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war beim rheuma-doc : Keine Behandlung = Basis mehr

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Elke, 14. August 2007.

  1. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo ihr lieben,

    ich war heute nach den ganzen geschehnissen das erstemal beim rheuma-doc.
    ich habe ihm berichtet was alles passiert ist seit meinem letzten besuch, er war doch ziemlich geschockt und verzweifelt.

    ich nehme ja seit März 07 keinerlei rheuma-medis mehr, da ich auf ziemlich alles nicht mehr gut reagiert habe oder aber sie nicht mehr vertragen habe, nun bleiben genau genommen nur noch die TNF alpha blocker auf der liste.

    doch ich habe mit tränen in den augen die praxis verlassen.
    ich habe es nun schwarz auf weiß das er KEINE basistherapie mehr einsetzen wird/kann.
    ich habe schriftlich das es meinen gelenken nicht gut geht: Zitat: seitens der gelenke ist eine erhebliche verschlechterung eingetreten.......​

    die empfehlung an meinen hausdoc: angesichts des sehr komplikationsreichen verlaufs................................................sollte eine rein symptomatische therapie erfolgen.​

    mir mit folgenden worten verständlich erklärt: er kann mir keine immun senkenden mittel geben, und er kennt keine basis die kein immunsupresiva sein, da die bei meinen ganzen erkrankungen gefährliche folgen haben könnten............
    ich bräucht eine sehr gute schmerztherapie, so das ich die schmerzen besser ertragen kann und ansonsten muss man der natur ihren lauf lassen​

    ob zerstörung oder versteifungen.......................die natur wird mir zeigen was sie mir zu bieten hat.​

    es tut ihm sehr leid, er betonte immer wieder das er mir gern sofort helfen würde, aber er hat KEINE idee mehr und das sagte er sogar im wartezimmer vor all den anderen patienten, das er keine idee mehr hat.​

    ich weiß ehrlich gesagt noch nicht wie ich das nun mal so eben zwischen durch verarbeiten soll/kann, ich hatte doch soooo sehr die hoffnung wenn er sieht das es schlimmer geworden ist, dann wird er nun in seine trickkiste greifen und was ausprobieren.........................tja, aber er möchte mich wohl nicht auf "seinem gewissen" haben, ich kann es ja verstehen, nur helfen tut mir das gar nicht..............................​

    irgendwie wächst mein seelen-labyrinth immer dann wenn ich etwas licht am ende ausmachen kann *schnief*:( :(

    lieben gruß an euch alle, alles gute, paßt auf euch auf und
    keine schmerzen
    elke​
     
    #1 14. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 14. August 2007
  2. emina

    emina emina

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    Sei nicht traurig!

    Hallo Elke:) von mir erst mal eine Umarmung...und bitte nicht traurig sein.Du darfst auf keinen Fall den Mut verlieren...hast Du den Rh.Doc schon mal gewechselt?...Es gibt immer einen Weg,erst mal die Gedanken zur Ruhe kommen lassen...ich habe auch schon viele Basis Medis wegen unverträglichkeit absetzen müssen...war auch nicht erfreut davon...schreibe Dir alles von der Seele...wir bauen Dich gerne auf:D :D Alles wird es schwierig,bevor es einfach wird.....Liebe Grüse Emina!
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Elke,
    bei all deinen multiplen Unverträglichkeiten, zusätzlichen HerzProblemen und Schüben dazu, ist es sicher nicht leicht jetzt ein *nein* zu einer erneuten Basis zu erhalten. Andererseits aber sehr verantwortungsbewußt vom Arzt auch mal zu sagen: es geht nichts mehr, außer einer Schmerztherapie - die Wahl wäre ja nur wieder eine Unverträglichkeit herauszufordern, sodaß du wieder auf leben und Tod ins Krankenhaus mußt. Das wird auch er nicht wollen und du schon gar nicht.

