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Waren heute in der Klinik

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von therapiebeduerftige, 16. Oktober 2008.

  1. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    wir waren heute wieder beim Kinderrheumatologen in HH.
    Alle untersuchungen nochmal gemacht,alles nochmal erzählt.


    Diagnose:
    (M09-V9juvenile idiopathische psoriatische arthritis.
    Psoriatische Arthritis(L40.5G+M07.39)
    Erythromelalgie,V.a.

    Er sagte noch was von unheilbar.
    Auf das grosse Blutbild müssen wir noch warten.

    Jetzt habe ich wenigstens eine antwort,und schwebe nicht in der Luft.
    Obwohl es nicht die antwort ist,die ich hören wollte.:(

    Sollen alle 3 monate zum Augenarzt und ende Januar haben wir den nächsten Termin.
    Wieder langes warten.:(

    Er bekommt jetzt weiterhin täglich 250mg Iboprofen

    ich weiss nicht,wie was jetz läuft.Was auf uns zu kommt.
    Es bricht grade alles bei mir ein.
     
  2. Mausbär

    Mausbär Neues Mitglied

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    waren heute in der klinik

    Hallo Sandra,
    uns ging es bei der Diagnose Polyarthritis heilbar oder nicht genauso,
    unsere Tochter nimmt auch Ipoprofen und wir wusste nam Anfang auch nicht wo uns der Kopf steht.KG,Rheumatologe,Augenarzt,Handschienen,Einlagen,welche therapie?
    Mittlererweile gehen wir nächste woche in die Klinik zun einspritzrn von MTX und dann mal sehen.
    Ich kann Dir nur raten lass den Kopf nichthängen und Sie immmer nach vorne

    Mfg Mausbär
     
  3. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo

    Hallo Sandra

    Willkommen im Club:( Wann kriegst du denn Bescheid wegen dem Blutbild?Und erst im Jänner der nächste Termin?Das ist schon sehr ungewöhnlich-wie geht es denn weiter mit der Medikation,hat der Arzt da schon was gesagt?Ich würde auf alle Fälle nicht bis Jänner warten....Daß Rheuma eine Autoimmunerkrankung ist und somit als unheilbar gilt,wird er dir wohl erklärt haben?Ich hab dir ja an anderer Stelle schon geschrieben daß es ganz wichtig ist bald eine adäquate medikamentöse Therapie zu beginnen,weil die Chancen auf eine Remission bei Kindern eben deutlich höher liegen als bei Erwachsenen.Ich wünsch dir,deinem Sohn und dem Rest deiner Familie viel Kraft und alles Gute.:a_smil08:
     
  4. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Sabsi,

    danke für deine antwort.
    Nun bin auch ich im Club :uhoh:
    Leider hat mein Sohn gestern gemeint,sich so zu weigern,dass kein Blut abgenommen werden konnte.:mad:
    Nun habe ich für Dienstag beim KiA einen Termin zur Blutentnahme.:(
    Dann muss ich auf das ergebniss warten.

    Wir sollen jetzt ersteinmal 3 mal 250 mg Ipoprofen am Tag geben.
    Mehr hat der Arzt nicht gesagt.

    Bin ja froh,dass es "nur" aktivitätsstufe 1 ist.
    Obwohl sich dass doch auch noch ändern kann.Oder????
    Er hat mir nicht wirklich was erklärt.Nur was von unheilbar gemurmelt.:sniff:
    (dabei soll der Arzt eigentlich richtig gut sein.Obwohl er nicht der freundlichste ist.)

    Werde am dienstag den KiA nochmal drauf ansprechen.

    Wo kann ich denn erfahren,ob es in meiner Gegend eine Selbsthilfegruppe gibt?
    Frage das den KiA wohl auch nochmal.

    Klasse Kombi_ADHS und Arthritis.

    Bin begeistert.
     
