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was hab ich nur??

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von katrinchen, 20. Mai 2007.

  1. katrinchen

    katrinchen Neues Mitglied

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    hallöchen euch allen:)
    ich habe mal wieder ein anliegen, da ich schon lange her komme, immer wieder auf gute tipps, ratschläge und erfahrungen stoße, dachte ich, es wird mal wieder zeit euch anzuschreiben.
    ich will mich kurz fassen, also ich habe vor knapp 4 jahren die diagnose einer RA gestellt bekommen, wurde seitdem knapp 2,5 jahte mit wö. 15mg mtx und einer erhaltungsdosis von 5mg/tgl. predni versorgt und nachdem ich unter starken beschwerden im mundraum litt, die leichten entzündungen zurückgegangen waren, wurde ich auf anfangs 10mg, dann 20mg arava ohne zusätzliche kortisongabe umgestellt. problem- ich zweifelte meine diagnose an, hatte seit erstellung der diagnose keinerlei gelenkveränderungen, und als grund wurde nicht das sogen. antigen sondern ein seropositiver rheumafaktor(damals ü500, unter therapie, nicht niedriger wie 200) angegeben. hinzu kommt, daß mir die mittel irgendwie nicht geholfen haben, ich gehe nicht mehr arbeiten, seit der diagnose(war selbsständig, habs einfach nicht mehr geschafft) und habe entsprechend mehr ruhe und weniger körperliche anstrengung( da geht es doch jedem besser, oder?)die beschwerden kommen alle samt wieder,(eigentlich gingen sie nie weg) sobald ich versuche mich wie ein gesunder mensch zu bewegen, mit allen täglichen aufgaben mein ich, welche ich leider nicht mehr gebacken bekomme.
    trotz medis bekam ich kalkschultern,2x schleimbeutelriss, bzw. chronische entzündung aller großen gelenke, einen( die ärzte waren sich nicht einig)gichtanfall(harnsäurewert war aber nur 6!)meine hände und füße sind oft geschwollen(ich habe mich ja mal in der galerie verewigt)alles in allem, ich google mich dumm und dusslig und bin genauso ratlos, wie es meine ärzte zu sein scheinen. es gibt ja auch ziemlich viele einzeldiagnosen bereits, jedoch feht die hauptdiagnose, welche mit meinen stets leichten entzündungswerten und dem RF in verbindung stehen. ich habe drei rheumathologen, die der meinung sind ich habe RA, habe auch 2 ärzte, welche das für ausgeschlossen halten, was ich sonst haben könnte, wissen sie aber auch nicht wirklich.:confused:
    auf eigenes drängen habe ich nun die medis abgebrochen, ich möchte herrausfinden, ob ich sie wirklich nötig habe, seit 5 wochen bin ich nun also cleen und ganz ehrlich, ich fühl mich genauso wie vorher mit medis. unter arava und ohne kortison, haben sich meine entzündungswerte zwar leicht erhöht, der RF ist auch wieder ü500, aber merken tu ich den unterschied nicht.wenn es etwas akkut wird, pumpen sie mich doch sowieso wieder voll. ich möchte das ganze zeug eigentlich nur wieder nehmen, wenn sich die ärzte einig sind, ob mir ein so schweres rheumamittel helfen kann, wenn ich doch gar nicht RA habe.
    natürlich weiß ich nicht, was mit mir werden wird und ob ich das hätte lassen sollen, aber ich fühl mich auch gut, bei dem gedanken, das gefährliche zeug nicht mehr zu nehmen.
    was meint ihr? habt ihr mir einen rat oder tip, was ich überhaupt haben könnte? ich bin 37, habe atrothische veränderungen an versch. gelenken und bei der letzten 3phasen-skelettzyntigrafie, hat sich heraus gestellt, daß alle großen gelenke entzündet sind.
    die gelenke sind schmerzhaft, geschwollen, jedoch nicht gerötet, wenn ich mich körperlich beanspruche, läßt die kraft vorallem in meinen armen und händen nach, ich bin alle nase lang erkältet(außer einer sicca-symtomatik, wurde nichts gefunden),fühle mich sehr oft, als wären die akkus leer, obwohl ich einen, so denke ich, relativ guten und auch ausreichenden schlaf habe(zumindest tief). wenn ich einen tag mal mehr laufe, kann ich am nächsten morgen nicht auftreten, alles ist schwer wie blei.
    versch. rückenerkrankungen tun ihr übriges(HLb27, wurde nicht gefunden)
    so nun erst mal genug geklagt, vielen dank für eure antworten schon mal im vorraus und einen sonnigen sonntag noch:)
    liebe grüße katrinchen:cool:
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Katrinchen,

    es tut mir leid, dass es Dir so mies geht. Ich hoffe, dass es bald wieder vorbei geht...

    Ich versuche es mal ein wenig auseinander zu schreiben, da ich es nicht richtig lesen kann:

    seropositiver RF ohne Medi über 500, mit Medi bei ca. 200

    Hände und Füße oft geschwollen
    Kalkschulter
    2x Schleimbeutel-Riss
    Entzündungen in sämtl gr Gelenken
    Sicca-Symptomatik
    Arthrotische Veränderungen
    Versch. Rückenerkrankungen
    Entzündungszeichen im Blut nachweisbar

    Ich fange mal einfach an zu fragen:
    Ist denn mal auf Borreliose nach Westernblot u Elisa untersucht worden,
    was sagt denn der Anti-CCP, die Blutsenkung u das CRP

    Hat Dir das Cortison an sich denn geholfen?

