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Was könnte nach Humira und Enbrel folgen?

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Berghexe, 24. Dezember 2015.

  1. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    ich wusste gar nicht wie ich den Thread nennen sollte und er ist vielleicht auch noch etwas verfrüht, aber ich bin gerade etwas am Panik schieben.
    Also es ist so laut Rheumatologin habe ich eine seronegative Spondylarthritis. Ich bekam im Mai diesen Jahres Humira als Monotherapie das nach der Ersten Spritze ( nach einem Tag sogar) mir 90 % Schmerzfreiheit verschaffte ( meine Schmerzen waren zu derzeit hauptsächlich im ISG, Brustbein, SCG und Hände). Ich bekam diese nicht auf Rezept sondern Muster von meiner Ärztin, da es dauerte bis sie den Antrag auf Kostenübernahme für meine Private Krankenkasse fertig hatte. Zwei Monate lief alles wunderbar. Dann müsste ich nur 1,5 Wochen pausieren Infektion am Zeh und Antibiotika. Danach spritzte ich wieder ( Spritzen aus dem Rücklauf einer Patientin). Leider stellte sich keine Wirkung mehr ein.

    Nun Spritze ich seit drei Wochen Enbrel als Monotherapie. So zwei Tage nach der Letzten Injektion ( der dritten) meinte ich dass mein ISG besser wird was nun in mir Hoffnung weckte auch wenn ich gerade sehr arge Probleme mit den Sehnen ( Kniesehneneentzündung, entzündete Plantarfaszie, Fußinnensehne entzündet)in den Füßen und im Knie habe. Ich dachte wenigstens der Rücken wird besser und hoffte dass es von Enbrel kommt und nun dieses endlich wirkt. Dann vor drei Tagen war der Rücken wieder kleines bi.chen schlechter, dachte mir naja nicht so schlimm. Aber gestern dann der Supergau. Ich wache auf hab mich gefühlt wie eine 80 jährige (ich bin36) kam kaum aus dem Bett, mein ISG war steif und tat sehr weh, das rechte Knie war steif und schmerzte und die Füße waren auch sehr schlimm. Nun habe ich gestern das mir vom Hausarzt verschriebene Fentanylpflaster 12 Mikrogramm mir draufgelegt bin zwar auch nicht schmerzfrei aber es ist zum aushalten.

    Nun ist meine Stimmung am Boden, weil es nun wahrscheinlich ist, dass Enbrel nicht wirkt und nicht wirken wird. Ich werde morgen natürlich spritzen, aber meine Hoffnung sinkt. Mich hat es zwar schon stutzig gemacht dass die Sehnen nun so schlimm sind.

    Meine Sorgen gelten auch der Reaktion meiner Rheumatologin, die ja das vorletzte mal gesagt hatte nach Enbrel gibts nix mehr, was da nun passiert, falls es nun wirklich so sein sollte, dass es nun nicht wirken sollte. Sie hat das zwar das letzte Mal ein bißchen aufgeweicht, aber sie meinte wenn überhaupt noch eines dann ist Schluss( weil es wohl drei Wirkstoffgruppen gibt).

    Tut mir leid, dass ich so einen Roman schreibe, aber irgendwie muss das jetzt raus gerade heute beschäftigt es mich erst recht.

    Liebe Grüße und Frohe Weihnachten,
    Berghexe
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Es gibt sicherlich noch andere Medikamente aber ob die so wirken wie du es dir vorstellst ist nicht sicher. Dass du verstärkt Probleme wieder hast kann durchaus auch daran liegen, dass du beides in einer Monotherapie bekommen hast. Bei einer gleichzeitigen Gabe von MTX funktionieren sowohl Humira als wohl auch Enbrel oft besser. Was nicht heissen soll, dass nicht auch eine Monotherapie helfen kann, aber bei Wirkungslosigkeit muss man das mit bedenken. Auch was zukünftige Medikamente betrifft.

