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weiß nicht weiter

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Marina**, 23. Januar 2010.

  1. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hallo,

    habe nun befund nur von arthrose im Kiefergelenk, jedoch reagiere ich auf cortison sehr positiv. mrt aktuelles wäre keine entzündung zu sehen.
    aber reagiere gut auf cortison und ibu (was ich leider nicht mehr vertrage).
    keine auffälligen blutwerte.
    HWS und Schulter auch dann schmerzhaftig, alles tritt in schüben auf mit schlechtem allgemeinbefinden. Schulter sonographie ohne befund aber da hatte ich auch keine schmerzen.
    gleichzeitig Muskelschwäche und krämpfe und verstärkt einseitig li , kein neurologe findet etwas und verkürzte muskulatur rücken und beine...missempfinden hände und füsse aber kein auffälliges mrt (ohne kontrastmittel) immer morgens beim aufwachen so starke schmerzen in rücken mittlerer abschnitt (ok hab skoliose aber nicht versteifungsop) dieser abschnitt wo die schmerzen sind ist auch steif unbeweglich, dieses nimmt zu.
    komme einfach nicht weiter mit meinen beschwerden.
    vermutlich li gesichtstrauma, kiefergelenke beidseits stark fortgeschrittene arthrose diskus nicht mehr vorhanden. schmerzschübe aber li.obwohl re schlechterer befund.
    (anmerken muss ich das ich weieter Autoimmunerkrankungen habe und wegen morbus addison schon cortison einnehmen muss, meine kinder jedoch haben auch probleme mit muskelatrophie ohne eine diagnose.
    Suche guten rheumatologen in NRW oder raum Hessen.
    ebenso neurologe orthopäde, bekomme weder krankengym noch manuelle therapie trotz der muskelverspannungen und schwäche weiß echt nicht mehr weiter überall keine diagnose.

    lg Marina**
     
    #1 23. Januar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 23. Januar 2010
  2. Mugla1

    Mugla1 Neues Mitglied

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    Moin moin

    Hy Marina **,
    ich hab Fibro und kann dir somit nicht weiterhelfen außer dich hiermit nach oben zu schupsen.

    Wenn du auf der linken Seite unter Selbsthilfe schaust findest du die Rubrik empfehlenswerte Rheumatologen schau da doch mal nach.

    Viel Glück bei deiner Suche und ich hoffe du findest " den Richtigen"

    Schöne Grüße aus dem Norden

    Mugla1
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Marina,

    Muskelatrophien:

    können u. U. auch vererblich sein... es sollte in einem Muskelzentrum abgeklärt werden, was Du da hast.

    Die Deutsche Gesellschaft fürMuskelkranke hat eine Liste mit den Muskelzentren. Ansonsten wäre ein internistischer Rheumatologe sowie eine Neurologe super. Und hier wäre eine Liste für Reha- und Kureinrichtungen, die sich auf Muskelerkrankungen eingestellt haben.

    Wurden mal evtl die CK-Werte für die Skelettmuskulatur und evtl die LDH-Werte abgenommen? Das ist aber nur 1 Wert von vielen in einer Muskel- und Rheuma-Diagnostik...

    Wenn Du auf Cortison mit Schmerzfreiheit reagierst, dann steckt auch noch irgendwo eine Entzündung in Deinem Körper, aber manchmal eben keine Entzündungswerte im Blut... - das heißt für den Doc aber auch weitersuchen. Bleib am Ball - auch mit Deinen Kindern.

    Ich drück Dir die Daumen. Sag doch mal bitte Bescheid, was daraus gekommen ist.
     
  4. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hallo Colana,

    ich hab mich sehr über deine antwort gefreut! und übers hochschubsen!
    war bisher bei einem niedergelassenen neurologen. ck wert in ordnung , er meint ich hätte etwas autoimunes wegen der muskeln und manches könnte man nicht mit test aufspüren, sollte an eine uniklinik. war nun hier bei einer klinik aber da wurde nicht viel gemacht eine BE halt.
    hab mich schon letztes jahr an einer uni in nrw angemeldet die ein muskelzentrum hat auch da sind halt lange wartezeiten im april bin ich da.
    die humangenetikerin wo meine tochter hineschickt wurde meine wir hätten hsmn erkrankung, aber der neurologe hier meinte nein, der meinte ich sollte nicht so viel machen, naja nun war ich verunsichert in der rheumatologischen klinik kam auch nix raus so bin ich irritiert ob ich noch in das muskelzentrum gehen soll, zumal eine klinik wo ich war der neurologe auch nix fand

    krass ist das nun ein brief an mich geschickt wurde das eine meiner töchter nun auch wohl cortisonmangelerkrankung hat, näheres wird noch mit einem test untersucht und evtl. bestätigt.und würde bedeuten sie hätte auch morbus addison und müsste cortisonjeden tag wie ich einnehmen weil der körper es selbst nicht herstellen kann. ergebnis wäre ja dann wie ich das das wohl die rheumawerte verfälschen würde????
    und was ich nun bei ihr noch erwähnen sollte sie hat einen geschollenen zeh jeweils an einem fuss und das fussgelenk tut weh.
    sie ist weder gefallen noch hat sich gestoßen,

    die andre tochter hat auch probleme ellebogenentzündung seit monaten.

