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was ist nur los mit mir ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von JuliaKern, 22. Juni 2003.

  1. JuliaKern

    JuliaKern Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    brauche mal wieder eure unterstützung bzw. aufmunterung.

    ich bin eigentlich schon immer ein sehr aktiver mensch mit unheimlich viel power und elan gewesen - trotz unübersehbarer persönlichkeit ( weniger in der grösse - eher in der breite ).

    seit einiger zeit fühl ich mich aber wie ein anderer mensch. wenn ich abends vom büro nach hause komme, bin ich nur noch platt. früher hätte ich kurz mein haushalt geschmissen und hätte mich danach noch etwas ( 2-3 stunden ) am computer ausgetobt.

    zur zeit ist es mir schon fast zuviel nur den computer einzuschalten - und wenn doch, bin ich zu fertig um zu schreiben.

    selbst meine heißgeliebten hobbys sind mir derzeit zuviel.

    irgendwie paßt das alles nicht zu mir.

    kann es sein, dass es an der kortisonreduzierung liegt ?
    ich hab jetzt etwas über ein halbes jahr kortison bekommen und versuche derzeit das ganze wieder abzusetzen, weil ich auf azathioprin eingestellt wurde ( 150 mg ).
    leider weiß man bei mir sonst nur, dass ich etwas aus dem rheumatischen formenkreis habe - aber was genau - kann mir keiner sagen.

    ich gehe zwar sehr gerne arbeiten, aber auch das fällt mir im moment irgendwie schwer. habe das letztens versucht meinem arzt zu erklären, aber er hat mich fast als depressiv hingestellt. ich bin keinesweg depressiv, ich hab höchstens mal ne depri-stimmung - aber wer hat die ab und an nicht. allerdings frustriert es mich schon, dass ich so "kraftlos" bin. irgendwie kann ich damit nicht umgehen. auf der anderen seite, hab ich immer nur gelernt zu funktionieren und wenn ich mal sage " ich kann nicht mehr" glaub jeder ich würde scherzen. irgendwie hab ich im moment das gefühl, wie ein hamster im laufrad zu sein. was ist nur los mit mir ? ich möchte ganz gerne meine alte form wiederhaben und arbeite auch unheimlich daran. leider hat mir mein körper massive grenzen gesetzt.

    wie geht ihr damit um ?
    wie teilt ihr eure kräfte ein ?

    wünsche euch noch einen schönen restlichen sonntag.
    grüßle julia

    P.S. habe gelesen dass einige von euch aus karlsruhe und umgebung kommen. wenn ihr lust habt, könnten wir uns ja mal auf einen kaffee treffen.
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Hallo, Julia.

    Also, erstmal: ich bin Pumpkin (Uschi) und wohne in Karlsruhe. Hallo - ich habe cP seit 1993 und nehme Cortison seit Jahren. Es ist sicherlich mit ein Erscheinungsbild der Krankheit, daß man müde, schlapp und lustlos ist, sich matt und tot fühlt - ständig wie nach Marathonläufen.

    Cortison baut Muskeln sehr schnell ab, das entzündliche Gewebe und die Gelenke tun den Rest. Dagegen hilft nur wirklich Entspannung, Ruhe, Relaxen und notfalls ein langer langer gelber Urlaubsschein.

    Zwang bringt nichts ! Depris sind normal, die haben wir alle. Du musst einfach "kürzer" treten und wirklich nur die Dinge tun, die dir Spass machen.

    Gerne würde ich mal ein Karlsruher Treffen machen: meine Wenigkeit, Justice-Angel, Billy und Du sind sicherlich ein gutes Team. Also, melde dich einfach mal: KA 8931904

    Gute Tage ! Pumpkin
     
  3. knobi2

    knobi2 Guest

    Hai Julia,

    ich will da mal doch ganz entchieden der Pumpkin widersprechen !

    Schlapp und müde und Saulaune und "alles wegschmeissen wollen" und so, das sind wir alle, wenns wehtun tut !

    Und am wohlsten fühlen wir uns wohl alle ..... IM BETT !

    Da schmerzt nichts mehr so doll - manchmal auch erst hinterher .... ! :p - gelle ?

