Sonnen Blume
Neues Mitglied
Hallo, wer hat eine Vaskulitis und was für symptome, ich habe schon mal geschrieben, aber wohl undeutig. Bitte meldet euch. Das wäre hilfreich für mich. Danke
Wer hat eine Vaskulitis??? Bitte schreiben
- Ersteller Sonnen Blume
- Erstellt am
Hallo Sonnen Blume,
ich hatte nicht gelesen, dass Du schon mal geschrieben hast.
Es gibt so viele Formen von Vaskulitis, und wir sind doch recht viele, die eine (oder mehrere) haben.
Kannst Du nicht sagen, was Du für eine hast? Wenigstens welche Gefässe betroffen sind?
Ich denke, wir können Dir dann leichter helfen.
Kati
ich hatte nicht gelesen, dass Du schon mal geschrieben hast.
Es gibt so viele Formen von Vaskulitis, und wir sind doch recht viele, die eine (oder mehrere) haben.
Kannst Du nicht sagen, was Du für eine hast? Wenigstens welche Gefässe betroffen sind?
Ich denke, wir können Dir dann leichter helfen.
Kati
Sonnen Blume
Neues Mitglied
Hallo
danke für die Antworten" also Gefässe im Kopf sehen ganz gut aus. Aber hab trotzdem ein Tinnitus und Augen sind auch betroffen. Ja und die Gefässe in der Lunge, Nieren werden erst im September untersucht. Beine sind halt erschreckend violett aber noch habe ich meine Ergebnisse nicht. Aber ich habe gelesen, wenn bei der Haut und Muskelbiopsie nichts weiterrauskommt, kann ich dann trotzdem eine haben! ANA Werte steigen bei mir und angefangen hatte es harmlos mit Muskelschmerzen und ständigen Schnupfen, asthma und nierenproblemen, schwindel usw..
danke für die Antworten" also Gefässe im Kopf sehen ganz gut aus. Aber hab trotzdem ein Tinnitus und Augen sind auch betroffen. Ja und die Gefässe in der Lunge, Nieren werden erst im September untersucht. Beine sind halt erschreckend violett aber noch habe ich meine Ergebnisse nicht. Aber ich habe gelesen, wenn bei der Haut und Muskelbiopsie nichts weiterrauskommt, kann ich dann trotzdem eine haben! ANA Werte steigen bei mir und angefangen hatte es harmlos mit Muskelschmerzen und ständigen Schnupfen, asthma und nierenproblemen, schwindel usw..Und die Entzündungswerte im Blut? Hast Du die mal machen lassen?
Ich denke nämlich irgendwo, also ANCA, Entzündungswert, Haut... irgendwo sieht man eine Vaskulitis dann doch. Bin aber kein Experte für die "großen Gefässe". Ich kann eine "schöne" Vaskultis haben, und man sieht nur die Flecken auf der Haut. Dann sind doch die Entzündungswerte höher, oder/und die weißen Blutkörperchen. Und eine Biopsie kann negativ sein, muß aber nicht.
Ich denke Du brauchst Labor und Arzt und jede Menge Geduld. Du schreibst Du hast die Symptome schon viele Jahre... gedulde Dich noch ein wenig, mach Dich nicht verrückt!
Kati
Ich denke nämlich irgendwo, also ANCA, Entzündungswert, Haut... irgendwo sieht man eine Vaskulitis dann doch. Bin aber kein Experte für die "großen Gefässe". Ich kann eine "schöne" Vaskultis haben, und man sieht nur die Flecken auf der Haut. Dann sind doch die Entzündungswerte höher, oder/und die weißen Blutkörperchen. Und eine Biopsie kann negativ sein, muß aber nicht.
Ich denke Du brauchst Labor und Arzt und jede Menge Geduld. Du schreibst Du hast die Symptome schon viele Jahre... gedulde Dich noch ein wenig, mach Dich nicht verrückt!
Kati
Sonnen Blume
Neues Mitglied
ja, das mit den Jahren stimmt schon, wenn die Ärtzin für Gerinnung nicht meinte, dass sie glaubt, dass ich einen Schlaganfall hatte, da war mal was komisch und daher war ich im Krankenhaus, sie meinte wenn es ein kleiner war, sieht man den nicht mehr. Naja und dann folgte ein Hörsturz und andere nette sachen, jetzt laufe ich wie eine alte Frau, war vorher nicht fit, aber es ging so... jetzt geht nicht mehr. Nach den Lumbalpunkitonen scheinbar sowieso nicht mehr...
