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Was könnte auf uns zukommen?Fragen ohne Ende!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Carola70, 20. Mai 2010.

  1. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

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    Bei meiner Tochter (7Jahre) zeigte das MRT Entzündungen im Tibia(Schienbein),Fußwurzelknochen und Calcaneus(Fersenknochen).
    Der Verdacht liegt jetzt auf Chronisch Rekurrierende Multifokale Osteomyelitis.

    Wie schlimm ist diese Erkrankung? Therapieroller(Rheumalaufrad) sinnvoll?
    Zählt diese Erkrankung zu den Schwerbehinderungen? Also muß ich oder sollte ich für Sie so einen Ausweis beantragen?
    2.Schulbuchsatz-kann ich den beantragen in der Schule?
    Sport ja oder lieber nicht?
     
  2. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Wäre bestimmt ratsam einen Kinderrheumatologen aufzusuchen !
     
  3. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

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    Wir sind doch beim Rheumadoc!
    Nächsten Mittwoch haben wir wieder einen Termin!
    Aber ich dachte es gibt Muttis die uns jetzt schon mal ein paar Fragen beantworten können!;)

    meine Tochter bekommt zur Zeit 2x täglich Naproxen 250g
     
  4. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hallo Carola,

    ich bin zwar keine Mutti... aber ich habe als Kind eine juvenile rheumatoide Arthritis bekommen. Mein erstes Medikament war auch Naproxen 250 mg. Ich wurd ein Bad Bramstedt auf der Kinderrheumatologie darauf eingestellt und dort wurde es auch festgestellt. Mir hat dieses Medikament sehr sehr gut geholfen. Später habe ich es dann als 500mg bekommen. Bis ich jeden Tag Nasenbluten bekommen hatte und das immer schlimmer wurde...

    Stell doch einfach mal deine Fragen und du wirst sicher einige Antworten erhalten.

    Liebe Grüße

    Kristina
     
  5. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Carola!
    wie schlecht geht es deiner Tochter denn?
    Einen 2. Schulbuchsatz kannst du sicherlich bekommen. Den bekommen eigentlich alle Rheumakinder.
    Hat der Rheumadoc die Bilder vom MRT schon gesehen? Bei meiner Tochter stellte der Rheumadoc nämlich etwas anderes fest, als die Ärztin vom MRT. Die hat was ganz anderes in den Bildern gesehen.
    Wir machen neben der Behandlung mit Naproxen noch Krankengymnastik und Massage (tut ihr unheimlich gut) und mit dem Kinderarzt noch alternative Behandlungen mit Froximun cama und Kryptosan (hat ihren Allgemeinzustand deutlich verbessert) und eine Ernährungsumstellung, da ihr Kinderarzt festgestellt hat, dass sie kein Gluten verträgt. Seit der alternativen Behandlung ist sie stabiler geworden und hat deutlich zugenommen (sie wog bei 1,58m unter 40 kg). Zudem ist sie psychisch viel ausgeglichener und steckt einen Schub leichter weg. Dank einer sofortigen Behandlung beim Kinderarzt mit bestimmten Fußbädern, der die Entzündung "rauszieht" konnte der letzte Schub deutlich verkürzt werden.
    Und frag beim Arzt nach, ob und wie oft sie beim Augenarzt vorstellig werden sollte, denn manchmal geht Rheuma auch auf die Regenbogenhaut.
    Alles Gute erstmal, vor allem gute Besserung!
    Marly
     
  6. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

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    Danke für Eure Antworten!
    Beim Augenarzt waren wir schon!
    Der Rheumadoc hat die MRT Bilder gesehen und gleich angeordnet das sich der Chef der Radiologie und die Chirurgen der Klinik(der Kinderrheumathologe hat seine Ambulanz in der Uniklinik) sich mit den Bildern befassen. Er sagte was von Biopsie, antibiotheka und noch mehr, was einem etwas Angst macht.
    Fest steht das Sie Osteomyelitis hat:o
    Daraufhin wurde ein Ganzkörperszintigram gemacht, das Ergebnis steht noch aus!

    Wie gehts Ihr? Tja Sie ist dauer Müde und hängt ziemlich ab, Sie findet alles sehr anstrengend und ist sehr weinerlich, bzw teilweise sehr aggressiv.
    Sie hat auch immer noch Schmerzen im Fuß.
     
  7. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Carola,
    gibt es schon was Neues?
    Kannst du nicht beim Kinderarzt etwas bekommen, dass ihren Allgemeinzustand etwas auf Vordermann bringt? Leider wird das in der Schulmedizin meistens vergessen. Bei einer guten Blut- und Stuhluntersuchung kann man feststellen, welche Nährstoffe und Bakterien fehlen oder zuviel vorhanden sind. Durch Medikamente wird das Immunsystem ganz schön durcheinander gebracht und die wenigsten Ärzte achten darauf, es wieder auf Vordermann zu bringen.
    Wir haben die Erfahrung gemacht, dass durch die begleitende Therapie mit Nährstoffen ihr Allgemeinzustand sich wesentlich verbessert hat. Sie ist zwar auch oft müde, aber nicht mehr so schlimm und einen 8-Stunden-Schultag steht sie jetzt ohne Probleme durch und ihrem Hobby (reiten) kann sie auch problemlos 2x in der Wohe nachgehen.
    Liebe Grüße
    Marly
     
  8. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Lass Dir von Deinem Rheumatologen einen Bericht über die Krankheit schreiben .
    Dann lässt Du Dir vom zuständigen Versorgungsamt einen Antrag auf Schwerbehinderung zusenden und füllst diesen aus.

    50% Schwerbehinderung sind es meiner Meinung nach auf alle Fälle, da ja Bewegungseinschränkungen vorliegen.

    Sport in der Schule würde ich sagen , soll Sie nach eigenem Ermessen machen , wenn Sie nicht mehr kann , dann soll Sie es bleiben lassen.
    Einfach mit dem Sportlehrer abklären !

    SO viel ich in Erinnerung habe , ist die Krankheit mehr auf die Knochen bezogen , jetzt wäre die Frage , wie lange hat Sie das schon ???

    Ist es schon als Chronisch eingestuft worden ???
    Weil da habe ich schon mal gehört , das operativ eingegriffen wurde !

    Aber ich kenn mich da jetzt nicht so gut aus , da wir selber mit ner JOA betroffen sind.
     
  9. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

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    Danke für Eure Infos!
    Neues ja meine Tochter ist vorigen Freitag beim Kinderarzt zusammen gebrochen. Wir hatten einen Allergietest(Pricktest) gemacht und Ihr wurde Plötzlich schlecht. Bei einem Blutdruck von 70/50 gings mit RTW ins Krankenhaus. Sie lag dann bis Sonntag auf der Kinderkardiologie.
    Morgen müssen wir da Ambulant hin für weitere Untersuchungen.
    Der Rheumadoc hat den Thermin heute abgesagt:( und auf nächsten Dienstag verschoben.
    Das Naproxen haben wir nach telefonischer Absprache mit Rheumadoc abgesetzt und durch Ibuprofen ersetzt.

    Blut wurde mehrfach getestet alles ok auch der Eisenwert!

    Die Erkrankung heißt ja vom Namen her schon Chronisch , daher geh ich mal davon aus das es eine Chronische Erkrankung ist.
    Schmerzen hat Sie so wie ich zurück denke seit 2009 immer wieder mal, das wurde aufs Wachstum geschoben.
    Seit April diesen Jahres war es wieder akkut und darum der Gang zum Rheumadoc.Wir sind also absolut unerfahren!