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War heute beim Rheumatologen und bin total durcheinander

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jule70, 21. März 2011.

  1. jule70

    jule70 Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    komme gerade vom Rheumatologen und bin jetzt total durcheinander. Ende November
    letzten Jahres wurde bei mir ambulant in einer Rheumaklinik PsA diagnostiziert. Zur Sicherstellung der Diagnose wurde ich dann Anfang Januar diesen Jahres stationär aufgenommen. Nach zwei Wochen wurde ich mit der Diagnose HLA B7 und HLA B8 assozierte seropositiv verlaufende Spondylathritis psoriarica, RF CCP-AK, ANA positiv, polyathritisches Muster, erosive Form, entlassen. Als Basismedikament hatte ich im November schon Sulfasalazin bekommen. Im Januar kam dann noch Humira dazu. Seitdem ich Humira nehme, geht es mir viel besser. Nun war ich bei einem Rheumatologen, um mir eine zweite Meinung zu holen (blöde Idee). Der sagte zu mir er hält überhaupt nichts von dieser Klinik und die Diagnose würde er total in Frage stellen. Ich sollte die Medikamente erst einmal absetzen (ersteinmal das Humira). Ich hätte schließlich kein erhöten Entzündungswerte und die RF und die CCP Ak wären ja auch nur leicht erhöht. Die ANA werte könnten auch eine andere Ursache haben. Er möchte sich die Röntenbilder erst einmal in Ruhe anschauchen und mich dann vielleicht noch einmal in eine andere Rheumaklinik überweisen. Jetzt weiss ich überhaupt nicht mehr was ich machen soll. Der Rheumatologe war total unsympathisch und die Ärztin in der Klinik war sehr nett ( sie hat übrigens selber Psa). Eigentlich weiss ich gar nicht warum ich noch einmal eine andere Meinung haben wollte?!

    Hat jemand von euch auch schon zwei verschiedene Meinungen gehört? Ich dachte auch immer, dass die Diagnose Rheuma gesichert ist, wenn man RF und CCP-Ak positiv ist. Eigentlich war ich mir nur nicht so sicher, ob es sich bei mir auch wirklich um eine PsA handelt und nicht um eine RA wegen der positiven Werte. Aber dass jetzt die Diagnose Rheuma ganz angezweifelt wird, damit habe ich nicht gerechnet.

    Es wäre schön,wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichten könntet, denn ich weiss jetzt nicht was ich machen soll, absetzen oder nicht absetzten.

    LG
    Julen70
     
  2. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Bloss nicht absetzen, sei froh dass du so schnell behandelt worden bist. Wenn einmal Antikörper schon mal positiv sind / waren, können sie unter behandlung zurückgehen, bei mir ist zur Zeit auch nichts im Blut zu sehen, trotzdem bekomme ich alles so weiter. Mein Rheumadoc hatte auch was gesehen gehabt im Ultraschall einmal, obwohl die Blutwerte in Ordnung war und ich da noch auf 15 mg cortison MTX, Quensyl+ Pleon war.
    Kannst du nicht ambulant in die Rheumaklinik gehen? Warum wurde bei dir nicht MTX ausprobiert?

    Gruss Meerli
     
  3. jule70

    jule70 Neues Mitglied

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    Hallo Meerli,

    hast recht, ich werde mir wohl einen Termin in der Rheumaklinik geben lassen. Nur mit welcher Begründung?! Soll ich da sagen, dass ich bei einem anderen Rheumatologen war um mir eine zweite Meinung einzuholen?!

    Ich habe auch immer gedacht, dass wenn alle Ak´s positiv sind und auch schon radiologische Veränderungen zu sehen sind, es keinen Zweifel an der Diagnose gibt.

    LG

    Julen70
     
  4. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Termin zur Verlaufskontrolle, irgendjemand muss dir doch auch die Rheumamedis verschreiben.
     
