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Was passiert mit mir ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von AlienShooter, 29. Mai 2006.

  1. AlienShooter

    AlienShooter Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    ich habe mal ein bisschen über meine derzeitige Situation im Internet gesucht und dabei bin ich auf dieses Forum gestoßen. Keine Ahnung ob ich Rheuma habe oder nicht ... ich erzähle mal einfach was ich habe:

    Ca. ende August im Jahr 2005 habe ich sehr starke Schmerzen in meiner linken Fernse bekommen. Bei jeden auftreten hatte ich solche Schmerzen, dass ich mir automatisch eine Schonhaltung angewöhnt habe.
    Die Ärzt hatten den Verdacht auf einen Fersensporn, was sich aber nach dem Röntgen als negativ herausgestellt hat.
    Der Orthopäde verschrieb mir Einlagen und Krankengymnastik mit Ultraschallbehandlung, was aber nichts gebracht hat.

    Darauf hin bin ich zu einem anderen Orthopäden gegangen. Dieser vermutete Rheuma und macht bei mir einen Bluttest für den HLA-B27 wert. Dieser war positiv.
    Daraufhin überwies er mich zu einem Rheumatologen.
    Inzwischen waren auch schon meine kleinen Zehen am linken Fuß (die ersten beiden von oben gesehen) angeschwollen. Ich nahm an, dass es von der Schonhaltung kam womit ich immer rum lief.

    Der Rheumatologe machte erstmal eine Ultraschalluntersuchung bei mir und stellte eine starke Entzündung in den Zehen und der Ferse fest. Außerdem sollte ich ein MRT vom Rücken machen lassen um Morbus Bechterew auszuschließen.
    Zusätzlich verschrieb er mir eine zweiwöchige Cortison „Kur“ um zu sachen wie ich darauf reagiere. Aber das Cortison hat zur keine wirkliche Besserung verholfen.
    Auf dem MRT war auch nichts zu sehen.
    Fazit, der Rheumatologe verschrieb mir ein Medikament namens „Sulfasalazin“ Das sollte ich nehmen und gleichzeitig sollte mein Hausarzt meine Blutwerte dabei beobachten. Das Mittel würde allerdings frühestens in 3-4 Monaten eine Wirkung zeigen und hatte eine Latte von Nebenwirkungen. à Ich habe es nicht genommen!
    Inzwischen schreiben wir schon das Jahr 2006.

    Nun hat es auch meinen rechten Fuß betroffen. Zwar nicht an der Ferse, aber dafür ist der zweite und der dritte Zeh stark angeschwollen. Damit war meine Bewegung noch mehr eingeschränkt. Dazu kam, dass ich ab Mitte März starke schmerzen in der rechten Hüfte bekam.

    Also bin ich wieder zu einem neuen Orthopäden gegangen. Dieser hat mir erstmal ein lokales Betäubungsmittel an den ISG gespritzt um zu schauen, ob die schmerzen von der Hüfte und der Füße von dort aus kommt. Zusätzlich setzte er mir zwei Akkupunkturnadeln in meine Arme. „Leider“ wurde aber nur der Schmerz an der Hüfte leicht besser (Für einen halben Tag). Bei der nächsten Behandlung spritze er mir Cortison an den ISG, weil ich vor Schmerzen nicht mehr laufen konnte. Dieses wurde insgesamt dreimal gemacht. Außerdem bekam ich „Ibuprofen 800“ verschrieben, was eine leichte Besserung hervorrief.
    Nachdem diese Packung leer war, habe ich den Arzt gebeten mir irgendwas zu verschreiben, damit die Schmerzen endlich aufhören, vor allem weil mein Urlaub kurz bevor stand.
    Er verschrieb mir nochmals „Ibuprofen 800“ diesmal mit 50 Tabletten und Cortison als Tabletten, dazu ein Magenmittel (Omeparazol), damit dieser das alles verkraftet.
    Das Cortison sollte ich folgendermaßen einnehmen: 60mg – 40 – 20 – 10 – und dann immer 5mg pro Tag.
    Geholfen hat es alles nichts. Ich bin jetzt am Samstag von meinem Urlaub wiedergekommen und bin echt am verzweifeln.
    Ich habe so starke Schmerzen in den Füßen, dass ich nicht laufen kann, dazu kommt der Schmerz in der Hüfte, so dass ich mich im Bett nicht bewegen kann und das Laufen noch mehr erschwert. Bei jeder falschen Bewegung habe ich das Gefühl, als ob jemand auf den Nerv drauf drückt.
    Die Füße sind mittlerweile so empfindlich, dass diese schon beim leichten Berühren wehtun.
    Außerdem ist es mit den Schmerzen immer viel schlimmer wenn ich gelegen habe. Wenn ich sitze und die Füße hochlege ist es nach dem Aufstehen so wie sonst, habe ich habe gelegen, auch nur 5 Minuten, waren die Schmerzen um ein vielfaches intensiver.


