Wegner Granulomatose

B

BeateM

Guest
Nachdem ich momentan echt ratlos bin und der Krankenhausaufenthalt in der Rheumatolgie letzte Woche wirklich nicht befriedigend war.
Alle paar Jahre wenn ich dort bin bekomme ich eine andere Diagnose von mittlerweile dort arbeitenden, anderen Ärzten.

Ich schrieb ja bereits über die Einseitigkeit meiner Beschwerden und konnte hier lesen das dies andere auch berichten.

Ich habe seit Jahren eine sogenannte chronische Sinusitis und bin bereits beidseitig gefenstert.

Mir ist jetzt aufgefallen das wenn meine linke Hand anschwillt und wehtut gleichzeitig meine linke Kieferhöhle zu ist. Letztens blutete die Nase auch leicht wässrig. Im letzten Jahr hatte ich immer die linke Seite mindestens 5-7 mal entzündet und parallel auch immer links eine Mittelohentzündung.

Wenn ich mich mit einem groben Frottetuch abtrockne habe ich neuerdings leichte Hautblutungen im Halsbereich. (Das kann aber auch am Alter liegen, ich bin 48, da wird die Haut ja dünner)

Da ich mir schließlich meine Schmerzen und beschwerden nicht einbilde lese ich mich kreuz und quer durchs Internet und frage mich sind das Anfangsbeschwerden eines Morbus Wegener???

Hat das hier wer und kann mir seine Beschwerden berichten???
 
Guten Morgen Beate,
nein, ich kann mir das nicht vorstellen, dass dies M. Wegener sein soll, denn beim Wegener im Anfangsstadium wären die Mittelohrentzündungen und die Sinusitis auch mit Antibiotikagabe nicht abgeheilt sondern wären weiter gegangen, hätten granuliert ... Ist bei dir schon mal ein PR3-Wert abgenommen worden - oder wurden Biopsien aus der Nase bzw. Ohr oder Haut entnommen, dann könnte diese Diagnose sicher gestellt oder ausgeschlossen werden.
 
Nein, ein solcher Test ist noch nicht gemacht.
Aber ich habe demnächst einen Augenarzttermin und dort werde ich erst mal vorsichtig fragen ob er so nett ist und nach einer Vaskulitis sucht.

Danach muß ich sowieso zum HNO weil die linke Kieferhöhle wieder verschattet ist und er dieses Frühjahr unbedingt wieder ein CT machen möchte. Antibiotika bekomme ich schon lange nciht mehr,w eil diese nicht wirken. Der HNO möchte wieder operativ ausräumen.

Ich zögere noch vor der CT des Schädels weil ich bereits mindestens 6 CT's vom Schädel bereits über mich ergehen lassen mußte und das ist ja auch nicht so gesund. Ich werde versuchen eine Biopsie statt dessen machen zu lassen.

Es gibt also kein mildes Anfangsstadium indem sich die Beschwerden wieder zurückbilden? Also keine Schübe??
 
Hallo Beate,
der Wegener granuliert ohne Therapie immer weiter, er bildet sich ohne Therapie (Cortison, Endoxan) nie von alleine zurück. Nur durch eine Biopsie kann er sicher diagnostiziert werden.
 
Hallo Beate,
als bei mir der WEgener angefangen hat, hat kein Antibiotika auch nur ansatzweise geholfen. Die Mittelohrentzündung und die Sinusitis sind nicht weggegangen. DA hat damals wirklich nur, nachdem ich dann die Gesichtslähmung mit Not-Op hatte, hohe Cortisondosen und Endoxan geholfen. Zum Nasenbluten kann ich Dir nur sagen, dass es bei mir durch den WEgener so richtig Sturzbäche waren. Das gibt so weit, dass ich mich dann einfach nur über das Waschbecken gestellt und gewartet habe, bis es irgendwann aufgehört hat. Taschentücher und so haben nicht geholfen.
Letztendlich hilft zur genauen Diagnose wahrscheinlich wirklich nur eine Biopsie. Bei mir wurde sie damals aus dem Zahnfleisch entnommen, weil das so sehr angeschwollen war, weil man keine Zähne mehr gesehen hat.
Und leider hat Stine recht, dass sich der WEgener ohne Therapie nicht zurückbildet.
 
Dann ist die ständige Sinusitis nur eine Sinusitis.

Das soll mir recht sein.

Ich denke ich werd wie oben beschrieben weiter vorgehen und dann hier nach und nach berichten.
 
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