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Was habe ich? Kein Arzt weis weiter!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sylle, 6. März 2008.

  1. Sylle

    Sylle Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben!
    Mein Hausarzt hat mir diese online-Seite empfohlen um zu schauen ob hier jemand eine Idee hat. Er weis leider wie so viele Ärzte auch nicht weiter.
    Also ich fange mal an zu erzählen, dauert ein bißchen.
    Angefangen hat alles ca. 1995. Ich bekam im Schulter nacken Bereich tierische Schmerzen. Ich denke mal jeder hier weis wie dann Behandlungen anfangen. Massage, Reizstrom usw.
    Es wurde immer schlimmer.
    Im Mai 1997 wurde dann ein MRT von meiner Schulter gemacht mit der Diagnose Kapsel und Sehneneinriss. Ich bin dann sofort in Beckum operiert worden. Die Schmerzen nach der OP waren nicht zum aushalten und wurden auch nicht besser. Gleich einen Monat später bin ich wieder in Beckum operiert worden, weil jetzt alles gerissen war.
    Danach folgten noch weitere 2 OPs. Nach jeder OP wurden die Schmerzen schlimmmer.
    Seit 2002 ist es bei mir angefangen, dass ich auch Schmerzen in den Knien, der Hüfte, der Fussgelenke und teilweise den Handgelenken bekam. Ich hatte geschwollene Gelenke und sehr starke Schmerzen. Es wurde dann die Diagnose Fibromyalgie gestellt, die aber nicht von allen Ärzten bestätigt worden sind.
    Jeder von euch kennt das wahrscheinlich. Es wurde als Psychisch abgetan.
    Ich hatte schon so starke Schmerzen, dass ich auf Morpium angewiesen war. Arbeiten konnte ich auch schon nicht mehr.
    Zusätzlich hatte ich immer wieder hohe CRP Werte. jedes mal wenn der CRP hochging, waren die Schmerze in der Schulter nicht mehr zum aushalten.
    Der aktuelle Stand ist folgendermaßen:
    Mittlerweile habe ich schon 2 Mal einen Morphin Entzug hinter mir.
    Durch die ganzen Medikamente die ich schlucke ist mein Stoffwechsel komplett zusammengebrochen.
    Ich kann teilweise nur am Stock laufen. Ich werde Nachts wach, weíl z.B. meine Füsse oder Knie fürchterlich brennen und ganz heiss sind. Meine Entzündungswerte gehen hoch, dann bekomme ich immer sehr starke Antibiotika, da die leichten nicht mehr wirken. Ein paar Tage nachdem die Antibiotika leer sind, fängt der CRP wieder an zu steigen.
    Ich bin auf alles mögliche getestet worden. Bei einem Rheumatologen war ich auch. Alles ohne Befund.
    Es geht mir Körperlich mittlerweile so schlecht, dass ich mich total vom Leben zurück gezogen habe.
    Da ich mit meinen Morphin Dosen immer sehr schnell hochgehe, sollte mir auf anraten meines Schmerztherapeuten und meines Hausarztes eine Morphin Pumpe implantiert werden.
    Der MRK hat dieses erst mal abgelehnt mit der Begründung ich wäre Psychatrisch Krank und soll mich in Psychatrische Behandlung begeben. Meine Ärzte waren darüber sehr erbost.
    Ich nehme zur Zeit olgende Medikamente, die aber bei erhöhten Entzündungswerten den Schmerz nicht betäuben:
    3 x 120mg Oxigesic (sehr hohe Dosis)
    3 x 1200mg Gabapentin
    2 x Celebrex 200
    1 x Cymbalta
    1 x Omeprazol, da der Magen mittlerweile hin ist
    1 x Levodopa, da ich Restlees Legs habe
    Jeder normale Mensch würde bei der Dosis Morphin im Koma liegen.
    Ich bin den ganzen Tag müde, kann mich nicht konzentrieren und bin richtig verzweifelt.
    Mein Arzt ist der Meihnung, dass es eigendlich nur noch Rheuma sein kann. Aber alle Werte sind negativ.
    Bis auf den hohen CRP kann ich keine Befunde vorweisen.
    Die Schmerzen in der Schulter sind am schlimmsten, da diese ja auch so oft operiert worden ist.
    Ich bin mittlerweile so verzweifelt, vor allem weil man als psychisch krank hingestellt wird.
    Das schlimmste ist, sollte ich die Pumpe nicht bekommen, muß ich in der nächsten Zeit wieder in den Entzug. Da ich aber so hoch eingestellt bin, wird dieser sehr schlimm.
    Wer hat eine Idee was ich noch machen kann.
    Ich hoffe hier ein wenig Hilfe und Beistand zu bekommen.
    Ich bin mal gerade 43 Jahre alt und mein Leben ist die Hölle.
    Gruß Sylle
     
