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Was ist das Ziel?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lusella, 9. Mai 2012.

  1. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    mich beschäftigt eine Frage:

    Was ist das Ziel der Medikation?

    Ich erkläre mal, was ich meine.
    Ich nehme nun seit 7 Monaten Cortison und seit 3 Monaten Arava. Cortison mittlerweile nur noch 2,25mg mit Ziel 0.
    Arava anfangs täglich 20 mg. Wegen hoher Leberwerte Reduktion auf 3x die Woche 20mg.
    Bei Bedarf Novalgin 500mg.

    Als ich das Arava höher dosiert genommen hatte, ging es mir gelenkmäßig ganz gut. Aber die totale Schmerzfreiheit war nicht.
    Die Haut ist okay ( habe PSA).

    Unter der reduzierten Dosis geht es mir gelenkmäßig wieder etwas schlechter.
    Ich habe wieder Probleme beim Gehen. Nicht so schlimm, wie es ohne Arava war aber auch nicht wirklich gut.
    Ich muss mich doch ziemlich oft hinsetzen, wenn ich z.B. nur mal einen Shopping Bummel machen möchte.
    Das nervt natürlich schon.

    Außerdem habe ich noch Probleme beim Treppen steigen. Dann zieht es an der Rückseite der Oberschenkel als wäre die Sehne zu kurz.
    Ist zwar schon besser aber auch nicht wirklich gut.
    Die Srungelenke tun mir dafür mehr weh.

    Außerdem schmerzen die Handgelenke und die Schulter.

    Nun zu dem, was sich zum Guten geändert hat:

    Ich habe (fast) keine Schmerzen in der Großzehe mehr. War vorher ganz übel.
    Generell sind die Zehen besser. War vorher als hätte ich ein Nadelkissen im Schuh und die Zehen waren dick wie Würstchen.
    Die Knie sind auch relativ schmerzfrei. Treppen runter gehen klappt besser.
    Nur bei längerem Gehen schmerzen die Knie noch.
    Ich kann auch wieder mit angewinkelten Beinen im Bett liegen.

    Apropos Bett:
    Generell kann ich wieder schmerzfrei schlafen. Ging vorher auch nicht.
    Ich musste alle 2 Stunden die Seite wechseln, weil ich Schmerzen bekam.

    Es hat sich in den 3 Monaten Arava schon einiges gebessert.
    Aber richtig gut ist es noch nicht.

    Meine Frage an Euch:

    Erwarte ich zu viel? Kann man nie mehr ganz schmerzfrei werden?
    Oder ist das Ziel der Medikation komplette Schmerzfreiheit?

    Davon bin ich noch weit entfernt.
    Muss ich noch Geduld haben oder ist das Mittel eventuell nicht das Richtige bzw. zu niedrig dosiert?

    Ich habe erst Ende Juni wieder einen Termin bei der Rheumatologin. Deshalb frage ich Euch :).

    Liebe Grüße und wenig Schmerzen
    Lusella
     
    #1 9. Mai 2012
    Zuletzt bearbeitet: 9. Mai 2012
  2. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Lusella,

    ich kann nur von meiner Warte aus schreiben und muss gestehen, deine Frage ging mir auch schon durch den Kopf.
    Ich frage mich manchmal warum ich starke Medis nehme, wenn eh immer Schmerzen da sind.
    Wenn ich genau darüber nachdenke ist es so natürlich besser als zu Anfang, aber eben nicht gut und ich nehme schon im zweiten Jahr MTX und im dritten Jahr Cortison. Kann sein, dass meine Fibro, die zur Zeit sehr aktiv ist und nie ganz Ruhe gibt da mitspielt, Wetter natürlich auch und natürlich auch körperliche Belastung. Trotzdem bin ich jetzt mal auf die Antworten der anderen User gespannt. Was ist eine gute Medikamenteneinstellung? Wie sollte man sich dabei fühlen? Gibt es ein "ganz so wie früher vor der Krankheit"?

    Liebe gespannte Grüße an alle

    Mummi
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Lusella,

    ich glaube, Schmerzfreiheit ist ein sehr hohes Ziel. Zumal - zumindest bei mir - Strukturen so geschädigt sind, dass sie wohl nie wieder "wie neu" und dann wohl auch nicht schmerzfrei werden.

    Einen Status zu erreichen, in dem ich mit den Schmerzen besser leben kann, das ist mein persönliches Ziel.
    Und dabei hilft mir neben der Rheumatherapie auch mein Schmerztherapeut.

