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Warum ist das so schwer zu verstehen

Dieses Thema im Forum "Behinderung" wurde erstellt von nio, 8. November 2012.

  1. nio

    nio Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen

    Ich bin wider mal sehr nachdänklich.
    Wiso werden wir wo Krank sind nicht von allen Apzetiert?
    Was ist dann an uns andern so anders?
    Ich möchte einfach mal normal behandelt werden und nicht immer als wär ich sehr schwer chrank, da ich halt mehre Sachen habe wo zusammen kommen.
    Aber ich verstehe das nicht.
    Habe manchmal kaum die Kraft noch weiter zu machen.
    Wenn ich mein Geliebter schatz nicht hätte wo so zu mir hält und auch mit in Notfall kommt wenn es nötig ist, wäre ich glaube ich schon lange weg von der bildfläche.
    Es braucht so viel kraft und Mut.

    Würde mich freuen mal von eu zu lesen wie es euch damit geht.
    Das fehlt mir auch schwer wenn ich unterwegs medis nehmen muss und dann wirst du so dumm angeschaut.
    Hast einfach keine Ruhe.
     
  2. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Hallo nio,
    ich kenn ja jetzt deine Krankengeschichte nicht oder den Grad deiner Behindeung.
    Weiß auch nicht wie weit du Einschränkungen hast,deshalb nimm meine Geschriebenes nicht persönlich:vb_redface:

    Ich schreibe die Dinge aus meiner Sicht als chronisch Kranker.:)

    Man kommt immer bei den Mitmenschen so an wie man sich darstellt.
    Ich selbst habe auch mehrere Krankheiten,die man mir aber nicht ansieht.
    Ich möchte aber auch von meinem Umfeld kein Mitleid.
    Die einzigen die wissen daß ich krank bin sind mein Mann und meine Familie.
    Meine engsten Frende auch.
    Wenn man keine sichtbare Behinderung hat ist es ja auch einfach sich "in der Masse" zu bewegen und nicht auf zu fallen.

    Wenn wir essen gehen dann habe ich meine Pilledose auch immer mit.Hab se aber in der Hosentasche und hole sie diskret raus und nehme sie mit nen Schluck Wasser...bekommt niemand mit.Diskretion ist alles.
    Mein Mann fragt mich manchmal:Hast du deine Tabletten genommen?Dabei saß er dabei und hat es nicht mitbekommen ;)

    Es kommt immer drauf wie man ausssendet.Denn so kommt es bei der Umwelt auch an.
    Meine Oma hat mir mal eine Weisheit mitgegeben:
    Man steht in der Gesellschaft immer da wo man sich selbst hingestellt hat.

    Ich bin auch manchmal miesepetrig wenn ich Nachts nicht schlafen konnte durch die Schmerzen und dann morgens wieder fit vor meinen Kunden sitzen muß.:rolleyes:

    Aber mein Leid kann mir keiner abnehmen und alles jammern nutzt nix.
    Das eigene Leid ist eh am schlimmsten.

    Ich wünsche dir daß du bald wieder lächelnd auf die Menschen zugehen kannst.:top:
     
  3. nio

    nio Neues Mitglied

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    Aw

    Ja ich habe zum eine Asthma, da kannst du nicht immer so einfach damit umgehen.
    Wenn du einen Anfall hast bist du auf hilfe angewisen auch wenn du unterwegs bist.
    Und ich habe Stufe 5.
    Einfach das Asthma denn das macht mir auch oft mühe im altag.
    Da es haut o mit veil angscht verbunde isch.
    Ja du bist sehr klar und hast deine Meinung.

    Aber schon gut.


    Danke für deinen beitrag.

    Erkrankungen
    Asthma
    Schilddrüsenunterfunktion
    Morbus Meulengracht
    ADHS

    Und gelenkschmerzen

    Eine ganze mänge
     
  4. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Du musst versuchen umzudenken, denke einfach, was andere Leute denken ist mir egal.
    Ich habe Lupus SLE, Rheumatoide Arthritis, Sjoegrens und Asthma.
    Mir ist es so egal, was andere Leute denken oder ob sie verstehen, wie es mir geht. Mein Mann und meine Kinder, wissen was mit mir los ist, alle anderen sind unwichtig.
    Mich hat noch niemand bloed angeschaut, wenn ich meine Pillen in der Oeffentlichkeit genommen habe.

