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Was hab ich jetzt eigentlich? Keiner hat eine richtige Diagnose!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von ena77, 7. November 2009.

  1. ena77

    ena77 Neues Mitglied

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    Ena

    Diagnose evtl. Schuppenflechtenrheuma
    Mir gehts mal relativ gut mal beschiss....
    Hab am 17. 11 ein Sintigramm!
    Bin am verzweifeln!
    Hab zwei Kinder( 9 und 7 Jahre) und 32 Jahre alt!
    Wer kann mir helfen?
     
    #1 7. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 7. November 2009
  2. Kampfmaus

    Kampfmaus Neues Mitglied

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    Hallo ena77, mir geht es ähnlich. Hast du eine Schuppenflechte? Dann ist es durchaus möglich. Bei mir wurde auch Schuppenflechtenrheuma im Krankenhaus diagnostiziert, da ich vor ca. 25 Jahren eine hatte. Mein Rheumatologe hat die Diagnose über Bord geworfen. Nun steh ich wieder bei 0. Fahr nun mal nach Dresden und mal sehen was sie dort so sagen.
    Das hin und her geht nun schon seit 5 Jahren.

    Lass dich nicht unterkriegen, es ist schwer, ich weiß! Geh den Ärzten auf den Nerv, lass dich nicht einfach abspeisen!

    Ich wünsche dir alles Gute!

    Liebe Grüße von der Kampfmaus
     
  3. ena77

    ena77 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Ich heisse Verena und bin 32 Jahre alt!

    Laufe mir seit Anfang September die Hacken ab um zu erfahren was ich habe!

    Es ging mit einem wahnsinnigem Schmerz in der Schulter los! Also ging ich zum Orthopäden, der gleich von weitem sagte das es ein Bandscheibenvorfall wäre!
    Ich nahm unmengen von Schmerzmitteln, da sich der Schmerz in die Hand und in der Finger ausbreitete! Nach einer Kernspint an der HWS stellte sich raus, das alles in Ordnung sei und ich zum Neurologen sollte!
    Der wiederum machte auch viele Tests und fand nichts! Eine gute Freundin hat Polyathritis und sagte zu mir ich solle zum Rheumathologen gehen!
    Na nun war ich bei Ihm und er meinte es KÖNNTE ein Schuppenflechtenreuhma sein! Da meine Leberwerte (dank 8Wochen Schmerzmitterln) jetzt total schlecht sind, soll ich bis 17 November nicht´s nehmen!
    An diesem Tag habe ich ein Sinzigramm vom Körper!
    Mittlerweile tut mir so ziemlich alles weh: Finger , Knöchel , Knie , Schienbein....
    An einigen Tagen ist es besser und dann wieder zum heulen!!

    Wer kann mir helfen, bin total am Ende meiner Kräfte!!!!

    lg Verena :(
     
  4. ena77

    ena77 Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort

    Hallo,

    Nein ich habe keine Schuppenflechte, aber mein Vater! Darum geht mein Arzt davon aus! Hoffe bei dir kommt auch bald eine Diagnose!!!

    An manchen Tagen bin ich voll Depri!!

    Seit gestern hab ich wieder massive Schmerzen ! Immer dann wenn es kalt ist!


    lg Verena
     
  5. ena77

    ena77 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Sagt mal geht es euch auch so dass ich euch von allen irgendwie missverstanden vorkommt. Manchmal denke ich meine Umwelt nimmt mich nicht ernst!

    Zum Glück steht mein Mann hinter mir!!!:top:


    lg Verena
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo ena

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Sag mal, wie kommst Du denn darauf? Dass wir Dich missverstehen könnten. Du hast Schmerzen und machst Dir halt Gedanken darüber.

    Was meinst Du, wie viele andere lieben Mitmenschen uns mißverstehen...
    Bei einem Mitbetroffenen hier, der hat richtige Diagnosen, schriftlich niedergeschrieben usw., hat Professoren nach deren Bestätigung gebeten und auch bekommen, wurde durch einen Gutachter sein Rentengesuch abgelehnt... der meinte, dass der betroffenen User weiterarbeiten könne und dass die vorhandenen Diagnosen von allen Ärzten nicht stimmen würden. Da frage ich mich dann eher, wer missverstanden wird :eek: :uhoh:...

    Ich hoffe für Dich, dass Du die Antworten erhältst, die Du für Dich benötigst, um weiter zu kommen. Schau mal auch in Tipps für Neugierige. Dort sind allgemeine Hinweise und Tipps, die gerade am Anfang einer Rheuma-Karriere wichtig sein können.

