Hallo, Ihr Lieben, am 10. Mai diesen Jahres findet der Welt-Lupus-Tag statt. Im Internet habe ich mich schon auf allen wichtigen Seiten schlau gemacht aber leider kaum Aktivitäten, die in Deutschland zu diesem Tag stattfinden, ausfindig machen können.Schade, dabei gibt es doch bei SLE ( wie auch bei allen anderen rheumatischen Erkrankungen ) ein großes Bedürfnis an Information und Hilfe für Betroffene, deren Angehörige und natürlich auch für die Ärzte. Was nützt uns ein Welt-Lupus-Kongress in New York, an dem auch Betroffene teilnehmen können ? Wer kann es sich schon leisten, dorthin zu fliegen ? Auch in Deutschland muss man endlich aufwachen und die rheumatischen Erkrankungen ( auch SLE ) nicht mehr wie medizinische Stiefkinder behandeln. Es gibt ja mehr als genug Menschen bei uns, die daran erkrankt sind und schon lange auf kompetente Hiilfe warten !!!!! In diesem Sinne !!! Alles Gute und eine schneller voranschreitende Forschung wünscht uns Iphigenia !!!!
International wird da schon was gemacht, aber hier findet man in der tat wenig informationen. http://www.worldlupusday.org/ auf dieser seite gibt es hinweise zu veranstltungen an diesem tag, u.a. werden ca. 70 gruppen in deutschland etwas machen. die info zu den diversen veranstltungen muss man wohl erfragen in den jeweiligen selbsthilfegruppen, z.b. in berlin, darmstadt, erlangen uvm. gruss kuki