  2. knuffel94

    knuffel94 Guest

    Hallo Sylle,
    :)
    Erst einmal ein Herzliches Willkommen.

    Ich kann Dir zwar nicht weiterhelfen , bin auch neu im Forum und noch ohne endgültige Diagnose.
    Aber ich wünsche Dir von ganzen Herzen, das Dir geholfen werden kann.
    Ich denke hier im Forum bist Du richtig.
    Es gibt viel Denkanstöße und Meinungen.
    Ich drücke Dir ganz doll die Daumen ,
    das es Dir bald besser geht.
    Gruß Knuffel 94
     
  3. Sylle

    Sylle Registrierter Benutzer

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    Danke

    Ich Danke dir Knuffel.
    Ich denke mal das mir mein Arzt auch aus diesem Grund diese Adresse gegeben hat. ich gebe die Hoffnung nicht auf.
     
  4. Sandra73

    Sandra73 Neues Mitglied

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    hallo

    Hallo Sylle,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    leider kannich Dir auch nicht helfen, aber ich kann Dich und Deine Gefühlslage verstehen.
    Ich habe nach 15 Jahren erst meine Diagnose bekommen und wurde dann medikamentös so eingestellt, dass es mir gut geht.
    Aber glaube mir, nicht nur Dir oder mir geht oder ging es so, dass wir als Psychos abgeschrieben werden oder wurden. Das kennen hier mehrere und wir wissen wie Du Dich fühlst.
    Ich drücke die Daumen, dass Dir bald geholfen werden kann.
    Mit Fibr kenne ich mich nicht aus, aber ich glaube mal gelesen zu haben, das es man nur durch Ausschlußverfahren dahinter kommt, kann das sein?
    Vielleicht liegt es daran, das nicht alle Ärzte diese Diagnose bestätigen.

    Also, alles Gute für Dich und Du wirst Dich hier bestimmt wohlfühlen.

    Liebe Grüße
    Sandra
     
  5. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    :)Hallo Sylle,

    auch von mir ein herzliches Willkommen bei RO.Da hat dein Doc aber eine gute Idee gehabt,dir dieses Forum zu empfehlen.

    Mit deiner Sache stehst du nicht alleine da.
    War der Rheumadoc ein internistischer?
    Hat er nur Blutuntersuchungen gemacht? Ich habe ähnliche Beschwerden wie du nur nicht so extrem wie bei Dir.Aber es reicht mir schon.
    Ich habe CP,PSA,Fibro und Polyarthrose in den Diagn. stehen.
    Habe beim 2. Rheumatologen wirklich richtig Glück gehabt,der ist wirklich richtig gut. Ich bin seronegativ und deshalb ist im Blut bei mir auch nichts feststellbar.Aber bei den 1/4 jährlichen Kontrollen werden alle Gelenke sehr gründlich abgetastet und es zeigen sich immer Schwellungen.
    Außerdem war ich in Sendenhorst in der Rheumaklinik,3 Wochen und die haben mir auch gut geholfen.

    Cymbalta,Trancolong Sulfasalazin (Basismedikament)nehme ich auch.