  5. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Sandra

    Also das Verhalten deines Arztes finde ich schon sonderbar.Klar kann sich die Aktivität der Krankheit jederzeit ändern,darum finde ich es auch merkwürdig daß ihr erst im Jänner wieder einen Termin habt:(.Oder wird das Blutbild von eurem Kinderarzt kontrolliert?Du solltest deinen Sohn auch beobachten (was jetzt keineswegs heißen soll daß du überängstlich werden mußt) und wenn dir irgendwas anders vorkommt als sonst/also überwärmte Gelenke,Bewegungseinschränkungen,Schwellungen, möglicherweise Schonhaltungen etc.) gleich den Arzt nerven:D.
    Wegen der Selbsthilfegruppe wendest du dich am besten an die Rheumaliga,ich geb dir mal die Adresse für Hamburg also http://www.rheuma-liga-hamburg.de und die E-Mailadresse rheuma-liga-hh@t-online.de Die können dir sicher weiterhelfen.:)

    Und lass dich von dem Wort "unheilbar" nicht verrückt machen.Es stimmt schon daß Rheuma unheilbar ist,allerdings gibt es heute im Gegensatz zu früher sehr gute Medikamente,die es auch Rheumatikern erlauben ein fast normales Leben zu führen.Und wie schon gesagt,bei Kindern sind die Prognosen sehr viel besser-also Kopf hoch.
     
  6. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo nochmal,

    Hallo zusammen.
    Wir waren gestern zum Blutabnehmen.Und,es hat geklappt.:)
    Allerdings waren wir bei dem Kollegen unseres KiA und als ich ihm den Bericht aus dem KH zeigte,meinte er nur,dass sei alles nur verdacht.
    Ich also hinterher nochmal in der Klinik angerufen.Wollte ja wissen,was nun sache ist.
    Die nette Dame am Telefon konnte sich leider noch an mich erinnern:eek:.
    Sie meinte:"Ach Frau xxx . Sie sind doch die Frau,dessen Sohn sich letzte Woche so geweigert hat beim Blutabnehmen.":uhoh:
    WIE PEINLICH!!!

    Hier nochmal der Befund,der auf dem Bericht steht:


    Diagnose:
    (M09.0-V)juvenile idiopathische psoriatische arthritis.
    Psoriatische Arthritis(L40.5G+M07.39)
    Erythromelalgie,V.a.


    Sie meinte dann dass die Psoriatische Arthritis besteht.
    Der rest ist z.Z. auf Verdacht.
    Wir sollen jetzt auf das ergebniss vom grossen Blutbild warten.
    Und uns nicht verrückt machen.

    Das ergebnis bekomme ich am Freitag mittag.

    zumindest bekommt er z.Z. "nur" Iboprofen.

    Nun heisst es mal wieder:Weiterabwarten.
    ICH MAG NICHT MEHR WARTEN.
    ICH MUSS STÄNDIG WARTEN.

    Wenn wir jetzt eine 100% diagnose von allem haben.Was kann ich dann tun??
    Kur?Muss ich irgendwelche sachen beantragen?

    Fragen über fragen.
     
  7. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Sandra

    Also die komischen Zahlen die du da stehen hast sind der sogenannte Diagnoseschlüssel,schau mal http://www.icd-code.de/icd/code/M09.0-*.html Juvenil steht für jugendlich,kindlich,idiopatisch steht für Ursache unbekannt und die Arthritis ist eh klar-die Gelenksentzündung.Hat er denn die Schuppenflechte schon länger? Wenn die Diagnose Psoriasis Arthritis sicher besteht,dann hat er eh schon genug und braucht eigentlich nix mehr dazu...:uhoh: Hier ein Link dazu
    http://www.rheuma-online.at/rol/a-z/p/psoriasisarthritis.html


    Ich hab dir ja an anderer Stelle schon geschrieben,wohin ich gehen würde.Sicher kannst du auch eine Mutter-Kind-Kur beantragen.Was du sonst noch beantragen kannst kann dir sicher jemand andere genauer sagen.
    Hier noch ein Link www.rheumakids.de
    Die sache mit der Warterei kennen wohl alle betroffenen-da gewöhnt man sich dran:p Wichtig ist doch daß den Kleinen geholfen wird.Sag am Freitag Bescheid wenn du die Werte hast.
     
  8. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo,

    habe eben mit dem Doc telefoniert wegen dem Blutbild.
    Er sagt es ist soweit alles in Ordnung.

    Borrellien-Neg.
    Blutsenkung ganz klein.
    Blutbild eines Allergikers.