    Ich hoffe ihr findet etwas das nachhaltig helfen kann.
    LG Kukana
     
  3. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    @ Kukana: also ich erwarte nicht, dass eine Basis so wirkt dass ich schmerzfrei bin, dass ist mir schon klar, dass es sowas nicht geben wird. Und ich erwarte auch nicht dass die neue Basis so gut wirkt wie Humira die zwei Monate ( obwohl das wirklich tolle zwei Monate waren jeder von euch wird das nachvollziehen können wie das ist wenn man mal zwei Monate 90% schmerzfrei ist was das für einen bedeutet), aber ich meine einen Unterschied zwischen dem Zustand ohne Basis und dem mit Basis muss man ja schon spüren und zwar auch längerfristig. Ja Kukana ich verstehe das leider auch nicht wieso sie mir besonders Humira nicht mit MTX gegeben hat ( leider hab ich erst im nachhinein gelesen, dass es mit MTx Empfohlen wird da es sehr schnell Antikörper bilden kann). Bei Enbrel sagte sie mir dass es nicht vorkommen sollte mit der Antikörperbildung. Ich weiß nicht ob ich sie nun das nächste mal darauf ansprechen soll, ist halt schwierig einen Arzt zu fragen warum geben Sie mir MTX nicht dazu (natürlich bin ich nicht scharf drauf noch ein Medikament mehr zu nehmen, aber wenn es dann endlich besser werden würde dann würde ich es tun). Das ist echt interessant dass bei gleichzeitiger Gabe von MTX beide besser funktionieren sollen, meine Rheumatologin hat mit mir noch nie über MTX gesprochen. Vielen Dank für deine Antwort.
    @ Kati
    ich versuche den Mut nicht sinken zu lassen, aber leider ist es sehr schwierig, eben weil die Angst vor dem wie es weitergeht da ist( besonders da ja meine Rheumatologin das vorletzte mal so komisch reagiert hat und ich nicht weiß wie sie diesmal reagiert). Bei mir waren es nur Humira und Enbrel die versucht wurden bzw. werden. Und erst hieß es dann gibt es nix mehr evtl nur lokal Cortisoninjektionen. Wie soll denn das gehen? Das hatten wir schonmal die halten maximal 1,5 Wochen wenn überhaupt und es ist ja nicht nur das ISG, da kann ich ja jede Woche mit einem anderen Körperteil reinfahren und mir Cortison injizieren lassen. Dann hieß es evtl noch eins weil es wohl drei Wirkstoffgruppen gibt. Was ist denn Ciclosporin? Ist das kein Biologica?
    Danke ich versuch noch nicht den Kopf hängen zu lassen.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  4. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin und schöne Weihnachten,
    liebe Berghexe,
    ich bin gerade etwas irritiert ? :confused:
    Hast du vor Humira / Embrel kein anderes Basismittel bekommen ?
    Ich bekam im Vorfeld MTX und Leflunomid - und erst als diese bewährten Mittel nicht funktionierten wegen der starken NW wurde über ein Biologica nachgedacht.
    Da für mich nur eine Monotherapie in Frage kam, bin ich jetzt auf Tocilizumap eingestellt - dass ist aber, so glaube ich jedenfalls verstanden zu haben, für RA zugelassen - ob es auch bei Spondylarthritis gegeben werden kann, weiss ich nicht.

    Also überlege ich gerade, ob du vielleicht MTX oder eins der vielen anderen Rheumabasismittel (lese dir doch einfach die Infos von Dr. Langer dazu durch) versuchen kannst. :vb_confused: Es gibt auch noch andere Biologicas - die alle unterschiedlich funktionieren und zugelassen sind.