    Alles Gute und viele Infos hier im Forum wünsche ich Dir
    und vor allem,gute Besserung,

    Gruß
    [​IMG]
     
  6. Sylle

    Sylle Registrierter Benutzer

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    Wer hilft mir

    Vielen Dank für eure Antworten. Ich werde mir den Bericht mal durchlesen.
    Die Fibro kann man durch abtasten der Tender Points feststellen. Bei mir haben fast alle reagiert. Aber eben nicht alle.
    Leider ist es heute immer noch so, dass Schmerzpatienten als Simulanten hingstellt werden. Es gibt Ärzte die der Meinung sind, wo Schmerzen sind, muß auch ein Befund dasein.
    Ich war bei einem reinen Rheumatologen.
    Der hat nur nochmal Blut abgenommen, hat mich an manchen Stellen abgetastet und das wars. Nachdem im Blut nichts war hat er gesagt das ich kein Rheuma habe. Mein Hausarzt ist Internist. Der macht sich sehr viele Gedanken und hilft auch wo er kann. Mit dem habe ich Glück gehabt.
    Ich war auch schon in sehr vielen Kliniken. Unter anderem in Hannover. Die haben mich auch als Psycho abgestempelt.
    Ich lese mir jetzt erst mal in aller Ruhe den Bericht durch.
     
  7. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Sylle,

    ein herzliches Willkommen hier im Forum! Was für ein toller Dr., der Dir diese Adr. genannt hat. Nachlesen kann man hier stundenlang, R-O kann zur Sucht werden (sagt mein Mann).
    Deine gesundheitlichen Katastrophen tun uns allen hier sehr leid, glaub mir. Der Eine oder Andere kann Dich sicher mit Tips unterstützen oder Dir Adr. geben, die Dir weiterhelfen. Ansonsten schreib Dir alles von der Seele, Du kannst sicher sein, das es gelesen wird. Schlechte Zeiten kennt jeder von uns. LG von Elke.
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sylle

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns an Bord....

    Sind bei Dir schon mal alle (!!!) Schilddrüsen-Werte durchgecheckt worden? Auch die kann für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie -schmerzen verantwortlich sein... und

    wurde bei Dir schon ein Mal ein sog. Cortison-Stoßtest durchgeführt...?
    Wenn ja und Du warst in dieser Zeit schmerzfrei, zumindest jedoch wesentlich besser, dann tritt die Fibromyalgie an die 2. Stelle.

    Die Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose, hat so etwa 144 versch. Symtome, weshalb die lieben Ärzte diese Diagnose unheimlich gerne stellen, gerade weil alles so schööön passt. Desweiteren sind die Tenderpoints nicht mehr ausschlaggebend. Zur Zeit werden gerade neune Richtlinien für die Fibro überarbeitet...

    Ist auch schon mal in die Richtung Immunologie untersucht worden?

    Du solltest Dir einen vertrauenswürdigen intern. Rheumatologen suchen... in der hellblau-unterlegten Leiste links unter dem Titel Selbsthilfe als letzter Punkt haben wir eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen... vielleicht ist dort ja einer mit dabei für Dich...

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie für Deinen Weg
    Viele Grüße
    Colana
     
  9. Sylle

    Sylle Registrierter Benutzer

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    Wer hilft

    Meine Schilddrüsenwerte sind gerade ganz aktuell abgenommen worden. Dort ist alles in Ordnung.
    Dieses hat mein Doc ganz aktuell noch mal gemacht, da bei mir sämtliche Fettwerte viel zu hoch sind. Ich esse so gut wie gar nichts mehr, nehme aber immer mehr zu.
    Zum einen liegt das natürlich an den Medikamenten, zum anderen an den Werten. Mein Doc meint, dass ich bei diesen Werten das pure Fett einlagern würde.
    Da muß ich jetzt die nächsten Medikamente für nehmen.
    Ich werde mir wohl doch nochmal einen Rheumatologen suchen müßen. Ich habe in der Liste schon nachgeschaut. Es ist aber keiner in meiner Nähe. Ich werde aber wohl jemanden finden.
    Es tut gut hier über meine Probleme schreiben zu können. Ausserdem habe ich schon ein paar wertvolle Tips bekommen. Dafür Danke ich euch allen.
    Es geht bestimmt einigen so wie mir, dass man keinen mehr zum reden hat. Ein gesunder mensch kann sich nicht vorstellen immer Schmerzen zu haben.
    Ich muß jetzt erst mal meinen Mittagsschlaf machen, sonst falle ich gleich vom Stuhl. Ich muß jeden Mittag mindestens 2 Stunden schlafen, da ich sonst vor Müdigkeit umkippe.
    Kommt alles von den Sch...ß Pillen. Ich habe schon einen richtigen Ekel gegen das Einnehmen von Pillen entwickelt.
    Ich bin nacher wieder da.
    Bis nachher ihr Lieben!!!
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sylle,

    die anderen haben es ja schon geschrieben, dass es auch sog. seronegative rheum. Erkrankungen gibt...

