Wer hat Info zu SLE Früherkennung

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Gabi

Guest
Hallo Zusammen !
Im August letzten Jahres wurde bei mir ein ANA Titer von 1:160, im Dezember von 1:80 und jetzt im Juli 1: 300 festgestellt, BSG ist 10/22,CPR von 0,11.Letztes Jahr wurde ich vom Hausarzt beruhigt, Hinweis auf evtl. Kollagenose,jetzt fällt schon die Aussage Hinweis auf SLE,keiner spricht Klartext, sind denn diese Werte arg erhöht?habe gelegentlich noch erträgliche Schmerzen im Armgelenk und Kniegelenk.Wer kann mir etwas zu den Anfangsverlaufssymtomen bzw. Laborwerten sagen ? Würde mich über eine Nachricht freuen !!

Gruß Gabi
 
Hallo Gabi,
habe selbst seit 5 Jahren SLE bislang ohne Organbeteiligungen. Du fragst nach Anfangsverlaufssymtomen, diese gibt es nicht. Die Laborwerte sind relativ o. k. (ANA von 1:80 - der nächsthöhere ANA Titer verdoppelt sich immer, 1:160, 1:320 etc.) bei dieser Krankheit sagt dies aber nicht immer viel aus. Bei schlechteren Werten kann es dir körperlich durch aus gut gehen. Was m.E. wichtig ist, ist das du medikamentös gut eingestellt wirst, regelmäßig dein Urin und dein Blut prüfen läßt und wenn es irgend geht seelisch ausgeglichen bist. Ich laß die Tests ca. alle 6 bis 8 Wochen machen, einfach aus dem Grunde der Früherkennung (Nieren-, Herz- und Lungenschäden). Ich nehme an das du dich schon über das Krankheitsbild SLE informiert hast. Kollagenose ist übrigens der Oberbegriff, hier gibt es viele Differenzierungen.

Gruß aus Bremen von Monika
 
Hallo Monika,
vielen Dank für deine Info. Ich würde gerne wissen, ob du berufstätig oder berufsunfähig bist ?. Wie ist man denn bei Dir
vor 5 Jahren auf diese Diagnose gekommen, hattest du extreme Gelenkschmerzen oder ähnliches? Eigentlich ist bei der vorletzten Blutabnahme vom Hausarzt diese Titerbestimmung durchgeführt worden, und pos. ausgefallen, da ich über gelegentliche Gelenkschmerzen hauptsächlich in den Fingern, während des Eisprunges und natürlich über bereits jahrelange Rückenschmerzen klage, die ich aber irgendwie chronischerweise
schon lange, lange habe. Ich war mal Leistungssportlerin
( Kunstturnen ), das hat sein übriges an der Wirbelsäule getan.
Ist denn der ANA Titer der wahrscheinlich wichtigste Laborwert
für eine Kollagenosen Diagnose, weil eigentlich alle anderen Werte, kleines Blutbild und Urinstatus o.k. sind.Normalerweise
wüßte ich garnichts von diesem ANA Titer pos., wenn nicht der Hausarzt...... Jetzt mache ich mir natürlich Sorgen bzw. Gedanken das sich das alles manifestieren könnte.!Auf welche speziellen Laborwerte muß ich denn achten und wie hoch oder normal niedrig müssen diese sein?.Ich hoffe dich nicht mit meinen Fragen zu überhäufen, aber du kennst sicher das Gefühl des nicht wahrhaben wollens.
Grüße aus der Rhön
Gabi
 
Hallo Gabi!

Nach meinen Erfahrungen wollen die Ärzte sich nur ungern äussern, wenn die Blutwerte nicht wirklich schlecht sind!
Leider ist es bei mir auch so. Es gibt immer ein hin und her, weil die Einen eine Diagnose gestellt haben, die Anderen aber sagen, es sei unhaltbar!
Deine Blutwerte sind im Graubereich ( so nannten es die Ärzte bei mir im Rheumazentrum). Bei mir wurde dann alles andere ausgeschlossen ( Hepatitis B+C, Borreliose...) und da ich die klassischen Symptome einer Kollagenose hatte, ist dann diese Diagnose gestellt worden. Im Frühjahr ist dann die Diagnose Hautlupus und Verdacht auf SLE dazu gekommen.
Bei mir wirkt Kortison ganz phantastisch, kann ich jedoch wegen der Osteoporose nicht weiter nehmen. Jetzt nehme ich seit etwa 8 Wochen Quensyl und es geht mir schon viel besser!
Hilft es Dir weiter?
Es ist auf jeden Fall ein schwieriger Weg! Viel einfacher haben es die Leute, die gleich grottenschlechte Blutwerte haben. Sie werden wenigstens ernst genommen!!!

Ich drücke Dir die Daumen!

Emma
 
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