war bei reumatologen, hab vorl. diagnose und therapievorschlag

[hibou]

hallo zusammen,
hallo vor allem bine,

ich hatte nun gestern meinen ersten termin beim rheumatologen.
und ich war eigentlich soweit sehr zufrieden
keine sehr lange wartezeit, sehr nett und hat sich zeit genommen... ich hatte, wie bine mir geraten meine krankengeschichte so gut es geht zusammengefasst und ihm schriftlich gegeben (ist nicht so leicht beim meinen erkrankungen....). das fand er sogar richtig gut
außerdem habe ich einiges an berichten mitgebracht, so dass er sich gleich an ganz gutes bild machen konnte. und so gab es gleich auch konkrete ergebnisse.
zum glück war meine szinitgrafie ja ziemlich eindeutig was die sakroiliitis betrifft und auch der verlauf mit cortison spricht ja für sich. er hat mir jetzt ein konkretes reduktionsschema für das cortison gemacht, ich soll erstmal von 20mg langsam auf 10mg runter. um die entzündung nachhaltig aufzuhalten und um cortison zu sparen, soll ich mit sulfasalazin beginnen.
was habt ihr für erfahrungen mit dem medikament, gibt es häufig nebenwirkungen?

außerdem gabs auch noch eine verordnung von krankengymnastik, die ich so kontinuierlich wie möglich machen soll. leider kann er wohl nicht uneingeschränkt verschreiben, aber vielleicht kann mir mein hausarzt ja zwischendurch welche verschreiben, wie macht ihr das so mit den kg verordnungen?

die vorläufige diagnose heißt übrigens erstmal spondylarthritis (hla-b27 neg.). er hat mir noch ein paar hoffnungen gemacht, dass es vielleicht nur reaktiv ist und wieder verschwindet (v.a. da die schmerzen nur einseitig sind). *hoff* aber da kann ich mich nicht drauf verlassen....
ich habe mir hier auch schon die infos zu diesem thema durchgelesen, nicht alles so prima , aber vielleicht bleibt es ja erstmal auf den isg- und hüftbereich beschränkt. hier gibt es sicher viele die eine ähnliche diagnose haben: wäre super wenn ihr ein paar tipps zu verhaltensweisen etc. geben könntet. bin da noch ein echter neuling

etwas gewundert hat mich, dass er kein blut abgenommen hat. hab ihn aber auch nicht gefragt. wahrscheinlich haben ihm die mitgebrachten werte auch schon gereicht. ich bekomme ja eh wegen meiner hämatologischen erkrankung häufig blut abgenommen.

so, nun hoffe ich dass das sulfasalazin schnell wirkt und ich endlich das cortison runterfahren kann und mich vor allem endlich mal wieder ordentlich bewegen!

viele grüße,
hibou

 

[elbereth]

Hallo Hibou,

habe chronische Polyarthritis und Fibro. Wurde in den Anfängen meiner Erkrankung auch auf Sulfasalazin eingestellt und habe es sehr gut vertragen. Es dauert in der Regel einige Wochen bis es wirkt, bei mir waren es so etwa 8 Wochen. Leber- und Nierenwerte müssen unter Sulfasalazin (wie auch bei den meisten anderen Rheumamedis) überwacht werden. Bei meinem Krankheitsverlauf war das Medikament leider nicht mehr ausreichend und wurde dann abgesetzt und durch ein anderes Medikament ersetzt.
Ich kann hier nur aus meiner Erfahrung sprechen, jeder muß selbst ausprobieren ob er ein Medikament verträgt ist oder nicht. Vielleicht melden sich ja noch mehr Sulfasalazin-Nutzer, die Dir einen Rat geben können oder zumindest Ihre Erfahrungen mitteilen.
Alles Gute und liebe Grüße

Elbereth

 

[berlinchen]

hallo hibou,

na das lese ich aber mit freude,das dein arzt termin erfolgreich war
ich drücke dir die daumen,das sulalazin dir schnell und ohne nebenwirkungen hilft.
benutzte doch einfach mal die suchfunktion, dort wirst du sehr viel über sulfalazin lesen. ich kann dir nicht viel dazu schreiben, habe die tabl. nach ein paar tagen wg. einer allergie abbrechen müssen...war bei mir zubefürchten,da ein wirkstoff enthalten ist, der bei mir allergiemässig bekannt ist.

wichtig ist regelmässiges bewegen, ist leicht gesagt aber wirkl. wahr..habe das langzeit auch nicht glauben wollen...wenn ich 1 woche nur im bett liegen muß,merke ich das ganz massiv... während eines schubes ist es noch wichtiger als sonst schon zu krankengymnastik zu gehen, auch wenn sie dann hoffentl. keine gymnastikübungen mit dir machen sollte...ich bekomme dann einfach nur die gelenke vorsichtig durchbewegt.
in besseren zeit, fahre ich kleine strecken fahrrad oder wage mich mal für eine schwimmbad...auch wenn ich das immer schmerzmässig büsse...sind es kleine erfolge die auf jedenfall der seele sehr gut tun
was dem einen patienten gut tut, kann dem nächsten einen mordsschub auslösen..ich versuche es einfach immer wieder....oder habe am anfang der krankheit immer mal wieder beim rheumatologen gefragt...der kann im grunde nur sagen,welche sportarten im allgemeinen rheumapatienten gut tun und welche absolut nicht förderlich sein werden...also bleibt einem nur übrig,vorsichtig versuchen und auf seinen körper hören..