  5. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo,
    kenne das inzwischen mit den verschiedenen Ärzten und den völlig unterschiedlichen Diagnosen und Empfehlungen. Bekomme auch seit 2009 Sulfasalazin und seit 2010 erst Humira, jetzt Enbrel. Vorher war ich in einem Sommer 5 mal in der Klinik und beinahe wäre mir ein großes Stück Darm entfernt worden. Vorher hatte ich jahrelang Durchfall, wurde auf Zölliakie diagnistiziert, was nach langen Untersuchungen etc. widerlegt wurde und hatte zudem furchtbare Dauerschmerzen im ISG-Bereich bis ins linke Bein.Bin vollgepumpt worden mit allen Schmerzmitteln, die man bei LE nehmen kann und nichts hat geholfen, ich war nur "blöde im Kopf "
    und arbeitsunfähig, beinahe wäre ich frühpensioniert worden.
    Seither frage ich keine anderen Ärzte mehr und wenn einer dennoch Zweifel äußert, höre ich drüber weg. Wer heilt oder hilft hat recht, der Rest ist gerade bei unseren Krankheiten nur "akademischer" Streit, der uns nicht weiter hilft. Zu der Auffassung bin ich in 30 Jahren Lupus und Rheuma inzwischen gekommen. Mir geht es mit Sulfasalazin und Biologica wirklich viel besser, als die ganzen Jahre vorher und selbst wenn die Nebenwirkungen auf Dauer nicht so pralle sind, ich nehme jetzt jede Erleichterung mit, was später mal ist, weiß sowieso keiner. Aber soweit muss man erstmal sein. Wieso hast du eigentlich eine zweite Meinung eingeholt? Bist du dir wegen der Medikamente unsicher? Es gibt über 400 Arten von Rheuma und da vertraue ich immer eher Klinikspezialisten als irgendeinem Niedergelassenen, der weniger Zeit für Fortbildungen hat.
    Aus meinen Blutwerten hat sich auch nie ein wirklich eindeutiges Bild ergeben, inzwischen versuche ich das auch nicht mehr selbst zu verstehen, sondern vertraue meinem Rheumatologen aus der Klinik ( er ist Professor und die müssen m.E. schon über die neusten Forschungsergebnisse informiert sein), wo ich auch ambulant zu den Kontrolluntersuchungen bin. Fühle mich dort gut aufgehoben, ernstgenommen und alles andere macht mich nur kirre.Wenn die Profis sich schon nicht einig sind, wie sollen wir Laien da noch durchsteigen?!
     
  6. jule70

    jule70 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die netten Anworten!

    Leider fühl ich mich immer noch wie der letzte Depp!
    Ich war so froh als ich die Diagnose bekam und ich mich nicht mehr wie ein
    Simulant fühlen musste. Durch die Medikamente verabschiedeten sich gerade teilweise die Schmerzen und ich habe mich nicht mehr so gefühlt als würde ich unter einer Dauergrippe leiden. und jetzt sagt mir einer ich hätte wohl nichts, da die Werte zwar erhöht aber nicht stark erhöht sind (außer der ANA). Die Röntgenbilder habe ich wohl auch selber gemalt. Aber die will er sich noch in Ruhe anschauen, da hat er nämlich nicht einen Blick drauf geworfen.
    Wie hoch sind denn eigentlich eure Werte?
     
  7. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Jule!
    Aber dir geht es doch mit der Therapie besser und nicht schlechter. Wenn Du nichts kein Rheuma hättest, dann würde es dir mit dieser Therapie sicher nicht besser gehen!
     