    ABer gar nichts tun.... ???? :rolleyes:

    Ich habe nun eine 5wöchige Reha überstanden. Zielpunkt bei mir waren in diesem Fall nur die beiden Knie - die letztendlich durch das cP restlos im Arsch sind - aber insgesamt hat die Behandlung gut getan !

    Trotz der SChmerzen durch die Rheumaschübe habe ich alle Trainings auf den "Foltermaschinen" immer durchgehalten..... und heute kann ich wirklich sagen, dass ich mich besser bewegen kann.

    Das wird auf Dauer sicherlich nicht so weiter gehen; denn jeden Tag in ein Fitness-Studio zu gehen, um dort an den entsprechenden Maschinen weiter die Muskeln zu trainieren kann ich mir nicht leisten.

    Aber, positiv ist das schon mit der Bewegung ..... auch wenns wehtut !

    Und: Bewegung nicht nur körperlich ! Ist noch gar nicht lange her, da kam eine Meldung im Forum hier an.... : "seit dem ich im RO bin, hat sich meine Laune spürbar gebessert..... "!

    Das sich hier im RO auslassen können, den ganzen persönlichen Frust durch diese Scheisskrankheit loswerden können, das hilft mächtig!

    Kann ich Dir sagen .... der Knobi
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo julia,

    welche form des rheumatischen kreises du hast, solltest du mal in erfahrung bringen. zum allgemeinbefinden gehört dazu dass man sich schlapp, ko und lustlos fühlt. ging mir auch so, sogar sehr lange. ich habe dann eben nichts getan, mich ausgruht, kleinere spaziergänge ganz allein gemacht, bei denen ich mich nicht unter druck gesetzt habe eine bestimmte strecke zu schaffen. wenn ich merkte es ist genug, bin ich heim. die cortisonreduzierung macht sich auch in´der muskulatur bemerkbar. man mag sich gar nicht richtig bewegen. trotzdem solltest du leichte dehnübungen probieren. nur soviel dass es nicht wehtut. und jedes malw enn du diese übung 1 oder 2 mal mehr machen kannst, ist schon ein erfolg. ich hab das problem mit dem radfahren, auf ebener strecke ist es ok, aber schon den deich hier am rhein herauf muss ich schieben, ich probiers aber jedes mal erneut:D

    lass dir ruhig zeit mit dem fittwerden, das ist etwaswas wir alle die eine rheumatische erkrankung haben, lernen müssen. auf den körper hören und nicht auf die umwelt, die einem bestimmte normen aufzwängen will. rheuma ist eine allgemeinerkrankung , dein ganzes system ist davon betroffen, nicht nur die gelenke, sondern oft auch muskeln , selbst die psyche.

    alles liebe, kuki
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Julia,

    kann mich meinen Vorgängern nur anschließen. Auch ich hab früher immer bestens funktioniert, konnte mich gut organisieren und war voller Energie. Solange Du versuchst, trotz Erkrankung das gleiche zu leisten wie vorher, wirst Du Dich immer wieder über Dich selbst ärgern und in Depri-Phasen verfallen.

    Wie Kuki sagt: Entzündliches Rheuma ist eine systemische Erkrankung, betrifft also Dich in Deiner Gesamtheit. Der Unterschied zwischen einer Grippe und z.B. einer cP ist hauptsächlich der, dass das eine wieder vorübergeht, das andere Dir aber bleibt. Bei einer Grippe mit hohem Fieber, Kopfweh und Gliederschmerzen schont man sich ganz selbstverständlich und lässt sich ohne schlechtes Gewissen krankschreiben. Für eine chronische Erkrankung gilt im Prinzip das Gleiche, und sich damit anzufreunden, fällt den meisten Erkrankten erst einmal sehr schwer. Aber glaub mir: Das lernt man mit der Zeit!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  6. eve

    eve Guest

    Hi,
    mir geht es im Moment genauso wie Dir JuliaKern.
    Ich konnte immer jede Menge erledigen, war immer aktiv und guter Dinge. Seit beginn des Jahres hab ich nun Rheuma und fühle mich seitdem ständig müde und schlapp und hab zu nix Lust. Ich versuche trotzdem meinen Job und meine Family zu schmeißen, aber manchmal ist mir einfach alles zu viel. Das macht mir dann manchmal richtig Angst, denn so kenne ich mich nicht.

