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Wer hat Erfahrung mit Fibromyalgie(Weichteilrheuma)?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von framsida, 26. Februar 2008.

  1. framsida

    framsida Neues Mitglied

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    Hallo bin neu hier. Ich möchte ein paar Informationen sammeln. Wer also viel Erfahrung mit Fibro hat, möge sie mir mitteilen. Ich habe seid gut einem Jahr jetzt meine Beschwerden. Ich habe schubweise morgens kribbeln u. missempfinden in den Fingerkuppen,zehen, schwellung am Handrücken,bei kleinster Anstrengung Schmerzen überall im Bewegungsapparat. Bekomme sofort Schweißausbrüche u.s.w. War heute zum ersten mal bei einem Rheumatologen und es war zum lachen. Der hat einmal Blut abgenommen obwohl eine entzündliche Rheumaart ausgeschlossen wurde u. dann durfte ich wieder gehen. Einfach ein Witz. Ich glaube als privat Patient ist man besser dran.:o Man wird nicht ernst genommen und als Simmulant hingestellt. Obwohl die es sind, die keine Ahnung haben. Falls Ihr also auch ein guten Arzt wisst lasst es mich wissen. Überhaupt möchte ich euren Werdegang wissen damit ich weiss das ich nicht allein bin. Viele Grüsse
     
  2. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Hallo framsida,

    erst ein mal herzlich willkommen bei Ro.
    Ich kann mir denken, das du etwas verunsichert bist. Nicht jeder Rheumadoc nimmt Fibro ernst.
    Vor meinen Diagn. hatte ich auch immer wieder Weichteilrheum im Befund stehen. Damals ist über 20 Jahre her kannte niemand den Ausdruck Fibro.
    Bin immer wieder in die schmerzenden Gelenke gespritzt worden,was auch eine kurze Zeit half.Öfters eingerenkt worden, was auch kurze Zeit nur anhielt.
    Ja und nun habe ich Fibro,seronegative CP ,Psoriasis und Arthrosen als gesicherte Diagnosen.
    bei der CP ist im Blut auch nichts feststellbar.Hatte und habe nur hin und wieder CRP und noch so einige Dinge hoch, die dann aber wenn Schub vorbei weg sind.Zum Glück hab ich einen sehr guten Rheumadoc gefunden.
    Fibro ist nicht im Blut nicht fest zu stellen.ebenso einige andere Rheumaarten. Stöber einfach mal in Rheuma von A-Z.

    Lasse dich nicht verunsichern,und die Fibro ist eine mistige Sache.
    Ich bin mittlerweile bei einem Schmerzdoc in Behandlung.
    Ach ja und eine gute Seite ist auch : fibromyalgie-treffpunkt.de.
    Lese da auch mal nach.

    Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück bei der Diagnosefindung.Die ist echt nicht einfach.

    LG Anbar

     
  3. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bodos Fraule

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    Hallo Framsida,
    willkommen bei RO!

    Bei meinem Mann hat sich zur CP noch eine Fibro daraufgesetzt. Heute macht ihm diese Erkrankung oft mehr Schwierigkeiten, als die Polyarthritis. Je mehr Stress er hat, desto schlechter wird der Allgemeinzustand. Natürlich jammert jede Sehne und jeder Muskel auch nach körperlichem Einsatz schrecklich. Er versucht, sein Leben im Einklang mit seiner Erkrankung zu bringen was nicht immer einfach ist:rolleyes:. Dennoch gibt es Möglichkeiten. Er hat sich einen guten Schmerztherapeuten gesucht und erhält ein Antidepressiva.
    Ich habe für Dich hier im "Suchen" etliche Beiträge gefunden, die Dir sicherlich weiterhelfen
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=31110&highlight=Fibro
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=31346&highlight=Fibro
    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html



    Gruß
    Snoopiefrau
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Framsida,

    ich kopiere der einfachthalber Mal die Texte rein:

    Allgemein:

    Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose mit ca. 144 versch Symptomen. Bevor die Fibromyalgie gestellt werden darf, muss vorher alles andere ausgeschlossen sein durch diverse Untersuchungen... Dazu zählen