    Wie das ganze zu bewerkstelligen ist - ehrlich, da hab ich keine Ahnung :( aber ich drücke dir die wie immer die Daumen, damit du auch mit dem Rheuma und ohne Basis klar kommst.

    LG, Kuki
     
  4. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Oh je liebe Elke,

    ich kann mir lebhaft vorstellen,wie dir jetzt zu Mute ist. Das ist bestimmt hammermäßig auf dir runtergeprasselt.
    Es ist aber bestimmt eine sehr, sehr schwere Entscheidung vom Rheuma Doc gewesen. So leicht gibt der nicht auf.

    Tja was ist jetzt zu tuen? Ich weiß es natürlich auch nicht.Wie sieht es denn mit einem Schmerztherapeuten aus? Kennst Du da jemanden dem Du dich anvertrauen könntest?

    Liebe Elke,ich kann Dir wirklich nur alles erdenklich Gute wünschen.Leider nicht mehr.
    Ich drücke Dir die Daumen,das du einen Weg für Dich findest der gut für Dich ist.

    Alles Gute
    Gruß Anbar
     
  5. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    mensch...

    elke...

    es tut mir leid für dich, das immer mehr hiobsbotschaften dazu kommen.

    aber die basis hat es dir ja auch letztendlich nicht wirklich gebracht /geholfen.
    vllt. bist du ohne auf längere sicht erstmal besser dran, wenn die schmerztherapie richtig angesetzt wird.

    es ist ein hoffnungsschimmer.....wie immer.....

    wie erging es dir ohne basis?

    war es viel viel schlimmer von den schmerzen her? oder anders? erkennst du, das du die nebenwirkungen nicht mehr hast?

    oder kann man sagen, das es nicht nur nebenwirkungen sondern eben auch die vielen anderen erkrankungen waren, die dich immer wieder haben einknicken lassen?

    wir alle hier drücken dir die daumen, das du schmerztechnisch gut eingestellt wirst...und wer weiss...die forschen ja wie wild....und es gibt auch schon wieder neuere medis auf dem markt....vllt. gibt es ja doch noch hoffnung.

    hast du mal drüber nachgedacht in eine klinik zu gehen, die auch viel mit rheumaforschung zu tun hat? (z.b. berlin?)

    innige grüße und gedankliche umarmungen

    gabi und familie
     
  6. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Liebe Elke!
    Lass Dich erst einmal umarmen.
    Das ist ja eher nicht schön. aber wie meine Vorrednerinnen schon sagen, ist es vielleicht gar nicht so verantwortungslos von Deinem Arzt. Du has ja doch schon so sehr viel mitgemacht. Vielleicht kommt erst einmal etwas Ruhe rein, wenn Du mit Schmerzmitteln richtig eingestellt wirst:confused: Ich würde es Dir auf jeden Fall vom Herzen wünschen. Und dann, vielleicht kommt ja doch noch eine BAsis auf den Markt, die etwas für Dich wäre. Die Forschung geht ja doch wohl weiter (gehe ich jetzt einfach mal so von aus).
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Elke,

    vielleicht solltest du das gar nicht so negativ sehen. :rolleyes:

    Ich meine schon klar, dass dem Fortschreiten so kein Einhalt geboten wird, aber ohne Immunsuppression und seine negativen Seiten ist eine Schmerztherapie doch sicher gezielter und noch wirksamer einzusetzen.

    Ein eingesteifter Bechti zum Beispiel ist an der WS z.B. schmerzarm, wenn nicht sogar schmerzfrei. Ist doch was positives, obwohl steif sein schon Kacke ist.

    Du hast immer die Wahl:
    - den Chancen nachweinen, die für dich keine Chancen sind
    oder aber
    - das beste aus dem machen, was dir gegeben wird

    Die geballte Ladung kann so eingesetzt werden, ohne die zusätzliche Belastung durch MTX, TNF und Co.

    Für jedes Töpfchen gibts ein Deckelchen, vielleicht ist deines grad in Mache.

