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Wer hat Erfahrungen mit Tocilizumab oder kann mir dazu etwas sagen?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Gänsebluemchen, 15. Mai 2012.

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  1. Gänsebluemchen

    Gänsebluemchen Neues Mitglied

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    Hallo in die Runde !
    Soeben habe ich mich hier registriert damit ich auch mal aktiv am Forum teilnehmen kann.
    Also, ich habe seit 2008 rheumatoide Arthritis. Alles fing damit an, daß meine Schultern, Hüften und ein Kiefergelenk entzündet waren. Der Bluttest hat dann die RA ergeben. Ich fing dann mit 15 mg MTX und Cortison an. Das ging auch eine ganze Weile echt gut. Bis Anfang letzten Jahres. Da konnte ich vor Schmerzen kaum laufen. Seitdem bekomme ich 20 mg MTX, das Malariamittel Resochina und bin mittlerweile wieder bei 2,5 mg Cortison. Leider verspricht der Cocktail nicht den gewünschten Erfolg. Ich habe immer wieder Schmerzen in den Fingergelenken, dem Fußballen, den Muskeln, Sehnen und Bändern. Ich möchte zudem endlich weg vom Cortison. Mittlerweile treten schon Hautveränderungen auf, indem mein ganzer oberer Rücken mit braunen Pigmentveränderungen übersäht ist.

    Jetzt gibt mir mein Rheumatologe die Möglichkeit an einer Studie für das o.g. Medikament teilzunehmen. Ich bin mir aber nicht sicher, ob ich das wirklich schon machen soll. Obwohl ich ständig Schmerzen habe, denke ich mir immer, daß es mir noch recht gut geht. Was ist, wenn noch mehr Entzündungen auftreten? Was habe ich dann noch für Alternativen an Medikamenten? Noch sind meine Gelenke nicht angefressen. Aber so weit muß es ja eigentlich nicht erst kommen.

    Habt Ihr Erfahren mit Tocilizumab? Wie wirkt es und wie lange dauert es, bis eine Wirkung eintritt? Welche Nebenwirkungen hattet Ihr? Wie lange nehmt Ihr das Medikament schon?

    Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen. Freue mich auf Eure Antworten.

    Liebe Grüße
    das Gänsebluemchen :vb_confused:
     
  2. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Gänsebluemchen,
    ich heiße dich herzlich willkommen hier im Forum.
    Leider kann ich deine Fragen nicht beantworten,da ich Humira spritze.
    Du wirst sicherlich viele Antworten von den anderen Usern bekommen.
    Freu dich auf einen regen Erfahrungsaustausch.
    lgtook
     
  3. anna1961

    anna1961 Katzenfrau

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    Hallo Gänseblümchen

    ich bekomme seit dez. 2011 infusionen und bin seit 1 monat sehr zufrieden.
    es hat zwar lange gedauert, aber die wirkung ist da!!!
    ich kann cortison immer mehr reduzieren.
    nebenwirkungen habe ich keine, ich vertrage roactemra sehr gut.
    wenn du noch fragen hast?? bis bald
     
  4. Gänsebluemchen

    Gänsebluemchen Neues Mitglied

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    Hallo Anna1961,
    wie geht es Dir denn direkt nach der Infusion? Ist Dir dann irgendwie schwindelig oder bist Du danach fahrtüchtig? Mein Rheumatologe liegt ca. 1 Fahrstunde von mir entfernt und ich müßte dort immer mit dem Auto hin. Aufgrund welcher Beschwerden bekommst Du das entsprechende Medikament?
     
  5. anna1961

    anna1961 Katzenfrau

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    Hallo Gänseblümchen

    ich vertrage die infusion sehr gut. ich fahre alle 4 wochen 70 km einfache strecke.
    ich fühle mich dannach bestens und mache einen stadtbummel und gehe lecker essen.
    ich habe cp und fibro seit sommer 2009 mit den ersten beschwerden und bin seit febr. 2010
    in rheumat. behandlung.
    ich habe unendlich viele andere medikamente ausprobiert und vor 1 jahr enbrel bekommen.
    habe ich auch gut vertragen aber der hohe crp wert hat sich nicht wesentlich verändert.
    ich bin mit der mab therapie sehr zufrieden, die schmerzen sind kaum thema (mit wetterbedingten ausreissern) und kann cortison immer mehr reduzieren.

