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wenn man MTX nicht mehr verträgt ...

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Kira73, 19. März 2008.

  1. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Ihr Lieben,

    heute geht es mir den ersten Tag besser und so will ich euch mal berichten warum ich nicht on war.

    Ich hab Probleme mit dem MTX und zwar seit einem Jahr. Nach meiner OP im Frühjahr 2007 bin ich nicht mehr so recht ans Spritzen gekommen.

    Auf einmal konnte ich es nicht mehr vertragen wie früher. Früher, das war sechs Jahre lang und es hat prima funktioniert. Danach wurde es auf 40mg angehoben, um meine Augen in den Griff zu kriegen und nun wars das.

    Lange wußte der Doc von nix :cool:, dann kann er nicht meckern. :rolleyes:
    Ich hab ihn also in meinen Alleingang eingeweiht und wir hatten uns einen Schlachtpaln zurecht gelegt.
    Wegen der Augen kam für ihn ( und mich ja auch) eine Monotherapie nicht in Frage.
    Letzten Montag mußte ich wieder ran, nahm meine Mut zusammen, dachte ich könnte meinen Grips übertölpeln und die "Kopfsache" mit dem Ekel und dem Schüttelfrost in den Griff bekommen.

    Das Spritzen hat wieder prima geklappt, keine Schüttelfrost am Montag, keine Übelkeit, kein nix :).
    Es kam der Dienstag und ich hatte schon früh am Morgen Probleme.
    Mir war ja sooo schlecht. :( Klar, ich fuhr trotzdem zur Arbeit. Ignorieren war die Devise :o. Ich bin ja so blöd!

    Auf der Autobahn wurd mir immer mehr schlecht und ich merkte wie ich langsam einschlief. Ich fuhr an den Seitenstreifen, wußte aber ich muß da weg und bin so schnell es ging auf den nächsten Parkplatz.
    Nach mehreren Stunden Schlaf wurd ich wach, mir war k..übel und da keine Abfahrt zwischen mir und der Arbeits-Abfahrt kam fuhr ich zur Arbeit, wohin auch sonst. :eek:

    An sich wollte ich gleich wenden und heim, aber ich wurd wieder müde und so fuhr ich zur Arbeit. :p Noch war gut lachen.

    An Arbeit war nicht wirklich zu denken, aber Verdrängen ist ja die beste Kira-Medizin und so fing ich mal an zu schachern, immer schön die Toi in der Nähe.
    Den Vormittag verbrachte ich mehr die Schüssel im Clinch als am Compi.
    Mittags bin ich heim. Diesmal war etwas anders.
    Es wurd nicht besser nach nem Käffchen, nicht nach Fencheltee und auch nicht nach einem trockenen Brötchen.

    Ich bin zum Arzt.
    In der Praxis angekommen brach ich zusammen, meine Beine waren wie Gummi und ich konnte mich nicht aufrecht halten. Kopfschmerzen kamen dazu. Ich konnte kaum gradeaus gucken und so buchsierte mich der Doc auf die Couch, nahm Blut ab und ordnete einen medizinischen Heulkrampf an :D. der hat mir tatsächlich die Zewarolle verordnet:rolleyes:. Mein Doc kennt mich eben.

    Mein Herz, eh im Eimer war mir bös. Mein Puls lag bei lustigen 160 und mir war zur Abwechslung mal schlecht. Den Mülleimer fest im Griff, weil Nierenschalen einfach lächerlich klein sind, wurde Blut abgenommen.

    Es ging Heim, immer war jemand bei mir, weil ich außer Stande war alleine ins Bad zu schlurfen. Ich mag diese theatralischen Aussagen nicht, aber ich hab gedacht das wars mit mir. Ich hab mal Salmonellen gehabt , das war ein Klacks dagegen.