    Das du dir Sorgen machst, kann ich so gut verstehen. Aber ich denke es gibt noch eine ganze Menge Alternativen - wenn man den Bereich der "normalen" Rheumabasis Mittel mit einbezieht.
    Natürlich bin ich kein Arzt und mein Wissen ist auch nur angelesen, und ich kann und werden keinem Rheumatologen wiedersprechen - vielleicht holst du dir ganz in Ruhe noch eine zweite Meinung ein :confused:

    Ich wünsche dir ganz schnell eine Lösung für diese Herausforderung und ein schönes Fest
    lieb geknuddelt
    Tusch
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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  6. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    nein es wurde kein anderes Basismittel vor Humira probiert, weil meine Rheumatologin gesagt hat, die kommen bei Spondylarthritis nicht in Frage. Sie hat in den Antrag auf Kostenübernahme für die Krankenkasse z.B.reingeschrieben MTx und Sulfasalazin sind nach den Euler Kriterien hiermit nicht angezeigt somit wird mit einer Biologica Therapie begonnen.
    Wegen einer Zweitmeinung war ich ja eigentlich schon in der Rheumaeinheit im Klinikum der LMu München mit für mich ernüchterndem Ergebnis, die haben Aufnahmestopp haben mehr oder weniger einfach gesagt es soll alles so weiter gemacht werden ( hatte da gerade mit Enbrel angefangen). Wie gesagt ich versteh es auch nicht so wirklich, ich will auch nicht tausend Mittel durchprobieren und bin wirklich nicht scharf drauf Medikamente zu nehmen. Aber ich lese hier öfters im Forum dass das gar nicht so ungewöhnlich ist dass es erst nach mehreren Anläufen mit einem Mittel hinhaut. Ich fühle mich echt unter Stress gesetzt, weil ich Angst haben muss dass es nicht wirkt, weil es mir dann passieren kann, dass sie keinen weitere. Versuch starten will. Und dann heißt es sich einen neuen Arzt suchen wahrscheinlich drei Monate auf einen Termin warten und es geht wieder alles von vorne los und man weiß auch nicht wie der dann ist. Morgen mach ich das Schmerzpflaster runter und werde mal abwarten. Danke fürs Knuddeln und für die Infos ich werde mich einlesen.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  7. Silvi

    Silvi Mitglied

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    Enbrel Wirkung

    Hallo Berghexe,

    was macht Dich so sicher, das Enbrel bei dir nicht wirkt? Ist das nach 3 Wochen wirklich schon zu beurteilen? Ich mußte 5 Wochen warten, aber dann konnte ich nach langer Zeit das Cortison ausschleichen und weitere 6 Wochen später auch das MTX weglassen. Das ist jetzt 3 Jahre her, und ich bin ohne Nebenwirkungen.
    Ich mußte wegen einer OP und anschließendem Infekt dieses Jahr eine Zwangspause einlegen, in der mir nochmal klar wurde, wie gut es hilft....... Also nur Mut, und vielleicht noch etwas Geduld.