    Im Urlaub ich mich öfters mal Massieren lassen wegen den Hüftschmerzen und das tat ganz gut. Deswegen möchte ich das hier gerne weitermachen.

    Meine Mutter ist Heilpraktikerin und hat natürlich auch schon alles Mögliche Versucht um mir zu helfen. Leider meist ohne großen Erfolg. Werde mich jetzt mal öfter von ihr massieren lassen mal sehen was dabei passiert.


    Der Orthopäde hat mir jetzt eine Überweisung in eine Rheumatologische Klinik in Meerbusch gegeben. Leider habe ich den Termin erst am 13. Juni. Aber solange halte ich das nicht mehr aus.

    Vielleicht habt ihr ja eine Ahnung was mit mir los ist.

    Danke schon mal im Voraus.
    Gruß Tim
     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Tim,

    erstmal: willkommen!

    Ich bin noch "frisch" im Rheumageschäft und kann natürlich gar nicht beurteilen, welches Rheuma von den über 400 Arten du haben könntest.

    Aber ich kann dir folgenden Hinweis geben (so hat es mein Arzt mir erklärt):

    In deinem Körper tobt ein Krieg - die Krieger sind doll und wissen nicht was sie tun und deshalb quälen und töten sie ihre eigenen Mannen.
    Cortison und Ibu (Schmerzmittel und Entzündungshemmer) sorgen "nur" dafür, dass sie leiser kämpfen, Sulfasalazin versucht ihnen zu erklären, dass ihr Kampf falsch ist und sie abzuhalten von ihrem sinnlosen Tun ...

    Das Sulfasalazin gehört zu den so genannten Basismedikamenten, die bei der Behandlung von Rheuma die entscheidende Rolle schlechthin spielen ... Schade, dass du es nicht genommen hast.

    Das Cortison hilft normalerweise sehr gut, dass die Situation einigermaßen erträglich wird, bis das Basismedikament greift - aber ich denke, bei dir war die Dosis einfach zu gering, weil schon so viele Kriegsschauplätze in deinem Körper waren ...

    Infos: http://www.rheuma-online.de/medikamente/sulfasalazin.html

    Durchhalten wird schwierig, wenns dir so schlecht geht. Ich würde den Arzt bitten, dir ordentlich Cortison zu geben oder dich umgehend in die Rheumaklinik als Akutfall einzuweisen.

    Liebe Grüße
    Rosarot
     
  3. Emu

    Emu Neues Mitglied

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    Hallo Tim,
    erst einmal herzlich willkommen hier!
    Ich habe seit 3 Jahren Rheumatoide Arthritis und was Du alles schreibst, kam mir in großen Teilen bekannt vor. Wenn es wirklich Rheuma ist (und ich denke, der Rheumatologe hat das so erkannt), dann wirst Du nicht so leicht ohne Basistherapie (z.B. Sulfasalazin) auskommen.
    Hab keine Angst davor!!!!!!
    Ich bekomme Methotrexat als Basis und trotz der Nebenwirkungen (die nicht bei jedem auftreten müssen!) bin ich so dankbar, daß es dieses Mittel gibt, weil ich jetzt z.B. wieder Sport machen kann - ich ging schon an Krücken und konnte keine Kartoffel mehr schälen.