    Am Donnerstag stand dann fest, die Leber streikt und die Nieren sind auch säuerlich. Mal abgesehen vom Cholesterin der seit Jahren die 500ter Grenze knutscht und diesmal nur schnöde 280 hatte war nicht ein Blutwert okay.
    Am Freitag war ich wieder beim Doc und warum auch immer , ich bin wieder in die Knie gegangen.
    Wie peinlich ... und den Anschiß dass man auf seinen Körper auch hören muss .... ( muss man?) hab ich mal überhört. :p

    Die Blutwerte hab ich zum Rheumatologen gefaxt, und weil wir es nicht besser wußten und weil vor allem keiner wußte ob es nun am MTX lag oder an der bakteriellen Infektion , die man aus den Blutwerten ablesen konnte, oder ein bischen an beidem , hab ich diese Woche wieder mein MTX gespritzt.

    Es hat mich fast genauso umgehauen wie letzte Woche, mal abgesehen davon, dass es mir heut besser geht als letzten Mittwoch.
    Aber und das ist das Gute, diesmal standen alle Gewehr bei Fuß und wir wußten was zu tun war.

    Die Leberwerte steigen erstmal weiter an - prima. :mad: Die Nieren motzen inzwischen nicht mehr, nachdem ich endlich ... dass kan ich hier nicht schreiben ohne mich in Grund und Boden zu schämen. Ich sag nur soviel, Tois sind nicht nur zum Göbeln da. :o

    Na ja, das MTX ist somit von meiner Liste gestorben. Was soll ich sagen? Ich hab Schiß was jetzt kommt.

    Eine neue Basis heißt für mich in erster Linie , dass ich mich auf unbestimmt Zeit von meinem Kinderwunsch verabschieden muß. Naja und da war ja diese Uhr.... Also werde ich die neue Basis wohl ablehnen und meine Monotherapie machen.
    Sieht so aus als müßte ich den Preis zahlen, der für Kinder ansteht.

    So verbringe ich die Tage mit diesem Kopfschmerz, der dank Tramal nur leise dahinhämmert und diesen Schmerzen im Oberbauch, die einen nicht grade sitzen lassen. Essen laß ich fürs erste bleiben, hab ja Gott sei Dank mein Päckchen Reserve. Dick sein ist ne tolle Sache. Und so lange ich trinke bleibt die Übelkeit ersäuft und meldet sich nur flüsternd.

    Medis gegen die Effekte krieg ich keine. Entgiften heißt die Devise. Mein Herzchen regt sich langsam , langsam ab und überlegt obs noch mit mir quatscht. :cool:

    Ich weiß nicht mal so recht warum ich das hier schreibe und euch das zumute. Obwohl ich wette die meisten haben bereits nach ein paar Absätzen aufgehört zu lesen. Sehr clever. :)

    Manchmal , nur ganz manchmal muß man halt doch auf seinen Körper hören und die Dinge machen, die man für richtig hält.
    Hätte ich genauer hingehört wüßte ich dass mein Körper kein MTX mehr wollte. Aber ich hab da diesen ganz besonderen Gehörschaden, welcher auch "Besserwissus besonderus" heißt.

    Leute paßt gut auf euch auf.
    Kira
     
  2. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Ach Kira,

    Ätsch, ich habe doch weitergelesen. Und ich muss sagen, ich bin entsetzt!:eek::eek::eek::eek::eek::eek:

    Entsetzt darüber, wie schlecht es dir geht, und auch darüber, dass du immer noch nicht auf deinen Körper hörst.

    Und was heißt hier Uhr, manche werden noch mit 50 schwanger, wobei ich aber nicht glaube, dass es bei dir solange dauert.
    Denk auch mal bitte daran, dass dein Kind mal etwas von dir haben möchte. Und nicht jemand, der aufgrund einer ausgeschlagenen Therapie nur noch flach liegt.

    Ich hoffe, meine Worte kommen nicht so böse rüber, sie sind nämlich nicht böse gemeint. (Hoffentlich glaubst du mir das, *mal ganz lieb rüber schiel*).

    Wenn ich dich jetzt vor mir hätte, würde ich dich kräftig schütteln, und dann ganz ganz lieb in den Arm nehmen.

    Ich bin froh, dass du das hier geschrieben hast, dann weiß ich jetzt, was bei dir los ist, und brauch nicht mehr nach dir vor Sorge rufen.

    Ich habe dich nämlich, wenn auch unbekannter Weise, ganz doll lieb!!!!!!!
     
