Warte auf Ergebnisse...Sapho CRMO?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Loreley23, 7. November 2011.

  1. Alicia

    Alicia Registrierter Benutzer

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    Hallo Loreley23

    Lange nichts mehr gehört von Dir.

    Wie ist es Dir ergangen in den letzten 2 Monaten? Hast du MTX bekommen und verträgst Du es?

    Ich hoffe es geht Dir besser.

    Liebe Grüße

    Alicia
     
  2. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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  3. Alicia

    Alicia Registrierter Benutzer

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    Hallo

    schön das Du geantwortet hast.
    Ich drücke Dir die Dauemn das es Dir hilft.

    Bin in dieser Gruppe
    http://saphosyndrom.forumo.de/forum.php

    Hatte auch wieder schlimme Schmerzen die mein Hausarzt mit Kortison und Novaminsulfon wieder in den Griff bekommen hat.

    Habe nun im Kühlschrank meine Enbrel Spritzen liegen.
    Werde aber erst beginnen wenn ich meinen nächsten Urlaub habe im November.
    Kann mir im Arbeitsalltag keine Nebenwirkungen leisten.

    Dir weiterhin alles Gute

    Liebe Grüße

    Alicia
     
  4. Loreley23

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    Ich bewundere echt Menschen die mit diesen Schmerzen noch arbeiten koennen,ich koennte das nicht.
    Alles Gute und liee Gruesse!
    Marianne
     
  5. Alicia

    Alicia Registrierter Benutzer

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    Ja, manchmal bin ich kurz vorm aufgeben.

    Aber es gibt zum Glück auch dazwischen noch gute Zeiten.

    Bis bald :ylflower:
     
  6. Loreley23

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    Hi

    War heute bei einem anderen Arzt und haben endlich die Diagnose Sapho-CRMO.
     
  7. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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    kleine Update

    MTX hat gar nichts gebracht...nehme nun seit November Azithromycin (antibiotika) und bin sehr zufrieden...die Schmerzen hoerten schon 2 woche nach einnahme auf...bis vor ca 1 Monat, da fing es an an den Rippen weh zu tun und seit 2 Tagen wieder das Brustbein....denke es liegt am Wetter.
     
  8. Alicia

    Alicia Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr lieben,

    kurzer Zwischenstand von mir.


    hab lange nichts mehr von mir hören lassen.

    Da ich vorgestern einen Termin bei meinem Rheumatologen hatte, werde ichdies zum Anlass nehmen Euch zu berichten.

    Nach einem Gespräch entschloss sich mein Arzt mir sofort die erste RemicadeInfusion zu verpassen.

    Es wurde Blut und Urinkontrolle gemacht und die Infusion wurde bestellt.

    Eine Stunde später war sie da und wurde angeschlossen.

    Sie lief 2,5 Stunden durch meine Venen.


    Bis jetzt merke ich noch nicht viel, außer dass ich sehr müde bin.


    Die nächste Infusion erfolgt in 4 Wochen und dann im Abstand von jeweils 8Wochen.

    Ich bin auf die Wirkung sehr gespannt.

    Wünsche Euch einen schönen Sonntag ohne Schmerzen
    Alicia
    :ylflower::elefant::elefant:
     
  9. Arcinala

    Arcinala Registrierter Benutzer

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    Ich finde es sprachlosmachend, dass du jetzt erst die Diagnose bekommst. Bereits die Handpusteln sind ein so deutliches Anfangszeichen für Sapho-CRMO.
    Ich hab es bereits 30 Jahre, als die Krankheit bei ausbrach, war sie noch gar nicht erforscht.
    Ich bin kein Arzt, aber so unbekannt, wie die Krankheit noch immer ist, hätte ich dir bereits - anders als viele Ärzte - nach dem ersten Posting sagen können, dass das zu 100% Sapho und CRMO ist.
    Röntgen bringt nichts, da sieht man es erst, wenn es bereits fortgeschritten ist. CT ist auch nicht wirklich ratsam. Wichtig ist einmal Szintegraphie und vor allem MRT.

    Es ist wirklich kaum zu fassen. Alles, was du auf all den Seiten geschildert hast, wies eindeutig und offensichtlich auf die Krankheit hin, und nun bekommst du die Diagnose erst 2 Jahre später.
    Das macht mich doch sehr sprachlos.

    Lasse dir bitte kein Cortison verabreichen, was man oral nehmen muss. Wenn, dann als Spritze direkt in den Entzündungsherd.
    Wegen einem Schmerzmittel...
    Da ich nun weit über 20 Jahre mit der Krankheit herum lief, ohne, dass sie als Solche erkannt wurde (ja, war eine riesige Odyssee) kenne ich wohl fast alle Schmerzmittel, die man sich vorstellen kann. Mitunter nahm ich bis zu 20 Medikamente am Tag. Manchmal sogar Morphium. Erst 2005 bekam ich meine Diagnose und das richtige Medikament gegen Schmerzen. Eine Tablette hat am Tag gereicht, eine einzige. Arcoxia.
    Wenn es sehr schwer wird und ich auch ne psychische Krise hab (die sich IMMER auf die Krankheit auswirkt) nehme ich manchmal auch Antidepressiva dazu. Es gibt da sehr gute. Solche, die die Schmerzen mit beheben. Allgemein sorgt dieses Medikament für Muskelentspannung, und wie gesagt, gibt es Antidepressiva, die nicht müde machen, und sich gegen den Schmerz richten.
    Ich persönlich nehme da Cymbalta 60mg.


    Ich hab nun übrigens eine Facebookseite eröffnet (keine Gruppe, erst mal nur ne Seite)
    https://www.facebook.com/sapho.crmo

    Jeder kann mit nur einem Klick auf "gefällt mir" mit dazu beitragen, die Seite und somit auch die Krankheit bekannt zu machen. Um so bekannter sie wird, um so schneller erreicht sie auch Betroffene, die dann bei Ärzten konkret Hilfe und Untersuchungen einfordern können.
     
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