Sonnen Blume
Neues Mitglied
Würde es sich lohnen auch mal einen Hautarzt aufzusuchen`? Meine Beine sind ja nicht immer so rot blau, aber sieht schon echt schlimm aus, wenn ich stehe
Stine
Moderatorin a.D.
Hallo Sonnen Blume,
herzlich willkommen hier in Rheuma-online. Wir haben hier immer montags einen Wegener-Chat, bei dem sich die verschiedensten "Vaskulitiden" treffen - ab 21 Uhr, schau doch einfach mal rein ...
Desgleichen haben wir ein Vaskulitis-Forum, das an eine Selbsthilfegruppe Vaskulitis angeschlossen ist, auch dort kannst du sicher einiges, was dich interessieren könnte, nachlesen und auch deine Fragen stellen. Du findest uns unter www.forum.vaskulitisforum.de
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
herzlich willkommen hier in Rheuma-online. Wir haben hier immer montags einen Wegener-Chat, bei dem sich die verschiedensten "Vaskulitiden" treffen - ab 21 Uhr, schau doch einfach mal rein ...
Desgleichen haben wir ein Vaskulitis-Forum, das an eine Selbsthilfegruppe Vaskulitis angeschlossen ist, auch dort kannst du sicher einiges, was dich interessieren könnte, nachlesen und auch deine Fragen stellen. Du findest uns unter www.forum.vaskulitisforum.de
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
Sonnen Blume
Neues Mitglied
Hallo Stine
bedingt durch die Ferien meines Kindes kann ich oft nicht kommen zum Chat. Vielleicht könntest du mir etwas zu Vaskuliten schreiben, ich finde zwar aber auchI nformationen im Netz, aber das ist auch alles so unterschiedlich. Ich habe meine Beiträge/ symptome auch unter dem Titel MS, Kollagenose reingestellt, habe nur zwei Themen bei Rheuma online. Was bei meiner Biopsie rauskam, das weiss ich leider noch nicht. Nur das meine ANA seit einem Jahr steigen im Quatal immer verdoppelt. Ja und das mein C3 wert erniedrigt ist und das ich alles andere habe, was man da auch haben kann aber schon seit mehren Jahren jetzt nur besonders schlimm. Nur von einer Position in die andere komme ich schwer, aber das daher spricht es auch viel für eine MS,die aber aufgrund der fehlenden Entzündungen im Nervensystem ( spinal Mrt) ausgeschlossen wurde. Glücklicherweise.
bedingt durch die Ferien meines Kindes kann ich oft nicht kommen zum Chat. Vielleicht könntest du mir etwas zu Vaskuliten schreiben, ich finde zwar aber auchI nformationen im Netz, aber das ist auch alles so unterschiedlich. Ich habe meine Beiträge/ symptome auch unter dem Titel MS, Kollagenose reingestellt, habe nur zwei Themen bei Rheuma online. Was bei meiner Biopsie rauskam, das weiss ich leider noch nicht. Nur das meine ANA seit einem Jahr steigen im Quatal immer verdoppelt. Ja und das mein C3 wert erniedrigt ist und das ich alles andere habe, was man da auch haben kann aber schon seit mehren Jahren jetzt nur besonders schlimm. Nur von einer Position in die andere komme ich schwer, aber das daher spricht es auch viel für eine MS,die aber aufgrund der fehlenden Entzündungen im Nervensystem ( spinal Mrt) ausgeschlossen wurde. Glücklicherweise.
Hallo Sonnenblume,
Stine weiß viel mehr als ich und hat - unglücklicherweise (ich würde es mir für sie anders wünschen!) - mehr Erfahrung.
Bis sie Dir antwortet, schreibe ich mal was ich denke...
Ich würde meinen ANA hoch und C3 erniedrigt spricht eher für eine Kollagenose.
Nun kenne ich nicht alle Formen von Vaskulitis, aber die ANA müsste man mal genauer bestimmen lassen.
Egal, zu welchem Arzt Du gehst, Du brauchst erstmal eine sinnvolle Blutuntersuchung, die wohl schon die Richtung vorgeben kann. Vaskulitis kann primär sein, oder auch sekundär zu einer anderen Erkrankung. D.h. ich würde an Deiner Stelle nicht alle Vaskulitisformen studieren, sondern eben erst die Ergebnisse der Biopsie abwarten und doch nochmal Blut untersuchen lassen.