    bin verunsichert ob ich den rheumatermin warnehmen soll bei dem hier angegeben rheumadoc für kinder weil er mich voll auf die psychoschiene gehoben hat als dieser mich untersuchte.
    fakt ist das ich zwei autoimmunerkrankungen ohne antikörper habe.
    die kinder auch. da war es auch schwer einen sehr guten diagnostiker zu bekommen.
    bei mir wird die muskelschwäche immer auf cortisoneinahme geschoben von orthopäden, dabei ich hab das schon in kindheit gehabt und meine tochter hat es auch und nimmt kein cortison.

    die arthrose im kiefergelenk schieben sie immer auf den eventuellen unfall in kindheit. wobei ich nicht verstehe ich hab dann wenn ich schmerzschüobe habe ja auch sehr schlechtes allgemeinbefinden, das ist doch nicht bei arthrose.

    lg Marina**
     
    #4 24. Januar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 24. Januar 2010
  5. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, tut mir sehr leid für dich, aber wenn die in der Kerkhoff Klinik kein Rheuma gefunden haben, dann werden deine Beschwerden andere Gründe haben. Du hast doch schon einige gute Rheumatologen hinter dir.
    Die Kerkhoff Klinik ist sehr gründlich in der Diagnostik. ich war selber da und ein schwieriger Fall, aber sie haben die richtigen Untersuchungen gemacht und ich hatte endlich eine Diagnose.
    Du vergibst dir vielleicht deine richtige Diagnose, weil du an der falschen Stelle suchst.
    Ich meine, du rennst von Arzt zu Arzt, Neurologe, Endokrinologe, Rheumatologe, Klinik und niemand findet was rheumatisches.

    Muskelschwäche kann auch von Hashimoto kommen, bist du da gut eingestellt?
    Und Arthrosen sind leider häufig, eben durch Fehlstellungen, Veranlagung, Fehlbelastung usw. Da müsste der Grund für behoben werden.
    Du hast glaube auch extreme Fehlstellungen der Wirbelsäule(mir war so als ob ich im Hashiforum was von Skoliose und so gelesen hätte) Die schaden der Muskulatur auch.
    Bist du bei einem Orthopäden?
    Solltest du nicht operiert werden? Was ist denn damit?
    Und wie ist es mit einer Schmerztherapie? Krankengymnastik? Macht da jemand mal was? Wo mir noch einfällt, Vit D Mangel kann auch Muskelprobleme machen. Du hattest doch auch Vit.D Mangel?

    @Colana die Kerkhoffklinik macht sehr viele Werte und gründliche Untersuchungen(MRT, Sono) unter anderem auch die CK, wenn Muskelbeschwerden da sind.
    Da sie sehr vielfältige Werte machen, hatte ich dort auch endlich meine Diagnose.
    Also an der Diagnostik und ärztlichen Betreuung dort gibt es nix zu meckern. Da ist sich auch ein Professor nicht zu fein für Kassenpatienten.
    Und dass sie so positiv auf Cortison anspricht könnte an ihrem Kortisonmangel(Morbus Addison) und an Hashimoto liegen.
     
    #5 24. Januar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 24. Januar 2010
  6. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hallo Cailean,

    danke für deine antwort. ich bin mit hashi ein alter hase und einstellungszeit ist schon geschafft. habe nicht eine extreme skoliose und die muskelschwäche noch extremer ist bei meiner tochter sichtbarer die auch hashieinstellung schon geschafft hat, ich hab einen super sd doc. u.a. hab ich längst vit d substition. wir haben muskelverkürzungen was nicht mit skoliose zu tuen hat nicht umsonst hat der orthodoc meiner tochter sie wegen muskeldystrophie weiter geschickt, denn die skoliose hat sich nicht verschlechter sondern die die muskeln.
    wegen morbus addison bin ich auch schon eingestellt und sicher bin nicht mehr so belastbar wie früher aber ich hatte keine schmerzschübe im gelenk und auch nicht das ich vor schwäche nicht mehr aus dem bette kam.

    und bitte jeder patient hat andre vorgeschichte ich finde eine verallgmeinerung der **** klinik nicht so angebracht auch für die andren mitleser jede klinik hat vor und nachteile.

