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Was ist das nur ??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Daniela1964, 29. Oktober 2006.

  1. Daniela1964

    Daniela1964 Registrierter Benutzer

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    Hallo :)

    Ich lese schon seit längerer Zeit in eurem Forum mit und konnte bereits eine menge daraus lernen. Vielen Dank dafür :)
    Nun würde ich gern eine Frage stellen.
    Ich habe seit 2004 die Diagnose SLE und bin mehr oder weniger gut mit Quensil, Cortison und Morphium eingestellt.
    Seit ca. 2 Jahren habe ich 2 Hautstellen wo sich darunter eine Art Platte und in der Mitte eine Hauteinziehung gebildet hat.
    Diese Verhärtungen sind mittlerweilen Unterteller groß.
    Ich war bereits mehrere Wochen damit im Krankenhaus, jedoch ohne eindeutige Diagnose. Man nimmt an , daß es sich entweder um Sklerodermie oder Lupus profundus handelt, jedoch soll ich den Krankheitsverlauf abwarten um dieses dann eindeutiger beurteilen zu können.
    Fakt ist, daß sich unter der Haut Fettzellen in Bindegewebszellen umgewandelt haben.
    Nun habe ich die Angst das es sich vielleicht über meinen Körper ausbreitet :eek: , keiner kann mir sagen wie dies weiterverläuft.
    Vielleicht hat ja hier im Forum ein ähnliches Problem und kann mir eventuell einen Tip geben um was es sich handeln könnte .
    Vielen Dank fürs lesen.
    Liebe Grüße
    Dani
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  2. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Dani
    und herzlich willkommen hier:)

    Ich habe zwar eine andere rheumatische Erkrankung als du und auch keine Bindegewebsveränderungen,aber besteht nicht evtl. die Möglichkeit die Ursache per Biopsie näher zu bestimmen?

    Viel Spaß und einen regen Austausch hier wünscht,
    Diana
     
  3. Daniela1964

    Daniela1964 Registrierter Benutzer

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    Hallo Diana :)

    Danke für deinen Willkommensgruß
    Es wurden bereits 2 Biopsien gemacht, vor 1 1/2 Jahren hieß es Histiozytom ein anderes mal August 2006 keine eindeutige Zuordnung.
    Die Ärzte meinten, ich käme in keinem medizinische Lehrbuch vor :confused: .
    (Sie reichten mich von einem Assistenzarzt zum anderen....kam mir vor wie ein Versuchskanickel.)

    Daher versuche ich nun selbst herauszufinden was es ist und was mich erwartet.
    Lieben Gruß Daniela
     
  4. Daniela1964

    Daniela1964 Registrierter Benutzer

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    Hallo Phia :)

    Vielen Dank für deine Antwort.
    Bei Lupus- live bin ich schon seit 2 Jahren , aber auch dort hat niemand nicht mal annähernd soetwas.
    Außerdem bin ich in der Charite ( Rheumaambulanz) in Behandlung ....die Ärzte schauen mich dort genauso ratlos an.
    Dort wird nur notiert wie groß diese Verhärtungen werden.:(

    Lieben Gruß Daniela
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    http://www.dermis.net/dermisroot/de/38885/diagnose.htm

    schau mal hier ob dir deine Flecken ähnlich vorkommen? Vielleicht ist ja doch ein kutaner Lupus? Der bei dir halt subkutan abläuft? Also unter der oberen Hautschicht? Wenn selbst die Ärzte nur noch ein Fragezeichen in den Augen haben und abwarten was sich entwickelt, kann dir nur noch ejamdn helfen der das gleich Problem hat. Wir haben einige Lupus Erkrankte hier. ich hoffe da kann dir noch einer Auskunft geben?

    Aber vielleicht brütest du auch was neues aus? So Richting Dermatomyositis, das geht z.B. mit solchen Verhärtungen einher, häufig aber der Muskeln.

    Gruss Kuki
     
  6. Daniela1964

    Daniela1964 Registrierter Benutzer

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    Hallo Kuki :)
    Vielen Dank für deinen Link.
    Ich hab auch schon überlegt ob ich eine andere Hauterkrankung haben könnte und habe mich schon über viele Links in Richtung Hautveränderungen durchgewuselt.
    Leider passt garkeiner so recht zu mir.:(

    Lieben Gruß Daniela
     
  7. Daniela1964

    Daniela1964 Registrierter Benutzer

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    Hallo Phia :)

    Werd mir die Namen merken und mal nachfragen. Ich hab schon einige Ärzte in der Charite verschlissen und war zuletzt bei OÄ Dr. Backhaus.
    Aber so richtig zufrieden bin ich leider nicht. Es geht da recht unpersönlich zu .

    Lieben Gruß Daniela
     
  8. Daniela1964

    Daniela1964 Registrierter Benutzer

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    Hab mir die Adressen notiert. Vielen Dank dafür.
    Im Immanuel- Krankenhaus war ich übrigens auch....hab mir dort von einen Prof. Krause eine Zweitmeinung eingeholt.
    Danke dir nochmal....
    liebe grüße Daniela
     
  9. Daniela1964

    Daniela1964 Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank.....werd ich machen.:)
     
  10. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo daniela,

    auch hier wird dir niemand sagen können, was du hast. ich finde schon mal gut, das deine ärzte wenigstens eine verlaufskontrolle machen.
    da du ja sle hast, kann es doch wirklich genausogut sein, das noch eine andere kollagenose dazutritt, oder der lupus einfach "nur" etwas anders in erscheinung tritt. vielleicht wäre es auch sinnvoll, einmal das basismedi zu wechseln, um eine verschlimmerung aufzuhalten.
    warst du schon mal beim hautarzt?
    nein wir können hier nicht mutmaßen .... wir sind doch keine ärzte ...

    ich wünsche dir, das du bald hilfe findest
     
  11. Daniela1964

    Daniela1964 Registrierter Benutzer

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    Hallo Klara :)
    Vielen Dank für deine Antwort.
    Ich war schon bei einigen Hautärzten, die mich jedoch Ruck-Zuck weitergeleitet haben.
    Bisher wurde bei mir 2x die Basismedikation umgestellt, allerdings ohne Verbesserung.
    Natürlich kann es sein, daß sich der Lupus sich auf diese Art zeigt oder eine andere Kollagenose dahinter steckt, aber erhlich gesagt möchte ich mich nicht " nur" mit einer Verlaufskontrolle zufrieden geben.( Wer weiß, vielleicht hört es garnicht auf zu wachsen ?!:( )

    Natürlich weiß ich,daß ihr keine Ärzte seid und ich erwarte auch keine Mutmaßung......ich versuche einfach nur jemanden zu finden ,den es ähnlich ergeht um damit besser umzugehen.

    liebe Grüße Daniela