    Sonst sagte er nicht´s.
    Nun Faxt er das ergebnis an den Rheumatologen.

    Ist das nun ein gutes zeichen???

    Meld mich wohl später nochmal.
     
  9. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Sandra

    Nun,auch wenn das Blutbild unauffällig ist heisst das noch nicht daß es kein Rheuma ist-diese Hoffnung muss ich dir leider nehmen.:( Dann gehört dein Sohn zur Gruppe der seronegativen Rheumapatienten.Daß die Borrelien neg sind ist ein weiteres Indiz für eine rheumatische Erkrankung.Wann gehst du denn wieder zum Rheumadoc?
     
  10. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Sabsi,

    das sind ja tolle aussichten. :(
    Wir haben erst im Januar den nächsten Termin.
    Die AH(vom KiA ) erzählte mir am Samstag allerdings ,dass der entzündungswert erhöht ist,und noch zwei ergebnisse offen sind.(sollen diese Woche kommen)

    Bin aber froh,dass es ihm z.Z.recht gut geht.Nur hin und wieder tut ihm mal der Rücken,oder die Hand ein wenig weh.
    Hoffe,das bleibt so.(ja,ich weiss,sollte es alles tatsächlich so sein,kommt noch eine menge auf uns zu.)(aber darf ich trotzdem noch hoffen,dass der Rheumatologe noch sagt;"hey,da ist nicht´s!" oder " das ist nicht so schlimm!!" ????????????????):o

    Will das noch alles nicht wahr haben.
    Ich habe das noch nicht wirklich realisiert.
    Es war ja schlimmer,als wir zum KiA gegangen sind.Dann waren es ca.2 Wochen,und seitdem geht es ja überwiegend.Bis auf kleine ausnahmen.
     
    #10 27. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 28. Oktober 2008
  11. sanlucia

    sanlucia Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,
    habe gerade deine Beiträge entdeckt. Kann gut nachfühlen, wie es ist, wenn es seinem Kind so schlecht geht und man dabei auch noch zusehen muß.

    Ich bin übrigens Mutter zweier Söhne (14 und 12 Jahre alt). Ca. Anfang des Jahres 2007 bekam mein jüngerer Sohn starke Kniebeschwerden. Besonders ein Knie war angeschwollen und stark bewegungseingeschränkt und weil er leidenschaflticher Fußballer im Verein ist, hatten wir auch zunächst etwas orthopädisches vermutet. Nach einigen Untersuchungen bei verschiedenen Ärtzen wurde Mitte 2007 dann die Diagnose Psoriasis-Arthritis festgestellt. Er wurde dann stationär in der Kinderklinik auf MTX und Naproxen eingestellt und muß auch immer noch zur KG. Seither geht es ihm wieder wesentlich besser. Er verträgt das Medikamt sehr gut ohne erkennbare Nebenwirkungen und spielt auch seit langem wieder Fußball.

    Mit meiner Schilderung möchte ich dir nur etwas Mut vermitteln. Versuche, dich nicht allzu verrückt machen zu lassen. Wie Sabsi schon meinte: Es gibt heute schon gute Medikamente und Möglichkeiten mit dieser Sache klar zu kommen. Abgesehen davon, bleibt einem ja auch nichts anderes als das Beste daraus zu machen. Ich habe mir zu Beginn auch große Sorgen gemacht, wie es weiter gehen soll, bin in der Zwischenzeit etwas gelassener geworden, was natürlich auch daran liegt, daß es meinem Sohn zur Zeit so gut geht. Wie die Zukunft aussieht wissen wir halt nicht und deshalb gilt für uns die Parole : Schritt für Schritt.

    Ich wünsche dir und deinem Sohn baldige Besserung !!!

    Viele Grüße :)
    Sanlucia

    PS: Hätte da noch ne Frage bezüglich Haut. Hat er erkennbare Stellen? Ist die Diagnose schon sicher?
     
  12. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo sabsi,

    zur ERklärung: "seronegativ" bedeutet NICHT, dass die Blutbildwerte nicht verändert sind.. es bedeutet, dass kein Rheumafaktor nachweisbar ist

    Gruß waschbär