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Wer hat Erfahrung mit Cicloral ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sabtus, 18. Juni 2012.

  1. Sabtus

    Sabtus Registrierter Benutzer

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    Hallo ...,

    wer hat erfahrung mit cicolora? Ich habe Angst vor den Nebenwirkung.Vielleicht nimmt ja jemand dieses Medikament ein.

    Lg
    sabtus
     
  2. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    cicloral kenne ich nicht, aber ich nehme ciclosporin, das ja ähnlich klingt. für welche anwendungsgebiete ist cicloral denn da? welche erkrankung hast du?
     
  3. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    habe gerade nach cicloral gegoogelt und festgestellt, dass es mit ciclosporin identisch ist.
    ich nehme 50-0-50 mg ein und habe damit bisher unterm strich gute erfahrungen gemacht. okay, das handbuch, das beiliegt, ist wirklich beeindruckend, aber ich vermute, dass die meisten nebenwirkungen sich erst dann zeigen, wenn man das medi zu seinem ursprünglichen zweck nimmt, also nach einer transplantation, und da nimmt man dann ja deutlich höhere dosen.
    mir war in den ersten tagen (da steig ich mit 1x tgl. 50 mg ein) manchmal etwas flau im magen und ich hatte weniger appetit. das hat sich aber schnell gelegt.
    nach mitterweile 6 wochen einnahme kann ich sagen, dass die pso auf der haut an vielen stellen deutlich besser geworden ist. das ist schonmal ein schöner erfolg! jetzt wünsche ich mir, dass in der nächsten zeit noch mehr als bisher auch die schmerzen in den gelenken und weichteilen zurückgehen, also die psa auch etwas davon hat. die pso ist an stellen verschwunden, an denen sie seit jahrzehnten saß, und ich übertreibe mit dieser zeitangabe nicht!
    ich nehme außerdem 7,5 mg mtx als tablette. das mtx alleine hatte auch in hohen dosen nichts gebracht, im gegenteil, ich sah aus wie ein streuselkuchen :(
     
  4. Sabtus

    Sabtus Registrierter Benutzer

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    Hallo...,

    ich leite an einer seronegative rheumatoide Arthritis...

    Lg sabtus
     
  5. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    im benutzerhandbuch von meinem ciclosporin steht schwere ra als weitere anwendungsmöglichkeit, wenn anderes (z.b. mtx) nicht funktioniert hat. vllt. gibt es hier im forum ja jemanden mit ra, der dieses medi ebenfalls nimmt?! ich habe ja psa und kann von daher nur dazu berichten!
     
  6. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo!

    Ich nehme Cyclosporin inzwischen seit 7 Jahren ein und vertrage es relativ gut, wobei ich aber nie das angestrebte Ziel, auf das Cortison verzichten zu können, erreicht habe. Meine Erkrankung schreitet zwar weiter fort, aber vermutlich laut des nach der Literatur zu erwartenden Verlaufes, langsamer.

    Laut meinem Rheumatologen wirkt das Cyclosporin auf Organe aber nicht auf die Gelenke.

    Bei meiner Erkrankung ist laut Rheumatologe in der Literatur nicht beschrieben, dass es zu Gelenkzerstörungen kommen kann. Daher muss ich mit meinen Gelenk- und Sehnenansatzschmerzen (dafür nur Schmerzmittel) leben. Die MRT-Bilder zeigen zwar Befunde, aber in diesem Fall kann man wohl keine Flöhe und Läuse haben.

    Nebenwirkungen habe ich vom Cyclosporin u.a. einen erhöhten Blutdruck, Gastritis, verstärktes Haarwachstum... Mehr fällt mir gerade nicht ein, da ich ja in den Jahren gelernt habe, damit zu leben und ich vor allem im Beruf immer die "Strahlefrau" geben muss.

    Viel Erfolg mit dem Cyclosporin!

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  7. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    @ kerstin: hast du auch psa oder etwas in der art?
     
  8. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo!

    Ich habe als Diagnose eine Autoimmunerkrankung mit Beteiligung der Augen, der Kopfhaut und der Stimmlippen. Dieses ist eine sehr seltene Erkrankung die z.B. unbehandelt an den Augen sehr häufig zur Erblindung führt. Ziel der Immunsuppression war eigentlich, dass ich auf die lokale Anwendung von Kortison an den Augen verzichten kann, was ich aber zeitweise sogar wieder erhöhen muss.

    Ich habe aber auch Gelenk- und Sehnenansatzschmerzen, die bis vor einigen Jahren mit gelegentlichen Spritzen behandelt wurden. Dann hat aber die beauftragte Rechnungsstelle/Abrechnungsstelle bei dem Arzt bewirkt, dass ich diese Spritze nicht mehr erhalte und somit bin ich mit meinen Schmerzen allein und den Arzt interessiert es nicht mehr oder er macht mir Vorhaltungen und wird laut.

    Bei meinen Nebenwirkungen habe ich heute morgen noch vergessen, dass der Wirkstoffspiegel in meinem Blut in einem bestimmten Bereich liegen muss. Ist der Spiegel zu hoch, fange ich an zu zittern. Zuerst nur die Hände und wenn dann die Dosis nicht angepasst wird, am ganzen Körper.

    Hast Du bisher Nebenwirkungen vom Cyclosporin?