    Rheumatische Krankheiten sind ziemlich mistig, sie können schon das Leben verändern und das Einstellen darauf dauert seine Zeit.
    Insofern ist die Klinik in Meerbusch schon genau richtig. Versuch irgendwie (hochdosiert Kortison oder Schmerzmittel) bis dahin langzukommen!!!
    Liebe Grüße
    vom
    Emu
     
  4. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo, liebe oder lieber Tim
    erstmal herzlich willkommen hier in rheuma-online.

    Wie ich gelesen habe, hat Dein Rheumataloge Deine Entzündungen
    schon als eine rheumatische Erkrankung eingeschäft,
    wie Du unter

    http://www.rheuma-online.de/medikamente/sulfasalazin/informationen-zu-sulfasalazin/informationen-zu-sulfasalazin.html

    nachlesen kannst.

    Schade, dass Du dieses Basismedikament nicht eingenommen hast,
    denn je früher man die Erkrankung behandelt, umso schneller
    bekommt man sie in den Griff.

    Ich selbst habe eine Psoriasis-Arthritis, die aber leider
    erst nach fünf Jahren erkannt wurde.

    Ich hatte damals auch sehr starke Schmerzen in den
    Füßen.

    Hast Du oder einer aus Deiner Verwandschaft
    vielleicht Schuppenflechte?

    Über Psoriasis-Arthritis kannst du hier nachlesen:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html

    Sei froh, daß es bei Dir schneller geht.

    Über das Rheinische Rheumzentrum in Meerbusch-Lank
    kannst du hier nachlesen.

    http://www.netklinik.de/Kliniken/Nordrhein-Westfalen/rheinisches_rheumazentrum_meerbusch.htm

    Es ist ein sehr gutes Krankenhaus.

    wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Behandlung
    und hoffe, daß Du es bis dahin noch aushalten kannst.

    Du wirst sehen, bald wird es Dir besser gehen.

    [​IMG]

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo tim,

    dein doc hat die diagnose sicher erst nach vielen untersuchungen gestellt. nach dem was ich von dir gelesen habe, denke ich, dass er richtig diagnostiziert hat.

    der HLA-B27 wert, ist ein vererbter maker, der sehr oft bei den seroneg. spondarhtiden gefunden wird (morbus bechterew, psoriasis arthritis- mit und ohne hautbeteiligung)

    gibt es in deiner familie jemanden, der an einer entzündl. rheumatischen erkrankung leidet?

    das du das basismedikament damals nicht genommen hast, ist sehr schade.
    gerade zu beginn einer solchen erkrankung ist es sehr wichtig so schnell wie möglich zu therapieren um die erkrankung schnell in den griff zu bekommen, und den verlauf zu verlangsamen, im besten fall- in stillstand zu bringen (remission).

    du musst dir im klaren sein, dass du eine chron. erkrankung hast- die dich auf lebzeiten begleiten wird, und um so früher du dich damit arrangierst, umso besser wirst du mit ihr leben können. den kopf in den sand stecken bringt hier nichts- außer einer verschlimmerung und ggf. gelenksdeformationen= behinderungen.

    da du wahrscheinlich in einem akutem schub stecken wirst, ist es möglich, dass 60 mg cortison zu wenig sind.

    hier zum nachlesen über dein krankheitsbild:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

    ich wünsche dir alles gute, und dass du die richtige entscheidung treffen wirst...
     
  6. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo tim,
    kann mich den vorschreibern nur anschließen. der rheumadoc, der dir das sulfa... verschrieben hat, hätte dir mal erklären sollen weshalb du es nehmen sollst und welche diagnose du hast, dann wäre dir vielleicht manche quälerei erspart geblieben.
    ich wünsche dir, das du bald eine vernünftige basismedizin bekommst und es dir wenigstens allmählich etwas besser geht .... ja, du wirst wirklich nicht "die superheilung" von jetzt auf gleich haben., denn geheilt wird rheuma nicht, man kann es lindern, verlangsamen, ja manchnmal sogar anhalten.. aber zurückdrehen, das geht nicht.
    nochmals alles gute und nen großer knuddler
     
  7. AlienShooter

    AlienShooter Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke für eure schnellen Antworten.