    Ein dickes Motivationsbussi
    Kira
     
  8. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    liebe elke,

    lass dich mal vorsichtig trostknuddeln.
    so ohne basis dazustehen klingt erst einmal nach einem schritt rückwärts, aber, und hier schließe ich mich kira an, vielleicht ist es eben auch ein schritt vorwärts. vielleicht gibt es in der schmerztherapie neue andere ansatzmöglichkeiten, die dir über kurz oder lang dann doch linderung verschaffen. vielleicht ist also das licht am ende des tunnels nicht ganz verschwunden, sondern nur in einer abzweigung versteckt, die bisher noch keiner sehen konnte.
    dein rheumadoc hat übrigens ein dickes lob verdient (ich hoffe, er steht schon in der liste der empfehlenswerten rheumatologen), denn welcher arzt gibt schon freiwillig zu, dass seine möglichkeiten erschöpft sind und das auch noch vor anderen patienten? soviel ehrlichkeit ist hoch anzurechnen, denn nun weisst du woran du bist und kannst dich mit hilfe eines schmerztherapeuten nach neuen, vielleicht noch nicht in betracht gezogenen, möglichkeiten umschauen.

    ich drücke dir alle daumen, ich weiss, dein weg ist nicht leicht und ich wünsche dir sehr, dass es nun hoffentlich bald vorrangeht.

    lieben gruß, gute besserung und vorsichtige trostknuddler
    lexxus
     
  9. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Liebe Elke
    Auch ich bin im ersten Augenblick sehr bestürzt. Aber als ich die Antworten der User gelesen habe, ist auch bei mir der Gedanke gekommen, ein sehr guter Schmerzarzt muss her. Ich wünsche Dir, dass Du den Besten findest. Ich drücke Dich mal ganz lieb und wünsche Dir gute Besserung
    Poldi
     
  10. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo ihr lieben,

    vielen dank für eure lieben worte, knuddeler und aufmunterungen.

    erst einmal JA, mein rheuma-doc steht hier in der liste und ist auch vielen hier bekannt und ja ich rechne es ihm hoch an das er so ehrlich war/ist, aber im ersten moment ist es trotzdem ein schock.

    ich war im april da und da waren meine gelenke schon nicht so toll, tja und nun sind sie ja laut doc auskunft noch erheblich schlechter und ich merke es ja auch und hatte halt die hoffnung das er jetzt, wenn er es selbst sieht "mitleid" hat und etwas ausprobiert.......TNF hatte ich ja noch nie und nun ja, er sagt NEIN und ich kann es auch verstehen. würde er es mit gewalt probieren und damit etwas auslösen was zur folge hätte das ich noch weniger kann als jetzt oder ga rnicht mehr hier wäre, wäre mir letztendlich auch nicht geholfen.

    ich dachte ja immer, und sagte ihm das auch immer, das MtX udn Arava bei mir nicht so gut gewirkt haben (im gegensatz zu anderen) aber nun wo ich gar nichts mehr nehme muss ich sagen: OH DOCH es hat mir gut geholfen *lächel* so ist es aber doch immer im leben, hinterher weiß man was man hatte, ok es geht nicht mehr und fertig.