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
    #8 4. Juli 2012
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juli 2012
  9. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    vom umfang her halten sich die nebenwirkungen bisher sehr in grenzen. anfangs hatte ich leichte übelkeit nach der einnahme, aber das legte sich schnell. an der zanfleisch- und haarwuchsfront ist bisher ruhe. aber ich bin, seitdem ich auf 100 mg gegangen bin, täglich hundemüde. das ist oft so schlimm, dass mir im büro fast die augen zufallen, was natürlich gar nicht geht! leider schlafe ich sowieso nicht wie ein murmeltier, sondern habe wie gerade jetzt die tage unter einem schub ohnehin ziemliche schlafstörungen. ich gehe zwar immer sehr früh ins bett (ca. 22 uhr), aber heute früh war ich schon ab 4:30 wach :( das amitriptylin, das ich nehme, hilft dann gar nicht, leider.
    evtl. sollten deine gelenk- und sehnenschmerzen tatsächlich eher mit etwas anderem behandelt werden, ein systemisches medi wäre wohl besser als spritzen, die beseitigen ja nicht die ursache.
     
  10. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo Mimi!

    Müde bin ich ungemein. Teilweise bin ich sogar schon einfach im Sitzen eingeschlafen. Mit dem Cyclosporin habe ich das aber noch nicht im Zusammenhang gesehen. Laut Rheumatologe ist die Müdigkeit krankheitsbedingt und ich muss damit leben (und hoffen, dass ich nicht beim Schlafen "erwischt" werde).

    Von Zeit zu Zeit sind auch meine Eisenwerte im Keller, was die Müdigkeit dann noch verstärkt.

    Ich wache auch oft vor Schmerzen nachts auf und nehme im Notfall, wenn ich wieder einmal durchschlafen möchte, ein paar Atosil-Tropfen. Irgendwie muss man ja schauen, dass man arbeiten kann und und den täglichen Stress und Ärger im Beruf aushält.

    Mit den Spritzen ist das bei mir schon lange Geschichte und als Therapie muss ich mit den Schmerzen und den Einschränkungen leben und im absoluten Notfall auf Schmerzmittel zurückgreifen, wenn diese dann auch wirken. Ansonsten eben Pech gehabt, leider.

    Ich habe schon mehrere Basistherapien ausprobiert und diese wegen Nebenwirkungen oder Wirkungslosigkeit wieder absetzen müssen. Das Cyclosporin zeigt zumindest eine gewisse Wirkung, so dass ein weiteres Experimentieren da nicht so sinnvoll erscheint und ich soweit gelernt habe, mit den Nebenwirkungen leben zu müssen.

    Die optimale Therapie zu finden ist nicht so einfach und dann muss auch noch die Kostenerstattung "gesichert" sein.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg mit dem Cyclosporin und dass die Müdigkeit sich bessert und Du Dich damit arrangieren kannst.

    Zeigt sich denn schon eine positive Wirkung bei Dir?

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  11. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    naja, etwas schon. die haut-pso ist etwas besser geworden, das schwankt aber immer noch ziemlich. und gelenke und sehnen bzw. die entzündete ferse geht so. ist auch etwas besser geworden, haut mich ehrlich gesagt aber nicht so vom hocker. da ich auch eine nagelbeteiligung habe, was für tendenziell stärkere gelenkzerstörungen spricht, lässt mich mein doc noch ein paar wochen experimentieren, aber dann werden wir uns wohl mal humira zuwenden müssen. habe mir schon vor ein paar monaten von meiner privaten krankenkasse die kostenzusage schriftlich geben lassen, damit ich da keine unangenehme überraschung erlebe.
    eisenwerte könnte ich auch mal checken lassen.
     
  12. kerstin

    kerstin Mitglied

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    Hallo Mimi!

    Natürlich kommt es darauf an, wie lange Du das Cyclosporin schon nimmst, da die Wirkung ja langsam eintritt. Vielleicht hast Du ja mit etwas Geduld noch eine Chance und kannst Dir weitere Medikamente noch zeitlich etwas aufsparen.

    Bei mir ist ein Wechsel auf die teureren Medikamente nicht so einfach, da meine Krankheit off-label behandelt werden muss. Eine zu seltene Krankheit wie meine wird von der Pharmaindustrie kaum bis gar nicht erforscht. Da dürfte es dann auch nicht so einfach sein, die PKV und Beihilfe zu einer Kostenübernahme zu bewegen.

    Aber wenn Du schon eine schriftliche Zusage der Kostenübernahme hast, dürfte bezüglich der Finanzierung kein Problem anstehen.

    Ist denn bei Dir angedacht, die Cyclosporindosis vor einer möglichen Umstellung der Therapie erst noch einmal zu erhöhen oder bist Du "so ein Leichtgewicht"?

    Dir einen schönen Abend und liebe Grüße
    Kerstin
     
  13. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    das hoffe ich auch. ich nehme das ciclosporin jetzt seit 9 wochen und liege bei meinem nächsten arzttermin nach meinem jetzt anstehenden urlaub dann bei ca. 14 wochen. ich bin durchaus ein geduldiger mensch, mein arzt an sich auch. aber wie gesagt, bei der drohenden verschärften gelenkbeteiligung wird er halt etwas nervös, was ich gut verstehen kann, denn mir geht es ähnlich.
    naja, leichtgewicht ist relativ :rolleyes: ich bin 1,65 m groß und wiege ca. 68 kilo. habe seitdem ich mit rauchen aufgehört habe, ein bisschen hüftgold draufgetan, aber ich hoffe, dass das auch bald wieder verschwindet. ist nicht so leicht, weil ich auch eine schilddrüsenunterfunktion habe. ich glaube, eine weitere erhöhung ist nicht vorgesehen. aber bevor es mit anderen medis losgeht, check ich das natürlich nochmal gründlich. an sich würde ich humira noch gerne "aufsparen" wie du so treffend schreibst.