  3. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    es tut mir leid, dass du so viel mitmachen musst. Ich wünsche dir wirklich von Herzen, dass es dir bald besser geht. Bitte schone dich und mute dir nicht zu viel zu!

    Lg KatzeS
     
  4. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Liebe Kira,

    ich knuddel Dich mal ganz feste!
    Auch wenn es "nur" virtuell ist...es kommt von Herzen!

    Ich glaube das Du hier Oberberechtigt bist auch mal Deinen Sch...los zu werden. :rolleyes:
    Du bist noch nie der Typ gewesen der gejammert hätte und ich bin der Meinung nun bist Du sowas von Überfällig! :D
    Es tut ja auch mal gut glaube mir , in sowas bin ich der Experte. :)
    Ich hoffe das es Dir jetzt von Tag zu Tag besser geht und die blöden Augen sich mal ganz gepflegt zurück halten.(na der Bauch natürlich erst Recht!)
    Ich habe übrigens alles gelesen.:D

    Geknuddelt und geschmatzt sollst Du Dich fühlen!
    Alles liebe
    Locin32
     
  5. etu

    etu Mitglied

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    Oh nein Kira ich habe bis zum Schluss gelesen.
    Lass dich mal vorsichtig knuddeln.
    Es tut mir wirklich Leid das du solche Probleme hast jammern darfst du auch,machst es doch nie .Im gegenteil du hast doch auch viele Tipps für uns.Mensch und wegen ein Baby gibt es bestimmt noch eine Chance.Ich kann den Wunsch echt verstehen.Wir alle hören auch nicht immer hin was unser Körper will.Es muß erst die rote Karte her.

    Für mich wäre es auch schlimm wenn ich das MTX nicht mehr spritzen dürfte. Ich freue mich immer auf meinen MTXtag weil ich die gute Wirkung spüre.
    Gruß Ute
     
  6. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Liebe Kira, ich schicke dir viele Besserungswünsche und hoffe dir geht es wieder besser.
    Dein Bericht ist zwar lang, aber es war nötig, für dich um es los zu werden und für uns zu wissen was du durchgemacht hast.
    Mach dir keine Sorgen, wer Interesse an dir hat wird den Text lesen.
    Es tut mir Leid, dass du MTX nicht mehr verträgst. Nun lass aber den Kopf nicht hängen sondern schau nach vorne.
    Deinen Kinderwunsch kann ich sehr gut verstehen, gebe die Hoffnung nicht auf und es wird sicherlich eine Möglichkeit geben.
    Ein vorsichtiger Knuddler
     
  7. matzi

    matzi Neues Mitglied

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    Liebe Kira!

    Auch wenn ich die Geschichte schon kannte, habe ich sie mir komplett
    durchgelesen. Wir ähneln uns mehr, als Du denkst!:D

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  8. Moehrle

    Moehrle Aktives Mitglied

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    Genesungwunsch

    Hallo, liebe Kira,

    hoert sich alles nicht so doll an. Aber bist bestimmt erleichert, dass Du uns von Deinen Problemen erzaehlen konntest.

    MTX hat mich auch umgehauen und musste es lassen, d.h. ich tat es von selbst. Vielleicht hoerte ich auf meinen Koerper. Aerztin war total entsetzt, aber ich weigerte mich, es weiter zu nehmen.

    Wirst sehen, ein Baby kommt schon irgendwann und wird dann eine gesunde Mami haben. Verlier nicht die Hoffnung!!!!!!!¡¡¡¡¡¡ Hier sagt man, ist das Letzte was man verliert. Und ich will Dich ja auch in Barcelona knuddeln.

    Wuensch Dir ganz, ganz viel Glueck, dass Du bald wieder froehlich bist, auf der Welt zu sein.