    Gruß Silvi
     
  8. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo
    @ Silvi, sicher kann ich mir da natürlich nicht sein, dass es nicht noch wirken wird. Aber da ich letzten Freitag die dritte Injektion hatte ( heute die 4.) und ich am weder Cortison reduzieren kann noch meine Schmerzmittel weglassen kann und es jetzt am Mittwoch leider arg schlimm war. Mein Rechtes Knie war wie gesagt schlimmer, die Füße ja eh, ich hab jetzt zu der Schmerzenden entzündeten Plantarfaszie noch eine entzündete Fußinnensehne dazu und das ISG Gelenk von dem ich ja jetzt als einziges geglaubt hab es wird vielleicht bisserl besser war schon am Montag und Dienstag bisserl schlechter ( hab ich mir ja noch nix dabei gedacht) aber am Mittwoch halt richtig steif und richtig schmerzend. Natürlich versuche ich dem ganzen noch positiv entgegen zu sehen und hoffe, dass es einfach noch braucht. Aber zunächst meinte meine Rheumatologin es müsse schon nach vier Wochen auf jeden Fall eine Wirkung zu spüren sein, nach acht Wochen wird es abgebrochen.
    Hoffen tu ich schon noch, deshalb mach ich morgen auch nach den drei Tagen das Fentanylpflaster ab und schau mal,da ich ja heute gespritzt habe, ob es immer noch so arg ist ( ich hab zwar auch mit Pflaster Schmerzen sie sind aber aushaltbar).
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  9. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Da würde ich dir aber auch erst einmal raten dem Enbrel noch ein paar Wochen eine Chance zu geben. Und jetzt schon ans Reduzieren zu denken ist einfach zu früh. Ich persönlich habe damit erst nach einem Jahr Therapie angefangen. Und ganz runter geh ich nicht mehr, Remissionsphasen ganz ohne Medikamente hielten immer nur 6-12 Monate. danach musste ich wieder bei null anfangen, funktionierte bisher auch immer. Seither behalte ich eine kleine Dosis Cortison bei und nehme bei Überanstrengung auch mal eine Diclo, wenn ich merke es droht sich irgendwo zu entzünden. Bisher fahre ich gut damit.

    Also - Geduld, denn jeder hat sein eigenes Rheuma, jeder reagiert auf Medikamente anders. Ein allgemein gültiges Rezept gibt es einfach nicht.

    LG Kukana
     
  10. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    @ Kukana am 20.1. hab ich Termin bei der Rheumatologin, ich denke da wird dann entschieden. Die Ärztin wollte dass ich versuche das Cortison so weit wie möglich schon in der Zeit zu reduzieren, aber ich mach das jetzt nicht, denn es macht ja keinen Sinn daran zu drehen, wenn ich noch nicht mal die Schmerzmittel weglassen kann. Das mit den Sehnenentzündungen ist halt gerade arg und ich bin gespannt was sie dazu sagt, dass das nu so gehäuft vorkommt. Ich möchte wenigstens die Schmerzmittel nun endlich loswerden, denn die Ärztin verschreibt mir ja seit zwei Monaten Paracetamol Talvosilen und Arcoxia. Der Hausarzt hat mir jetzt Fentanyl gegeben, weil er sagt ich Schrotte mir sonst die Leber.
    Die Fußinnensehne ist zwar durch die Cortisoninjektion besser ich konnte endlich wieder schlafen, aber wahrscheinlich brauchst nochmal was und werde evtl nochmal zum Arzt müssen. Geh dann wahrscheinlich nochmal zum Sportarzt wenn es unbedingt sein muss ( weiß nämlich nicht ob meine Rheumatologin da ist und mag auch gar nicht zu ihr hernach sagt sie gleich mit Enbrel ist Schluss). Mal schauen. Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit nehmt über die Feiertage mir hier Unterstützung zu geben.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das Arcoxia würde doch wahrscheinlich besser helfen bei Entzündugen. Warum vertraust du denn da nicht deiner Rheumatologin ?
     
  12. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    @ Lagune auch laut Rheumatologin soll ich nicht mehr als 60 mg Arcoxia nehmen am Tag ( was ich auch mache was aber viel zu wenig ist), weil ich eine Gastritis habe und auch Pantoprazol als Schutz da nicht viel hilft. Deshalb hatte sie mir 100 mg Talvosilen und 60 mg Arcoxia verordnet, aber der Zweimonatelange Gebrauch von Paracetamol ist wirklich keine gute Lösung und mein Magen rebelliert da auch langsam. Mehr Arcoxia macht mein Magen nicht mit.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Achso das Arcoxia nimmst du zu dem Schmerzpflaster dazu. Das wusste ich jetzt nicht.
     
