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Wer hat Erfahrungen mit Knochennekrosen??

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Gammeline, 8. Januar 2010.

  1. Gammeline

    Gammeline Neues Mitglied

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    8. Januar 2010
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    Hallo,
    ich habe einen systemischen Lupus erthematodes und viele Begleiterkrankungen. Vor einem halben Jahr ist eine Knochennekrose, entzündung, zyste und Inpinchment syndrom in der Schulter dazu gekommen. Das haben die sofort operiert und den Gelenkkopf an mehreren Stellen angebort , Knochen abgetragen und Entzündetes Gewebe entfernt. Seitdem bekomme ich immer wieder KG und Massagen aber die schmerzen werden aber nicht besser.
    Jetzt war ich gestern im MRT mit der Schulter (zur Kontrolle) und mit dem Knie (weil ich da auch seit wo. schmerzen habe und schon mehrmals gestürzt bin).
    Nun hat sich herraus gestellt das ich am Oberschenkelgelenkkopf auch eine Nekrose habe und das der Oberschenkelknochen mit irgendwas durchzogen ist oder verdichtet ist. Das soll noch weiter untersucht werden.
    Weiter hat sich herrausgestellt das die Nekrose sich im Schultergelenk weiter ausgebreitet hat und auch das der Oberarmknochen mit irgendwas durchzogen oder verdichtet ist. Und es hat sich eine Fistel oder so gebildet (genau kann das noch nicht gesagt werden). Diese "Fistel" sieht auf dem MRT wie ein Schraubenkanal aus. Und es ist wieder alles Entzündet.
    Ich habe Schmerzen und totale Angst wie es weiter geht.
    Die Ärzte sind noch am diskutiren in welches KHs ich gehen soll und woher das kommt. So genau kann man das wohl nicht sagen ob vom......Cotison.....MTX......Lupus......Durchblutungsstörungen.....man weiss es nicht.
    Kennt sich jemand damit aus oder ist selbst betroffen??
    Wäre für antworten sehr dankbar. Falls Ihr noch fragen habt an mich.....stellt sie!
    Vielen Dank
    P.S. Ich hoffe ich habe mich einigermaßen verständlich ausgedrückt. :confused:
     
    #1 8. Januar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 8. Januar 2010
  2. Mugla1

    Mugla1 Neues Mitglied

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    Puh

    starker Toback.Mir fehlen gerade die Worte.
    Liebe Gammeline....

    Erst einmal willkommen hier.Ich hoffe du findest hier Hilfe,Tipps, ein offenes ohr und Unterstützung.Hier sind einige user mit Lupus, die sicher geziehlter Antworten können.
    Ich hab nur Primäre Fibro und kann dir auf dem Sektor keine großartige Hilfe sein.
    Ich wollte nur mal kurz vorbeischauen und hallo sagen
    [​IMG]

    Alles Liebe aus dem Norden
     
  3. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi, damit hat wohl nicht jeder zu tun, ich aber auch. Mein Knie ist betroffen mit Nekrose und habe auch eine Zyste. Laut meinem Doc wird es wohl auf ein neues Kniegelenk hinauslaufen. Der eine Pat. schlägt sich damit rum, der andere nicht. Wie gesagt, die Erkrankungen zeigen sich bei jedem anders.
    Mir wurde nur erklärt, dass die Entzündungen dafür mitverantwortlich sind und dies eine Folge sein kann. "Der Knochen stirbt dann ab", keine Durchblutung mehr.

    Grüße
    Padost
     
  4. Gammeline

    Gammeline Neues Mitglied

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    Hallo Mugla, hallo padost,
    danke das ihr euch gemeldet habt. Mugla das ist ganz lieb von Dir mich hier willkommen zu heißen auch wenn du gott sei dank nicht betroffen bist.
    Ich schaue mich hier schon ein paar Jahre um, habe aber noch nie einen beitrag gepostet. Aber irgendwann ist immer das erste mal....
    Padost.....was hast du denn für eine Grunerkrankung und wo lässt du das behandeln mit der Nekrose?
    Ich stelle mich innerlich auch schon darauf ein das ich vielleicht ein neues Gelenk brauche. Aber ich bin doch noch so jung !! Ich werde gerade mal 30 jahre dieses jahr. Ich hoffe das können die noch so lange wie möglich raus zögern.
    Vielelicht melden sich ja noch ein paar mehr leute zu diesem Thema. Würde mich freuen.
    Euch beiden alles Gute !!
    Lieben Gruss Gammeline
     