    Es gibt aber auch Leute, die es schaffen, annähernd schmerzfrei mit ihrer Erkrankung zu leben.
    Das kommt aber wohl immer auf den persönlichen Fall an.

    Klär diese Frage doch mal mit deinen Ärzten - die Perspektive ist ja wichtig.
    Und wenn die für dich noch nicht so klar ist, dann offen darüber reden.

    Liebe Grüße und alles Gute von anurju :)
     
  4. Lusella

    Lusella Mitglied

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    @Mummi,

    ich bin also nicht alleine mit meinen Gedanken :).

    Es ist ja wirklich so:
    Man nimmt schon ziemlich starke Medikamente, die auch nicht unerhebliche Nebenwirkungen haben.
    Und bis jetzt ist, bei mir jedenfalls, der "Befreiungsschlag" nicht eingetreten.

    Vielleicht bin ich zu anspruchsvoll?
    Okay, noch vor einem Jahr, wäre ich für den Zustand, den ich jetzt habe total dankbar gewesen.

    Und da bin ich bei @Anurju:
    Schmerzfreiheit ist ein sehr hohes Ziel. Vielleicht zu hoch?

    Ich gestehe, dass ich ein Problem damit habe, akzeptieren zu müssen, dass ich vielleicht nie mehr der Mensch werde, der ich einmal war.
    Ich kann es nicht glauben, dass ich nie mehr Joggen kann. Dreimal die Woche 10 km ging vorher ohne Probleme.
    Nun bin ich froh, wenn ich meinen täglichen Ablauf geregelt bekomme und ich durch den Supermarkt gehen kann ohne gleich am Limit zu sein.
     
  5. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    ich glaube, ein Zustand "wie früher" ist illusorisch...

    jedenfalls bei den meisten hier...

    mir geht es darum, mit möglichst wenigen Medikamenten auszukommen und dabei möglichst wenige Schmerzen zu haben... das ist ein längerer Weg, und es kommen immer wieder Rückschläge... aber in den letzten 3 Jahren bin ich schon ein gutes Stück voran gekommen...

    selbst wenn die Berg-und Talfahrt irgendwann aufhört und mein Level gleich bleibt, werde ich nie wieder meine alte Leistungsfähigkeit zurück bekommen... die körperliche Auseinandersetzung mit dieser Krankheit hinterlässt nun mal Spuren...
     
  6. Lusella

    Lusella Mitglied

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    @Sprodde,

    dass man, wie Lazarus, sein Bett nimmt und von hinnen schreitet, kann man also vergessen :o.

    Das ist das, was ich befürchtet habe.
    Klar, es kommt immer auf den Standpunkt an. Wie gesagt:
    Vor einem Jahr wäre ich über meinen jetzigen Zustand überglücklich gewesen.
    Da ging wirklich (fast) gar nichts.

    Ich habe offenbar falsche Erwartungen in die Medikamente.
    Ein Wundermittel gibt es leider auch hier nicht.
     
  7. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    es hilft mir nicht, daran zu denken, was war, was hätte sein können oder was vielleicht werden wird...
    sondern nur, das zu akzeptieren, was ist...
    und zu entscheiden, was ich tun kann...

    es ist nun mal im Leben so, dass nichts bleibt wie es war...
    nichts ist so beständig wie die Veränderung...

    ich versuche, es so zu sehen, wie mein Zitat mit den 3 Wünschen...
     
  8. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ziel für mich ist es die Zerstörung der Gelenke aufzuhalten und meine Arbeitskraft so lange wie möglich zu erhalten.

    Schmerzfrei so wie früher leben wird wohl nicht mehr sein.
    Ich bin mit dem Zustand so wie er ist "zufrieden".
    Gibt Good Days und Bad days.

    Mein Leben wird nie wieder so sein wie vor der Krankheit.
    Damit hab ich mich abgefunden.
    Ich habe Gott sein Dank Ärzte die mich gut begleiten und denen es wichtig ist den Zustand wie er ist jetzt ist, dauerhaft zu halten.
    Besser oder gar "gut" wird es nie wieder sein.
    Es ist für mich aber so auszuhalten.
    Die Phsyche spielt dabei auch eine große Rolle das alles anzunehmen und nicht zu hadern.

    Ich bin auf jedenfall froh daß ich das Teufelszeug Cortison nicht mehr dauerhaft nehmen muß.Damit war ich schmerzfrei,aber der haute den Zuckerwert ins unermeßliche.
    Dann lieber ab und an eine Metamizol wenn das Arbeitspensum so hoch liegt und die Schmerzen sich ärger melden.Bin selbstständig.

