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Wer hat Erfahrung mit Rituximab?

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von ernie, 29. Oktober 2007.

  1. ernie

    ernie Neues Mitglied

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    Hallo , bin neu hier und wollte mich für meine Mutter erkundigen.
    Sie hat fortgeschrittene rheumathoide Arthritis und möchte nun gerne nach mehreren anderen Therapien dieses Rituximab versuchen.
    Wer kann mir etwas darüber sagen , Nebenwirkungen etc ?
    Ist das nicht auch ein Chemotherapeutikum?
    LG Ernie
     
  2. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bodos Fraule

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  3. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Ernie,

    habe bereits 2 Durchgänge mit Rituximab hinter mir und sehr gute bis gute Erfahrungen damit. Nach dem 1 Durchgang hatte ich 5 Monate keine Schmerzen, das war schon eine tolle Erfahrung, nach den Jahren voller Schmerzen. Der 2. Durchgang hat allerdings bei mir nur 2 Monate voll gewirkt, und seit dem kommen immer öfter immer schlimmere Schübe. Nun muß ich bis Dezember warten, und dann entscheiden wir, was dann gemacht wird, evtl. noch ein 3. Durchgang, wer weiß, mein Rheuma-Doc war sich da nicht so ganz sicher und ich auch nicht.
    Wenn Du noch Fragen hast, bitte frag ruhig, vielleicht kann ich weiter helfen.
    Ach ja, vor der Infusion mußte ich jeweils 2 Std. vorher 2 Paracetamol-Tabl. nehmen. In der Praxis wurde dann der Zugang gelegt, dann wurden jeweils 100 mg Tavegil und 100 mg Prednisolon gespritzt. Anschließend wurden 30 Minuten gewartet und dann begann die Infusion mit anfangs 7 Tropfen/Min.,nach jeweils 30 Min. wurde die Dosis immer erhöht. Und ich hatte überhaupt keine Nebenwirkungen, das Schema war bei allen Infusionen das gleiche.

    LG Marion
     
    #3 5. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 5. November 2007
  4. corarondo

    corarondo Neues Mitglied

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    Rituximab/ MabThera

    Hi,
    ich habe RA. Habe im September meine erste Behandlung (2 Infusionen im Abstand von 2 Wochen) bekommen. Ich mußte mich bei der 1. Infusion hinlegen. Dann wurde Blut abgenommen, anschließend langsam Fenistil. Dann anfangs ganz langsam Mabthera. Nach wenigen Minuten bekam ich davon Schüttelfrost und Kopfschmerzen. Bekam Decken, eine Wärmflasche und wieder Fenistil. Dann wieder langsam Mabthera. Am Ende waren ca. 5 Stunden rum. Dann hatte ich noch ca. 4 Tage Schüttelfrost. Die Kopfschmerzen waren am nächsten Tag weg und ich fühlte mich ein wenig kaputt. Nach 2 Wochen der 2. Durchgang. Anfangs wieder im Liegen. Wieder angefangen mit Fenistil, langsam Mabthera. Wieder Schüttelfrost, Decken und Wärmflasche. Unterbrechung mit Fenistil und weiter mit MabThera. Diesmal dauerte das Ganze ca. 4 Stunden. Ich hatte wieder ca. 4 Tage Schüttelfrost. Nach weiteren 2 Wochen hatte ich zur Nachkontrolle einen Termin bei dem Arzt dort. Der fand das seltsam, daß ich solange Schüttelfrost hatte. Aber bis jetzt habe ich leider keine Besserung, muß Donnerstag zu meiner Rheumatologin. Wünsche aber trotzdem alles Gute!!
    Gruß, Susanne
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Mabthera Rituximab

    Herzlich Willkommen
    Erni

    Bei SLE hat es meine Tochter bekomme:

    http://www.razyboard.com/system/morethread-undquotmabthera-mit-dem-wirkstoff-rituximabundquot-erfahrungen-hier-marsden-795942-2569451-40.html
    Hier sind 5 Saiten dazu.
    Es wurde 1462 angesehen und 40 Beiträge sind dazu geschrieben
    in meinem Forum habe ich mit 3 Leute Kontakt die SLE haben
    und diese Medi bekommen haben.
    Sie sind Schubfrei und 2 davon benötigen keine Medi mehr,
    der Lupus ist nicht geheilt, es ist ein Stillstand eingetroffen.