    Gute Besserung, viel Kraft, Energie und Nerven für Deinen Diagnoseweg und einen schnellen Therapiebeginn
    wünscht Dir
    Colana
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Warte doch erst mal das Ergebnis der Untersuchung ab. Schuppenflechte ist vererbar. Deshalb hat der Arzt wohl auch diese Vermutung gehabt. Es dauert leider immer lang bis zu einer endgültigen Diagnose und kann ja auch eine andere Erkrankung sein. Hab dir hier einen Link von RO zur Psoriais-Arthritis reinkopiert.http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html
     
  8. ena77

    ena77 Neues Mitglied

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    Danke

    Vielen lieben Dank euch allen für eure Unterstützung!

    Bin den Nachmittag über wieder mit Schüttelfrost und leichtem Fieber gelegen!

    Es ist für mich jetzt halt schwer(ohne genaue Diagnose) im moment mit allem klar zukommen. Ich kann jetzt nicht sagen ob ich in einer Stunde mit meinen Kindern Kartenspielen kann oder nicht!

    Für mich ist es einfach alles noch sehr ungewohnt! Aber ich denke ich packe das schon so wie ihr alle hier! :)

    lg Verena
     
  9. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Verena
    Herzlich Willkommen bei R-O

    So eine Diagnose braucht Zeit eine Falsche Behandlung
    wäre sicherlich nicht gut !
    Bei über 400 Arten Rheumatischen Erkrankungen nicht so leicht

    Wünsche Dir alles Gute

    [​IMG]
     
    #9 8. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 9. November 2009
  10. ena77

    ena77 Neues Mitglied

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    Danke Gerhard

    Vielen lieben Dank!

    Ja leider dauert es noch bis mitte nächster Woche , bis ich hoffentlich eine genaue Diagnose bekomme!

    lg Verena
     
  11. Kölner

    Kölner Mitglied

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    Hallo Verena,

    zunächst einmal herzlich Willkommen bei R-O.

    Ja, Schuppenflechte ist erblich. Mein Vater und mein Onkel hatten sie auch. Ich selbst seit meinem 6. Lebensjahr. Mit Schuppenflechtenrheuma dürfte wohl Psoriasis-Arthritis gemeint sein. Mit dieser Diagnose schlage ich mich jetzt schon seit etlichen Jahren herum. Fieber und Schüttelfrost hatte ich deswegen aber noch nie. Das könnte auch andere Ursachen haben.

    Ein Szintigramm gibt Aufschluss darüber, ob irgendwo Entzündungen in deinem Körper vorhanden sind. An diesen Stellen reichert sich das Kontrastmittel an.

    Frag mal deinen Rheumatologen ob er das Szintigramm für Knochen und Weichteile beauftragt hat. Gerade bei PsA können auch Sehnenansätze, Bänder etc. betroffen sein. Entzündungen hieran werden, wenn überhaupt, nur bei einem Weichteil-Szintigramm festgestellt.

    Psoriasis-Arthritis oder eine andere rheumatsiche Erkranung kannst du auch ohne nachgewiesene Entzündung haben. Falls sich bereits Gelenke/Knochen verändert haben, ist das auf normalen Röntgenbildern erkennbar.

    Wie du schreibst, wurde ja auch schon dein Blut untersucht. Wurde denn auch gezielt nach ANA's (antinukleäre Antikörper) gesucht? Erhöhte ANA-Werte würden zumindest auf eine der vielen Autoimmunkrankheiten, zu denen auch die Psoriasis-Arthritis gehört, hinweisen.

    Wenn es sich zweifelsfrei um eine Autoimmunkrankheit handelt, gibt es nach meiner Erfahrung in Bezug auf eine Behandlung mit Medikamenten keine so großen Unterschiede mehr. Deshalb ist der Name deines Peinigers dann ersteinmal nachrangig. Wichtig ist doch, dass es dir (schnell) wieder besser geht.

    Deshalb würde ich jetzt auch nicht einfach das Szintigramm abwarten und dem Rheumatologen so lange auf die Nerven gehen, bis er dir was vernünftiges für die Schmerzen gibt. So lange im Schmerzmittel nichts entzündungshemmendes drin ist, dürfte auch das Szintigramm nicht verfälscht werden.

    Ich wünsche dir viel Kraft im Kampf um die Diagonose und die richtige Behandlung. Leider ist das kein einfacher und meistens auch kein kurzer Weg.

    Viele Grüße und gute Besserung!
    Kölner
     
  12. ena77

    ena77 Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Kölner,

    vielen lieben Dank für deine super nette Antwort!

    Mir wurde soviel Blut abgenommen, das ich nicht genau weiß was das alles war!
    Also bei mir schmerzen die Sehen und Muskel auch schon! Hatte als Teenie ganz oft eine Sehnenscheidenentzündung!
    Ob mein Arzt jetzt auch Weichteile untersuchen lässt, weiß ich garnicht.Muss ich nachfragen! Danke für den Tipp!
    Mir wäre es echt egal was es ist. Nur sollte schön langsam mal was vorwärts gehen.
    Melde mich hier auf jedenfall nächste Woche nach der Untersuchung!!!

    Schöne Zeit

    Verena