    Das das normal ist sollte mich eigentlich trösten, aber genau das Gegenteil ist der Fall, es macht mich im Moment noch mutloser.

    Wenn Du also einen Weg findest damit besser umzugehen, wäre es nett, wenn Du mich teilhaben läßt, vielleicht ist auch was für mich dabei.
    Vielleicht gewöhnt man sich auch an diesen Zustand, oder es wird auch mal wieder besser, aber im Augenblick kann ich das einfach noch nicht akzeptieren.


    Trotz Allem noch einen schönen Sonntag und einen guten Start in die Woche.
     
  7. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Julia + Eve

    Hallo Julia, hallo Eve, hallo an alle,

    wie bereits Kukana schrieb, sind i.d.R. nicht "nur" Gelenke oder "nur" Sehnen, Muskeln betroffen, sondern der ganze Körper.

    Wenn der Körper sich in einem Schub befindet, ist die Entzündungsaktivität (z.B. cP) sehr hoch. Der Körper kämpft im Inneren und das kostet verdammt viel Kraft.

    Vor Schmerzen kann Mann/Frau nicht schlafen und ist morgens müde und somit ist nicht ausreichend Kraft für das "normale Tagesgeschehen" vorhanden.

    Viele rheumatische Erkrankungen können u.a. gut mit einer Basistherapie behandelt werden. Diese Medikamente mindern die Entzündungaktivität, was wiederum zu mehr kraft führen kann.

    Was sagen Eure Ärzte dazu? Bekommt Ihr entsprechende Medikamente? Habt Ihr ausreichend Unterstützung im Familien- und Freundeskreis?

    Viele Grüsse
    Sabinerin
     
  8. mandony

    mandony Powerfrau

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    Hallo Du bzw. Ihr alle,

    hier ist noch ein Leidensgenosse. Weiss bislang auch nur, dass es (evtl.) eine Erkrankung aus dem rheumat. Formenkreis ist. Verdachtsdiagnosen: Fibromyalgie oder Mb. Bechterew.
    Auch ich plage mich mit totaler Müdigkeit und Abgeschlagenheit rum, bin völlig KO, wenn ich von der Arbeit nach Hause komme und könnte sofort tot ins Bett fallen.
    Vor 1 1/2 Jahren war ich noch fit wie ein Turnschuh. Ich muss dazu sagen bin 23 Jahre alt und arbeite als Physiotherapeutin in einer Praxis in Wülfrath.
    Habe also auch jeden Tag mit kranken Leuten zu tun. Zu bemerken, dass diese z.T. einen bessere Kondition haben als ich, ist ganz schön frustrierend!
    Nehme kein Cortison und kann deshalb auch nicht aus eigener Erfahrung sprechen. Aber vom Hören-Sagen meiner Pat. kann ich nur das bestätigen, was Dir die anderen bereits geschrieben haben. Ich habe bis vor kurzem auch noch in einem Fitness-Studio trainiert, aber im Moment lassen mich meine Muskeln völlig im Stich.
    Nehme bei Bedarf Vioxx 25-50mg. Ibu KD 600 wenns gar nicht geht. Sonst versuche ich es mit entsprechender physiotherapeutischer Behandlung.
    Vielleicht ist es ja ein kleiner Trost für Dich.
    Schlage mich im Moment auch von Tag zu Tag und Woche zu Woche durch, und hoffe auf neue Erkenntnisse und freie Tage zum erholen. Bin erst seit gestern hier im Forum und total davon begeistert.

    Ich kann mir für Dich nur wünschen, dass Du bald eine klare Diagnose vor Augen hast und hoffe, dass Du Dich mit adäquater Therapie dann besser fühlst.