    von anfang an war klar das wurde offen ausgesprochen das man jemand mit cortisonerkrankung hier nicht so gerne behandelt. ich glaube ich hab mich nun klar ausgedrückt. Erfahrungen mit dem kiefergelenk liegen in dieser klinik nicht vor! hätte ich das vorher gewusst wäre ich niemals hin und ich kam mit seronegativer rheumat. arthritis also war doch klar das alle blutwerte ohne befund sein werden.

    und dafür kann ich überhaupt nix

    lg Marina**
     
    #6 24. Januar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 24. Januar 2010
  7. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Im Hashiforum liest es sich anders, da steht was von Skoliose(im Profil) und Vit D Mangel. sorry. Weiter schreibst du da von einer Kalkschulter und Osteopenie. Es waren nur gut gemeinte Ratschläge, da brauchst du nicht so unfreundlich sein. Nur weil ich der Meinung bin, wenn so viele Ärzte kein Rheuma finden, ist es auch keines, ist das nicht böse gemeint.
    ich lese im Hashiforum halt auch ab und an mit, weil ich selber Hashimoto habe. Du drehst dich im Kreis. Nur weil dir ein Chirurg gesagt hat es wäre rheumatisch, muss das ja nicht sein. Du hast ja nun wirklich gründliche Diagnostik hinter.

    Und mal ganz ehrlich, so viele Ärzte und niemand findet was rheumatisches. Vielleicht suchst du an der falschen Stelle?
    Arthrosen sind nicht unbedingt Rheuma und bei Arthritis gibt es auch welche, die bakteriell und nicht autoimmun sind.

    Ich kenne die Diagnostik der Kerkhoff Klinik, ich bin da Patientin. Die sind gründlich. Ich bin schwierig gewesen, weil nur positive ANA, aber sie haben noch andere Tests gemacht die andere nicht gemacht haben und ich hatte so meine Diagnose.
    Und nach deinem anderen Thread --> http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=41338 kann die Klinik nicht so schlecht sein.

    Ich hab dir nur schreiben wollen, dass du vielleicht schon lange ne Besserung hättest, wenn du dich nicht an dem Rheuma festbeissen würdest.

    Deine Arthrose ist sicher nicht weniger schmerzhaft, auch wenn sie nicht rheumatisch ist, das streitet doch niemand ab und die Muskelschwäche kann auch andere Gründe als Rheuma haben. Jede Krankheit ist schlecht. Egal wie sie nun heißt. Ändert an den Schmerzen nichts.

    Andere Kliniken/Rheumatologen werden dir auch nix bringen, die machen auch nix anderes als in Bad Nauheim, eher noch weniger.

    Vielleicht bringt dir eine Muskelbiopsie noch was, vielleicht kann man da was erkennen.
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Marina,

    HMSN
    ( [FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2][FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2]Hereditäre Motorisch-Sensorische Neuropathie [/SIZE][/FONT][/SIZE][/FONT]) :

    [FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2][FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2]Der Begriff HMSN steht für "Hereditäre Motorisch-Sensorische Neuropathie", was in etwa umschreibt, welche Auswirkungen die Erkrankung hat. Es handelt sich bei der HMSN um eine vererbbare Erkrankung des Nervensystems, die sowohl die motorischen Fähigkeiten (die Bewegung) als auch die sensorischen Fähigkeiten (die Empfindung) beeinflussen kann.....

    [/SIZE][/FONT][/SIZE][/FONT][FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2][FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2]HMSN ist hauptsächlich Erkrankung der Nerven, bei der die isolierende Schicht um die Nerven (die sog. Myelinschicht) und/oder die Nervenfasern zugrunde gehen. Dadurch können Nervenimpulse nur sehr langsam vom Gehirn zu den entsprechenden Muskeln gelangen.[/SIZE][/FONT][/SIZE][/FONT]
    [FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2][FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2]Durch die Unterversorgung der Muskulatur mit Nervenimpulsen beginnen die Muskeln zu atrophieren. Dies geschieht, obwohl die Muskeln noch bewegt werden.[/SIZE][/FONT][/SIZE][/FONT]
    [FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2][FONT=verdana, arial, helvetica, sans-serif][SIZE=-2]Basierend auf ihrem Erbschaftsmuster unterscheidet man etwa 20 verschiedene Typen dieser Erkrankung. Diese werden in 2 Kategorien unterteilt. Die erste Kategorie ist die demyelisierende bzw. hypertrophe Form, bei der die Myelinschicht zugrunde geht und Nervenimpulse vom Gehirn zu den Muskeln nur verlangsamt ankommen. Hierbei sind auch die Nervenfasern betroffen, was zur Folge hat, dass nicht alle Nervenimpulse in den jeweiligen Muskeln ankommen.[/SIZE][/FONT][/SIZE][/FONT]
    (Quelle) und weitere Info 1 und Muskel-Forum
    Zitat:
    >>die humangenetikerin wo meine tochter hineschickt wurde meine wir hätten hsmn erkrankung,...<<

    Fordere den Bericht an... wenn dort eine genet. Blut-Untersuchung gemacht worden ist, dann kann sie es auch beweisen. Hier wäre dann tatsächlich ein Muskelzentrum der richtige Ansprechspartner...
     
