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Was denn nun? Spondyloarthritis/Bechterew oder Morbus Behçet?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Yus86, 17. November 2012.

  1. Yus86

    Yus86 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    Kurz zu mir: 26j, Männlich.

    2007 und 2008 jeweils eine Iritis am rechten Augen -> HLAB27 Positiv.
    Oktober 2011 starke Rückenschmerzen im ISG inkl. der HWS und BWS. Morgensteifigkeit und der linke Vorfuß war stark angeschwollen.
    MRT 11/2011 des ISG, dort die Diagnose "Sakroillitis" im ISG Rechts.

    März 2012 bis Mai Klinik und Reha -> Diagnose Spondyloarthritis/Morbus Bechterew mit Basistherapie auf Humira.
    Seit 05/2012 relativ schmerzfrei dank Humira. Vorfuß nicht mehr geschwollen, keine Morgensteifigkeit mehr. Ich fühle mich "endlich wieder wie Mitte 20"

    Anfang bis Mitte 2012 hatte ich ab und an mit Apthen im Mund zu kämpfen.
    Auch wurden mir mal Antikörper auf Chlamydien nachgewiesen, das muss wohl 2008-2009 gewesen sein

    Jetzt war diese Woche bei einem Hautarzt, da mein Rheumatologe mich auch Verdacht von Psoriasis an den Fußzehen hingeschickt hat.
    Laut Hautarzt sind es aber Frostbeulen und keine Schuppenflechte. Dieser Hautarzt meinte dann zu mir, es könne sich bei mir auch um "Morbus Behçet" handeln?

    Laut Google kommt bei Morbus Behçet bzw. bei der Spondyloarthritis fast immer das gleiche raus: Iritis, HLAB27+,Sakroillitis. Beim "Behçet" eben auch noch Apthen bzw. Gelenke.

    Was stimmt denn jetzt? Bechterew oder Behçet? Wo liegen die RICHTIGEN Unterschiede? Ich bezweifle, dass mein Rheumatologe im Ort etwas von Behçet weiß...

    Vielen Dank! Eigentich dachte ich, Bechterew sei sicher... aber fängt der Spass jetzt wieder von Vorne an?!

    Gruss
     
    #1 17. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 17. November 2012
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Yus86,

    ob du an M. Bechterew oder M. Behcet erkrankt bist, kann hier sicher niemand entscheiden.
    Im Gegensatz dazu bin ich mir aber wohl sicher, dass dein Rheumatologe weiß, was Morbus Behcet ist ;)
    Also: frag ihn; es gibt ein paar wesentliche Unterschiede in Krankheitsursachen, -manifestationen und Verlauf sowie ein paar diagnostische Möglichkeiten, anhand derer die Unterscheidung individuell gelingen sollte :)

    Alles Gute, Frau Meier
     
  3. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Lieber Yus,

    sicher wird Dir noch jemand antworten, der Dir genauer die Unterschiede, bzw. die Merkmale der beiden Krankheiten nennen kann.

    Dass sich Dein Rheumatologe mit Vaskulitisformen nicht gut auskennt, kann ich mir gut vorstellen.
    Ist mir schon in ner Uniklinik passiert - daher wundert mich bei einer Vaskulitis Form nix mehr!
    (Hab leider - Gott sei Dank - eine andere Form und kann Dir nicht weiter helfen!)

    An Deiner Stelle würde ich dem Rheumatologen den Gedanken des Hautarztes mal mitteilen. So, dass er sich dann noch etwas "anlesen" kann, bevor Du ihn wieder siehst. Bzw. eine Zweitmeinung einholen, evtl. dort, wo man sich mit Vaskulitis wirklich auskennt.

    Ich weiß nicht, was besser ist.... in jedem Fall wünsche ich Dir alles Gute!
    Kati
     
  4. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Yus,
    Du solltest Dich an Deinen Hausarzt oder an Deinen Rheumatologen wenden.
    Wie Frau Meier schon mitteilte gibt es einige Unterschiede zwischen M.Bechterew und M.Behcet. Auch manchmal aufgrund der Herkunft der Patienten wo der M.Behcet gehäufter auftritt.

    Das bedarf aber einer Konsultation Deinerseits bei Deinem Arzt und keineswegs hier im Forum. Das wird hier niemand beurteilen können.