Sonst machst Du Dich nur verrückt,
Kati
Stine weiß viel mehr als ich und hat - unglücklicherweise (ich würde es mir für sie anders wünschen!) - mehr Erfahrung.
Bis sie Dir antwortet, schreibe ich mal was ich denke...
Ich würde meinen ANA hoch und C3 erniedrigt spricht eher für eine Kollagenose.
Nun kenne ich nicht alle Formen von Vaskulitis, aber die ANA müsste man mal genauer bestimmen lassen.
Egal, zu welchem Arzt Du gehst, Du brauchst erstmal eine sinnvolle Blutuntersuchung, die wohl schon die Richtung vorgeben kann. Vaskulitis kann primär sein, oder auch sekundär zu einer anderen Erkrankung. D.h. ich würde an Deiner Stelle nicht alle Vaskulitisformen studieren, sondern eben erst die Ergebnisse der Biopsie abwarten und doch nochmal Blut untersuchen lassen.
Sonst machst Du Dich nur verrückt,
Kati
Sonnen Blume
Neues Mitglied
ja, ich habe auch mit dem Arzt, der die Ergebnisse der Muskelbiopsie schon vorliegen hat gesprochen( der ist nicht gerade freundlich) er meinte, dass er Schweigepflicht hat und noch nicht schriftliches vorliegen hat, nach langem Drängen sagte er mir dann nach zwei Telefonaten ich solle zu Frau Dr Haas ( MS Spezialistin) sie würde mir die Ergebnisse mitteilen und sie mit mir besprechen. Dann sagte er noch, es ist nichts um was man sich Sorgen machen müsste. Das ist natürlich sehr gut, aber es geht mir richtig grottenschlecht und niemand weiss was ich habe. Das schlimme ist ja auch, dass es mir so schlecht geht, dass ich ein Studium mit den Einschränkungen gar nicht beginnen kann. Daher geht es mir nur darum, das es mir schnell besser geht. Zur Kortioneinnahme kann ich sagen, dass ich im September einen Hörstutz hatte, nachdem das auch mit dem schlimmen Atemnot Beschwerden ( Nasal und Bronchien) so schlimm war und vom Krankenhaus 500 mg Kortiosn und Heas bekommen habe und dan haben sie keine ANA gefunden und mir immer gesagt, ich habe nen Problem an der Psyche. Im Februar erging es mir dann so schlecht, dass ich in ein anderes Krankenhaus bin, die mich dann wieder punktierten( seitdem die starken Schmerzen) und erhöhte ANA fanden im Nervenwasser, ja da sind sie in den vier Monaten kontinuierlich angestiegen. Jetzt bei über 1000. Dann gab man mit die Diagnose undifferenzierte Kollagenose mit Verdacht auf Lungenbeteiliung. Ja, damit
bin ich dann zu so einem Charite Prof gegangen, der schon vor den Blutuntersuchungen sagte, ja sie haben eine Fibro. Dann belamm ich nach 14 Tagen Blutuntersuchungen mit ANA und erniedrigten C3. Ja und ich soll doch Doxipin nehmen, das hilft dann wohl und soll mich damit abfinden, weil auch aller Tender points positiv sind. ja und dann ging ich wieder nach hause mit meinem Leid. Dann wieder ins Krankenhaus, die sagte dann eindeutig Lungenbeschwerden und verlangten dann eine Muskelbiopsie und Hautbiospie und dann sagten sie mir sie müssten die Lungen mit Job untersuchen, das meinte ich aber, dass ich ne schwere Allergie habe und es nur ohne Jod geht, dann sagten sie ne, da sieht man nicht und dann wurde ich entlassen mit dem Befund patient verweigert Lungenuntersuchung und weitere Lumbalpunktion, die ich ja auch zweimal hat im letzten halben Jahr und wo nichts rauskam ausser immer wieder ANA. Ja und am Freitag jetzt habe ich ein Ct ambulant ohne Kontrastmittel. Lieben Gruss
bin ich dann zu so einem Charite Prof gegangen, der schon vor den Blutuntersuchungen sagte, ja sie haben eine Fibro. Dann belamm ich nach 14 Tagen Blutuntersuchungen mit ANA und erniedrigten C3. Ja und ich soll doch Doxipin nehmen, das hilft dann wohl und soll mich damit abfinden, weil auch aller Tender points positiv sind. ja und dann ging ich wieder nach hause mit meinem Leid. Dann wieder ins Krankenhaus, die sagte dann eindeutig Lungenbeschwerden und verlangten dann eine Muskelbiopsie und Hautbiospie und dann sagten sie mir sie müssten die Lungen mit Job untersuchen, das meinte ich aber, dass ich ne schwere Allergie habe und es nur ohne Jod geht, dann sagten sie ne, da sieht man nicht und dann wurde ich entlassen mit dem Befund patient verweigert Lungenuntersuchung und weitere Lumbalpunktion, die ich ja auch zweimal hat im letzten halben Jahr und wo nichts rauskam ausser immer wieder ANA. Ja und am Freitag jetzt habe ich ein Ct ambulant ohne Kontrastmittel. Lieben Gruss
F
Frau Meier
Guest
@Sonnen Blume
Hat dir jemand gesagt, dass du eine Vaskulitis hättest, oder hast du selbst den Verdacht?