    SLE Niere + ITP Thrombos damals 300hundert:
    Blutuntersuchung in der Uni
    50 mg Kortison,
    6 Std. Rituximab mit Kochsalztropf laufen lassen,
    Beobachtung Herz und Kreislauf 24 Std. Uniaufenthalt.
    10 Tage später Blutunersuchung
    50 mg Kortison
    6 Std. Tropf und nach Hause.

    Nebenwirkungen:
    sehr müdeeeeeee Nov.2006,
    nach 1 Jahr kommt starker Husten
    klären das gerade am beim Lungenfach Doc Nov. 2007,

    Hat vor der Gabe weil erst die Milz raus sollte 2006 eine Lungenimpfe bekommen.

    Firma Roche der Hersteller hat einen Link zu der Medi:

    http://209.85.135.104/search?q=cache:GKaic36FvZUJ:diabetes.roche-studie.de/service/results.php%3Fconfig%3Dhtdig%26format%3D%26method%3Dand%26page%3D3%26search%3Drheumatoide%26sort%3D+Arthritis+Therapien+Rituximab+.&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&lr=lang_de&ie=UTF-8

    [​IMG]

    LG Gisi
     
  6. tochter1

    tochter1 Neues Mitglied

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    Hallo,
    meine Mutter hat es vor vier Wochen bekommen.

    Katastrophal!
    Herzrasen, Augenentzündung, Schwellungen an den Füßen und Beinen, Auschläge seit vier Wochen, werden kein bißchen besser, Erkältungserscheinungen und Fieber.

    Mami ging es noch nie überall so schlecht wie jetzt.
    Nun ist es im Körper und man bekommt es ja nicht einfach weg.

    Ich weiß gerade auch keinen Ausweg.
    Suche gerade in München/Starnberg ein Krankenhaus, das passt.

    Grüße
     
  7. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Ernie

    Ich bin gerade mitten in meiner mabthera Anwendung. 3 Infusionen hab ich schon hinter mir und die 4. ist am Montag. Ich bekomme die im wöchentlichen Abstand bei meinem Hämatologen.
    Habe eine Mischkollagenose mit Nierenbeteiligung, im Moment einen aktiven SLE ...
    Soweit geht es mir sehr gut mit mabthera. Etwas müde vielleicht an den beiden darauffolgenden Tagen

    Ich erhalte auch vorher ein Antihistamin, Magenschutz und Kortison dann das mabthera. Das ganze dauert so ca. 6 Stunden.
     
  8. tochter1

    tochter1 Neues Mitglied

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    Aqaurell,

    wofür bekommst Du denn maptera?

    Was mich auch wundert ist, daß hier viele davon berichten daß sie vor der Infusionsvergabe einen Magenschutz bekommen haben.
    Keine Aufklärung darüber. :mad:

    Bei meiner Mutter war das leider gar nicht der Fall.

    Und nun hat sie Magenbeschwerden.
     
  9. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Ich bekomme es aufgrund meiner Mischkollagenose.
    Vorher hatte ich MTX, Azathioprin und Endoxan, leider haben die nicht mehr die gewünschte Wirkung.
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort zu Rituximab

    Hallo Ihr Lieben,

    wenn man dieses Mittel bekommt kann es zu Nebenwirkungen kommen.

    Es kommt auf die Grunderkrankung an bei CP wird es öfter gegeben
    bei SLE 2 mal.

    Wenn man mit dem Herzenbeschwerden hat sollte es überhaupt nicht gegeben werden.

    Es sollte in einer Erfahrenden UNI Klinik gegeben werden
    vorher Blut / Urin Untersuchung.

    Die Akte vom Rheumatologen sollte auch abgegeben werden
    damit die UNI sehen kann welche Medi vorher gegeben wurde
    und was man nicht verträgt.

    Was du hier schreibst habe ich noch nicht an Nebenwirkungen gehört
    was hat sie bekommen und wieviel mg?

    Was nimmt sie jetzt an Medi in mg?

    Welche Grunderkrankung hat Sie und wielange?

    Hat sie vom Tropf die mg mit der Kochsalzlösung abgeschrieben
    damit sie weiß was und wieviel sie bekommen hat
    und wieviel Tropf hat sie bis jetzt bekommen?

    Ich hoffe für deine Mutter das sich ihre Beschwerden
    bald in Luft aufgelöst haben.

    Wo wohnt ihr ist die Uni Düsseldorf für euch zu weit,
    Doc Sander ist zu empfehlen.