    Alles Gute Dir
    LG

    @kati
    warum sollte sich ein Rheumatologe mit Vaskulitiden nicht auskennen?
    i.d.R. kennen sie sich schon damit aus
     
  5. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Liebes Käferchen (total süss der Name),

    ich habe mehrere von der Sorte... und leider, nein, das ist nicht wirklich der "Alltag" von Rheumatologen.
    Beim letzten Mal habe ich förmlich darum gebettelt, dass man mir eine Biopsie macht (sind bis auf den Muskel runter).
    Nur weil ich schon mal in einer Uni-Klinik mit Chefärztin auf Rheumatologie spezialisiert hören müsste, sie würden die Vaskulitis in Frage stellen: ich hab ihnen dann gezeigt, wo auf den Unterlagen die Ergebnisse der Biospie standen, und Ruhe war!
    Seitdem sichere ich mich immer ab.
    Daher meine Worte.

    Und nun noch etwas: wenn hier jemand um Hilfe bittet, ist es ja ok, ihm zu sagen: geh zum Arzt.
    Aber das weiß er wohl selbst...
    Vielleicht ist es netter, ihm ein wenig weiterzuhelfen... so dass er dann auch zum Arzt geht, aber vielleicht mit der Hilfe unserer Erfahrung (auch die unserer Krankheiten und Erlebnisse mit Ärzten) und unserer Anteilnahme (das bedeutet, ihm zu signalisieren, dass es manchmal nicht so leicht ist, eine Diagnose zu bekommen, und dass wenigstens einige von uns seine Lage verstehen können). Ich denke dieses Forum ist ein Forum für den Austausch unter Betroffenen. Kein Forum für Diagnosen, wohl aber für einen Rat.

    Kati
     
  6. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Kati,
    es kommt aber auch immer darauf an um was der Betroffene bittet, so wie Yus.

    Meiner Meinung nach kann man sich hier sehr austauschen über Empfinden und Befinden im eigenen Umgang mit der Erkrankung und den Medikamenten die man ggf. dagegen einnnimmt.

    Und wenn jemand nach einer Diagnose fragt ist es doch wohl mehr wie rechtens das man ihn auf seine behandelnden Ärzte verweist.
    Es wird sich sicherlich niemand melden mit MB oder M.Behet welcher ihm hier sagt: DAS HAST DU ! Und darum gehts doch Yus, um eine eindeutige Diagnose. Die kann und wird ihm hier im Netz niemand stellen können.

    Natürlich sind wir, oder ich denke die meisten hier alle betroffen mit ihrer Erkrankung. Aber Yus wirds in seiner Fragestellung nicht weiterhelfen wenn 100 Betroffene ihr Bedauern aussprechen und ihm aber trotzdem nicht weiterhelfen können-ist keinesfalls jetzt bös gemeint!

    Kati, wenn ich fragen darf, welche ärztliche Fachrichtung hat denn dann letztendlich deine Erkrankung festgestellt?

    Nichts für ungut, bitte meine Antwort nicht falsch verstehen, ist meine persönliche Meinung

    LG
    Käferchen
     
  7. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Käferchen,

    keine Sorge, ich verstehe Dich völlig.
    Ich sah bei Yus mehr "Frust" als die tatsächliche Frage an uns, was er hat.
    Ich verstand diese erste seiner Fragen - was er un hat - als eher rhetorisch.
    Vielleicht schreibt er uns ja noch.

    Ich habe mit einer Purpura angefangen.
    Die hat ein Hautarzt, spezialisiert auf seltene Krankheiten diagnostiziert.

    Später dann - ich mag jetzt nicht die ganze Geschichte erzählen - war es ein Hautarzt und Rheumatologe.(normalerweise kümmert er sich um Hautlupus, Sklerodermie usw.).

    Schließlich hatte ich immer stärker Schmerzen in den Händen und Füssen.
    Und da geschah dann das mit dem nicht glauben wollen der Vaskulitis.

    Schließlich lautet nun meine Diagnose: seronegative Arthritis und sekundäre Vaskultis.

    Naja, hab noch ne Menge anderer Baustellen, auch eben, ganz massiv Übergewicht.

    Alles Gute
    Kati
     
    #7 17. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 17. November 2012
  8. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Kati,
    vielen vielen Dank-jetzt habe ich es auch verstanden!

    Liebe Grüsse vom Käferchen:):top::)
     
  9. Yus86

    Yus86 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen, danke für eure Antworten.

    Ich war Anfang 2012 ja schon gute 5 Wochen in der Rheumaklinik + Reha in Bad Kreuznach, da kam das Wort Behcet nie auf.
    Mich hätte halt interessiert, ob da ein Zusammenhang der beiden Krankheiten steht. Bei beiden heißt es ja HLAB27+, Iritis und auch eine Sakroillitis... aufgrund des Bechterew, muss ich umschulen, meinen Wohnort wechseln und sonstige "Baustellen" meines jungen Lebens jetzt meistern. Ich möchte jetzt nicht 20j auf Bechterew behandelt werden wo es am Ende heißt: Nee du, Sorry, ist doch Behcet.