    Ich könnte mir schon vorstellen, dass in die Arthritis-Richtung gehen könnte, aber es sind halt nur ein paar Gedanken....

    Ich gebe Dir mal ein paar Links rein:

    http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/chronische-polyarthritis/krankheitsbild-der-chronischen-polyarthritis.html
    http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/arthrose/krankheitsbild-der-arthrose.html

    Deshalb:
    Warum sollte es keine cP sein...

    Gute Besserung
    Colana
     
  3. katrinchen

    katrinchen Neues Mitglied

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    hallo colona, vielen dank erst mal, daß du dich meiner angenommen hast:) ja soweit hast du das schon richtig gelesen, dieses ana und ane oder so, also diese spezifischen antikörper für RA haben sie nicht gefunden, darum streiten sich ja die gemüter, ansonsten gibt es sehr viele übereinstimmung, was die symptome betrifft. ich hatte am anfang von kortison und mtx BSG 64 und habe mich so auf bsg 25-35 eingependelt, der crp war auch höher und ist nach absetzen von corti recht stabil geblieben (immer nur leicht erhöht), wenn es mir schlechter ging, raste immer der rheumafaktor als erstes in die höhe, zur zeit liegt er ohne medis wieder bei 456.
    ich bin erst 37 und darum hält man wohl eine arthritis eher für ausgeschlossen.es wären größtenteils abnutzungserscheinungen auf grund von fehlhaltungen und verwachsungen. andere rheumaarten wurden auch schon ausgeschlossen. ich habe schon gedacht, wenn man viele einzelerkrankungen hat, ergibt sich ein endloskreis, bei dem die ärzte nicht den anfang finden können, alles zusammen wird es dann sein, aber welcher arzt sieht schon alles zusammen:rolleyes: , alle bleiben in ihrem gebiet hängen. egal wo ich hinsehe im forum, ich finde mich überall wieder:confused: , das ist einfach frustrierend, noch dazu ich ja nicht mehr arbeite, auch nichts finde und mir beim amt gesagt wird, 8std. leichte tätigkeit mit tausenden einschränkungen, wäre ich nicht mehr vermittelbar(hab am 26.5. neuen termin beim gutachter der arge, na mal hörn). außerdem einen termin zur gefäßchirurguie zur DD-thoracic-outletsyndrom(wegen meiner arme,hände,fingerschwelungen).es soll wohl aus dem rücken kommen, das ich kein tunnel-syndrom hab (wurde abgeklärt), gefunden haben sie aber eine enge in der inneren ellenbogenseite. da das nur ein prob von vielen ist, werd ich mich mal überraschen lassen.
    so, lieben gruß erst mal:cool: katrinchen
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Katrinchen,

    sind Deine Gefäße in Ordnung? Hast Du die mal durchchecken lassen - durch einen intern. Rheumatologen oder Angiologen?

    Warst Du schon mal in einer Rheuma-Ambulanz bzw. stationär deswegen aufgenommen worden? Wenn nicht, wäre es mit Sicherheit eine Überlegung wert, wenn es machbar ist. Die haben ein paar mehr Möglichkeiten, was sie noch machen könnten.

    Und cP ist nicht altersabhängig... - wenn Dir Cortison als Allein-Medi geholfen hat, solltest Du erst ein Mal wieder das Zeug einnehmen bis ein anderes Basis-Medikament gefunden worden ist... - cP kann auch seronegativ sein, auch Entzündungswerte können u. U. im Blut fehlen trotz eindeutiger Entzündungszeichen im Körper... das macht das Ganze ja so schwierig...

    Ich weiß, dass einige Basis-Medis eine lange Zeit (bis zu 6 Mon) benötigen, um eine volle Wirkung erreicht zu haben.

    Die Hilflosigkeit kenne ich auch zu genüge... ich kämpfe seit 9`2005 intensiv nach einer Diagnose. Bei sieht es nur mieser aus, da bei mir nur die CK-Werte (stehen für Muskulatur, in meinem Fall sind die Skelett-Musk.-Werte erhöht), der LDH-Wert erst das 2. x erhöht, ab und zu mal CRP und dit wars.... - ansonsten alles negativ...

    Tipp:
    Führe ein Schmerztagebuch: was tat wann wo wie und wie lange weh? Halfen die Schmerz-Medis... half Wärme oder Kälte, Ruhe oder Bewegung usw.
    Schreibe auch mal detailliert alle Einschränkungen im Alltag auf: z. B. nicht mehr nähen können, keine Flaschen +/o Gläser aufbekommen können, keine langen Strecken gehen könnne, nicht Fenster putzen usw.

    Lass Dir alle Untersuchungs- und Laborergebnisse als Kopie geben (evtl. fallen Kopiekosten an), damit Du sie für Dich hast. Du wirst sie immer mal wieder benötigen...

    Das sind erst ein Mal allgemeine Tipps, an die die meisten Patienten gar nicht denken und vom Arzt auch nicht erzählt bekommen.

    Ich wünsche Dir gute Besserung
    Colana