    Hätte nicht gedacht, dass es an diesem Sulfasalazin hängen soll, aber da scheint ihr euch ja alle einig zu sein.

    Werde wahrscheinlich heute oder morgen als Notfallpatient zu der Rheumatologischen Klinik hingehen, hoffe das die mir dann weiterhelfen.
    Fange auch wenn erst danach mit dem Sulfa... an.

    Soviel ich weiß gibt es keine rheumatischen Fälle bei mir in der Familie.

    Schockierend finde ich das ja schon das ich damit jetzt mein ganzes Leben rumlaufen muss :(
    Was heißt das denn noch alles für mich ?

    Danke Tim

    PS @ Neli: Tim = männlich = 21 Jahre alt ;)
     
  8. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Tim ,

    von mir auch herzlich Willkommen :).
    Bin auch erst seit vorgestern da und knabber da auch noch dran rum.Ich hasse Medikamente! Na ja,am 1. Tag hier habe ich mir die Bilder von den Händen und Füßen angeschaut und ich weiß jetzt,dass ich diese Medis nehmen werde. Ich brauch aber nicht solange schlucken ,wie Du ;),weil ich mehr als doppelt so alt bin :D.

    Lass den Kopf nicht hängen.

    Liebe Grüße

    Sigrun

    @Neli :D;),so fragt man Leute aus :D
     
  9. AlienShooter

    AlienShooter Neues Mitglied

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    habe hier mal meine Füße fotografiert.
    Naja schön sind sie ja gerade nicht :D

    Gruß Tim
     

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  10. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Tja, jetzt erstmal ne ganze Menge Untersuchungen deines Körpers, Fragen über Vorerkrankungen Befindlichkeit etc. (Amnese), Blutuntersuchungen etc.

    Bekommst du ein Basismedikament wie Sulfasalazin oder MTX, müssen die Bluttests anfänglich oft - u.U. sogar jede Woche durchgeführt werden, um deine Leberwerte im Auge zu behalten. Du weißt ja, die Nebenwirkungen ...

    Wenn du magst, kannst du ja mal meine Geschichte lesen (Signatur). Am 20. März 2006 ging es mir so schlecht, dass ich nicht mal mehr aus dem Bett aufstehen konnte vor Schmerz und Blei in den Beinen – ein Klogang war ein Abenteuer, eine Treppe runter zu gehen fast aussichtslos ... Selbst im Liegen waren die kleinsten Bewegungen ein schmerzender Horror. Ich war mächtig malade ...

    Und heute, zwei Monate später, lebe ich zwar mit Schmerzen - aber die sind gut erträglich - also wieder relativ normaler Alltag. Dank Cortison, Schmerzmittel und Basismedikation. Die ich natürlich nehmen muss.

    Also, lass das Köpfchen nicht hängen und, du solltest brav deine Medis nehmen ... ;).

    Ach ja, führe ein Tagebuch, miss deine Temperatur täglich, schreibe alles auf. Das hilft dir und den Docs die Übersicht zu behalten ...

    :D :D :D - ich auch, ich auch ... :D - auch das Alter hat seine Vorteile *kicher*

    Schööönen Tag!
    Rosarot
     
  11. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Tim,

    ich hab die Diagnose auch mit 21 bekommen. Jetzt bin ich 24 und hab mich immernoch nicht an alles gewöhnt und mit allem abgefunden.
    Ich habe aber in diesem Forum immer wieder gute Tipps bekommen.
    Stell einfach alle Fragen, auch wenn sie dir noch so blöd vorkommen!
    Ich habe auch als erstes Basismedikament Sulfa bekommen, jetzt musste ich leider mit MTX anfangen (vor ca. 4 Wochen), nehme aber gleichzeitig immernoch Sulfasalazin. Ich vertrage die Medikamente bisher gut. Du solltest keine Angst vor den Medikamenten haben, dein Blutbild wird ja regelmäßig überwacht und ohne Medis ist es ja auch nicht gut.