    :top::)ich würd mich freuen weiter von Dir zu hören, wie es bei Dir weitergeht!!!
     
  6. Katja1981

    Katja1981 Registrierter Benutzer

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    Meine Erfahrung mit Toci

    Hallo Gänseblümchen,

    meine Gechichte:
    auch ich habe eine RA + Fibro + Arthrose - seit 1996 + 2003 + 2009, obwohl ich (erst) 31 Jahre alt bin. Ich habe jahrelang umsonst Medikamente genommen, die alles nichts gebracht haben. Die Diagnose der RA wurde zudem auch noch zu spät gestellt, da hatte ich schon etliche erosive Veränderungen in einzelnen Gelenken (v.a. in den Händen). Seit Oktober 2009 bekomme ich nun das RoActemra mit 640mg (die Infusion wird ja nach Körpergewicht hingerichtet) (ich hatte die Wahl zwischen einer Studie oder der Infusion, wo ich gleich auf die Infusion gegangen bin). Dafür muss ich regelmäßig an die Uni-Klinik nach Münster in NRW fahren (was für mich sehr lästig ist, weil ich kaum noch laufen kann, bin mittlerweile mit dem Taxi dorthin unterwegs; bisher bin ich immer mit dem Bus + Zug gefahren).

    Meine Erfahrung zum Toci:
    wie gesagt, muss ich alle 4 Wochen nach Münster zur Uni-Klinik. Nach ewig langer Warterei komm ich endlich zu einem Arzt, der mich dann immer ganz genau untersucht und dann den Zugang für die Infusion legt + Blut abnimmt. Bei der Untersuchung werde ich immer gefragt, wie es mir so geht. Nachdem sie dann die einzelnen Gelenke anschauen und dran rumziehen sind sie immer etwas deprimiert, weil es nicht besser wird. Mein Ergotherapeut sagt, ich hätte eine hochgradige Arthrose in den Händen, was die Ärzte in Münster abwägen. Um den Ärzten mal die Augen wegen den Händen zu öffnen, werde ich ein MRT der Hände veranlassen, um die Aussage des Ergotherpeuten zu bestätigen. - Allgemein sind die Ärzte in meinem Fall sehr "faul" und ergreifen keine Maßnahmen mehr, um mir Linderung zu verschaffen. Das Toci ist das letzte Medikament, bei welchem die Ärzte meinen, dass es wirkt, was es meiner Meinung nach nicht so richtig tut. Es verfälscht total die Entzündungswerte (es senkt sehr rasch die Entzündungswerte); hab trotzdem Schmerzen ohne Ende, was nicht richtig ernst genommen wird (Schmerzmittel wirken bei mir nicht mehr). Bei mir dauert es maximal 2 Wochen, bis eine Wirkung für 2 Tage eintritt. Ende Februar diesen Jahres hatte ich eine OP am rechten Sprunggelenk, dazu musste das Toci einen Monat lang pausieren (hatte Anfang Januar die (letzte) Infusion). Kurz vor der OP hat sich dann ein ganz starker Schub eingestellt, der immer noch nicht weg ist. Seit April läuft die Infusion wieder, bis jetzt wirkt sie nicht so, wie vor der OP; muss quasi von null wieder anfangen, bis ich wieder richtig eingestellt bin.

    Nebenwirkungen:
    Ich neige dazu, dass ich seit Anfang 2010 verstärkt mit dem Darm und Durchfällen zu kämpfen habe. Zudem hab ich verstärkt Kopfschmerzen und Mikräne. Ansonsten vertrage ich das Toci ganz gut. Wegen dem Zugang für die Nadel gibt es auch immer mehr Probleme, weil alles schon so vernarbt ist.

    Ich hoffe, ich konnte etwas weiterhelfen. Wünsche dir alles Gute - auf dass die Infusion bei dir wirkt.
     