  9. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hallo Colana,

    danke dir.
    nein wurde nicht gemacht ich wurde nur zum neurologen geschickt, der meint es gibt keine auffälligen werte und möchte weiterreichen an einer klinik.
    er vermutet was autoimmunes und in manchen fällen gibt es keine messbaren auffälligkeiten.
    der in der klinik meinte es wird noch dauern und schwer werden bei mir...
    werde nun nach münster gehen udn weitersehen.

    alles nicht so ganz einfach. hab garkeine lust mehr wo hinzugehen....aber die beschwerden sidn nciht mehr zu ignorieren spiegeln sich in meiner tochter wieder.
    der vorigen rheumadoc hat mir vorgeschlagen weiter zu einem internist-rheuma doc zu gehen, aber das muss nun warten meine töchter hat nochviele termine, und termine bei chirugen und Kieferorthopäden stehen an, die ich wegen der klinik verschieben musste.

    mit dem kiefergelenk hat man mir Arcoxia verschrieben obwohl ich keine lactose vetrage probiert hab ich noch nicht, weil ich nur leichtere schmerzen momentan habe. ibu war gut ha<b ich nicht vertragen, war aber sehr gut in schmerzschüben danach war ne weile ruhe, so muss es doch irgenwas entzündliches sein.
    novalgin da hab ich gepennt ohne ende. frag mich ob es was ohne lactose gibt so in der art wie arcoxia.

    lg Marina**
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Marina,

    wegen lactosefreier Medikamente musst den behandelnden Doc oder Apotheker fragen...
     
  11. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hallo, danke

    stimmt vor lauter Wald hab ich die Bäume nich tmehr gesehen.

    lg Marina**
     
  12. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hallo cailean,

    vielen dank auch für deinen beitrag.

    lg Marina**
     
  13. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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  14. Marina**

    Marina** Mitglied

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    Hallo cailean,

    vielen dank für den tip

    ich werde es im hinterkopf behalten momentan stehen im vordergrund tierische rückenschmerzen und bewegungseinschränkungen die ich shcon lange habe mitte des rückens und kiefergelenkschmerzen

    ich hab einen tip bekommen von meiner physio für einen orthopäden da muss ich leider bis april warten .... irgenwas ist das doch warum das so ist...

    meine tochter hat da auch zunehmen probleme in der rückenbeweglichkeit und hat keine osteopenie, mein letzer ortho meinte meine rückenproblemebewegungseinschränkung käme von osteopenie. war gestern beim rheumatologen mit meiner tochter wegen ihrer schmerzenden geschwollenen zehen, sie soll im sommer wieder kommen er ist unsicher er meint etwas flüssigkeit in einem gelenk zu sehen, anderseits meint er das kann auch von kälte kommen.


    die nächsten tage mach ich wieder die MKG chirugen unsicher

    ohne die unterstützung meines lieben freundes der mich immer wieder aufbaut und zu hört und auch meine beschwerden nicht mit nix abtut hätte ich schon längst aufgegeben.

    lg Marina**
     
    #14 2. Februar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 2. Februar 2010
  15. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    ich drück dir mal die daumen, dass was produktives bei deinen kiefergelenken bei raus kommt. das ist ja kein zustand.

    und april ist ja bald. der februar ist kurz und dann noch der märz.

    bei deiner tochter würd ich nochmal schauen, wenn das wieder kommt, ev vorm sommer nochmal nen anderen rheumatologen aufsuchen.

    mit meiner tochter hab ich auch das problem. sie hat knieschmerzen. meine mutter war mit ihr bei orthopäden. ich kann grad nicht, weil es mir nicht so gut geht.
    ich hab immer gesagt bitte ein mrt. was kommt bei raus?: sie macht zu wenig sport(haha vor den schmerzen war sie nicht zu bremsen) kommt vom zu schnell wachsen, stellt sich an und so weiter :mad:

    ich hoffe dein freund hält es auch auf dauer aus. ist ja leider immer ein problem, dass die angehörigen irgendwann nicht mehr können.
    die hilflosigkeit ist halt oft zermürbend.