    Lg, KatzeS
     
  12. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Tim,

    Du wirst das schon in den Griff bekommen.
    Vertrau den Ärzten und dann hast Du vielleicht
    Glück, daß diese Krankheit bei Dir gestoppt werden kann.

    Das hört sich alles so schlimm an,
    aber den meisten von uns geht es trotz der Medikamente gut.

    Ich bin vor vielen Jahren übrigens auch
    im Rheinischen Rheumazentrum gelandet.
    Das war 1991, nachdem ich schon 5 Jahre Schmerzen hatte
    und keiner mir geglaubt hatte. Damals war unser Dr. Langer
    dort Chefarzt der inneren Abteilung.

    Du hast das große Glück, dass es heute viel bessere
    Basismedikamente gibt und das Rheuma schon ziemlich
    früh bei Dir erkannt wurde.

    Alles Gute für Dich!
    Neli
     

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  13. Laudi

    Laudi Neues Mitglied

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    Hallo Tim,

    da geht es dir ja ähnlich wie mir ... als bei mir Anfang März Rheuma diagnostiziert wurde und ich ab dann eine Basismedikation (Sulfasalazin) nehmen sollte, dachte ich nur "ihr könnt mich alle mal, die ganzen Nebenwirkungen, ich bin noch jung, möchte viell. irgendwann mal Kinder und dann die ganze Chemie "nein danke" ! Meine Schwester (Krankenschwester) kennt sich damit jedoch wohl ein bischen aus und hat mich tagelang zugequatscht das ich die Tabletten endlich nehmen soll. Habe mich dann ziemlich intensiv damit beschäftigt, im Netz nach Infos geschaut etc. Und nun nehm ich Sulfa seit 3 Monaten und kann mittlerweile nur DANKE sagen, mir geht es wesentlich besser, ich kann wieder in die Disco (ohne Schmerzen tanzen), reiten, spazieren gehen uvm. Zur Info ich habe es auch in den Füßen gehabt. Letztens fragte mich jemand ob ich verliebt sei würde so glücklich aussehen. Da hab ich nur gesagt, verliebt bin ich nicht, aber ich war ohne Schmerzen ein ganzes Wochenende mit meinen Freunden raus. Das ist für mich wircklich ein Geschenk und ich bin mir mittlerweile ganz sicher, das ich dies dem Sulfa zu verdanken hab. Und zu deiner Beruhigung ich hatte keine Nebenwirkungen und das Sulfa ist eines der mildesten Mittel. Also wenn du die Chance wiederbekommst, tu es und viell. wirst du bald auch DANKE sagen ....

    Ich wünsche dir alles Liebe und das es nicht einfach ist als junger Mensch so eine Diagnose zu bekommen, kann ich sehr gut nachempfinden. Ich habe mir mein Leben auch anders vorgestellt ...

    Liebe Grüße Claudia
     
  14. hulda04

    hulda04 Neues Mitglied

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    hallo Tim

    Hab mir mal deinen Fuß angeschaut

    sagmal du hast doch hautveränderungen zwichen den zehen und auf dem fuß wenn auch nur leicht aber schau mal genau nach


    psoriasis athritis wäre dan ne möglichkeit

    ansonsten blutbild machen lassen beim hausdoc

    alles liebe

    Hulda:)
     
  15. AlienShooter

    AlienShooter Neues Mitglied

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    was heißt das Fachwort denn ??
    Wenn das Schuppenflächte bedeutet, nein das habe ich nicht.

    Bin jetzt seit Dienstag in der Rheumaklinik in Meerbusch eingewiesen und bekomme seit Freitag das Basismittel MTX. Habe mir das selber gespritzt, meine das waren 25 mg.
    Die Ärzte sagen das ich auf jedenfall Rheuma habe und das sogar sehr aggressiv.

    Bin mal gespannd ob das hilft, ansonsten bekomme ich zusätzlich noch Enbrel verabreicht.

    Danke für eure vielen Antworten.

    Tim