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Speedy (HeJo)
Guest
hallo alle zusammen,
mußte leider wieder mal stationär auf die rheumatologie der MHH und das direkt nach meiner Reha in bad nenndorf.
Das es mal wieder 8 Wochen werden, hätte ich mir allerdings auch nicht träumen lassen. Nun bin ich für genau noch 11 Tage zu hause und fahre dann zur AHB wieder nach Bad Nenndorf.
tja, nach meinem ärztemarathon im letzten halben Jahr haben sich die lieben rheumatologen in der MHH ganz schön erschrocken als sie die ersten untersuchungsergebnisse hatten!!
Sollte eigentlich nur dort hin für einen Kortisonstoß, da bei mir im Januar eine Papillitis beider augen fest gestellt wurde. (habe die aber mit sicherheit schon seit november letzten jahres, da fing es nämlich mit augenflackern und kopfschmerzen an doch mein augenarzt glaubte mir genau so wenig wie der arzt in der rheumaambulanz der MHH).
Hatte schon in der Reha hochdosiert Cortison bekommen, doch leider war es wohl nicht hoch genug gewesen.
In der MHH wurde dann festgestellt, daß es sich nicht um eine Papillitis, sondern um eine Opticusneuritis beider augen handelt. Hatte bzw. habe auf beiden Augen massive Gesichtsfeldausfälle, die sehkraft betrug anfangs nur noch 30 %, im moment zum glück wieder rechts bei 60%, links bei 40%, dafür aber gesichtsfeld rechts gleichbleibend schlecht und links noch schlechter geworden.
dann wurden meine beiden basismedikamente azulfidine und quensyl abgesetzt, da sich durch eine knochenszyntigraphie heraus stellte, daß sich der ganze befund massiv verschlechtert hat. plötzlich glaubte man mir auch meine schmerzen und hilt mich nicht mehr für eine "mimose". nach absetzen der basismedis explodierte das ganze förmlich! ich bekam wieder fieber, meine schmerzen in den isg, lws und bws sowie rippen und beide kniee verschlimmerten sich von tag zu tag und das trotz einer cortisongabe von 60 mg täglich! (vor dem ersten cortisonstoß). erstmals traten nun auch starke schmerzen in sämtlichen fingergelenken beider hände sowie in den handgelenken auf mit schwellung und rötung der einzelnen gelenke. zudem werden meine hände immer wieder knallerot mit einzelnen weißen flecken.
zunehmend bemerkte ich und auch meine krankengymnastin daß meine muskeln in armen und beinen immer mehr zu zittern begangen und ich immer weniger kraft hatte und habe.
eine lumbalpunktion wurde gemacht, da man nun erstmals auch den verdacht auf eine MS äußerte sowie der verdacht auf eine undifferenzierte kollagenose immernoch bestand und besteht, da mein ANA-titer immer wieder zu hoch ist. Im Liquor fanden sich dann aber keine auffälligkeiten, was aber leider eine MS nicht ausschließt wie man mir später leider sagen mußte.
meine hände zittern nach wie vor und ich mache mir echt sorgen. Man schob das zittern erst auf das Cortison, doch kam dann zu dem schluß, daß es sich ja dann unter dem cortisonstößen hätte verschlimmern müssen, statt dessen war es in der zeit verschwunden.
nun gut, man suchte nun nach einer geeigneten therapie und es mußte eine entscheidung gefällt werden zwischen endoxan, was die neurologen gerne gegeben hätten, sowie imurek oder MTX, was für die rheumatologen die geeignete therapie schien.
letztendlich wurde sich dann für MTX entschieden, worüber ich auch gar nicht so unfroh war, denn gerade endoxan ist ja nun mal kein kinderspiel.
somit ist wenigstens ein geeignetes medikament gefunden worden um die spondarthritis und eine eventuelle kollagenose richtig zu behandeln.
bekomme nun 15 mg MTX einmal wöchentlich i.v. als kurzzeitinfusion gelöst in 200 ml kochsalzlösung.
jetzt eigentlich meine frage:
ich soll jeden tag außer am MTX-Tag 2,5 mg Folsäure als tablette zu mir nehmen. Das wären dann 18 mg Folsäure die woche zusätzlich zu dem was man mit der nahrung schon zu sich nimmt.
Bekomme aber 15 mg MTX die woche gespritzt. Da stellt sich mir die Frage, ob das MTX dann überhaupt richtig wirken kann, da es ja in den Folsäurehaushalt eingreift bzw. eingreifen soll und durch die folsäure die gegeben wird, wird die wirkung des mtx doch wieder aufgehoben bzw. das MTX kann nicht genügend wirken?
Ich weiß z.b. das andere patienten lediglich 48 stunden nach der mtx-gabe einmalig 5 mg folsäure bekommen um einem mangel vor zu beugen und das war es.
bei anderen wird erstmal gar keine folsäure gegeben und nur falls nebenwirkungen durch das mtx auftreten folsäure gegeben.
wer von euch kann mir da vielleicht etwas zu sagen?
das war jetzt mal wieder viel zu viel geschreibsel von mir, aber irgendwie .... na ihr kennt das ja...es sprudelt einem nur so aus den fingern ;-)
liebe grüße an euch alle UND GANZ BESONDERS AN SIMI !
