Die Magensäure schießt bis in den Hals, die Nase und die Lunge. Während 2 Monaten im Jahr kommt es zu einer Hochphase, in der dann die Magensäure ständig hochschießt mit dem Resultat, dass dann der Hals und die Nase noch viel entzündeter sind wie üblich. Während dieser Zeit kann ich dann max. 2 - 3 Stunden mit Unterbrechungen schlafen, geplagt von heftigsten Hustenattacken, Erstickungsattacken (Magensäure gelangt bis in die Luftröhre) etc. Dann kann ich nur noch sehr, sehr wenig essen- 1 gekochte Kartoffel zum Frühstück, 1 gekochte Karotte zum Mittagessen und eine gekochte Kartoffel zum Abendessen. Selbst das Trinken von stillem Wasser verursacht Sodbrennen in dieser Zeit.

    Man kann es schlecht beschreiben.

    Es wurde während der "guten Phase"untersucht (2 Tage und Nächte, 2 Schläuche mit Sensoren durch die Nase über die Speseröhre bis zum Magen. Dabei wurde festgestellt, dass ch einen massiven Reflux habe (Normalscore 14, ich habe 184) und dass 84% der Refluxepisoden in den Hals, in die Nase und damit auch in die Lunge eindringen können.

    Deshalb war die OP auch schon terminlich geplant. Aber nun ist das Rheuma dazwischen gekommen und die Rheumatologen sagen, dass ich nicht noch länger warten soll mit der medikamentösen Behandlung.

    Das Problem ist nur, dass man so eine Magen-OP nicht unter MTX machen kann und ich müßte, selbst, wenn ich sofort operiert werden würde noch 4 - 5 Monate nach der OP mit der Einnahme von MTX warten, weil sonst die OP nicht heilen würde. Und der Operateur hat nun die OP verschoben.

    Ich soll erstmal abklären wie das mit dem Rheuma weiter geht. Aber das MTX setzt ja die Immunabwehr herab und mein Hals und meine Nase sind jetzt eh schon so entzündet durch den Reflux. Weiß halt nicht wie es dann wird. Und ich habe auch einen chronischen Husten durch den Reflux.

    Deshalb suche ich jemanden über diesen Weg, der mal in einer ähnlichen Situation war. Aber die Form des Refluxes, die ich hab, ist eh so selten, dass es wahrscheinlich schwierig ist, dass es noch jemanden in Rheuma-Online gibt mit der gleichen Refluxform.

    Die wenigsten Ärzte, selbst der Großteil der Gastroenterologen wissen nicht, dass es diese seltene Form des Refluxes gibt und kennen auch nicht die schweren Auswirkungen, die es mit der Zeit hat, Asthma, Lungenfibrose etc.

    Eigentlich wollte ich nicht, dass es so lang wird.

    Aber nun verstehst du vielleicht besser in welcher Zwickmühle ich bin.

    Liebe Grüße

    Allina
     
  12. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Ich kann deine Zwickmühle verstehen Allina.
    Ich würde das behandeln, was mich im Moment am meisten belastet.
    Mir scheint, das ist der Reflux bei dir, wenn ich das richtig verstehe oder hast du starke Schmerzen wegen des Rheumas?
    Falls es der Reflux ist würde ich zusehn schnellst möglichst zu operieren. Momentan bist du doch medikamentenfrei und das ist genau die ideale Zeit dazu.

    Alles Gute für dich wünscht Mara
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Mein Hausarzt hatte die Behauptung aufgestellt, dass es gar nicht sein könne, dass die Säure in die Lunge schwappt. So blöd die Sache ist, aber ich freue mich, dass ich damit nicht alleine bin.

    Ganz ehrlich, lass als erstes die OP machen. Du weißt, dass bei Entzündungen durch den Reflux die Krebsgefahr in der Speiseröhre stark ansteigt?
    Nach der OP kannst du dann die Rheumatherapie starten.
     
  14. kleinesgift

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    @Maggy: "schwappen" ist da auch etwas schwierig- mir hat das damals der Amnesthäsist meiner Tochter erklärt (später dann der gastrooberdoktor) : Das Sekret rollt hoch- löst in der Kehle einen Hust- Reiz aus. Durch den Hustreflex drückt sich das Sekret dann in die Atemwege- das je nach Stärke/Menge u.s.w.
     
  15. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ja, das denkt sich dann der, der sowas noch nicht selbst erlebt hat.
     
  16. allina

    allina Aktives Mitglied

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    Nicht wenige Asthma-Erkrankte gibt es wegen dieses stillen Reflux.
     
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  17. kleinesgift

    kleinesgift Aktives Mitglied

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    Leider wahr- ich drücke die Daumen!
     
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