    Daneben spritze ich MTX,gegen Diabetes nehme ich Repaglinid+Metformin, und gegen die Schilddrüse die nicht mehr will nehme ich 200er Thyroxin.
    Rückschläge uns akute Schmerzphasen habe ich auch.
    Versuche dann den Auslöser zu finden....
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    lusella, ich denke, das erstrebte ziel der medizin ist die remission.
    (ist remission gleich heilung?)
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    ich fürchte, davon sind viele meilenweit entfernt :-(
    von der erwartung einer schmerzfreiheit habe ich mich schon lange verabschiedet, ich muss mit der erkrankung so gut leben wie eben möglich, die einschränkungen so weit es geht akzeptieren, und dennoch die ra als feind und nicht als freund betrachten. betrachte ich sie als freund habe ich keine kraft mehr sie zu bekämpfen, um weitere einschnitte in mein leben zu verhindern.

    es kommen immer wieder neue medikamente auf den markt, und die hoffnung ist gross, dass neue mittel das immunsystem nicht mehr derart beeinträchtigen, so dass für viele vielleicht eine verbesserung ihrer situation allein dadurch erreicht wird.
    mein ziel: bis dahin durchhalten ;)

    marie
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Hey Lusella,

    ich verstehe deine Gedanken supergut - manchmal möchte ich "hex hex" machen (wie früher meine Tochter) und mein altes Leben wäre wieder da.
    Aber es ist wirklich so: zurück blicken hilft garnichts.
    Vielleicht schafft man irgendwann wieder mehr als jetzt (bei dir vielleicht kurze Joggingstrecken) - aber wenn nicht, dann muss es auch so gehen.

    Ich bewältige gerade auch mal so meinen Alltag - allerdings immer mit dem Opioid Tilidin intus - sowie MTX, Enbrel und Cortison.
    Das gefällt mir nicht, aber wie du bin ich auch froh, überhaupt gehen zu können bzw. wieder Dinge zu schaffen, die vor 1,5 Jahren undenkbar waren.
    Man wird erstaunlich bescheiden.

    Und ich finde, es ist absolut o.k., dass man mal hadert (quasi wie so ein Flash des Bedauerns) - das gehört sicher dazu...
    Aber sich dann wieder aufrappeln ist eben entscheidend.
    Vermutlich wird das noch ein längerer Prozess der Verarbeitung und Akuzeptanz bei mir - vor 5 Jahren begann der Alptraum und das ist ja noch keine lange Zeit.

    Gut tut mir einfach der Austausch hier - man fühlt sich dann nicht mehr so allein, um Kreis der "Gesunden", die sich über ein Wehwehchen maßlos aufregen können (wie wir vielleicht früher auch irgendwann einmal). Wenn man so einen Ausnahmezustand nicht erlebt und Schmerzen in dem Ausmaß kennt, kann man das einfach auch nicht nachvollziehen.

    Leben mit und trotz der Beschwerden ist wohl das Ziel für mich - und vielleicht irgendwann doch noch die ein oder andere Besserung erleben... oder zumindest Stabilität des Zustands über lange Strecken - das wäre schön !

    Herzliche Grüße von anurju
     
    #10 9. Mai 2012
    Zuletzt bearbeitet: 9. Mai 2012
  11. Lusella

    Lusella Mitglied

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    @Anurju und alle anderen Mitbetroffenen,

    es ist schon wahr. Hadern nutzt nix, es raubt nur Kraft.

    Bei mir hat das ganze Übel vor 4 Jahren angefangen. Eigentlich wohl schon viel viel früher.
    Nur wurde damals eine falsche Diagnose gestellt (MS). Das ist es nun definitiv nicht.

    Ich bin also "herbe" Diagnosen gewöhnt *lach*.

    Wenn es sich auch so anhört:
    Jammern oder hadern wollte ich nicht. Ich wollte wirklich wissen, was das Ziel ist bzw. sein kann.

    Eine Antwort habe ich nun. Absolute Schmerzfreiheit und dort anknüpfen wo man aufgehört hat ist Utopie.
    Ich kann mich mit der Situation, wie sie jetzt ist, arrangieren. Es tut gut, sich mit Leuten auszutauschen, die einen verstehen.
    Das ist wohl auch ein Problem.
    Es wird erwartet, dass es puff macht und der ganze Zauber ist vorbei. Weil man ja schließlich Medikamente nimmt.
    Sogar teure....

