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Wer hat Erfahrungen mit Ilosprost?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kleine Eule, 9. Juni 2011.

  1. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo,
    habe schon im Forum rumgeschaut und einiges gelesen, was ich so über Iloprostinfusionen gefunden habe.
    Man hat mir vorgeschlagen, dass ich im Herbst eine mehrtägige Therapie mit Iloprost in der Klinik machen könnte, damit das Raynaud diesen Winter nicht ganz so helftig wird. Der letzte Winter hat mir sehr zu schaffen gemacht, ohne Taschenwärmer und doppelte Handschuhe hab ich das Haus nicht verlassen.
    Wer hat schon Iloprost bekommen? Welche Wirkung hattet Ihr? Welche Nebenwirkungen? Wie lange hat die Wirkung angehalten? Wie viele Infusionen habt Ihr erhalten?
    Bin gespannt auf Eure Erfahrungen!
    viele Grüße von der kleinen Eule

    Sorry, da hat sich der Fehlerteufel in die Überschrift eingeschlichen und ein "s" hinein gemogelt.
     
    #1 9. Juni 2011
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juni 2011
  2. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Noch mal hoch schieben. Wirklich keiner hier, der Erfahrungen damit gemacht hat?
     
  3. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Iloprost - Ilomedin

    Ja, HIER - ich bekomme jeden Winter Ilomedin-Infusionen. Und zwar schon seit mehreren Jahren. Sie helfen, den Winter besser zu überstehen. Taschenöfen, beheizbare Schuhsohlen und und und braucht man jedoch trotzdem noch.
    Anfang Oktober gehe ich wieder jeweils 3 Tage in die Uniklinik in Uppsala. Ich fahre morgens rein und abends wieder nach Hause, da ich lieber im eigenen Bett schlafe. Ist wie ein Arbeitstag... Der Tropf läuft 6 Stunden (mir reicht das auch). Am liebsten verschlafe ich die ganze Zeit!
    Nebenwirkungen: starke Kopfschmerzen und Übelkeit trotz vorheriger Gabe von Kopfschmerztabletten und Tabl. gegen Übelkeit. Man kann auch ganz unruhige Beine bekommen und rosige Wangen! :vb_smile:
    Je schneller die Infusion läuft, desto schlimmer wirds. Man muss ausprobieren, was der Körper zulässt. Das mache ich dann jede 7te Woche im Winter. Dann wird es wieder Zeit. Manche bekommen die Infusionen alle 4 Wochen.
    Und ich gehe auch immer wieder schön hin, denn ich treffe oft eine junge Frau, der bereits einige Fingerspitzen amputiert werden mussten....
    Übrigens habe ich deshalb einen eigenen Venenport einoperiert bekommen. Das erleichtet die Sache für mich und die Krankenschwestern.
    Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen. Kannst mich aber auch gern mehr fragen!

    Viel Glück und liebe Grüsse,

    Mimmi
    Mimmi
     
  4. hope67

    hope67 Neues Mitglied

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    ich habe im vergangenen Juni 6 Ilomedin-Infusionen bekommen. An Nebenwirkungen habe ich nicht so viel gespürt. Heiße Wangen und wenig Kopfschmerzen. Die Infusionen liefen ca. 5-6 Stunden und mit genügend Kochsalzlösung konnte ich es auch gut aushalten. Von der Wirkung war ich erst enttäuscht, denn das Raynaud trat unmittelbar weiter auf. Kleine Nekrosen habe ich auch weiter, sie heilen aber auch wieder ab. Im Winter hatte ich aber viel weniger Schmerzen beim „absterben und wiederkommen“ der Finger. Ohne beheizbare Handschuhe gehe ich im Winter allerdings nicht raus. Ich würde es an deiner Stelle auf jeden Fall probieren.
    Alles Gute,
    hope
     
  5. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Mimmi! Hallo Hope!
    Danke für Eure Erfahrungen! Das klingt doch ermutigend, dass es zumindest etwas besser werden kann und es den Versuch wert ist.
    Finde ich interessant, dass es in Schweden teilstationär gemacht wird. Mir wurde gesagt, das käme nicht in Frage, da die Nebenwirkungen auf den Kreislauf zu groß seien. Habt Ihr irgentwelche Erfahrungen gemacht, dass Kreislaufbeschwerden nach den Infusionen weiter bestehen, da die Gefäße weit gestellt sind? Habe eh schon einen niedrigen Blutdruck.
    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
  6. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo kleine Eule,

    also in den ersten beiden Wintern war ich auch stationär dort, und zwar jeweils 5 Tage alle 2 Monate. Das war sooooo langweilig! Da habe ich gequengelt, dass ich auch tagsüber kommen darf (wie andere auch). Da es immer zu wenig Betten gibt, haben sie zugestimmt! Dann habe ich spitz bekommen, dass andere nur 3 Tage die Infusionen bekommen und dafür etwas kürzere Abstände. Das haben wir dann im letzten Winter gemacht. Das hat wirklich gut funktioniert.
    Wenn ich den Krankenbus nicht mehr bekomme, der zu unserem Ort fährt, bekomme ich ein Taxi für den Heimweg gestellt. Ansonsten würde es etwas anstrengend.
    Der Kreislauf geht manchmal etwas hoch - ich habe "normalen" Blutdruck. Die Unruhe, die man bekommt, kann auch nerven. Dann renne ich wie ein Tiger im Käfig bei uns zu Hause rum.:D
    Übrigens, hast Du schon mal Adalat verschrieben bekommen? Das erweitert auch die Gefässe. Ich kann das nur nicht nehmen, da ich allergisch gegen den Farbstoff E171 bin. Nitroglyzerincreme ist auch gut, nur das gibt auch wieder Kopfschmerzen.
    Ich drücke Dir die Daumen, dass es gut wirkt!

    Eine gute Woche,

    Mimmi
     
  7. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Mimmi,
    Adalat hatte ich noch nicht, bislang wurde noch nichts medikamentös gemacht.
    Kann gut verstehen, dass Du Dich in der Klinik gelangweilt hast, wer tut das nicht?
    Auch Dir eine gute (warme :D) Woche!
    viel Grüße von der kleinen Eule