Warte auf Ergebnisse...Sapho CRMO?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Loreley23, 7. November 2011.

  1. Alicia

    Alicia Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen liebe Loreley23,

    bei dir deutet alles auf Sapho hin.
    Auch ich war im CT mit Kontrastmittel und bei mir ist um den ganzen Knochen am Brustbein alles schwarz, genauso an den Händen und an den Füßen.Mein Brustbein ist auch ganz dick.

    Bin auch an einer Uni, leider nur alle 4 Monate, da mein Hausarzt hier nicht weiter weiß.

    Schlimm ist nur, das mein Hausarzt auch bei Nebenwirkungen von den Medikamenten nicht weiter weiß und ich mich ziemlich verloren fühle.

    Wenn du magst können wir uns die Bilder ja gegenseitig per Mail senden und mal vergleichen.

    Ganz liebe Grüße

    Alicia
     
  2. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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    Hallo Alicia

    Klingt gut mit den Fotos,sobald ich meine Fotos habe,stell ich sie hier rein.

    Liebe Gruesse
     
  3. Alicia

    Alicia Registrierter Benutzer

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    d.jpg Nimmst du denn im moment irgendwelche Medikamente?

    So sieht es in mir aus :eek:
     
    #23 19. Mai 2012
    Zuletzt bearbeitet: 19. Mai 2012
  4. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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    Ich nehme Schmerzmittel die man frei kaufen kann weil die Tabletten die mir der Arzt gegen Schmerzen verschrieben hatte vertaegt mein Magen nicht.
    Fuer Haende und Fuesse habe ich Halobetasol bekommen.
    Bei ganz starken Schmerzen nehme ich 1 Woche Prednisone auch wenn der Arzt das nicht verschreiben will.
    Manche Tage ist der Schmerz okay aber es gibt Tage da hilft gar nichts.

    Auch beim Auto fahren habe ich Schmerzen wenn wir ueber Huppel fahren oder Loecher in der Strasse sind und selbst der Sicherheitsgurt tut weh weil er direkt ueber das Brustbein geht.
     
  5. iburger

    iburger Registrierter Benutzer

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    Hallo Loreley und John,

    ich habe gerade alles gelesen und bin ganz platt:vb_confused:
    Von diesen Erkrankungen habe ich noch nie gehört, Kopf kratz...............

    Auf jeden Fall liest sich das alles ziemlich gemein. Da lob' ich mir doch meine schlichte Polyarthritis mit Anhang.;)
    Ich bin ja von Beruf neugierig, darüber muss ich jetzt erstmal lesen, was das web hergibt.

    Liebe Grüße und gute Besserung und behaltet Euren erfrischenden Humor, Ina

    PS: stimme Dir zu, John, alles beginnt im Kopf, leider verselbstständigt sich der Prozess dann im Körper.
     
  6. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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    Oh, das Foto sehe ich eben erst,war vorher am Laptop und da hatte ich kein Bild gesehen.Bin ja jetzt gespannt wie mein Bild aussehen wird.:eek:
     
  7. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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    @iburger
    Ja, Humor muss man behalten.Als der Arzt sagte sowas hat er noch nie gesehen, war mein Kommentar:
    Ich wusste schon immer das ich was besonders bin :D...Humor ist wenn man trotzdem lacht;)
     
  8. Loreley23

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    Fotos

    Habe die CD mit den Bildern heute abgeholt und paar Fotos gemacht.Keine Ahnung wie ich die Bilder sonst auf den PC bekomme.
    Der Arzt sagte sowas hat er noch nicht gesehen.Ich erkenne gar nichts auf den Fotos.
    Sieht einervon Euch ob es Sapho ist oder ueberhaupt irgendwas?
    Die weissen Punkte sind Entz 2.jpg 5.jpg 3.jpg uendungen?
     
  9. Loreley23

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    fotos sind vom bone scan und ct mehrere.jpg
     
  10. Loreley23

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    Frage

    habe seit 2 Wochen ueber dem linken Knie Schmerzen.Das Foto ist zwar nicht scharf, aber sehe ich es richtig, Entuendung ueber dem Knie,am Becken und Brustbein?
    Danke! DSCN3234.jpg
     
  11. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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    Hallo, jemand hier? Falls ich Metadextrate oder Humira nehme, gehen davon auch die Schmerzen weg? Danke!
     
  12. Mr.Man

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    Hey Loreley,

    ich bin nicht unbedingt ein Experte, aber ich weiß, dass das Methotrexat den Entzündungsprozess "bekämpft". Wenn das dann richtig funktioniert, resultiert daraus auch eine Schmerzlinderung. Bei Humira ist es genau das selbe.
    Das heißt, das Methotrexat bzw. Humira hilft indirekt gegen die Schmerzen, da es die Schmerzursache bekämpft (Methotrexat und Humira sind ja keine Schmerzmittel).
    Bei mir z.B. schlägt das MTX nicht wirklich an, weswegen ich weiterhin an Schmerzen leide.
     
  13. Loreley23

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    Danke! Ich werde es mal versuchen.Mein Arzt meint ich muesse dannach alle 6 Monate eine Leberbiopsy machen lassen.:eek:
    Ich werde aber darauf bestehen das dies nur gemacht wird falls in den Blutwerten etwas nicht stimmt.
     