    Oder Frau Doc Kötter in Tübingen.

    Meine Tochter hat seit der Rituximabgabe nur Husten
    und nimmt keine Medi mehr, ist auch lässtig doch über 20 Jahre
    Schübe mit dem SLE und ITP ist es eine Erholung ebend nur Husten zu haben.

    LG Gisi
     
  11. tochter1

    tochter1 Neues Mitglied

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    Also wir wohnen in München.

    Die Dosis der Infusion kenne ich nicht.
    Es wurde alles in einem 2-Wochen-abstand verabreicht.
    Die Infusion hat jeweils ca. 5 Stunden gedauert.
    Sie hat nie Magenschutz davor bekommen.
    Alles in Kombi mit MTX.

    Bei der zweiten Infusion: nachdem Sie auf leeren Magen MTX genommen hatte, hat Mami Magenbeschwerden bekommen. Und die bestehen immer noch.
    Woraufhin die Schwester ihr eine OMEP gegeben hat, und meinte sie hätte es vorher nehmen sollen.

    Lustig nicht, jetzt soll man als Patient auch schon wissen, was man wann nehmen soll, vor allem wenn das Medikament noch nicht einmal im Zimmer ist.

    Nun, jetzt nimmt sie nur Ibu 600 dreimal täglich, MTX einmal wöchentlich und Fosamax wöchentlich.

    Aber die Ausschläge an den Füßen werden auch nicht besser, im Gegenteil, nun bekommt sie auch schon Rötungen an der Brust.

    Schrecklich.
    Ich weiß nicht mehr ob ich sie internistisch, rheumatologisch oder dermatologisch einweisen lassen soll.

    Schlimm zusehen zu müssen, und nocht tun können.
    Das geht nun alles mehr als vier Wochen.

    Und wenn habe ich die Idee der folgenden drei Kliniken:
    Feldafing, Neuwittelsbacher München, Derma Schwabinger München.

    Bin offen für jegliche Feedbacks.

    Danke und Grüße
     
  12. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Tochter,
    ich kann Dir nur raten, bring sie in die internistische Klinik, denn dort ist sie am besten aufgehoben, falls es eine Medikamentenreaktion ist. Ich habe vor 3 Wochen auch den 3. Zyklus von MabThera bekommen und habe vorher auch 2 Tabl. Paracetamol und 100 mg Cortison und 100 mg Tavegil bekommen. Cortison und Tavegil i.v. 30 Minuten vor der Infusion. Die Infusion habe ich gut vertragen, allerdings habe ich seitdem jede Nacht Schüttelfröste und die ersten Tage hatte ich auch hohes Fieber, bis 40°C, aber jetzt nur noch bis 37.8° C. Ob das eine allergische Reaktion ist, wissen wir auch nicht, aber ich habe die 2. Infusion erst einmal abgelehnt, da es mir immer noch nicht gut geht.

    Deswegen, bitte, bring Deine Mutter in die Klinik. Du kannst aber vorab auch bei der Fa. Roche anrufen und Dich erkundigen, ob das allergische Reaktionen sein können (sind es bestimmt).

    Halte uns bitte mal auf dem laufenden, es würde mich sehr interessieren, wie es Deiner Mutter weiter ergeht.

    .
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Rituximab und Nebenwirkungen

    Hallo Tochter,


    deine Mutti gehört in eine Klinik wo ihre Grunderkrankung behandelt wird, bitte habe alle Papiere aus den anderen KH zur Einweisung dabei.

    Mit einer Vollmacht kannst du die Kopien abholen.

    Eine Damen ( Kader ) in meinem Forum hat vor der R Gabe Fenistil bekommen
    und die doppelte Dosis Kortison oft wird auch ein Schmerzmittel gegeben.

    Keiner hat Magenschutz bekommen es läuft ja über eine Vene.

    Roche habe ich mind 5 mal angefragt warum meine Tochter Husten hat
    und bekomme keine Auskunft.
    Doch in meinem Forum habe ich die Liste mit den Nebenwirkungen.

    Welche Grunderkrankung hat deine Mutter?

    Magenschutz ist 4 Std vorher bei Ibu unbedingt erforderlich.

    Nehme mal an es ist SLE:

    Wann ist das Medikament nicht für Sie geeignet (Gegenanzeigen)?
    Allergischen Reaktionen auf Schmerzmittel.

