Hallo Barbarella 23, herzlich willkommen im Forum. Leider kann ich zu dem Medikament Bosentan nicht viel sagen. Es gibt aber sicher noch einige Antworten von denen, die ebenfalls an Sklerodermie erkrankt sind. Viele Grüße Paula
Hallo, danke für die Antworten!! Ich hab Sklerodermie mit ausgeprägtem Raynaud Syndrom- immer kalte Hände und offene Stellen die schwer heilen!!! Habe gerade eine Illomedin Infusionswoche hinter mir und soll gleich noch Bosentan einnehmen- ich fühl mich schlapp, müde und elend…… Liebe Grüße……
Hallo Barbarella, Ilomedin ist eine Hammermedizin. Ich habe es von 2007 bis 2019 bekommen und dann abgewählt. Die Nebenwirkungen wurden zu krass. Ich hatte einen Venenport für die Infusionen und mein Körper reagierte auf den, indem er ein großes Blutgefäß verstopfte. Der musste wieder entfernt werden. Schlage mich jetzt mit Nifedipin und Sildenafil durch. Zum Glück habe ich nur eine kleine Stelle am linken Zeigefinger... Ich hab' gelesen, dass das Bosentan bei PAH gegeben wird. Da bin ich grenzwertig... Hab morgen deshalb ein Ultraschall des Herzens. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du das Medikament gut verträgst! Liebe Grüße Mimmi
Hallo Mimi, Das Bosentan ist für das Raynaud Syndrom auch zugelassen und deshalb sollte ich es nehmen!! Und das gleich nach der Illomedin Infusion!!!! Hab es auch nur ein paar Tage genommen, es ging mir nicht gut und da hat es der Arzt abgesetzt. Aber ich bin immer noch müde und schlapp!! Der Arzt meint das Illomedin ist längst raus aus meinem Körper ( Infusion war vom 18.10-22.10) Aber ich weiß nicht……. Deine Medis sind aber gegen hohen Blutdruck- oder nimmst du die wegen dem Raynaud Syndrom Alles Gute für Dich ….. über eine Antwort würde ich mich freuen Barbarella
Dankeschön! Ich bekomme die Medis wegen dem Raynaud, was ebenfalls ausgeprägt ist. Mein Blutdruck ist soweit normal und ich muss da etwas aufpassen. Das Nifedipin hilft mir sehr gut und ich darf nach "Bedarf" einnehmen! Vom Ilomedin wurde mir immer übel und ich hatte wahnsinnige Kopfschmerzen trotz Tabletten.... Ich trage gern Pulswärmer. Die helfen auch etwas. Wenn es zu arg wird, entweder die Hände unter warmes Wasser oder auch ein Körnerkissen heiss machen.... Der Winter ist lästig! Aber ich habe Handschuhe mit Wärme (Batterien) und auch warme Schuhsohlen..... Ebenfalls gute Besserung für Dich, Mimmi
Hallo Mimmi, lieben Dank für die Tipps- ja das warme Körnerkissen ist mein ständiger Begleiter! Ich hab mir gerade Handwärmer bestellt- mit den beheizten Handschuhen bin ich auch am Überlegen…. Einen schönen Abend für Dich
