Weiss nicht mehr weiter

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Honney23

Neues Mitglied
Hallo, (Achtung wird länger) ich bin 29 Jahre und habe 2 gesicherte Diagnosen Diabetes und Zöliakie. Ich bin jetzt schon lange in diesem Forum und finde es super. Habe aber nie etwas geschrieben, sondern nur informiert.
Jetzt habe ich mich doch entschlossen was zu schreiben :rolleyes:.
Weiss garnicht wo ich anfangen soll, aber ich versuche es einfach mal.
In meiner Kindheit war ich ständig jede 4 Woche krank mit 40 Fieber und meine Lymphknoten am Hals waren auch immer geschwollen, deswegen musste ich auch 2 Jahre schule wiederholen, weil mir einfach zuviel fehlte. War bei fiehlen Ärzten, aber keiner konnte mir richtig helfen.

Als ich 18 Jahre alt war und meine Lympfknoten rechts so doll am Hals geschwollen waren wurde ich operiert und die Knoten entfernt. Seit dem ging es zum Glück besser ;) . Komischerweise wurde festgestellt das ich einen Bänderriss am Köchel rechts mal hatte und einen Steißbeinbruch ohne das ich mich daran erinnern kann.

Jetzt zu meinen Problemen vor etwa 3 Jahren bin ich umgezogen und dort traten die ersten Probleme auf Schmerzen in den Gelenken und ich bekam eine Unterzuckerung und kam ins Krankenhaus dort wurde festgestellt das ich Temperatur und leicht erhöten CRP hatte und bekam die Diagnose ein Infekt. Bin am nächsten Tag dann wieder nach Hause. Leider wurde es immer schlimmer sodaß ich mich schlecht bewegen konnte, vor allem Morgens. Meine Hausärztin wusste nicht weiter und verschrieb mir Cortison. Danach ging es mir deutlich besser gleichzeitig bekam ich einen Termin beim Rheumatologen.
Der stellte den Verdacht auf Morbus Still wegen meinen 3 Leberwerten die alle zu hoch sind und die Leber zu gross also Leberpunktion. Er stellte weiter leichte Schwellungen fest. Bei der Blutuntersuchhung waren aber alle Werte in Ordnung und bei der Untersuchhung der Leber wurde nichts festgestellt. Also hat der Rheumatologe gesagt, er kann mir nicht helfen und ich konnte gehen :(. Meine Hausärztin hat mich gleichzeitig zur Schmerztherapeutin überwiesen. Die mich mit Celebrex und Tramal TLong 150 behandelt.
Meine Hausärztin hat aber nicht aufgegeben und weiter gesucht und dabei wurde November 06 Zöliakie festgestellt :( . Dann habe ich erfahren das ich sie seit meiner Kinheit habe und ich dadurch Diabetes bekomme habe, weil sie nicht behandelt wurde. Warum war ich früher eigentlich bei Ärzten. Jetzt ist mein Problem, das Fieber ist seit dem nie wieder weg gegangen ich habe Nachmittags über 38 und wenn ich Mittags nichts esse sogar über 39. Ich habe einen Job und gehe auch arbeiten, leider habe ich keine kraft mehr und habe öfters das gefühl das ich gleich zusammen breche.

Meine Schmerzen gehen einigermaßen das Problem ist bei mir wahrscheinlich das ich keine Werte im Blut habe und keine extremen Schwellungen :(. Es wurde bei mir festgestellt das ich sogut wie keine Muskeln mehr habe, aber darf ja keinen Sport machen durch Fieber. Weiss einfach nicht mehr was ich machen soll. Ich musste das jetzt einfach mal loswerden. ist leider sehr lang geworden würde mich freuen auf Antworten oder Fragen.
 
Guten Morgen Honney!

Ich bin selber super neu hier und kann dir leider keinen Tipp oder sonstiges geben.

Ich drücke dir feste die Daumen, das bei dir endlich mal wieder Licht am Ende des Tunnels steht.