    Sei lieb gedrückt von mandony
     
  9. JuliaKern

    JuliaKern Neues Mitglied

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    danke für eure hilfe

    hallo,

    zuerst einmal herzlichen dank für eure antworten.

    ich bin derzeit auf azathioprin eingestellt und nehme im moment noch 4 mg kortison. wenn es ganz dolle ist mit den schmerzen nehm ich noch mobec 15 mg. dies sind aber nur die medis die ich für das nicht identifizierbare rheuma nehme. bin sonst noch auf div. andere medis eingestellt ( migräne, schlaganfall usw. )

    leider hab ich immer noch das "problem", dass das kind keinen namen hat und schon deshalb tun sich andere schwer damit, mich als krank einzustufen. stimmt ich gebe zu, dass ich auch nicht gerne zugebe, dass es mir nicht gut geht - gerade weil ich es selbst nicht beschreiben kann. wie will ich jemandem sagen, dass ich das gefühl habe, meine arme nicht bewegen zu können oder ich mich total schlapp fühle, mir die kraft fehlt usw. mußte mir letztens sagen lassen, wenn es einem nicht gutgeht, geht man zum arzt und dann wird einem auch geholfen. wenn der nichts findet ist man auch nicht krank - bzw. alles seelisch bedingt. das sind so die momente, wo ich ausrasten könnte.

    auf der anderen seite kann ich die meinungen verstehen - irgendwo geht es mir ja selbst so. ich will einfach wissen was mir fehlt. ich möchte wissen was sache ist und nicht in der luft hängen. denke zwar, dass es vielen von uns so geht, aber irgendwie will ich einfach wissen an welcher ecke ich anknüpfen soll. mein rheumadoc hat gemeint, es kann durchaus sein, dass es von heute auf morgen mal klar wird, aber im moment läßt es sich noch keiner speziellen krankheit zurordnen. ist für mich total unbefriedigend. aber muß ich wohl durch.

    so nun ist genug gejammert, wünsch euch noch was.
    grüße julia
     
  10. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Hallo Julia,

    das Kind hat keinen Namen.... ohja, das Gefühl dazu kenne ich! Damit bin ich letztes Jahr auch 3 Monate rumgelaufen, dann wurde ich halb erlöst und nu ist doch wieder alles ganz offen ;-) Ich könnte mir vorstellen, meine RÄ jongliert auch mit den Begriffen, damit ich nicht immer quengele, weil sie nicht weiß, was es denn nun ist.

    Müdigkeit und Schlappsein begleiten mich seit letztem Jahr ständig. Immerhin scheine ich mittlerweile von den 4 Stunden Arbeitsfähig täglich weg zu sein. Schätze ich liege jetzt etwa bei 6. Aber das ist alles seeeeehr wackelig. Und ich hab weniger mit Schmerzen zu tun, als mehr mit dieser Schlappheit und dazu eben eine völlige Kraftlosigkeit in den Muskeln. Vorher war das so nicht da. Ich war müde und irgendwann konnte ich deshalb nicht mehr. Und jetzt werde ich erst schlapp und dann müde und krieg dann Schmerzen. Die "Betroffenheit" der Gelenke entwickelt sich dabei sozusagen unter der hand weiter, das merke ich erst, wenn ich zuviel tue. Ganz schön überraschend, was dann plötzlich jammert.


    Ja also. Ich war jedenfalls auch ein Multi-Kraftpaket und heuer schaffe ich es nicht mal neben der Uni irgendwie "Sport" zu betreiben. Selbst Spazierengehen wird sehr schnell zuviel, da muß ich eben wegen der Prüfungen weiter grosse Abstriche an meiner Freizeit machen :-( Aber ich bin zuversichtlich, das wird schon noch... vielleicht, wenn sich die Ärzte entschieden haben, was ich denn nun habe.

    LG Christina
     
  11. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo Julia,

    bei mir hat das Kind zwar einen Namen (cP), aber nichts desto trotz bin ich notorisch schlapp und k.o., insbesondere bei dem Wetter wie jetzt.

    Mein Tip dazu: mach das, was Dir Spaß macht, aber paß auf, daß Du Dich nicht übernimmst. Jede Krankheit belastet den Körper, und Du wirst Dich im Laufe der Zeit darauf einstellen müssen, daß vieles halt a weng langsamer geht.

    Ich drück Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute

    Robert