    Wie sieht es mit Untersuchungen auf Borreliose nach WesternBlot und Elisa, Chlamydien und Yersenien aus sowie auf Vit B12 und einige Speicher-Erkrankungen...

    Was geben denn die anderen röntgentech. Untersuchungen her außer MRT?

    An Deiner Stelle würde ich, wenn nicht schon geschehen, einen Schmerztherapeuten zusätzlich einschalten....

    Ansonsten würde ich auch an die selteneren rheumat. Erkrankungen denken lassen und dementsprechend durchchecken. Es gibt so etwa 450 versch. rheumat. Erkrankungen.

    Und wie schon gesagt, mal an Corti-Stoßtest denken, falls nicht schon geschehen...

    Ich kopiere Dir mal ein paar Links rein. Vielleicht ist ja irgendetwas dabei, was noch nicht gescheckt worden ist:

    http://www.laborseelig.de/analysenspektrum/PDF/autoantikoerper_tabelle.pdf

    http://www.imd-berlin.de/index.php?id=433

    http://www.wassie.gmxhome.de/sd/Blutwerte.htm


    http://www.laborbauer.at/laboratorium_leistungsangebot_analytik.php

    http://www.labor28.de/leistung/22_AUT.HTM

    http://autoimmun.org/dseiten/erkrankungen.php?mod=5&e1=38&e2=&e3=

    http://zlab-lehre.uni-muenster.de/zlabpdf/Rheuma,Schl%C3%BCter.pdf

    Viele Grüße
    Colana
     
  11. Sylle

    Sylle Registrierter Benutzer

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    Wer weis weiter

    Hallo Colana,
    sorry das ich jetzt erst auf deinen Beitrag reagiere.
    ich habe zur Zeit sehr viel zu tun. Aber davon gleich.
    Also folgendes:
    Mein Doc hat mich zu einer befreundeten Ärztin geschickt, die in einem Krankenhaus arbeitet. Die hat dann auch noch mal verschiedene Blutuntersuchungen gemacht.
    Dabei wurden Chlamydien festgestellt.
    Die haben wor natürlich mit einem Hammer Antibiotika abgeschossen. Das ist jetzt ca. 3 jahre her.
    Einen Schmerztherapeuten habe ich ja. Der ist auch Super.
    Es sind bei mir schon so viele Sachen gemacht worden, das ich den Überblick verloren habe.
    Da ich so hoch auf Morphin eingestellt bin, hat mein Hausarzt und auch mein Schmerztherapeut beschlossen, dass ich eine Morphinpumpe implantiert bekommen soll.
    Der MDK hat das erst mal abgeleht mit der Begründung das es eine psychatrische Sache sei, und ich soll zu einem Psychater gehen.
    Die Pumpe ist für mich die einzigste Möglichkeit für mich wieder am normalen Leben teilzunehmen.
    Ich habe von meinen beiden Ärzten Berichte bekomme, die ich jetzt noch mal einreiche. Ich habe denen gesagt das ich notfalls Klagen werde. ich bin im VdK sogar im Vorstand und die bezahlen mir sogar den Rechtsanwalt.

    Da ich ja schon lange nicht mehr arbeiten kann, mach ich nebenbei als Verkaufsagentin bei Ebay. So kann ich mir die zeit einteilen. Wenn es mir schlecht geht, tue ich nichts.
    Das bringt mir wenigstens so viel Geld, dass ich meine Zuzahlungen und meine Krankenkasse bezahlen kann.
    mein mann ist bei der Polizei und da gibt es keine Familienversicherung.
    Wenn ich also mal nicht sofort antworte, habe ich gerade viel zu tun.