Gruß,
Tine
 
Hallo Honney,

oh je - das sind ja mehrere Baustellen - bitte bleib am Ball, tritt den Ärzten auf die Füße.

Lass Dir alle Ergebnisse, Diagnosen, Berichte von KH-Aufenthalten, Rehas u Arztbesuchen in Kopieform geben. (Es könnten hierbei Kopiekosten anfallen)... Du hast alles zusammen, kannst Dir ggf alles in Ruhe durchlesen und Fragen notieren...

Tipp: Lies Dir mal Elkes Thread, die letzten 3 o 4 Seiten durch. Elke hat auch (jedoch riesige) Probleme mit ihrem Darm und da will sie einem Verdacht bezüglich ihrer Bauchspeicheldrüse nachgehen.. ist nur eine Idee, weil es sich für mich ähnlich von der Symptomatik anhört, bin aber nur ein Laie...

Erst ein Mal musst Du wg der Diabetes gut eingestellt werden, gerade wenn das so vernachlässigt worden ist.

Zweitens: Wir haben unter der Rubrik Selbsthilfe links in der hellblauunterlegten Leiste empfehlenswerte Rheumatologen. Vielleicht ist da ja einer dabei.

Ansonsten würde ich meine Papiere nehmen, mir eine gute Klinik diesbezüglich suchen und zwecks diagnostischen Zwecken einweisen lassen - wenn es geht....

Bist Du schon auf

Borrelien
Staphylococcen aller Arten
Chlamydien
Yersenien

gecheckt worden?

Du schriebst, dass Du keine Muskeln mehr hast:
wie steht es mit den CK-Werten für die Skelettmuskulatur und LDH-Werten?

Da Dir Cortison hilft, hast Du definitiv eine Entzündung im Körper - irgendwo und dem muss nachgeforscht werden....

Ich wünsche Dir gute Besserung... wenn Du nicht mehr kannst, lass Dich bitte krankschreiben, denn mit 39°C arbeiten zu gehen, ist schon mehr als ungesund...

Viele Grüße
Colana
 
Danke ihr beiden

Also, habe nicht alles geschrieben, weil der Text schon viel zu lang war. Mein Diabetes habe ich seit 1997 also schon recht lange und bin Typ I und ich hatte eine Yersinen Infektion, aber wann weiss ich leider auch nicht nur das ich eine hatte. Berichte und so habe ich mir nicht geben lassen, weil ich das nicht wusste und ausserdem sagt jeder was anderes. Das eine Krankenhaus meinte ich habe beginnende Arthrose in den Knien das andere sagt ist alles in Ordnung :mad:. Borrelien wurden mehrmals getestet, weil ich mal eine Zecke hatte die auch einen roten Fleck hinterlassen hat, aber immer negativ. Ja mit dem Fieber ist so eine Sache ich habe ja jeden Tag welches mal höher mal weniger hoch aber leider jeden Tag und krankschreiben bringt mir ja leider nichts. Wenn ich die Tage dann zu Hause und im Bett liege komme ich hinterher garnicht mehr hoch und mein Job ist mir auch wichtig. Meine Ärzte sind leider ratlos :o .
 
Und hier wäre etwas über Borreliose:

http://www.rheuma-online.de/a-z/b/borreliose.html

Ich denke, das wäre etwas für die Spezialisten, vor allem wenn es seronegativ ist.. Ich weiß gar nicht, ob es soetwas dabei gibt..

Wg der Diabetes bist Du ja schon eingestellt und das ist gut so...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie bei Deinem Kampf - die wirste dringend benötigen... um am Ball bleiben zu können..