Wie sind denn die Werte für CRP und BSG bei dir?
Würde mich interessieren. So wie ich es verstehe, bist du ja mehrfach lumbalpunktiert worden. Das entnehme ich deiner Aussage, dass die ANA im Liquor seit dem Frühjahr steigen.
Ehrlich gesagt steige ich noch nicht so durch bei dem, was so Sache ist....
Grüße, Frau Meier
Hat dir jemand gesagt, dass du eine Vaskulitis hättest, oder hast du selbst den Verdacht?
Wie sind denn die Werte für CRP und BSG bei dir?
Würde mich interessieren. So wie ich es verstehe, bist du ja mehrfach lumbalpunktiert worden. Das entnehme ich deiner Aussage, dass die ANA im Liquor seit dem Frühjahr steigen.
Ehrlich gesagt steige ich noch nicht so durch bei dem, was so Sache ist....
Grüße, Frau Meier
Sonnen Blume
Neues Mitglied
@Meier,
ja, ich steige ja auch da nicht durch, daher hab ich ja auch ins Forum geschrieben,sie wissen eben nicht was ich habe, der Arzt vermutet eine Vaskulitis, könnte aber auch eine MS sein, weil man eben Läuse und Flöhe haben kann:/ ich bin eben auch hilflos und MS und so wird eben alles fast gleich therapiert, daher ist ne genau Diagnose schon sehr sehr wichtig
ja, ich steige ja auch da nicht durch, daher hab ich ja auch ins Forum geschrieben,sie wissen eben nicht was ich habe, der Arzt vermutet eine Vaskulitis, könnte aber auch eine MS sein, weil man eben Läuse und Flöhe haben kann:/ ich bin eben auch hilflos und MS und so wird eben alles fast gleich therapiert, daher ist ne genau Diagnose schon sehr sehr wichtig
Sonnen Blume
Neues Mitglied
ja, BSG ist normal und alles andere wohl auch
F
Frau Meier
Guest
Liebe Sonnen Blume,
eine Vaskulitis OHNE BSG und CRP ist eine - sagen wir mal - Rarität; insofern ist die Lage wohl wirklich unklar.
Was spräche denn für eine multiple Sklerose?
Sonnen Blume
Neues Mitglied
Kennen sie sich aus? Naja, die haben ja trotzdem den Verdacht, symptome einer ms habe ich ja aber keine entzündung im nervensystem
F
Frau Meier
Guest
Ein bisschen.
Ansonsten weiß ich dann auch nicht - da werden wohl die Ärzte noch ein wenig suchen müssen.
Multiple Sklerose ist ja eine Entzündung im Nervensystem - Encephalomyelitis disseminata = verteilte Entzündung von Hirn und Rückenmark = zentrales Nervensystem.
Sonnen Blume
Neues Mitglied
Encephalomyelitis disseminata
ja, das müssen die Ärtze wissen und entscheiden, an einer MS denk ich nur aufgrung der Symptome oft,weil die Neurologen ihren Horizont ja auch nur noch auf das Gehirn beschränken und wenn das nichts ist, dann hat man auch nichts.
ja, das müssen die Ärtze wissen und entscheiden, an einer MS denk ich nur aufgrung der Symptome oft,weil die Neurologen ihren Horizont ja auch nur noch auf das Gehirn beschränken und wenn das nichts ist, dann hat man auch nichts.
F
Frau Meier
Guest
Wer sagt das denn? :vb_confused:
Sonnen Blume
Neues Mitglied
na leider hab ich das in den letzten Monaten einfach so erlebt. Jedesmal wenn man etwas hatte,um im kopfbereicht glücklicherweise nichts zu finden war, hört man einfach immer, auch im Zusammenhang mit Tinnitus, das es dann die Symptome nicht sein können usw..