    Viele liebe Gruesse

    Moehrle
     
  9. butterli

    butterli Neues Mitglied

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    Liebe Kira:)

    Hab leider erst heute gelesen wie schlecht es Dir geht ,drum las Dich mal ganz doll knuddeln und Ich wünsche Dir das es Dir schnell wieder besser geht.Als Ich las wie sch.... es Dir geht dachte ich mir oh man da denkste Dir gehts schon sch.. aber gegenüber Dir geht es mir da ja noch gut.Hoffe nur das Dir schnellstmöglich geholfen wird .Hoffentlich geht dann auch dein Wunsch nach den Baby in erfüllung ,wirst seh das wird schon.Muß sagen bin heilfroh das meine beiden Kids schon groß sind (bin mitlerweile Oma)den manchmal hab ich angst meine kleine hoch zuheben weil mir ab und zu die kraft fehlt aber auf der anderen seite gibt sie mir ungeheuer viel Kraft gegen diese Krankheit zu kämpfen.Las Dich mal knuddeln ,werd bald gesund und halt uns bitte auf den laufenden wie es Dir geht.sei lieb gegrüßt vom
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  10. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Guten morgen liebe Kira:)

    ich habe deinen Bericht auch aufmerksam ganz gelesen.
    Ist schon gut,dich hier mitzuteilen.

    Mensch Mädchen,da haste deinem Körper aber wirklich total widerspochen(wie so oft).Nur leider hat er dir jetzt ganz was krass gezeigt,das ER sich das nicht mehr gefallen lässt und haut zurück.

    Tut mir sehr leid,das es sooooooo schlimm gekommen ist.
    Ich hoffe,du hast daraus gelernt und schonst dich jetzt eine ganze Zeit lang.
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    Ich wünsche Dir gute Besserung und drücke die Daumen,das alles ganz schnell vorbei geht.

    Alles Liebe

     
  11. merre

    merre Aktives Mitglied

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    nix MTX

    ..ja damit wären eigentlich die Kriterien "wenn mehrere Rheumamittel und auch MTX keine Besserung mehr erwirken, kann auf einen hochwertiges Medikament der Reihe Biologicals entschieden werden" - oder so ähnlich sagen die Kassen....
    Ich hab sie alle durch, bzw. bin gerade am Humira-Testen...das hat ich noch nicht.
    Allerdings hält sich meine Begeisterung zu TNFMedis in Grenzen und wie ich gelesen habe, besteht bei Euch ein Kinderwunsch, also auf keinen Fall. Ich muß mich diesbezüglich "zur Enthaltsamkeit verpflichten", für IMMER, aber bin eh aus diesem Alter raus.

    Ich würde so herangehen:
    ...versuchen zur Stabilisierung der Gesundheit und wegen Ausschleichen von Medikamenten eine Kur zu bekommen, sich ein bissl erholen und dann weitersehen. Dabei die Krankenkasse "in die Pflicht" nehmen, was heißt anschreiben - beantragen - und fragen "ob sie einen besseren Vorschlag haben".
    Die Krankenkasse können für Einen einen Antrag beim Rententräger auf Reha stelen und unterstützen. Hat meine auch gemacht - allerdings hab ich im mom keinen Bock....

    Ja und denn wie Du selber angedeutet hast - entgiften, was heißt viel trinken, viel frische Luft und vor allem viiiiel Schönes, naja gibts sicher Einiges...

    Also denn Gute Besserung "merre"
     
  12. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu Kira,
    nehme dihc auch mal ganz lieb in den Arm. Übel,wirklich übel, wie es dir geht.
    Deinen Kinderwunsch kann ich gut verstehen. Aber vielleicht wäre es vernünftiger erst mal deine Gesundheit auf Vordermann bringen, bis es dir besser geht und dann geplant das ganze ausschleichen.
    Habe auch bis zum Schluss gelesen.
    Höre bitte auf deinen Körper, du hast nur den einen.

    Kopf hoch
     
  13. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, kira!

    na klar habe auch ich es bis zum ende gelesen. was denkst du denn von uns ??? ;-) ich finde gut, dass du uns alles so genau geschildert hast. ja, ist schon eine echt blöde situation. jetzt wünsche ich dir erstmal gute besserung. und wegen dem kinderwunsch, soooo schnell tickt die uhr nun auch nicht. schau dich mal um, viele frauen werden erst spät mutter.zuerst sollst du jetzt an dich selber denken! alles andere kommt noch später zurecht.
    herzliche grüsse,
    ruth
     
  14. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Ohmann Kira!

    Da war ich lange nicht mehr hier und muß dann sowas lesen.
    Ich wünsche dir ganz schnell gute Besserung, damit du wieder richtig auf die Beine kommst.
    Sei von meiner Seite aus mal ganz doll geknuddelt.
     