Viele Grüße
Colana
 
Danke Colana

Also mein Diabetes ist gut eingestellt mein hb1c lag bei 6,9 der letzte und das ist schon mein schlechtester die anderen waren besser. Meine CK und LDH Werte kenne ich nicht und weiss auch nicht ob die abgenommen wurden. Weiss noch eins das mir ein abwehrstoff Fehlen soll aber welcher wurde nicht festgestellt lag als jugentlicher mal dafür 1 Woche im Krankenhaus. Meine Schmerztherapeutin meint auch das ich in eine Spezialklinik gehen soll, aber was sollen die noch finden war schon bei soviel Ärzten und habe einfach keine Kraft mehr ständig die zu nerven :o.
Die Kraft die ich noch habe nimmt die Arbeit zu 100% ein meine Frau unterstützt mich zum Glück sehr gut, aber manchmal nervt sie es schon das wir nichts unternehmen und so.
 
:D ;) :rolleyes: und meinem Männe geht es andersherum... Nur jedoch aufgrunddessen, dass ich am Ball blieb und gekämpft habe, bekam ich nach langen 2 Jahren meine Diagnose, da die lieben Ärzte mich auch mit einer Verlegenheits- bzw. Ausschlussdiagnose (Fibromyalgie) abspeisen wollten und einige Dinge jedoch dabei aussser Acht liessen.. Und nun erhalte ich eine vernünftige Therapie, die hoffentlich bald anschlägt. Und Du kannst sicher sein, dass mich das ständige Gerenne zu den Ärzten och
nervt, zu Mal ich jedes Mal ein Kleinkind mit dabei habe..., weshalb es manches Mal sehr unruhig bei den Gesprächen oder Behandlungen zu geht. :o

Deshalb kämpfe. Es ist Deine Gesundheit, es ist Dein Körper, der Dir Probleme bereitet... und es kostet leider viel Kraft und Energie und auch Nerven...

Viele Grüße
Colana
 
Hallo Honney,

Du solltest auf jeden Fall einen neuen Versuch bei einem anderen, möglichst internistischen, Rheumatologen starten. Das ist für Dich ganz wichtig. Auch wenn die Blutwerte negativ sind, kann es bei Dir immer noch eine seronegative Arthritis sein, die Dir zu schaffen macht. Aber da kann Dir nur ein Rheuma-Doc weiterhelfen. Und wenn in Deinem direkten Umfeld niemand ist, dann mußt Du leider etwas weiter fahren, aber tue es bitte. Du kannst davon nur profitieren und Deine Frau auch. Jetzt nur nicht verzweifeln und den Kopf in den Sand stecken, dass bringt Dir gar nichts.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du schnell einen Termin bei einem Rheuma-Doc bekommst und schicke Dir ganz viele
.
 
Hallo Marimo

Ich habe nicht mehr viel Lust einen neuen Rheumatologen zu besuchen, kann mir nicht vorstellen, das er anders endscheiden würde. Bei dem ich war ist ein internistischer Rheumatologe gewesen. Manchmal denke ich, die Ärzte haben ihren Beruf gewonnen in einer Lotterie. Aber es liegt ja an mir, weil meine Krankheiten ja nicht vorschriftsmäßig verlaufen wie meine Zölliakie wurde nur per Zufall gefunden (hatte keine Magen-Darm Probleme). Ich bin seit 3 Jahren unterwegs von einem Arzt zum anderen jetzt habe ich Arbeit und einfach keine Zeit dafür noch weiter zu Ärzten zu gehen, die dann wieder sagen ist nichts. Es kann mir kein Arzt sagen warum ich überhaupt Fieber habe :(. Manchmal habe ich wirklich keine Lust mehr. Naja im Sommer gehts mir bestimmt wieder ein bisschen besser.
 
eine Frage

Also ich lese ja hier schon paar Jahre und mir ist aufgefallen das es bei euch das Rheuma in schüben verläuft. Bei mir ist es aber so, dass ich ständig Fieber habe und meine Schmerzen auch. Ändert sich zwar von Tag zu Tag. Also, wenn das Wetter schlecht ist geht es mir auch meistens schlechter. Aber das ich jetzt einen richtigen Schub hatte ,kann ich mich nicht dran erinnern. Vielleicht habt Ihr ja eine Idee, vielleicht ist es ja auch kein Rheuma.
 
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