    Man müsste halt echt wissen, mit welcher Methode man diese beiden rheumatischen Erkrankungen unterscheiden kann...
     
  10. Plüschfussel

    Plüschfussel Neues Mitglied

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    Bei M. Behcet wäre HLAB 51 postiv zu erwarten, bei M . Bechterew HLAB 27
    Woran macht Dein Doc denn seine neue Diagnosestellung fest?
    Liegen ihm die HLAB 51 Werte vor, oder war das nur im trüben fischen.

    Dann wird der die HLAB 51 Werte sicherlich abgenommen haben, oder
    paßt das in das Jahresbudget nicht mehr hinein im November?

    Sorry, Du solltest Dich auf den Rheumatologen verlassen.
    In der Klinik würde der Facharzt der wegen der Symptomatik aufgesucht wird,
    einen Rheumatologen hinzuziehen.

    Liebe Grüße Plüsch
     
  11. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Yus,

    ich glaube Du machst Dir zu viele Gedanken...
    schließlich schreibst Du, dass dank Humira, alles ziemlich erträglich geworden ist.
    Sieh es doch einmal so: was auch immer Du hast, Du hast etwas gefunden, was Dir hilft.

    Ich verstehe, dass Du Zweifel hast, und ich denke, es wird Dir keine Ruhe geben, bis Du sie ausgeräumt hast.
    Also: mach Dich auf, und versuche die eine oder andere Diagnose auszuschließen. Dazu brauchst Du natürlich einen Arzt. Ich weiß nicht, wie das Verhältnis zu Deinem Rheumatologen ist. Aber ich denke Du kannst ihm sagen, der Hautarzt hätte Dir diese "alternative Diagnose" genannt, und für Dich sei es wichtig, sie auszuschließen.

    Ob Du deswegen Dein leben so lassen kannst wie es ist - so nach dem Motto: habe mein Leben umsonst völlig geändert - das wage ich zu bezweifeln. Es ist ja wohl nicht die DIagnose, sondern die Beeinträchtigungen, die Dich zum Umschulen gebracht haben, oder?

    Alles Gute,
    kati
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Von den Medikamenten her ist da bei der Behandlung so gut wie kein Unterschied.

    Wende dich an deinen Rheumatologen und erzähle davon und das du jetzt verunsichert bist usw.
    Außerdem wird doch der Hautarzt dem Rheumatologen einen Bericht schicken mit seinem Untersuchungsergebnis und Verdacht, falls du mit einer Überweisung vom Rheumatologen zum Hautarzt bist. Der Rheumatologe möchte doch sicher auch wissen was beim Hautarzt rauskam.

    Ein internistischer Rheumathologe weiss in der Regel über Vaskulitiden Bescheid, es gehört doch zu seinem Fachgebiet. Angehende internistiche Rheumatologen lernen so was in ihrer Ausbildung/ Weiterbildung.
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Yus,

    durch eine Userin bei mir mit der Diagnose M. Behcet weiß ich,
    dass nur wenige Rheumatologen diese Diagnose stellen können.
    Diese Erkrankung kommt eher im asiatischen Raum bzw. türkischen Raum vor.

    Das Rheuma-Zentrum INDIRA in Tübingen darf solche Diagnosen stellen und
    ist für alle Rheumatologen bindend.

    Zentrum für Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen – INDIRA


    http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Zentren/Rheumazentrum+%E2%80%93+INDIRA.html

    Dein behandelnder Hausarzt muss dort anrufen und einen Termin vereinbaren, Du selbst kannst
    es nicht machen:


    Interdisziplinäres Rheumazentrum (INDIRA)
    Otfried-Müller-Straße 10
    72076 Tübingen
    Dr. Florian Haas
    Tel. 07071/29-8 40 95
    Fax 07071/29-27 63

    eMail: indira@med.uni-tuebingen.de

    Bitte frage vorher bei Deiner Krankenkasse an, ob sie die Reisekosten dorthin übernehmen.
    Lass Dir vom behandelnden Doc ein Attest geben, dass die Diagnostik dort wichtig ist,
    damit Du korrekt behandelt werden kann.

    Es gibt hier in Deutschland nur wenige Betroffene und die Krankheit hat einen kunterbunten Strauß
    an Symptomatik.