  14. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    so nun Schmerzpflaster seit heute früh runter gemacht mittags Arcoxia genommen und nun ist es schon wieder sehr grenzwertig von den Schmerzen. Die Innensehne geht noch wobei ich mir fast sicher bin, dass das die nächsten Tage wieder schlimmer werden wird und wahrscheinlich nochmal Cortison rein müsste. Mein Knie schmerzt und der Rest vom rechten Fuß also die Fußsohle die Ferse und die Zehen auch und als wir vorhin bei meinen Eltern waren konnte ich es gar nicht haben wenn mir jemand da rangekommen ist. Mein ISG ist auch nicht besonders. Ich kleb jetzt bis morgen früh kein Pflaster mehr sondern nehm nochmal Paracetamol vielleicht ist ja morgen früh besser.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wenns so arg ist, dann kleb doch das Pflaster zusätzlich weiter zum Arcoxia, oder was spricht da jetzt dagegen ?

    Vielleicht hast du jetzt bedingt durch "Weihnachtsstress" mit kleineren Kindern und co auch mehr Schmerzen, kenne ich jedenfalls auch.;) Kenne es aber mittlerweile auch noch mit großen Kindern. :D;)
     
  16. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    dagegen spricht eigentlich nix. Ich wollte halt abwarten um zu schauen, ob die Schmerzen jetzt echt so stark bleiben ( wenn jetzt die Kniesehne, in der ja die Rheumatologin letztes Mal eine Entzündung festgestellt hat auch wieder schlimmer ist muss ich ja da evtl auch was unternehmen usw.) auch um einschätzen zu können waren dass jetzt nur ein paar Tage die so arg schlimm waren und es geht wenigstens wieder in einen Rahmen zurück in dem der Rücken wieder im Lot ist ( was mir ja wieder für die Einschätzung mit Enbrel hilft) oder eben nicht. Und das Pflaster verbleibt ja immer gleich drei Tage drauf.

    Ja das mit Weihnachten da hast du schon recht Lagune ist für keinen entspannend. Kann schon sein dass das zusätzlich triggert. Mal schauen wie es morgen früh ist.
    Habt ihr auch so Dellen in Daumen und Zeigefingernagel? Ich habe da fast ständige so eine richtig tief Querrille, dass ich dachte das wäre normal, meinem Mann ist das heute aufgefallen und er fand es komisch.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  17. juleah

    juleah Neues Mitglied

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    Guten Morgen Berghexe,
    ich lese hier schon eine Weile mit da ich lange nicht wusste ob ich überhaupt eine Form von Rheuma habe. Nach vielen Arztbesuchen steht nun das zumindest fest, nur welche Art Rheuma ist immer noch ungeklärt. Mein Rheumatologe tippt entweder auf seronnegative Spondylartitis ( Blutwerte sind bei mir nie wirklich schlecht, aber ich habe wahnsinnige Schmerzen...ähnlich wie Du) oder Psoriasisarthritis. Ich hatte vor vielen Jahren einmal Veränderungen am Fingernagel was aber nach einer Weile wieder verschwand und nicht wiederkam.
    Dachte jetzt bei Deinem Post eben daran ob das nicht auch bei Dir sein könnte. Mein Hautarzt denkt übrigens auch in diese Richtung.
    Hatte nun vor ca. 4 Monaten eine Test mit Kortison als Stoßtherapie. Genial war das, nach einigen Stunden waren die Schmerzen weg! Bei der Reduktion kamen sie allerdings schnell wieder und so entschied man sich für eine Testcharge Enbrel. Das half zwar etwas gegen den Schmerz, löste aber eine sehr heftige Hautraktion aus. Jetzt bekomme ich Humira, das vertrage ich gut, auch meine Leber (Werte immer schlecht) macht das gut mit. Allerdings wirkt die Spritze nur etwa 10 Tage dann ist es wieder unerträglich. Aber auch so tun meine Hände oft extrem weh und an länger laufen ist gar nicht zu denken... Man sagte mir ich soll Novalgin oder ähnliches nehmen. Hilft nicht wirklich :-(..
    Naja wünsche allen einen schönen Sonntag!
     
