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Wem ergeht es wie mir???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von technosnake, 6. August 2009.

  1. technosnake

    technosnake Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    ich fange einfach mal an mit meiner langen Odyssee...

    ... ich hatte im November 2007, nach einem für mich sehr heftigen familiären Ereignis (Komplikationen nach der Geburt meiner kleinen Nichte), einen sehr starken Schub in beiden Händen über Nacht bekommen. Konnte dann am nächsten Tag nicht einmal mehr mein Müsli essen bzw. den Löffel halten. Seit ca. ½ Jahr vor dem Schub hatte ich hin und wieder mal Schmerzen in den Händen, welche aber nicht besonders schlimm waren. Die Ärzte in einer Rheumaklinik fanden auch nichts besonderes – wie immer !!!
    Ich hatte zuvor noch nie solche Schmerzen. Habe schon seit 1985 Rheuma, JIA. Nun bin ich 25 Jahre und das mit meinem gewünschten Kinderzuwachs muss leider noch hinausgezögert werden ;-(
    Kennt ihr leider sicherlich auch.

    Ich habe daraufhin, in Absprache mit meinem Hausarzt, mit 50mg Cortison als Stoßtherapie angefangen und war dann, bis ich mal einen Rheumadoc-Termin erhielt auf 15mg/d runter. Ich hatte damals noch als Basismedis Quensyl und Ibuprofen. Sonst nichts, da ich mich sehr lange Zeit in der Remission befand :-D. Das ist nun leider vorbei...

    Ich hatte dann daraufhin vom Rheuma-Doc MTX oral verschrieben bekommen, obwohl ich dies früher schon nicht vertrug. Tja, bis 15mg/Woche sind wir dann rauf und mir ging´s gar nicht mehr gut. Habe starke Magen-, Konzentrations- und Kreislaufbeschwerden bekommen – wie damals schon. Spritzen lassen wolle ich es mir nicht, da ich so ein Angsthase bin...
    Danach folgte dann Sulfasalazin auf welches ich tägliche Schmierblutungen bekam. Daraufhin folgte dann Arava, dies musste wegen zu hoher Infektanfälligkeit und Entzündungen der Haut sowie starken Juckreiz abgesetzt werden. Danach merkte ich auch, das ich nicht mehr so häufigen Harndrang bis fast schon Inkontinenz hatte. Im Anschluss kam dann Enbrel, da sonst alles andere schon ausgeschöpft war. Enbrel musste wegen unzureichender Wirksamkeit nach 16 Wochen Therapie ebenso abgesetzt werden. Nun bin ich bei Humira angelangt sowie derzeit 5mg Cortison und Ibuprofen ebenso Magenschutz natürlich und Calcium.

    Mittlerweile habe ich die Schnauze gestrichen voll, wie viele andere von euch. Ich war bislang bei 2 ambulanten Rheuma-Doc´s und nun zuletzt vor 3 Wochen in einer Rheuma-Ambulanz eines Krankenhauses. Der Arzt in der Rheumaambulanz hat mir nun ein neues Cortison verschrieben, welches gegen 22 Uhr eingenommen werden muss und um ca. 2-3 Uhr zu wirken beginnt. Bin seitdem morgens fitter aber dennoch sehr erschöpft und müde sowie nicht besonders belastbar. Von Humira habe ich nun am kommenden Samstag dann die 8. Spritze erhalten. Mal sehen, was der Verlauf bringt...

    Ich möchte einfach mal wieder ohne Schmerzen aufstehen, fit in die Arbeit gehen und nicht dort vor Müdigkeit umfallen. Ich bin Arzthelferin in Vollzeit und benötige ständig meine Hände und muss auf zack sein. Ich kann mich nicht einfach schonen – wie es die Ärzte immer gerne hätten. Nun sind über 1,5 Jahre vergangen und immer noch leide ich unter diesem Schub. Ich frage mich, wann dies endlich ein Ende findet...

    Viele liebe Grüße
    technosnake
     
  2. manu1111

    manu1111 Wasserfrau

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    Hallo technosnake,

    zunächst einmal möchte ich dir sagen, dass es mir sehr Leid tut, dass es dir im Mom so schlecht geht *tröst* . Diese Krankheit ist auch psychisch sehr belastend und das "Schnauze voll Gefühl" kennen viele hier. Auch den Wunsch, morgens aufzustehen und fit und belastbar zu sein - den Meisten bleibt das versagt...........:( - mir auch. Ich muss mich mit den Nebenwirkungen der Krankheit bereits seit 11 Jahren abgeben und habe versucht - alles zu ignorieren und mich nicht "zu schonen"-. Leider geht es mir dadurch heute nicht unbedingt besser :o.
    Technosnake, diese Krankheit ist nicht heilbar! Sie kann manchmal auf unbestimmte Zeit gestoppt werden...........je nach dem, wie aggressiv die Verlaufsform ist. Es fällt mir auch nicht leicht das zu akzeptieren, aber so ist es nun mal...........Die Belastbarkeit, die du aus gesunden Zeiten kennst, wird so nicht mehr zurückkehren.

    Warte doch mal ab - vielleicht hilft dir das Humira und deine Lebensqualität steigt damit wieder. Ich habe schon sehr viel positive Rückmeldungen hier gelesen.

    Ich wünsche dir einen schmerzarmen und angenehmen Sommertag

    manu :)