    Ich bin froh das ich hier reingeschaut habe. Ich habe sehr viele wertvolle Tips bekommen, die ich mit meinem Doc durchgehen werde.
    ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
    Gruß Sylle

     
  12. Stiefkind

    Stiefkind Neues Mitglied

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    Hallo Sylle,

    wenn auch ein bisschen später, aber auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Ich finde es toll, dass dein Arzt dir diese Seite empfohlen hat.

    Leider kann auch ich nicht wirklich weiterhelfen. Aber eins kann ich mit Gewissheit sagen, wir sind nicht psychisch krank. Das ist natürlich dann, wenn sich nichts findet, die einfachste Erklärung dafür. Das finde ich von manchen Ärzten ungeheuerlich. :mad:Viele von uns mussten diese Erfahrung leider schon machen. Bitte lass dir nicht einreden, du wärst psychisch krank.

    Bei mir selbst konnten auch nie wirklich irgendwelche Entzündungswerte festgestellt werden, weshalb es auch ewig dauerte bis ich meine Diagnose endlich bekam.

    Das es dieses Forum gibt, darüber bin ich auch ungemein froh. Man kann sich alles mal von der Seele schreiben, was ja irgendwie auch schon hilft. Außerdem gibt es viele Tipps und Ratschläge.

    Lass dich nicht unterkriegen. Vielleicht ist es einen Versuch wert sich mit einer speziellen Rheumaklinik in Verbindung zu setzen.

    Ich hoffe, dass dir schnellstens geholfen wird und es dir hoffentlich bald wieder besser geht. Bitte halte uns auf dem Laufenden, wie es bei dir geht.

    Liebe Grüße Stiefkind
     
  13. Lelle

    Lelle Neues Mitglied

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    Hallo Sylle,
    eben lese ich von Deinen Problemen. Wenn ich nichts überlesen habe, dann hast Du die Frage, ob Du schon Kortison bekommen hast, nicht beantwortet. Ich denke, das wäre im Moment sehr wichtig, denn Du hast ja mit Sicherheit irgendwo eine Entzündung (CRP) und da hilft Kortison weit mehr als Morphium. Du solltest aber mit ca. 100 mg Kortison anfangen.
    Bei mir fing es ganauso an damals vor 10 Jahren wie bei Dir. Daher weiß ich, welche Schmerzen Du hast. 5 bis 6 Stunden nach Einnahme von Kortison haben dann die Schmerzen nachgelassen. Ich weiß noch genau, wie glücklich ich war, endlich diese schrecklichen Schmerzen los zu sein.
    Doch Vorsicht! Gebe Dich damit nicht zufrieden. Das Kortison ist auf Dauer sehr schädlich. Mein damaliger Rheumatologe sagte mir, für mich gebe es keine anderen Medikamente, und so hat das jahrelange Einnehmen von Kortison einige Schäden verursacht.
    Ganz genau weiß ich heute noch nicht, welches Rheuma ich habe. Der Arzt meint, ich hätte mindestens drei Arten, nämlich Rheumatoide Arthritis, Psoriasis-Spontarthritis (hast Du eine Stelle am Körper, die auf Neurodermitis schließen lässt?) und Fibromyalgie. Wahrscheinlich habe ich auch noch eine Kollagenose. Aber das ist jetzt nicht mehr so wichtig, weil endlich ein Medikament gefunden wurde, das Linderung bringt, außer bei der Fibromyalgie, die ist leider immer noch voll da.
    Das Problem mit dem Dicksein habe ich auch. Während meiner "Schmerzenzeit" konnte ich fast nichts essen und habe trotzdem, 25 kg zugenommen, so viel hätte ich trotz Kortison nicht zunehmen dürfen. Mein Leben lang kämpfe ich schon gegen die Pfunde, obwohl ich eine richtig schlechte Esserin bin. Ich bin sofort satt, kann nie meinen Teller leer essen, nasche nicht und trinke keinen Alkohol.
    Solltest Du eine Lösung zum Abnehmen finden, dann bitte bitte bitte gib mir Bescheid.
    Liebe Grüße und gute Besserung, Lelle