  5. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Guten Abend liebe Kollegin,

    auch ich habe Lupus (SLE) mit zahlreichen Begleiterkrankungen. Im Rahmen dieser Erkrankung habe ich eine beidseitige Lunatummalazie entwickelt. Das sind Mondbeinnekrosen, das heißt, meine beiden Mondbeine sind nekrotisiert (deshalb mein sinniger Nick...). Die Mondbeine sind Handgelenksknochen, früher wusste ich gar nicht, dass wir die besitzen...
    Ich leide unter einem massiven Raynaud-Syndrom der Hände und Füße - die Ärzte sind der Meinung, dass diese enormen Durchblutungsstörungen der Grund für meine Nekrosen sind.
    Meine Handgelenke sind mittlerweile eingesteift, ich behelfe mich hier mit einer Fußmaus aus Amerika - mein Leben meistere ich mit diversen Hilfsmitteln.
    Die Schmerzen werden vor allem mit einem Opiat versucht im Schach zu halten, ich hatte auch schon das Morphium-Pflaster, musste es jedoch wegen starker Nebenwirkungen wieder absetzen.
    Übrigens bin ich der Meinung, dass Quensyl meinen Handgelenken (und meinem restlichen Körper) sehr gut tut. Früher waren meine beiden Handgelenke auch noch dick entzündet, das sind sie heute nicht mehr und die Schmerzen sind besser zu ertragen. Hast du dieses Medikament schon als Basismedikation ausprobiert?

    Wahrscheinlich hätte ich meine Geschichte hier niemals niedergeschrieben, durch dich wurde ich dazu animiert und vielleicht ist das gar nicht schlecht so.
    Ich werden nächstes Jahr 50 und lebe immer noch!

    Dir wünsche ich einen kompetenten internistischen Rheumatologen und grüße dich sehr herzlich!
    Monika
     
  6. Gammeline

    Gammeline Neues Mitglied

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    Hallo Mondbein,
    vielen Dank das du dich gemeldet hast. Manchmal tut es ganz gut darüber zu sprechen oder zu schreiben......vorallem gibt es einem das Gefühl das man nicht alleine ist.
    Ich bekomme auch seit ein paar Jahren Quensyl, bis vor kurzem habe ich auch MTX bekommen, aber das haben die ärzte jetzt erst mal abgesetzt weil es nicht so wirklich hilft. Ich habe auch das Raynaud Syndrom.....was vor ein paar Jahren so richtig schlimm gewütet hat (an den Füssen), aber im mom kaum probleme macht.
    Ich habe schon so einiges an Medikamenten ausprobiert, aber entweder haben sie nicht geholfen oder die Nebenwirkungen waren zu stark.
    Hast du denn auch die Haut betroffen? Ich habe vor zwei Jahren einen ganz schlimmen Schub über die Haut gehabt (wo ich nicht gerne daran zurück denke), wo ich so viele offene und Nekrotischen stellen am Körper hatte das kaum noch unbetroffene Haut vorhanden war. (Vaskulitis) Aber gott sei dank ist alles wieder gut verheilt und ohne grosse schäden zu hinterlassen.
    Bekommst du denn irgendwelche Medis (ausser Quensyl) gegen die Nekrosen oder haben die versucht das irgendwie zu stoppen und wo lässt du das Behandeln?
    Ich habe einen guten Rheumatologen, einen Orthopäden und einen noch besseren Hausarzt. Die überlegen sich im mom was sie machen können. Am Donnertstag weiss ich mehr (hoffe ich). Und am 20. 01 habe ich einen termin in der Uniklinik Münster. Mal abwarten was die so sagen.
    Ich wünsche dir alles Gute und das du immer die Kraft hast das beste aus deinem Leben zu machen. Ich weiss wie schwer das manchmal sein kann.
    Vielen Dank Steffi
    P.S. Opiate bekomme ich auch.....sonst wären die schmerzen manchmal nicht zu ertragen.
     
  7. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Hallo Steffi,
    das passt ja bei uns - ich habe auch ein sekundäres Raynaud-Syndrom und eine ebensolche Vaskulitis. Wenn ich im Schub bin, ist auch meine Haut betroffen - sie sieht dann großflächig aus wie verbrannt.
    Eigentlich wäre Imurek für mich schon längst angesagt, aber da ich eine Lungenbeteiligung und Asthma habe, fürchtet mein Arzt, dass ich dadurch noch mehr Bronchitiden durchzumachen hätte als bisher...
    Zur besseren Durchblutung nehme ich Adalat und ASS, für´s Herz (ebenfalls beteiligt) Isoptin retard.
    Mit meinen Ärzten schätze ich mich übrigens glücklich so wie du!

    Dir auch alles Gute, ich sehe, wir verstehen uns...

    Beste Grüße
    Monika