  18. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Juleah,
    danke für deine Antwort. Ich hab mir schonmal Gedanken gemacht, ob es sich bei mir nicht auch um PSA handeln könnte weil es ja doch Sachen gibt die passen. Meine Blutwerte sind ja sehr unauffällig, die Entzündungen im ISG, ACG, SCG, Sehnenprobleme, Zusätzlich immer Schmerzen in Knie, Füße, Ellenbogen, Schultern, Hände, Finger. Von der Haut hab ich zwar jetzt nix so arg auffälliges man liest ja da immer Ellenbogen Knie Haaransatz. Ich hab in der Vergangenheit öfters so trockene schuppende kleiner Stellen an manchen Stellen gehabt. Zur Zeit hab ich eine rote Stelle in der Leiste. Meine Fingernägel haben keine Tüpfel allerdings eine Dicke Querrille und ab und zu weiße Flecken und meine Zehennägeln sehen eigentlich nie sehr schön aus sind sehr dick finde ich und an der Achillesferse ist die Haut trocken. Eine Zeit hatte ich auch eine schuppende Stelle am Augenoberlid. Seitdem ich regelmäßig wenn auch nicht hochdosiert Cortison nehme ist das irgendwie besser.

    An was sieht dein Hautarzt dass es bei dir in Richtung PSA geht?

    das tut mir leid, dass es bei dir auch nicht wirklich wirkt. Blöd ist das

    Ich schreib dir ne PN
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  19. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    war heute beim Orthopäden ( ist auch Orthopäden. Rheumatologe), weil ich ab zwei wegen dem ISG kein Auge zugetan habe und rumgelaufen bin. Heute früh war ich steif wie ein Brett, meine Knie auch ich kam kaum die Treppen runter. Die Schmerzen in den Knien, Füßen und ISG waren fies, also zum Arzt half halt nix trotz drei Stunden Wartezeit. Fazit Sakroiilitis ist ja bekannt und da brauchte er nur hinzufassen und sagte da müssen wir halt Cortison einspritzen. Meine Knie und Füße hat er geröntgt vorsichtshalber Gott sei Dank außer Arthrose der zwei großen Zehen ( und das mit 36) nichts auffälliges. Allerdings im linken Knie im Ultraschall ( war aber auch ohne Ultraschall für ihn offensichtlich) Gelenkschwellung mit Gelenkerguss und Gelenkschschleimhautschwellung und im rechten Knie Entzündung mit Gelnekschleimhautschwellung und Entzündung des Gelenks. Er meinte da wird der Erguss noch folgen. Also auch da noch Cortisonspritzen rein. Er fragte wie lang ich Enbrel schon nehme ich sagte Freitag ist die fünfte Spritze dran. Hmm sagte mal schauen. Aber es gibt ja noch so viele andere Mittel ich bräuchte mir keine Sorgen machen. Ich finde das interessant, dass mir das jeder Arzt, auch die in der Rheumaeinheit so gesät haben nur meine Rheumatologin sieht das anders. Naja. Ich glaube die Praxis meiner Ärztin macht er nachdem 6. wieder auf würdet ihr da dann gleich anrufen weil jetzt so viele Probleme auftauchen ( Sehnenentzündungen, Gelenergüsse)oder würdet ihr einfach den Termin bis 20.1. abwarten und weiterspritzen und ihr dann erst alles berichten?

    Noch ne Frage Gibt es hier neben der Übersicht über die einzelnen Biologicas auch irgendwo eine Tabelle welche Biologicas alle eine Zulassung für Spondylarthritis haben und wie kann man da rausfinden welche zu denen gehören die eher schneller Antikörper bilden und welche nicht? Ich hab jetzt schon gegoogelt aber find nix richtiges. Hier im Forum war irgendwo ein Link aber den find ich nicht mehr.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
    #19 28. Dezember 2015
    Zuletzt bearbeitet: 29. Dezember 2015