    Das zu erklären, dass es trotzdem immer noch nicht ist wie es war ist das, was mir zu schaffen macht.
    Aber das müssen wir wohl alle irgendwie aushalten.

    Danke für´s Lesen :).
    Liebe Grüße an alle,
    Lusella
     
  12. sunshinemomo

    sunshinemomo Mitglied

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    hallo lusella,

    ziele zu haben,ist immer wichtig!
    sei es...

    ...um aus einem schub wieder gut rauszukommen.....morgens einfach mal entspannter aufstehen zu können....den tagesablaub einigermassen geregelt hinzukriegen......sich von den schmerzschüben nicht unterkriegen zu lassen...

    ...sich auf die schönheiten des tages zu konzentrieren......den job-oder 2 auf die reihe zu bekommen......sich auch noch über die normalen dinge des tages richtig schön freuen zu können........sich selber leiden können,auch wenn das cortison sein übriges(cushing!!!)dazu beiträgt.....

    ...mal nen tag freihaben u.dann wirklich nichts tun,auch wenn die wohnung u. der garten nach einem grölt......entspannt in die nacht starten u. hoffen,dass man durchschläft........sich auf jeden fall nicht aufgeben u. die krankheit als gesellschaft zu akzeptieren u. das beste daraus machen........

    du siehst,es gibt eine menge ziele.....
    und ich denke,jeder hat so seine eigenen.....

    und hier gibt es genug menschen,die das gleiche oder ähnliches erleben.....das ist ja auch was angenehmes,sich bestätigt oder verstanden zu wissen.....


    schön,dass es sowas gibt.

    lg sunshinemomo
     
  13. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo sunshinemomo,

    das hast Du schön gesagt :).

    Ich habe auch Ziele. Größere und kleinere.
    Im Moment ist mein Ziel, mich so zu akzeptieren, wie ich jetzt bin.
    Das ist nicht so einfach. Aber ich stelle fest, dass es schon leichter wird.

    Hast Du den Tee schon probiert?
    Ich war heute wieder zur Blutentnahme und bin gespannt ob sich schon etwas tut...

    Einen schönen Abend wünsche ich Dir,
    Lusella
     
  14. anurju

    anurju anurju

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    Hey Lusella,

    nur nochmal zur Sicherheit:
    ich hatte überhaupt nicht das Gefühl, dass du haderst oder jammerst - ganz im Gegenteil.
    Dein Thread spricht uns wohl allen aus der Seele !!!
    Gut, dass du ihn eröffnet hast.

    Alles Gute und liebe Grüße von anurju
     
  15. Laura88

    Laura88 Neues Mitglied

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    Gute Frage

    Hallo Lusella,

    die Frage habe ich mir auch gestellt, als ich trotz Medikation heftige Schübe hatte. Ich habe für mich das so beantwortet, dass die (wenigen) positiven Effekte nicht über die Nebenwirkungen der Medikamente hinweggetäuscht haben und habe mich dazu entschlossen alles abzusetzen.

    Ich denke, genau das ist ein sehr wichtiger Aspekt bei Autoimmunerkrankungen und ihrere "Heilung". Man sollte auf sich achten und hören und sich immer fragen, ob die Ziele / Anforderungen für den Moment (und für sich selbst) realistisch sind und wie man selbst am besten damit umgeht. Dann kann man viel besser auf seine Krankheit reagieren was wiederum sehr positiv den Verlauf beeinflusst :)

    Viele Grüße
    Laura
    Meine Rheuma Diät
     
  16. Lusella

    Lusella Mitglied

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    @Laura88,

    es ist sehr mutig von Dir die Medikamente komplett abzusetzen.
    Aber wenn Du zu dem Schluss gekommen bist, dass die Wirkung die Nebenwirkung nicht aufwiegt, ist es nachvollziehbar.

    Das kann ich für mich so nicht sagen.
    Meine Lebensqualität hat sich doch sehr verbessert, seit ich das Arava nehme.
    Die Nebenwirkungen halten sich auch in Grenzen, seit ich die Dosis reduzieren musste.

    Ich habe mir die Rezepte Deiner Rheuma Diät mal angesehen und muss sagen, sie ähneln meiner Ernährungsweise.
    Ich habe nämlich Ess- und Trinkgewohnheiten mal unter die Lupe genommen und Einiges verändert.
    Seither fühle ich mich besser.