  14. Mr.Man

    Mr.Man Registrierter Benutzer

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    Wieso will dein Arzt alle 6 Monate eine Leberbiopsie machen lassen? Hattest du vorher schon Probleme mit der Leber?
     
  15. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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    Nein hatte noch nie Probleme mit der Leber.
    Sie meinte nur wenn ich laengerals 20% im Jahr Cortison (5mg) nehme soll ich mich zwischen Humira und Methadextrate entscheiden und dannach muesste ich alle 6 Monate zur Leberbiopsy.Hatte darauf gesagt ich will diese Medikamente nicht.
    Nun hab ich aber so Schmerzen das ich es doch versuchen will.
    5mg Cortison helfen auch nicht.
    Ich mach jetzt schon ueber 1 Jahr rum und weiss iimmer noch nicht was ich habe. Sapho CRMO kennen die Aerzte nicht und was meine Catscan fotos angeht heisst es von den Aerzten nur das sie sowas noch nie gesehen haben.
    Deshalb hatte ich auch die Fotos hier reingestellt,moeglich das ja jemand dasselbe hat.
     
  16. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Loreley,
    ich bin seit über 26 Jahren an Rheumatoider Arthritis erkrankt,nehme neben anderen Medikamenten seit ca. 18Jahren Cortison(Prednisolon in unterschiedlicher Dosis).Seit August 2009 spritze ich Humira.Zu keiner Zeit musste ich deshalb eine Leberbiopsie machen lassen.Meine Blut-und Leberwerte werden in regelmäßigen Abständen überprüft.
    Eine Leberbiopsie ist zur Sicherung einer Diagnose erforderlich.Wenn jemand an einer chronischen Hepatitis,einer Fettleber oder Knoten in der Leber leidet,so
    wendet man diese Untersuchungsmaßnahme an.
    Du hattest geschrieben,dass deine Leberwerte in Ordnung sind,somit wäre auch keine Leberbiopsie erforderlich.Sprich nochmal mit deinem Arzt darüber.
    Ich hoffe ja nicht,dass diese Untersuchung eine gute Einnahmequelle für deinen Arzt ist,falls du privat für die Kosten aufkommen musst.
    lg took
     
  17. DIETER ROSE

    DIETER ROSE Roseblod

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    hallo loreley

    bei den beiden mitteln is das so die sollen die entzündungen hämmen und bei manchen leuten gehen auch die schmerzen weg. ich hoffe das sie dir helfen mfg dieter
     
  18. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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    Hallo, danke! Ja, stimmt ich muesste den groessten teil selber bezahlen.Werde nochmal mit dem Arzt sprechen.
    Koennte mir noch jemand etwas zu den Fotos sagen?
    Danke!
     
  19. homer81

    homer81 Registrierter Benutzer

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    Sapho

    Hey Loreley!

    Bei mir wurde vor über 10 Jahren auch das SAPHO Syndrom diagnostiziert, ich hatte jedoch keine Pusteln, sondern dafür Akne. Es muss nicht alles parallel auftreten, die meisten Fälle die ich kenne haben entweder Psoriasis oder Akne, aber nicht beides.

    Ich habe gesehen, dass du in den USA wohnst. Ich würde dir sehr gerne einmal die Seite der größten deutschen SAPHO Selbsthilfegruppe empfehlen, in der ich auch Mitglied bin und dann die Seite einer amerikanischen Selbsthilfegruppe bei Facebook, vielleicht haben die Tipps für dich, wo du Spezialisten auf diesem Gebiet in deiner Nähe findest:

    http://saphosyndrom.forumo.de/forum.php

    http://www.facebook.com/groups/60380139248/

    Medikation ist wie schon von John erwähnt wurde tatsächlich schwierig, da es sich bei SAPHO/CRMO um eine der seltenen rheumatischen Erkrankungen handelt und es deswegen kaum Langzeitstudien bezüglich Medikation gibt. Jedoch gibt es einige interessante Ansätze, unter anderem die Schilling'sche Basistherapie, von der du auch auf der Seite die John bereits erwähnte einiges an Infos finden kannst.

    Mir persönlich hat bisher Aredia gut geholfen, welches zur Gruppe der Bisphosphonate gehört und u.a. auch bei Osteoporose eingesetzt wird. In akuten Schüben hilf mir Cortison und als Schmerzmittel Arcoxia.
    Natürlich ist jeder Fall anders. Ich hoffe du findest einen Spezialisten auf dem Gebiet, der dir die richtige Diagnose stellt, die sich für mich als Laie auch teilweise nach SAPHO anhört, aber es wäre natürlich wichtig, dass aus Fachsicht abklären zu lassen.

    Grüße und alles Gute
    Chris
     
  20. Loreley23

    Loreley23 Registrierter Benutzer

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    Hi Chris

    Danke! Habe mich eben bei Fb auf ein member request gesendet.
    Ich soll am 28. diesen Moant , Humira oder Methadextrate bekommen,habe vor deren Nebenwirkung Angst.
    Habe seit ca 3 Jahren keiner Erkaeltung oder aehnliches gehabt, hoffe die Medis hauen mich nicht um.
    Bis jetzt hab ich nur Schmerzmittel, ab und zu Cortison, Fischoel und Vitamin D3 genommen.
    Meine Schmerzen am Bein sind komisch, der Schmerz kommt von innen und aussen fuehlt sich das Bein taub an.

    Danke nochmal!

    LG
     
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