Speedy (HeJo)
mußte leider wieder mal stationär auf die rheumatologie der MHH und das direkt nach meiner Reha in bad nenndorf.
Das es mal wieder 8 Wochen werden, hätte ich mir allerdings auch nicht träumen lassen. Nun bin ich für genau noch 11 Tage zu hause und fahre dann zur AHB wieder nach Bad Nenndorf.
tja, nach meinem ärztemarathon im letzten halben Jahr haben sich die lieben rheumatologen in der MHH ganz schön erschrocken als sie die ersten untersuchungsergebnisse hatten!!
Sollte eigentlich nur dort hin für einen Kortisonstoß, da bei mir im Januar eine Papillitis beider augen fest gestellt wurde. (habe die aber mit sicherheit schon seit november letzten jahres, da fing es nämlich mit augenflackern und kopfschmerzen an doch mein augenarzt glaubte mir genau so wenig wie der arzt in der rheumaambulanz der MHH).
Hatte schon in der Reha hochdosiert Cortison bekommen, doch leider war es wohl nicht hoch genug gewesen.
In der MHH wurde dann festgestellt, daß es sich nicht um eine Papillitis, sondern um eine Opticusneuritis beider augen handelt. Hatte bzw. habe auf beiden Augen massive Gesichtsfeldausfälle, die sehkraft betrug anfangs nur noch 30 %, im moment zum glück wieder rechts bei 60%, links bei 40%, dafür aber gesichtsfeld rechts gleichbleibend schlecht und links noch schlechter geworden.
dann wurden meine beiden basismedikamente azulfidine und quensyl abgesetzt, da sich durch eine knochenszyntigraphie heraus stellte, daß sich der ganze befund massiv verschlechtert hat. plötzlich glaubte man mir auch meine schmerzen und hilt mich nicht mehr für eine "mimose". nach absetzen der basismedis explodierte das ganze förmlich! ich bekam wieder fieber, meine schmerzen in den isg, lws und bws sowie rippen und beide kniee verschlimmerten sich von tag zu tag und das trotz einer cortisongabe von 60 mg täglich! (vor dem ersten cortisonstoß). erstmals traten nun auch starke schmerzen in sämtlichen fingergelenken beider hände sowie in den handgelenken auf mit schwellung und rötung der einzelnen gelenke. zudem werden meine hände immer wieder knallerot mit einzelnen weißen flecken.
zunehmend bemerkte ich und auch meine krankengymnastin daß meine muskeln in armen und beinen immer mehr zu zittern begangen und ich immer weniger kraft hatte und habe.
eine lumbalpunktion wurde gemacht, da man nun erstmals auch den verdacht auf eine MS äußerte sowie der verdacht auf eine undifferenzierte kollagenose immernoch bestand und besteht, da mein ANA-titer immer wieder zu hoch ist. Im Liquor fanden sich dann aber keine auffälligkeiten, was aber leider eine MS nicht ausschließt wie man mir später leider sagen mußte.
meine hände zittern nach wie vor und ich mache mir echt sorgen. Man schob das zittern erst auf das Cortison, doch kam dann zu dem schluß, daß es sich ja dann unter dem cortisonstößen hätte verschlimmern müssen, statt dessen war es in der zeit verschwunden.
nun gut, man suchte nun nach einer geeigneten therapie und es mußte eine entscheidung gefällt werden zwischen endoxan, was die neurologen gerne gegeben hätten, sowie imurek oder MTX, was für die rheumatologen die geeignete therapie schien.
letztendlich wurde sich dann für MTX entschieden, worüber ich auch gar nicht so unfroh war, denn gerade endoxan ist ja nun mal kein kinderspiel.
somit ist wenigstens ein geeignetes medikament gefunden worden um die spondarthritis und eine eventuelle kollagenose richtig zu behandeln.
bekomme nun 15 mg MTX einmal wöchentlich i.v. als kurzzeitinfusion gelöst in 200 ml kochsalzlösung.
jetzt eigentlich meine frage:
ich soll jeden tag außer am MTX-Tag 2,5 mg Folsäure als tablette zu mir nehmen. Das wären dann 18 mg Folsäure die woche zusätzlich zu dem was man mit der nahrung schon zu sich nimmt.
Bekomme aber 15 mg MTX die woche gespritzt. Da stellt sich mir die Frage, ob das MTX dann überhaupt richtig wirken kann, da es ja in den Folsäurehaushalt eingreift bzw. eingreifen soll und durch die folsäure die gegeben wird, wird die wirkung des mtx doch wieder aufgehoben bzw. das MTX kann nicht genügend wirken?
Ich weiß z.b. das andere patienten lediglich 48 stunden nach der mtx-gabe einmalig 5 mg folsäure bekommen um einem mangel vor zu beugen und das war es.
bei anderen wird erstmal gar keine folsäure gegeben und nur falls nebenwirkungen durch das mtx auftreten folsäure gegeben.
wer von euch kann mir da vielleicht etwas zu sagen?
das war jetzt mal wieder viel zu viel geschreibsel von mir, aber irgendwie .... na ihr kennt das ja...es sprudelt einem nur so aus den fingern ;-)
liebe grüße an euch alle UND GANZ BESONDERS AN SIMI !
Speedy (HeJo)