    Debby
     
  5. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo nio,

    ich kenne dich ja nun aus dem chat.

    du redest fast nur von deinen krankeheiten. sorry, ist aber so. und malst es uns in den schlimmsten szenen aus.
    wenn es im realen leben ähnlich ist, kann ich gut verstehen, dass da einige leute abstand nehmen.
    das hat nichts mit mangelender akzeptanz chronischen krankheiten gegenüber :)

    du erlebst doch bestimmt auch andere schöne sachen über die du erzählen könntest:)
    über deine tiere über deine sport. wo du ja jetzt aufsteigst :)
     
  6. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Verständnis...?

    Hallo Nio
    Wenn ich richtig informiert bin ist der Morbus Meulengracht/Morbus Gilbert auch eine "falsch verstandene Krankheit", gestörte Leberfunktion einhergehend mit einer häufigen Gelbfärbung der Augenbindehaut wegen der erhöhten Bilirubinwerte.
    Ich denke, daß da vielleicht wegen der Augen viele aufmerksam werden.
    Für wichtig halte ich aber eher die Frage der Schilddrüsenunterfunktion, denn darin sind auch diese "Störungen des Allgemeinbefindens in den unterschiedlichen Variationen"zu finden, bei M.M. ebenfalls
    Vieleicht bekommst Du ja auch Thyroxintabletten zur besseren Funktion der Schilddrüse, helfen die?.
    Wenn es dann arg heftig wird, denke ich macht sich das Asthma stärker bemerkbar, quasi wäre das eine Art Ventil, über das der Körper versucht Spannungen abzubauen...
    Ich erklär es mal einfach "man fühlt sich scheiße (sorry) und die Unzufriedenheit steigt"...Gift für Asthma !

    Vielleicht einen neuen Ansatz zur Bewältigung der Gesamtproblematik suchen, ich denke hier wäre nicht nur ein Arzt nötig, der Medikamente verschreibt sondern auch mal Zeit hat zum Zuhören !
    Oft fehlt einfach mal Jemand der zuhört, wenn etwas von der Seele zu reden wäre ?

    Ich würde aber auch empfehlen nicht so sehr auf die Reaktion anderer Mitmenschen zu achten. Sie kennen Dich eigentlich nicht und darin liegt der Vorteil. Selbstsicheres Auftreten ist schwer, aber Du musst Dich nicht selber "runtermachen". Wenn Dich einer "blöd" anguckt...na und. Vielleicht, sogar ganz sicher, hat er auch so seine "Macken".
    Ich halte es für enorm wichtig zu sehen "was wir trotz unserer Kankheit/en" alles auf die Beine bringen.
    Von mir ausgehend kann ich da beispielsweise feststellen: ...es gibt gleich mehrere Sachen die ich mitlerweile mache und das trotz mehrerer gesundheitlicher Probleme.
    Versuche etwas zu finden, was Dich befriedigt, ich denke Du bist dabei Dich zu sehr zurückzuziehen.
    Wir werden sicher keine Hochleistungssportler oder so etwas, aber man muss nicht auf Berge klettern um "über manchen Dingen zu stehen !!"

    Ja ansonsten kannst Du auch per PN schreiben, vielleicht hilft es sich mal wieder zu "unterhalten"
    Gruß "merre"
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @merre Du bist richtig informiert; der Morbus Meulengracht (oder auch Morbus Gilbert-Meulengracht) ist eine so genannte "Konjugationsstörung" des Bilirubins in der Leber. Bilirubin ist ein Abbaustoff (gelb) aus dem Farbstoff der roten Blutkörperchen, der in der Leber konjugiert wird - das bedeutet sinngemäß, dass er mit der Gallenflüssigkeit ausgeschieden werden kann. Diese Störung, eine Art verzögerter Stoffwechsel, der immer mal wieder etappenartig auftritt, hat keinen Krankheitswert und ist harmlos. Insgesamt - um auf nio zurückzukommen - glaube ich, dass nio allgemein nicht so gut zurecht kommt. Das ist nicht unbedingt ein Zeichen schwerer körperlicher Krankheit, sondern mehreren Gründen zuzuschreiben. Das ist jedenfalls mein Eindruck :)
     