    Blut-Untersuchungen (alle Anti-Körper, CK-Werte für die Skelettmuskulatur, Chlamydien, Yersenien, Borrelien nach WesternBlot und Elisa, alle (!!!!) Werte von der Schilddrüse, denn auch die kann für Gelenk- und Muskelschmerzen u -beschwerden zuständig sein)

    evtl. verschiedene röntgentechn. Verfahren

    körperliche Untersuchungen

    Außerdem könnte man noch einen sog. Cortison-Stoßtest versuchen. Da bekommt der Patient ca. 3 Tg je ca. 50 mg Cortison (so war es zumindest bei mir). Entweder er ist dann schmerzfrei oder zumindest wesentlich schmerzärmer. Wenn das passiert, dann hat der Patient keine primäre Fibromyalgie, sondern es steckt noch etwas anderes dahinter - ergo: es heißt weitersuchen... Die Fibromyalgie vergesellschaftet sich sehr gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen...

    Ansonsten, wenn die Fibromyalgie gestellt wird, muss auch sie behandelt werden, so schwer es ist, da diese rheumat. Erkrankung nur auf sehr wenige Medis anspricht, wenn überhaupt und das ist das Kernproblem bei der Behandlung... Die Therapie sollte neben der

    medikamentösen Behandlung auch auf

    physikalischen Behandlungen wie Krankengymnastik, Massagen oder Lymphdrainage (wird von den meisten sehr gut vertragen), Kälte oder Wärmetherapie, evtl. Ergo-Therapie usw.

    und

    psycholog. Behandlung wg der Schmerzbewältigung


    aufgebaut sein. Leider wird das von den meisten Ärzten so nicht gesehen, obwohl so vorgegeben.

    Ausschlaggebend sind hierfür auch nicht mehr die Tenderpoints.

    Leider ist die Fibro keine einfache Wegbegleiterin. Wie bei allen chronischen Erkrankungen gilt es hier Stress abzubauen und eine positive Lebensführung anzustreben...

    Versuch herauszufinden, was gut für Dich tut:
    Lesen
    Musik hören
    Bewegung oder Ruhe
    Kälte oder Wärme
    gutes Gespräch mit Freunden oder
    ins Kino gehen oder Film anschauen
    Autogenes Training
    Thai Chi oder Qi Qong sollen schon sehr gute Erfolge erzielt haben
    Wassergymnastik in 32° warmen Wasser
    usw.

    Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können.

    Es gibt auch unter den Umfrage-Themen das Thema: Fibromyalgie und wer erhält eine vernünftige Behandlung oder so ähnlich. Auf jeden Fall sind in einem der Posting ganz viele Links aufgezählt (wenn mich mein Gehirnskasten nicht ganz im Stich lässt, müsste es das Posting Nr. 12 sein...???).

    Außerdem gibt es viele sog. seronegative rheumat. Erkrankungen. Meistens wird es ein Kampf mit viel Energie, um die richtige Diagnose zu erhalten. Viele erhalten ihre Diagnose erst nach Jahren.

    Schau nach Deinem Bauchgefühl... lass Dir alle Ergebnisse, die in schriftl. Form vorliegen, in Kopieform geben (es können hierbei jedoch Kopiekosten anfallen). Du hast alles zusammen, kannst in Ruhe alles durchlesen und ggf Fragen notieren und stellen.

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. framsida

    framsida Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte

    Hallo, danke das Ihr mir von Euren Erfahrungen geschrieben habt. Könntet Ihr mir vielleicht auch mit einem guten Rheumatologen weiterhelfen oder gar einer guten Rheuma Klinik wo auch Kassenpatienten aufgenommen und richtig behandelt werden? Wäre sehr dankbar bekomme nämlich täglich mehr beschwerden. lg framsida:)
     
  6. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Hallo framsida,

    ich weiß nicht aus welcher Gegend du kommst. Ich war in Sendenhorst,war sehr zufrieden damit.
    Meerbusch-Lank bei Düsseldorf und eine Klinik in Witten Herdecke sollen auch recht gut sein.
    von Bad Bramstedt hab ich auch gutes gehört.

    Bekommst bestimmt noch mehr tipps.

    Alles Gute
    Gruß Anbar
     
  7. framsida

    framsida Neues Mitglied

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    Hallo Anbar

    Vielen dank für deine Info! Komme aus Wismar und habe keine Ahnung wo in der Nähe ein guter Rheumatologe ist.Bad Bramstedt habe ich auch schon gehört! Bin gespannt! lg framsida