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  17. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Ist auch ein Stück die Frage, "was fordert das Umfeld?". Zu meinem "Glück" läuft es im Gegensatz von vielen von Euch bei mir etwas "harmloser ;)".
    Mir reicht Katadolon s und/oder Voltaren, Diclo etc.. Am WE wird es weitestgehend vermieden. Unter der Woche aber muss man(n) beruflich "funktionieren". Das bedeutet zum Frühstück eine Katadolon, damit man in der Arbeit überhaupt sitzen kann. Wenn eine Hochdruckwetterlage vorliegt - so wie heute - dann kann die Katadolon schon so lange wie möglich "geschoben" werden. Vergangenes WE dagegen (Regen, Wind....) musste es auch zuhause mal wieder sein :mad:.
    Und zum Thema "sich damit arrangieren". Soweit bin ich noch nicht :(
     
  18. Lusella

    Lusella Mitglied

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    @kaufnix,

    mit dem "Arrangieren" habe und hatte ich meine größten Probleme.
    Ich will nicht behaupten, dass ich es jetzt 100% drauf habe, aber es wird besser.
    Ich setze mich auch nicht mehr permanent unter Druck. Das ist wohl auch ein Knackpunkt gewesen...

    Und das Lustige daran:
    Je mehr ich "Es" akzeptiere umso besser geht es mir.

    Es spielt sich zum Teil auch im Kopf ab, wie man sich fühlt.
     
  19. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    die größten abenteuer sind im kopf - so heißt ein lied von andré heller und das trifft es auch hier ganz gut!
    ich bin jemand, die es meist so nimmt wie es ist, nicht hadert und versucht das beste draus zu machen. dass ich trotz medis jemals wieder schmerzfrei sein könnte, kann zwar passieren, aber eher selten, wenn überhaupt, also mach ich mich da nicht so wild. ich freu mich, wenn ich einigermaßen beweglich bin und meine sportsachen machen kann und schmerzarm durch den tag komme. ich habe auch psa und kenne von daher diese üblen sehnenschmerzen an der oberschenkelrückseite nur zu gut. :( die machten mich am anfang schier verrückt...inzwischen ist das normalität. hätt ich mir vor 2 jahren auch nicht vorstellen können. ich mein, ich bin 45 und brauche schon einen tablettenportionierer :rolleyes:
     
  20. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo ihr Alle da draußen,

    ich sehe gerade es ist ein äußerst interessanter Tread.
    Ich gebe zu: ich hadere oft. Ich bin voller Ideen und Tatkraft, würde mich gerne in meinem Garten z.B. künstlerisch betätigen, fange an und spätestens nach ein paar Stunden ists aus die Maus und ich habe Tage dran zu knabbern.
    Das macht mich traurig und dann kommt die Lustlosigkeit. Du stehst mit dem Kopf voller Pläne auf und gehst desillusioniert ins Bett. Mit solchen Dingen komm ich auch nach 5 Jahren noch nicht zurecht.

    Ich hab aber noch ein anderes Anliegen, auf das ich beim Forum "Ich bin neu" gekommen bin.
    Hier sind doch eigentlich viele User, die immer tolle Blutwerte haben und trotzdem Rheuma, bei denen man durch Szintigraphie, Mrt, Xyralite (richtig geschrieben?) etc, typische Entzündungen festgestellt hat, die im Schub sind und trotzdem perfekte
    Blutwerte haben, die nach Jahren erst labormäßig zum Lehrbuch passen. Könnte man nicht mal Fallschilderungen von jenen Forumsmitgliedern irgendwie bündeln und so ne Art
    Broschüre machen, die man dann auch mal seinem Hausarzt oder Orthopäden oder so in die Hand drücken kann
    wenn dieser sich zu sehr an die Richtlinien hält und es partout nicht einsehen will, dass man Rheuma hat?
    Ich habe z.B. eine eigentlich liebe HÄ, aber sie glaubt meinem Rheumadoc nicht so wirklich, da ich eines der Exemplare mit ewig tollem Blutbild bin. Vielleicht wäre so etwas mal eine Möglichkeit die Ungläubigen" aufzurütteln und würde vielleicht manchem Patienten, der am Anfang steht und hilflos ist, die Psycho-Hypochonder-Geschichte ersparen.
    Was haltet ihr davon?


    Liebe Grüße

    Mummi
     
    #20 10. Mai 2012
    Zuletzt bearbeitet: 10. Mai 2012