  8. Aorta1963

    Aorta1963 Neues Mitglied

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    Durchaus verständlich

    Hallo Nio,
    es ist durchaus verständlich daß man mal am Ende ist mit seinem Latein und nur daran denkt wie schlecht es einem geht. Da fühlt man sich auch außer Haus nicht anders. Ich sehe das einfach als eine depressive Gefühlslage an, welche man sich auch mal zugestehen darf.
    Nur darin verbleiben sollte man nicht allzulange, das wäre noch fataler als die eigentliche Erkrankung. Es fällt oft schwer sich auf das Positive zu konzentrieren. Es kommen auch wieder bessere Tage. Dir alles Gute
    Aorta
     
  9. Elisabeth68

    Elisabeth68 Neues Mitglied

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    Ja, das Verständnis... Danach lechze ich seit Jahren. Leider bekomme ich es nirgends, nicht in der Familie, nicht bei den meisten Freunden, nicht am Arbeitsplatz, nicht bei den Aerzten und schon gar nicht bei den Versicherungen.

    Was für mich schlimm ist dabei: Alle ÜBERFORDERN mich, denn sie akzeptieren nicht, dass ich Grenzen habe, dass ich manchmal sooooo erschöpft bin, dass manchmal ein guter und dann wieder ein schlechter Tag ist für mich, dass ich Mühe habe, mich zu konzentrieren....

    Also darunter leide ich sehr. Wie soll ICH meine Krankheit akzeptieren und richtig damit umgehen, wenn das ganze Umfeld meine Krankheit ablehnt? Noch schlimmer, dadurch dass die Krankheit in mir abgelehnt wird, werde ich als ganze Person abgelehnt, denn die Krankheit mit all seinen Höhen und Tiefen, mit seinen Einschränkungen und diffusen Symptomen gehört eben zu mir. :(
     
  10. Aorta1963

    Aorta1963 Neues Mitglied

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    @ All,
    ihr sprecht mir auch aus dem Herzen. Egal um welchen Morbus es sich handelt.
    Sei es ein multipler Morbus oder ein einfacher - das ist nicht die Frage.
    Die Aufgabe an den Patienten lautet: Wo "Verortest" du Dich selbst?
    Das heißt: Du mußt für dich eine Position beziehen, einen "Ort" einnehmen - und einfach sagen: Hier bin ICH. So wie ich bin. Mit Einschränkungen, verminderter Belastbarkeit, erhöhter Verletzlichkeit - was soll`s ? Ich bin ein ganz normaler Mensch. Punkt. Nehmt mich so wie ich bin, oder lasst es sein. Punkt.
    Alles andere erscheint mir als "Prinzessin auf der Erbse" - oder eben als "Luxus".
    Die "Umerziehung der Anderen" ist manchmal möglich, manchmal nicht.
    Es ist schwer, keine Frage - und jeder hat andere Situationen um sich herum.
    Da gibt es auch hier keine einheitlichen Bedingungen. Da muß man durch.
    Das Gefühl von Geringschätzung, Mitleid, oder was auch immer spielt keine Rolle.
    Du bist "Patient" und das ist mehr als eine "Rolle". Wir sind zwar realiter im Theater, de facto leben wir aber zuhause. Es ist eine schwere Aufgabe, das "Patient-Sein", aber man sollte sich nicht immer als solcher fühlen.
    Wenn ich ich mich permanent als Patient fühle gebe ich viele Anteile als selbstbestimmter Mensch an die "Medizin" ab. Ich persönlich mache das nicht mehr. Es hat mir nicht geholfen. Allein-Sein ist nicht lustig, aber Tatsache.
    Laßt Euch nicht unterkriegen. Das Leben geht eigene Wege und führt zu unbekannten Orten. Grüßle
    Aorta
     
  11. queenkiss01

    queenkiss01 Neues Mitglied

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    ZU HAUSE - Neuss
    Verständnis ist doch für die meisten ein Fremdwort. Ich versuche mich auch nicht mehr zu rechtfertigen wenn es mir dann nicht gut geht. Man muss nicht immer allen erklären, warum und wieso man das eine oder andere in diesem Augenblick nicht machen kann oder auch will. Lustig finde ich es aber dann, wenn gerade die Leute die meinen, einem sagen zu müssen, was man alles machen kann, dann mal einen Schnupfen haben, die dann schon Schwer Krank sind.
     