  8. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo Jule,
    bei mir war auch jahrelang nur Chaos, weil meine Werte nicht eindeutig waren, nur die hohen ANAS ( über 2000) haben eine eindeutige Sprache gesprochen für SLE und die ständig wachsenden Symptome. Das entz. Wirbelsäulenrheuma wurde durch eine simple Röntgenaufnahme eindeutig bestätigt, leider hatten vorher alle nur da unten nach dem Lendenwirbelbereich geschaut, nie ins kleine Becken. Es wurden vorher diverse CTs,und MRTs gemacht für sehr viel Geld, ohne klares Ergebnis. Ich habe damals auch die Welt nicht mehr verstanden, zuvor habe ich wegen Fehldiagnosen Unmengen von Antibiotika nehmen müssen, wegen einer angeblich akuten Yersiniose, habe jahrelang wegen angeblicher Zölliakie grausame Ernährungseinschränkungen über mich ergehen lassen müssen, alles heute widerlegt. Dann war es angeblich der viel zu große Darm und eine Rektozele, kurz vor der Darm-OP wars wieder alles falsch usw. Bin an beiden Ohren operiert worden, ohne jeden Erfolg, die Symptome wurden aber besser nach Cortison hochdosiert und plötzlich kam das auch alles nur vom Lupus. Eine angebliche Mastoiditis, festgestellt im MRT, entpuppte sich dann auch als Entzündung " nur durch den Lupus". Mein Bedarf an angeblichen Experten ist gedeckt, ich bin froh, einen Arzt gefunden zu haben, der mich nicht ständig wieder in einen Untersuchungsmaraton schickt, aber meine Werte regelmäßig überwacht und schaut, wie er mir helfen kann bzgl. der Beschwerden. Das war ein wirklich langer beschwerlicher und manchmal sehr verunsichernder Weg. Heute denke ich, "die Wahrheit" gibt es ( noch ) nicht bei diesen Erkrankungen und deshalb können wir nur froh sein, wenn wir einen Arzt gefunden haben, den wir für kompetent halten, bei dem wir uns ernst genommen und gut aufgehoben fühlen und sollten uns dann nicht durch andere Meinungen, die es immer wieder gibt und geben wird, verunsichern lassen. Das hält doch auf Dauer kein Mensch mit ständigen Schmerzen und vielen Lebenseinschränkungen aus. Du musst deinen Weg finden,andere Meinungen wird es immer geben. Das hilft dir nicht weiter. Leider kann ich auch keine einfachere Antwort geben, aber mir geht es deutlich besser, seit ich mich so entschieden habe. Eindeutig beweisbare, 100%gültige Wahrheiten kann ich dazu leider auch nicht beitragen, gibt es m.M. nach aber auch ( noch ) nicht. Selbstkritische Ärzte sagen:" wer heilt bzw. hilft , hat Recht !" und das ist für mich eine wichtige Richtschnur geworden.
    LG Mullewapp56
     
    #8 22. März 2011
    Zuletzt bearbeitet: 22. März 2011
  9. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Jule,

    bitte lasse dich nicht verunsichern. Wenn dir Humira innerhalb so kurzer Zeit verschrieben wurde (November bis Januar)verschrieben wurde, muss bei dir eine sehr ungünstige Prognose vorliegen. Bitte bedenke, dass die Krankenkassen die Kosten für diese Medikamente aufgrund der hohen Kosten nicht so einfach übernehmen. Wenn sich deine Werte gebessert haben, spricht dies für einen erfolgreichen Therapieverlauf. Bitte beende die Behandlung auf keinen Fall. Sprich mit deiner behandelnden Rheumatologin und sage ihr, dass du eine zweite Meinung eingeholt hast und nun verunsichert bist. Ich habe mir auch eine dritte und vierte Meinung eingeholt. Das du unterschiedliche Diagnose bekommst, ist. m.E. auch nicht ungewöhnlich. Dies ist mir schon häufig passiert. Du musst versuchen, diese Diagnosen für dich zu gewichten. Wenn du dir nun unsicher sein solltest, geh noch zu einem weiteren Rheumatologen. Ich persönlich kann aber nicht verstehen, warum der zweite Rheumatologe die vorherige Diagnose über den Haufen wirft. Was hat er denn in den Patientenbrief an deinen Hausarzt für eine Begründung geschrieben?
    Übrigens, ob du eine cP oder Psoriasis Arthritis hast, ist für die Behandlung egal, da die Medikation meistens identisch ist.

    Lieben Gruß

    Uli
     
  10. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

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    hallo jule....

    eines verstehe ich aber überhaupt nicht....warum holst du dir eine zweite meinung wenn du so zufrieden warst....ein rätsel ist mir das schon:cool:

    was hindert dich daran zu deinem alten zurück zu gehen und alles beim alten lassen.....ist ja nun bald neues quartal......

    also eines ist klar....man hat nicht immer mehr erfolg wenn man sich ganz viele meinung anhört...manchmal passiert dann genau das wie bei dir...eigentlich zufrieden....behandlung spricht an.....ein anderer arzt ist dann ganz anderer meinung...



    lg conny