  7. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo Katja, ich habe das Toci auch schon durch, leider gar nicht vertragen. Aber mein Arzt machte mich gleich darauf aufmerksam, dass Toci die Entzündungswerte verfälscht. Er sagte wortwörtlich, das CRP ist nicht mehr nachzuweisen und sie können trotzem eine stärke Entzündung haben,-- und ich müßte bei Beschwerden immer sagen das ich Toci erhalte, damit keine entz. Erkrankung dadurch übersehen wird.----nur zur Info.


    Vg, Padost
     
  8. Gänsebluemchen

    Gänsebluemchen Neues Mitglied

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    Hallo Katja,

    Deine Krankengeschichte hört sich aber auch nicht gut an. Wie kommt es denn, daß Du in Deinem Alter schon mit Arthrose zu kämpfen hast?
    Vielen Dank für die ganzen Hinweise. Ich bin auch erst 33 Jahre alt. Eigentlich hätte sich das Rheuma auch noch Zeit lassen können, bis ich 70 bin.

    Ich war vor kurzem bei meinem Rheumadoc u. wir haben das Toci erst einmal verschoben. Ich nehme jetzt täglich 20 mg Leflunomid. Zusätzlich ja weiterhin die 20 mg MTX u. Cortison. Somit kann ich jetzt wenigstens schon mal das Malariamittel einsparen. Und mit dem Corti geht es dann so langsam runter.
    Bisher vertrage ich das neue Medikament ganz gut. Ausser das ich jeden Tag fast Durchfall habe. Mal sehen, ob sich das mit der Zeit einpendelt.
    Ich hoffe, daß es Dir dann auch bald besser geht.

    Viele Grüße aus dem Norden
     
  9. Katja1981

    Katja1981 Registrierter Benutzer

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    Hallo Gänseblümchen,

    da ich ja die RA schon etwas länger hab hat sich eben auch ne Arthrose eingeschlichen. Die RA kam von einem Tag auf den anderen - ohne besondere Gründe. Da meine leibliche Mutter während der gesamten Schwangerschaft sehr viel Alkohol getrunken hat, vermuten die Ärzte, dass es von dem kommen könnte. Andere meinen, dass es durch den Druck kommt, den meine Pflegeeltern während meinen Prüfungszeiten (Mittlere Reife + Abi) gemacht haben (dass ich ja bestehe) - dass mir das psychisch zu arg auf die Seele ging. Bin zudem in psychotherapeutischer Behandlung wegen meiner gesamten Vorgeschichte - hab das meiste meiner Vergangenheit nie so richtig verarbeiten können, was auch auf die Psyche schlägt (hab deswegen auch sehr starke Depressionen). Wie heißt es so schön: Geht es der Psyche net gut, geht es dem ganzen Körper net gut - um umgekehrt.

    Wünsche dir weiterhin alles Gute - und dass du eine Weile vor dem Toci Ruhe hast. Ich kann nur soviel sagen: es ist sowas von teuer - und wirkt in meinem Fall (fast) nicht - und die Ärzte haben nix anderes mehr (häng bereits als unbehandelbarer Fall im Schrank - so komm ich ab und zu vor).

    Bis zum nächsten Mal.

    Viele liebe Grüße aus NRW.

    Deine Katja
     
  10. Jessi50

    Jessi50 Neues Mitglied

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    Hallo Gänseblümchen,

    wie bereits in einem anderen Thread berichtet, war Toci das beste, was mir passieren konnte, nachdem alle Basismedis versagten. Ich bekomme es seit 1 Jahr, 6 Monate in einer doppel verblindeten, randomierten Studie, in der ich nicht wußte, ob ich Humira oder Roactemra bekam, danach konnte ich wählen und wie ich heute weiß, war meine Wahl richtig. Es bekommt mir bestens, es geht mir richtig gut und dafür fahre ich auch 50 km hin und zurück und lasse 1 Stunde die Infusion laufen.

    Ich hoffe, das hält noch lange an, und ich bin dabei, das Cortisonweiter langsam auszuschleichen.

    Ich hatte nichts zu verlieren, schlechter als es mir ging, konnte es nicht mehr gehen. Das Risiko und die Angst haben sich gelohnt. Also also Mut, die eine Biologica-Therapie anstreben. LG Jessi