  15. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Hallo kira!

    Ohje, da hast du ja eine schreckliche Zeit durch gemacht! :(
    Ich wünsche dir auch gute Besserung, und dass es bald wieder Bergauf geht!

    Vor allem wünsche ich dir, dass du mehr auf dich aufpasst.
    Es ist schwer anzuerkennen, dass eine rheumatische Erkrankung einem Kräfte raubt, die man immer für selbstverständlich hielt.
    Nimm dir die Zeit herauszufinden was dir gut tut und was eben zu viel ist. Man muss manchmal auch "nein" sagen!
    Ich habe am Beispiel meiner Mutter gesehen was passieren kann, wenn man seine Grenzen immer wieder übertritt... Irgendwann streikt der Körper und man kann von Glück sagen, wenn man sich davon wieder erholt.
    Ich möchte dir keine Angst machen - nur sagen, dass du nicht vergessen darfst auch an dich zu denken. Du und deine Gesundheit sind unendlich viel Wert, also behandle dich auch so. ;)
    Und was deinen Kinderwunsch angeht: soweit ich weiß, sind schon einige Frauen unter einer Behandlung mit TNF-alpha Blockern schwanger geworden. Einige haben die Behandlung auch während der Schwangerschaft weiter fortgeführt und es wurden viele gesunde Babys geboren.
    Es wurde bisher nicht festgestellt, dass die TNF-Therapie zu mehr Fehlgeburten oder mehr kranken Babys führt. Allerdings sind die Studien hierzu noch nicht sehr umfangreich.
    Aber wer weiß, vielen geht es dir in der Schwangerschaft ja durch die veränderten Hormone richtig gut und du brauchst in der Zeit keine Therapie.
    Hier einige Links dazu:
    http://www.rheumawelt.de/rheuma/rat_und_hilfe/leben_mit_rheuma/kinderwunsch/DisplayContent-1,116753,103477.do

    http://www.tnf-alpha.info/tnf-blocker/fua/antwort/frage/387.html

    Gönn dir Ruhe und lass es dir besser gehen! :)

    Liebe Grüße
    Sassi
     
  16. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ihr seid echt tapfer so ein Pamphlet zu lesen :D.

    Danke für eure Worte.

    Ich hoffe , dass Humira als Monotherapie ausreichend ist. Schaun wir mal. Erst mal hab ich ja sozusagen Medifreie Zone hier und kann mich mit meinen Eisbeuteln und Wärmepacks vergnügen. :p

    Heut gehts wieder ein ganzes Stück besser. So kanns weiter bergauf gehen. Ich bin nur sooo müde. Au Mann.

    Mit mir zu telefonieren muß der Horror sein :rolleyes:. *gähn*

    @ Merre, Humira hab ich schon seit 18 Monaten und vertrage es supergut.
    *aufHolzklopf* Hoffe es hilft dir so gut wie mir und dass es dir lange bekommt.

    Danke nochmals, knicksmach
    Kira :)
     
  17. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Liebe Kira
    Das haut ja einen schon beim Lesen um. Schreib den Kinderwunsch nicht ab. Manchmal geschehen auch noch Wunder. Für jetzt wünsche ich Dir mal, eine kleine Pause bei der Krankheit damit Du wieder Kraft tanken kannst.
    Ich drücke Dich mal lieb
    Poldi
     
  18. Neli

    Neli Optimistin

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    Kann ich wirklich nicht sagen.

    Gerne wieder! :):):)

    Ein schönes Osterfest wünsch ich Euch:

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    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  19. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Um den Beitrag nicht so stehen zu lassen und zu viele user zu verunsichern möchte ich kurz einen Status abgeben.

    Heute gehts mir fast wieder normal. Ich bin noch müde, aber das darf man ja auch mal sein. Der Appetit ist wieder da :rolleyes:, in vollem Umfang :D, wäre ja nicht nötig gewesen. ;)

    Ich habe kein Fieber mehr, Körperfunktionen normal bis prima.

    Blutwerte werden kommende Woche nochmal abgechecked, da geb ich dann nochmal ein Statement.

    Grüßchen :) Kira