    tja, Schmerztherapie..................das ist für mich derzeit ein ganz schweres und heikles thema, ich bin seit 2003 in schmerztherapeutischer behandlung und mittlerweile auch bei Morphinen angelangt (im KH bekam ich von deren schmerztherapeuten 2 x die woche infusionen mit unter anderem 10mg REIN Morphium sowie zwei weiteren medis drin) das schmerzpflaster wurde sogar von 100µg auf 150µg hoch gesetzt, aber das hab ich absolut nicht vertragen, so sind wir wieder auf 100 runter gegangen, nur leider reicht dies nicht aus um die schmerzen "erträglich" zu machen.
    dazu kommt das ich, mein körper, durch die lange und starke überdosierung der schmerzmedis im kh solch eine abhänigkeit aufgebaut hatte, das ich einen lebensbedrohlichen entzug hinter mich gebracht habe.
    ich sag euch: DAS MÖCHTE ICH NIEEEEEE WIEDER MITMACHEN MÜSSEN!!!!!
    und seit dem ganzen habe ich WAHNSINNIGE ANGST schmerzmittel zu nehmen, bzw. ich habe seit dem KEINE weiteren schmerzmedis mehr genommen, alle schmerzen die trotz des Fentanyls da sind halte ich aus, auch wenn ich deswegen nicht aufstehen kann, ich weine dann lieber eine runde in mein kissen.
    die angst wieder in einen entzug zu kommen ist soooo groß, das kann nur jemand verstehen der das schon mal mitgemacht hat.
    der entzug sind solche schmerzen.............heul......................man kann sie sich nicht vorstellen........meine nächte sind oft mit alpträumen voll gestopft, wo ich wieder diese entzugsschmerzen habe.

    mein therapeut und ich, besonders ich, haben da noch ein großes stück arbeit vor uns, das weiß ich
    ich weiß auch das mir jetzt nur schmerztherapeutisch noch geholfen werden kann, aber ich habe sehr große angst.

    liebelein, noch zu deiner frage : ob ich schon mal an eine forschungs klinik gedacht habe? ja, hab ich nur derzeit schaffe ich es weder psychisch noch pysisch irgendwo hin zu gehen... ich habe das untereste ende meiner möglichkeiten und kräfte erreicht und brauche wohl viel geduld und zeit bis es wieder soweit gut geht.

    ich danke meinem rheumadoc das er so ehrlich war, und werde mir einen gesprächstermin bei meinem schmerzdoc geben lassen und mit ihm mal durchsprechen was es für möglichkeiten noch gibt, ich habe ja zum glück einen guten schmerzdoc, dann werde ich mich wohl oder übel entscheiden müssen was ich machen werde, denn über ein ganz ganz kleines bisschen mehr lebensqualität wär ich sehr dankbar *lächel*

    ich versuche allem etwas positives abzugewinnen und in dem ganzen eine chance zu sehen, und wenn ich den weg nicht finde..... ich habe ja euch die mir immer wieder helft und mich an die hand nehmt DANKEEE!!!

    euch alles gute, keine schmerzen, schöneres wetter
    und paßt auf euch auf
    lieben gruß
    elke
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    entenhausen
    .....und du hast deine liebevolle familie! :)

    liebe elke, einen rat oder eine empfehlung habe ich leider nicht für dich, aber dafür schicke ich dir meine besten wünsche, damit es mit dir aufwärts geht!

    alles liebe und gute,marie

    [​IMG]
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    liebe elke,

    mir gehts wie marie,- tipps kann ich dir auch keine geben :( ....

    ich denke mal so: die vielen medis, die du genommen hast, haben ja nicht nur wirkung sondern auch viele nebenwirkungen .....

    vielleicht geht es dir ja sogar ohne diese medis besser und dein körper kann sich mal von selber fangen... (weis nicht, wie ich es besser ausdrücken soll)

    ob süchtig oder nicht süchtig ist doch egal (meine meinung)- besser süchtig zu sein- mit wenig bis keine schmerzen, als wie vor schmerzen bewegungsunfähig zu sein und keine lebensqualität mehr zu haben....

    eines möchte ich auch noch sagen: schmerzmittel wie morphine oder opiate haben sicher weniger nebenwirkung als eine unwirksame basismedikation!
    auch verstehe ich nicht, chron. kranke menschen wegen schmerzmittel einem entzug zu unterziehen! :eek: wozu soll das bitte gut sein? schmerzmittel sind doch oft das einzige, was uns die lebensquallität noch ein wenig zurück geben kann.....

    liebe elke, ich wünsche dir alles gute! du findest sicher wieder einen anreiz um dein leben wieder lebenswerter zu empfinden, davon bin ich überzeugt! :) - du hast eine tolle familie- das wäre mir anreiz genug ;)