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Wer hat eine Vaskulitis?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von som, 5. Februar 2009.

  1. som

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    Hallo!

    Bin auf der Suche nach Gleichgesinnten in Österreich. Wer von Euch hat eine Vaskulitis?
    Habe seit 10 Jahren eine Vaskulitis des PNS und habe starke Schmerzen bei einem Schub. Sitze im Rollstuhl. Für mich wäre einfach die Frage, was ihr für Therapien macht? Was hilft euch gegen Schmerzen?

    Freue mich über eure Beiträge, danke!

    Liebe Grüße,

    som
     
  2. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo som..

    ...und auch dir ein ganz herzliches willkommen hier :)
    leider kann ich dir zu deiner erkrankung nichts schreiben,
    aber vielleicht hast du es im ro- de schon versucht ?
    da ist einfach durch die große zahl an usern ,
    die chance ungleich größer ;)
    hier wird hauptsächlich über speziell österr. probleme geschrieben,
    bzw geantwortet ..
    seit wann bist du denn schon erkrankt und wie/ wo
    äußern sich deine beschwerden, falls ich dich das fragen darf ?
    alles gute für dich +
    liebe grüße
    ivele :)
     
  3. som

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    Danke!

    Hallo!

    Danke für deine Antwort:)! Ich weiß, dass die Vaskulitis was seltenes ist und würde mich einfach freuen, wenn ich in Österreich jemand finden würde. Ich komme vom Westen und werde hauptsächlich im AKH Wien behandelt. Da wurde es auch diagnostiziert. Ich konnte aufeinmal nicht mehr gehen und hatte wahnsinnige Schmerzen. zuerst war ein Verdacht auf Bandscheibenvorfall, da ich eine Sportlerin war, doch leider war es nicht so. Es wurde eine Biopsie gemacht und man stellte eine Vaskulitis fest. Ich erhielt dann Cortison und Endoxantherapie und sehr viel Physiotherapie, ich war da 22 Jahre alt. Es war zuerst ein Schock für mich, da ich ja zum ersten mal in einem Rollstuhl saß und ich kannte mich medizinisch nicht sehr gut aus. Doch der Professor und die Ärzte, sowie auch die Schwestern/Pfleger und Therapeuten waren sehr nett und hilfsbereit. Nach einem Jahr Aufenthalt im AKH Wien lernte ich dann wieder gehen. Doch diese Krankheit verläuft in Schüben, so hatte ich einige. Der letzte hatte ich im Juni 2008, ich war am Arbeiten und auf einmal hatte ich wahnsinnige Nervenschmerzen, sodass ich ins Spital fuhr. Dort hatte ich dann am Abend auch Fieber und meine Füße waren sofort gelähmt und ich spürte nichts mehr, es ging immer weiter rauf, dass ich auch wieder ein Katheter brauchte, war dann in Ibk in der Klinik und zum Schluss auf Reha in Bad Pirawarth (NÖ). Dort hatte ich sehr viel Therapie, doch gehen lernte ich noch nicht. Seit Oktober 2008 bin ich wieder am Arbeiten und habe Physioth. und Ergotherapie und die Schmerzen wurden viel viel besser!:) Doch jetzt habe ich wieder wahnsinnige Schmerzen und Gefühlsstörungen in den Händen und die Kopfteile schlafen mir ein und vor zwei Wochen hatte ich die Grippe. Da ich schon sehr viel Endoxantherapie hatte, muss man jetzt Pause machen, wegen den Nebenwirkungen. So, ich hätte sehr vieles zum Erzählen, doch dass ist jetzt in Kürze.

    Was hast Du für eine Krankheit?

    Danke und liebe Grüße,

    som
     
  4. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo som,

    oh, da hast du ja schon sehr viel schlimmes erleben müssen :(,
    tut mir sehr leid, dass es dich so fies erwischt hat ,
    aber es spricht doch auch einige kraft aus deinen worten :),
    sehe ich das richtig so ?
    finde gut, dass du dich mal im forum angemeldet hast :)
    hie kannst du sicher ganz viel an infos finden,
    bes. auch über die suchfunktion an der oberen blauen leiste .
    mehr antworten bekommst du sicher, wenn du dich (auch noch )
    im ro-de anmeldest, bzw schreibst,
    denn da schauen einfach viel mehr user hinein ;).
    womit die chance von "gleichgesinnten" doch wesentlich höher ist :D
    ja , ich hab eine seroneg. cp,oder vielleeicht doch eine spondarthritis mit peripherer beteiligung, chron. darmentzdg, hashimoto , extr. sicca syndrom
    und so nettigkeiten..
    hab auch grad eine grippe hinter mir ,
    sowie darm + blasenprobleme, da bin ich noch mittendrin ;)
    hängt halt alles zusammen,
    wird etwas acut, hängen sich gleich andere dran :mad:
    alles gute für dich +
    liebe grüße ivele :)
     
  5. som

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    Danke!!!

    Hallo!

    Danke für die Tipps! Werde es auch auf de online probieren.

    Ich wünsche Dir alles Gute, dass es Dir bald wieder besser geht. Deine Diagnose hört sich ja auch nicht gut an. Hast Du auch viel Schmerzen?

    Schönes Wochenende!

    :a_smil08:
     
  6. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo som

    sicher findest du auf ro-de viele leidensgenossen ,
    da kann eher ein austausch stattfinden :)
    ..bei mir läufts so unterschiedlich,die schmerzen wechseln auch sehr,
    leider auch besoders wetterabhängig..
    + zusätzlich fast immer kopfschmerzen,
    aus den verschiedensten gründen...migräne, hws,(eher hypermobile halswirbel).....evt auch als med-nw:mad:
    aber es geht so, es gibt ganz viele sehr schlimme verläufe, da bin ich noch relativ gut dran ;)
    liebe grüße ivele :)
     
  7. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo som,

    willkommen hier auf RO.