  12. Glühwürmchen

    Glühwürmchen Neues Mitglied

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    Hoi Nio,

    mängisch kommen mir auch solche Gedanken. Aber dann mache ich mir bewusst, dass ich durch meine Krankheiten stark geworden bin.Es macht mich stolz dass ich mein Leben trotz starken Schmerzen meistere.

    Vor ein paar Wochen wurde mir ein Rollator verschrieben. Erst wollte ich ihn nicht benutzen da ich mich geniert habe. Aber die Ärztin meinte, jeder der gesund sei solle froh sein dass er sowas nicht braucht. Das sehe ich nun auch so, benutze ihn jetzt regelmässig und lasse Blicke Blicke sein. Hauptsache es geht mir gesundheitlich besser damit! Das ist mit deinem Asthmaspray, den ich übrigens auch nehmen muss, nicht anderst!

    Weisst du, gesund sein ist nicht schwer, aber krank, da braucht es, so wie du geschrieben hast, viel viel Kraft und Geduld. Ich weiss ja nicht, wie lange du schon krank bist, aber du musst, obwohl du so jung bist, schon mit vielen Einschränkungen leben. Hej, das ist doch auch ein Grund, stolz auf dich zu sein dass du dein Leben so gut schaffst!!


    Du bist auch öpper wenn du krank bist, denn nicht deine Gebrechen zählen sondern dein Wesen, Charakter, Mitfühlen usw.

    Liebe Nio, du kannst mir gerne schreiben, bin für dich da wenn du dich austauschen möchtest!

    Liäbi Grüessli vom Glüehwörmli
     
  13. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Als ich jetzt den Beginn des Threads gelesen habe, fiel mir wieder die Zeit ein wo ich damals noch keine Krücken hatte.
    Wenn ich also bei einem extremen Schub in der Hüfte quasi in der Gegend rum getorkelt bzw. gehumpelt bin - oder mich an der Wand entlang geschoben habe weil ich kaum laufen konnte, zerrissen sich die Nachbarn die Mäuler über mich weil sie dachten ich wäre betrunken
    Nicht einer kam jemals auf die Idee mich zu fragen warum ich denn so "komisch" gehe.
    So viel zum Thema Krankheit akzeptieren... :cool:
     
  14. nio

    nio Neues Mitglied

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    OH M. Berti

    tust du selber Schreiben?
    Ist das deine Webseite vom Buch?

    Liebe Gruess vor Nio u em Bodesee
     
  15. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Hallo Nio,
    ja ich hab jahrelang Tagebuch geführt und hab mir irgendwann mal gedacht dass ich es als Buch zusammen schreibe. Das hat gut getan
    lg M.
     
  16. nio

    nio Neues Mitglied

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    Re

    Papa sagt immer bin eine Kampfsau weil ig scho mega viel hinger mir lah.
    Aber mängmal hani mini zwifel wiä zum bispiel jetzt vor dem nöschte Di.:-(

     
  17. Glühwürmchen

    Glühwürmchen Neues Mitglied

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    Liäbi Nio,

    törf i froge worom du höt am zwiifle besch? Muesch zom Tockter oder hesch e Iigreff?

    Ech wönsch diär dass dis Kampfsäuli weder usechond ond dech onterstötze tuet!

    Gniess d Sonne ond d Wärmi, morn sölls weder anders Wätter wärde!

    Liäbi Grüessli vom Glüewörmli
     
  18. nio

    nio Neues Mitglied

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    Re

    Duens dr de säge im Chat. wett s nid im Forum ine due.
    Hoffe das verstahsch.
    Liebe Gruess

    Liäbi Nio,

    törf i froge worom du höt am zwiifle besch? Muesch zom Tockter oder hesch e Iigreff?

    Ech wönsch diär dass dis Kampfsäuli weder usechond ond dech onterstötze tuet!

    Gniess d Sonne ond d Wärmi, morn sölls weder anders Wätter wärde!

    Liäbi Grüessli vom Glüewörmli