    Bei älteren Personen, Patienten mit Bluthochdruck, sowie bei Patienten mit Lupus erythematodes (Autoimmunerkrankung) sollte Ibuprofen nur in begründeten Fällen eingesetzt werden.

    Bitte lese den Link mal:

    http://209.85.135.104/search?q=cache:DG2fyDh34s4J:www.netdoktor.de/medikamente/100004245.htm+lupus+Ibu+600&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de

    MTX bekommt sie es mit Tab. oder Spritz sie sich selber?
    http://209.85.135.104/search?q=cache:Oy34-1_E5IcJ:www.rheuma-online.de/phorum/archive/index.php/t-28803.html+lupus+mtx+15mg&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de

    Die Folsäure / Fosamax wird nach 48 Std genommen um das MTX mit 2 Liter Wasser aus zuspülen?


    Ich hoffe ich konnte euch helfen.
    Alles GUTE!

    LG Gisi
     
  14. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Die meisten in der Chemotherapie verabreichten Zytostatika werden ebenfalls "über die Venen" verabreicht und führen zu ziemlich heftigen Magenschmerzen und Übelkeitsproblemen.

    ;)
     
  15. tochter1

    tochter1 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    wirklich nett von Euch.
    Das ist toll, daß man sich austauschen kann.

    Ich will ja Mami bis MOntag nächster Woche in eine Klinik eingewiesen haben.
    Nur bin ich nun unentschlossen, ob ich das in die Klinik in Feldafing oder in die Neuwittelsbacher Klinik machen soll.

    Kennt hier jemande eines dieser Krankenhäuser??

    Magenschutz nimmt sie mittlererweile täglich.

    Nun hat sie Fosamax und auch noch extra Folsüre bekommen. Ist das nicht das Gleiche??

    Viele Grüße
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Fosamax ist nicht Folsäure, sorry

    Hallo Tochter,

    hab einen Fehler gemacht, gut das du mich nochmals gefragt hast.

    http://209.85.135.104/search?q=cache:Q57f_ya0fnEJ:www.donna.ch/intranet/de/leben_mit_osteoporose/fragen_fosamax.htm+Fosamax&hl=de&ct=clnk&cd=6&gl=de

    Folsäure wird bei MTX gegeben zum Ausschwemmen nach 48 Std.wenn man 2 Liter Wasser getrunken hat.

    Das hat meine Tochter auch nicht bekommen, es kommt sicher auf das Alter des Kranken hinzu.

    Ich kann nur von dem Berichten was ich bei meinem Kind gesehen habe
    sie hat SLE und ITP.

    Der Name Fosamax klang für mich wie Folsäure, sorry hätte besser nach sehen sollen.

    Die Kliniken in M kenne ich leider nicht.

    http://www.klinik-feldafing.de/pages/de_funktionsspektrum_rheumatologie.htm#2

    Hört sich gut an alles da was ein SLE / Rheuma Kranker braucht, lese selber mal, ich würde Mutti da hinbringen.

    Neuwittelsbacher Krankenhaus
    Renatastr. 71a
    80639 München
    Fon 13 04-0

    leider haben sie keine HP wo ich nach sehen kann.

    LG Gisi und Gute Nacht
     
    #16 6. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 7. März 2008
  17. tochter1

    tochter1 Neues Mitglied

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    Danke!

    Liebe Gisi,

    herzlichen Dank für die Infos.

    Das in Feldafing ist anscheinend eher nur für Rheuma, keine Ärzte für Derma und anderes vorhanden.

    Daher lieber ein Ganzheitliches in München.

    Ich kümmere mich gerade darum.

    Halte Euch auf dem Laufenden.

    Viele Grüße
     
  18. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, tochter!

    fosamax ist ein mittel zur behandlung von osteoporose, folsäure ist etwas anderes, das nimmt man ein, um die nebenwirkungen von mtx zu vermindern.
    zu deinen anderen fragen kann ich dir leider nichts sagen.
    alles gute für deine mutter und für dich,
    ruth
     
  19. tochter1

    tochter1 Neues Mitglied

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    Hallo Ruth,

    danke für die Aufklärung.

    Auch Dir weiterhin gute Genesung.

    Grüße
     
  20. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Tochter,

    Du hast immer noch nicht geschrieben welche Grunderkrankung Mutti hat.

    Wenn sie Rheuma hat ist die Klinik in Feldafing die richtige.

    LG Gisi