    Ich habe auch eine Vaskulitis der Aorta abdominalis = Riesenzellateriities (RZA) seit nunmehr 3 1/2 Jahren. Im Vergleich zu Dir geht es mir noch recht gut damit;)

    Kennst Du schon die Seite: www.vaskulitis.org ?

    Hier kommunizieren speziell die "Vaskulitis-Erkrankten":) und dieses Forum wird auch -meistens- von einer sehr erfahrenen Ärztin (Fr. Dr. Reinhold-Keller) kommentiert.

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, som!

    zwar wohne ich nicht in österreich, aber ich habe auch eine vaskulitis: seit 6 1/2 jahren ein churg-strauss-syndrom. anfangs wurde ich mit endoxan-infusionen und hoch dosiertem cortison behandelt sowie ergotherapie und krankengymnastik wegen lähmungen, jetzt nehme ich schon lange mtx und niedriger dosiertes cortison und einige andere sachen. KG mache ich immer noch. inzwischen bin ich wieder recht "mobil", es geht mir bisher gut mit diesen medikamenten.
    dir wünsche ich alles gute und grüsse dich herzlich,
    ruth
     
  9. som

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    Danke

    Hallo!

    Danke für Eure Antworten, ich war auch auf der Vaskulitis Homepage und habe Frau Prof. Dr. Reinhold-Keller geschrieben. Sie gab mir eine sehr nützliche Antwort! Danke für den guten Tipp!

    Ich hoffe jetzt nur, dass mein Arzt diese Meinung, was Endoxan anbelangt, mit der Frau Doktor teilen kann.

    Leider sind in Österreich keine Vaskulitis Spezialisten, auf jeden Fall in Vorarlberg kennt man keinen. Hat jemand von Euch in Österreich ein Spezialist/in, was Vaskulitis anbelangt? Wenn ja, wie heißt er oder sie und wo ist er/sie tätig?

    Sonnige Grüße aus dem verschneiten Vorarlberg
    wünscht Euch
    Silke:a_smil08:
     
  10. sunnyside

    sunnyside sunnyside

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    vaskulitis-Therapievorschläge

    Hallo som

    Bei mir wurde gestern Verdacht auf vaskulitis festgestellt.
    Habe eine pcp seit 27 jahren.
    wie äußert sich bei dir diese Krankheit und was machst du dagegen?
    liebe grüße
    sunnyside

     
  11. sunnyside

    sunnyside sunnyside

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    Vaskulitis-chronische Polyarhritis

    Guten morgen som!
    Hab deine Krankengeschichte durchgelesen.
    Weshalb warst du mit vaskulitis 1 Jahr im AKH????
    Wie geht es die jetzt.
    Welche Therapie kommt bei dir momentan zum Einsatz?
    Bitte um Antwort


    Es grüßt dich
    sunnyside / ingrid
     
  12. ichdu49

    ichdu49 Neues Mitglied

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    Vaskulitis - endzündete Augen

    :) Ich bin neu im Forum. Auch ich habe Vaskulitis und möchte mich gerne mit anderen austauschen. Komme aus dem Burgenland und werde im Wilhelminenspital behandelt. Ich habe schon seit ca. 2 Jahren entzündete Augen und hatte auch schon eine Endoxantherapie, die man jetzt wahrscheinlich wiederholen will. Hoffe dass ich jemand mit Vaskulits ansprechen kann.
    Würde mich über eine Antwort freuen.
    MfG ichdu49
     
  13. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo ichdu49,
    herzlich willkommen hier bei RO. Hier sind einige mit Vaskulitis - welche Art hast du denn? Ich habe die Wegener-Granulomatose und habe auch schon etliche Endoxan-Infusionen hinter mir. Falls du Fragen zu einer speziellen Art der Vaskulitis hast kannst du auch im Forum www.vaskulitis.org mal alles durchstöbern oder wir haben hier immer montags, so ab ca. 21 Uhr einen Wegener-Chat - es sind auch andere Vaskulitisformen dabei - und wir werden dann versuchen, deine Fragen zu beantworten. Wenn du hier in der Suchfunktion Vaskulitis eingibst, dann ist vielleicht schon das eine oder andere für dich dabei.
    Jetzt wünsch ich dir erst mal ein schönes Wochenende und vielleicht bis Montag hier im Chat - du kannst mich aber auch gerne per PN - private Nachricht - anschreiben.
     
  14. ichdu49

    ichdu49 Neues Mitglied

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    Vaskulitis-Wegener Granulomatose

    Hallo Stine!
    Habe mich über eine schnelle Antwort sehr gefreut. Ich kenne mich noch nicht so gut aus.
    Ich habe auch Wegener. Es wurde durch Biopsie von Haut, Nerven und Muskeln festgestellt. Habe seit Feber 2005 eine Polyneuropathie in beiden Beinen. Und jetzt das mit den Augen.
    Ich werde in Wien behandelt und glaube, dass ich eine kompetente Ärztin habe. Es ist Frau Dr. Neumann, die sich mit dieser Krankheit sehr befasst.
    Ich hoffe, dass ich auch noch andere Patienten aus Österreich kennenlerne.
    Vielen Dank und alles Gute.
    Es grüsst Dich
    ichdu49 :)