    Ich wünsche Dir gute Besserung.

    P. S.

    Hier in Deutschland ist es so, dass jemand nur dann M. Behcet haben kann,
    wenn er aus dem asiatischen o türkischen Raum kommt
    oder
    in seiner Ahnenkette einen dementsprechenden Vorfahr hat.

    Bei meiner Freundin war die "Ursache" oder "Auslöser" ein japanischer Vorfahr,
    von dem sie bis dato nichts gewusst hatte
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wie Frau Meier schon andeutete gibt es diagnostische Möglichkeiten. Nachlesen kannst du davon sogar einiges hier bei rheuma online:

    Quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-behcet.html

    Bespreche das Ganze doch erst mal mit deinem Rheumatologen und sage ihm vom Verdacht des Hautarztes. Dein Rheumatologe kann sich dann, falls er nicht weiter weiss auch mit dem Zentrum in Tübingen in Verbindung setzen.
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    Genau da liegt das Problem: im Zuge der internationalen und interkulturellen Mobilität sind diese Grundsätze zwar weitgehend korrekt, aber nicht (mehr) sonderlich zeitgemäß und nur noch begrenzt hilfreich, auch wenn die Hintergründe dieser Erkrankung medizingeschichtlich interessant sind.
    Wer kennt schon genau seine Ahnen? Sind die offiziellen Ahnen auch die genetischen?

    Meines Erachtens hilft es eher, zu Anfang der Erkrankung an die Möglichkeit auch der Behcet-Erkrankung zu denken (was den Grundsätzen der Differenzialdiagnostik ganz selbstverständlich entspricht) und sich an den anderweitig im Konsens erstellten internationalen Klassifikationskriterien zu orientieren.
    Wenn es keine Anhaltspunkte dafür gibt, muss eine solche Idee auch nicht verfolgt werden...

    Ich finde, das Feintuning dürfen wir getrost unseren Rheumatologen überlassen; INDIRA ist eine tolle Sache, aber - um Missverständnissen vorzubeugen - auch außerhalb dieser Struktur darf die Diagnose M. Behcet gestellt werden ;)

    Gruß, Frau Meier
     
  16. wessi

    wessi Gesperrter Benutzer

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    Hallo Yus,



    da gebe ich Frau Meier recht.

    @Yus, lese mal den Artikel aus dem Ärzteblatt

    Morbus Behçet: Genetische Nähe zu Bechterew und Psoriasis

    Montag, 7. Januar 2013

    3xw.aerzteblatt.de/nachrichten/52937

    MfG wessi
     
  17. Yessie1981

    Yessie1981 Registrierter Benutzer

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    @Colona: Jeder Rheumatologe darf die Diagnose M.Behcet stellen und behandeln.

    Bei mir hat die Diagose auch mein Rheumatologe gestellt und die Behandlung eingeleitet. Allerdings muss auch alles stimmen und die Diagnostik für diese Erkrankung ist ein Puzzlespiel, dass extrem kompliziert ist.

    Ich habe einen 1 Jährigen Diagnostikweg hinter mir, in dem sowohl Rheumatologe, Augenarzt, Hautarzt, Hausarzt als auch Neurologe und Orthopäde sowie Physiotherapeut involviert waren mit umfangreichen Tests und Untersuchungen.

    Bei mir waren die Photosensitive Lichtdermatose mit Papulopusteln am gesamten Körper, Schmetterlingserythem, Augenentzündungen, Aphten, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Schwellungen von Gelenken, sowie am Ende auch das Fakt des Gestationsdiabetes in 3 Schwangerschaften, Antikörpern im Blut, HLA B51 positiv, Fehlgeburten, Totgeburt, behindertes Kind und vieles mehr eine Vielzahl an Symptomen in den letzten Jahren, die sich aufsummiert hat und jetzt von allen Ärzten, die mich behandeln, nachdem sie die Diagnose nun wissen, mit einem grossen AHA!!!! Stimmt, alles passt genau zusammen, quittiert wird.

    In den spezialisierten Kliniken wie Tübingen wird man sicher sehr viel schneller zur Diagnose finden. Wer es daher eilig hat, dem sollte man natürlich anraten mit seinen behandelnden Ärzten den Weg der Klinik zu gehen. Ich zum Beispiel hätte es nicht ertragen monatelang von meinem Mann und meinen Kindern getrennt zu sein, ich habe auch eine leichte Form des Asberger Syndroms (Diagnose 2012) und mein Mann ist praktisch mein Übersetzer und mein Schutz in jeglicher Hinsicht.