ich habe auch eine spondylarthritis, die leider inzwischen alle gelenke betroffen ins...inkl.der sehnen,muskeln. was bei dir absolut nicht passieren muß!bei mir hat bis jetzt leider kein basismedikament gewirkt oder nie wirken können,da ich es wg nebenwirkungen immer wieder absetzten mußte...
das du in vielen foren eher negative erfahrungen lesen kannst, ist für mich logisch...wer mit seiner krankheit wunderbar leben kann, vielleicht absolut keine einschränkungen hat oder das ganze verschwunden ist...wird weniger aktiv in foren sein und seine erfahrungen anderen mitteilen..einen austausch und info suchen wohl eher denen es nicht gut geht usw...klar gibt es auch da ausnahmen...ich würde mich nicht drauf verlassen...aber das im hinterkopf als ansporn behalten
ich habe langezeit gebraucht,bis ich die krankheit soweit akzeptiert habe..brav meine medis genommen habe....wieder lebensfreude erleben konnte und kann..bis ich sagen kann,oki heute bin ich depri und das darf ich auch sein,weil ich alleine wieder aus dieser spirale komme...ich verstecke und verkrieche mich nicht nur noch zuhause..auch wenn es dort am schönsten und leichtesten ist

ich lasse mir bandagen,hilfmittel und krankengymn. immer schon von meinem hausarzt verschreiben. es ist die nächste praxis von mir zuhause aus und der großzügiste meiner ärzte er springt auch schon mal für rezepte ein,auch wenn die eigentl. ein facharzt verschreiben könnte. auch für meine rheumamedikation, ausser für tnfa blocker...die sind dann nur von den fachärzten zuverordnen und auch sehr teuer.

blutkontrolle bezgl. sulfalazin sind sehr wichtig! gerade die ersten monate!
diese kann der hausarzt übernehmen! weise ihn bzw die arzthelferin bitte auf die sonderziffer für laborwerte während einer basismedikation hin. so ist es aus seinem bugett raus und er wird es umso lieber ausführen
wenn du keine merkzettel vom rheumadoc bzgl. sulfalzin für dich und deinen hausarzt mitbekommen hast,lade dir diesen doch hier runter:
http://www.rheumanet.org/content/m2/k3/k31/index.aspxx
dann bitte dein medikament raussuchen und das gleiche mit der arztinfo machen.

sulfalazin ist ein mediament das schon länger auf dem markt ist und viele hausärzte auch schon kennen...würde trotzdem die arztinfo ausdrucken und in die akte legen lassen.so hat dein hausarzt alle wichtigen infos, auch welche laborwerte kontrolliert werden müssen..das wichtigste: auch keine ausrede,das er das medikament nicht kennt

mehr fällt mir dazu nicht mehr ein..vieles wirst du am besten aus eigener erfahrung kennen lernen und oder einfach viel viel dich über deine krankheit belesen....
wenn du noch fragen hast,kannst du mir gerne eine pn schreiben...auch wenn die antwort schon mal ein paar tage dauern kann


ich wünsche dir viel erfolg und alles gute.
lg
bine

 

[hibou]

hallo ihr beiden,

danke für eure antworten.
ich habe noch nicht so genaue infos über das sulfasalazin, weil erst noch gar nicht klar war ob ich das überhaupt nehmen kann, da ich eine hämatologische erkrankung habe. deshalb wollte der rheumatologe erst das ok der hämatologen, das ich ihm dann heute mitteilen konnte. ich bekomme jetzt das rezept mit einer dosierungsanleitung zugeschickt und denke, dass da auch nochmal ein infoblatt bei ist. den nächsten termin zur blutabnahme habe ich dort erst in 3 wochen, aber ich muss wahrscheinlich wieder früher zur be in die hämatologie...

bine, vielen dank für den link ich habe mir die infoblätter gleich mal ausgedruckt.

ich hoffe, das sulfasalazin hilft und ich vertrage es!
muss man sich wohl auf sich zukommen lassen.
auf jeden fall eine perspektive!

mit der krankengymnastik wird das vielleicht auch noch besser, der orthpäde wollte mir zuletzt keine verschreiben, weil er meinte das würde nur noch mehr reizen ..

ich hoffe, mein hausarzt ist auch so freigebig wie deiner... ich habe manchmal das gefühl, der guckt sehr aufs geld... naja, wird sich zeigen. zumindest hat er mir ja auch den termin beim rheumatologen besorgt...

was nimmst du denn zur zeit für ein basismedikament? ist ja mist, dass du soviel nicht vertragen hast. und nichts hat bisher geholfen, nicht mal die tnf-alpha?
ich drück dir die daumen, dass sich doch noch was findet!

danke auf jeden fall noch mal für deine tipps! das mit der krankengeschichte aufschreiben, war echt gut!

ich bin übrigens auch zur zeit rentnerin (bin 32j.), wegen der hämatologischen erkrankung, aber ich arbeite schon ein wenig wieder und außerdem schreibe ich gerade meine diplomarbeit... also habe ich eigentlich mehr als genug zu tun und kann sehr gut auf die nebenwirkungen der schmerzmittel verzichten....die ich ja dann hoffentlich nicht mehr so brauchen werde!

liebe grüße und einen schönen feiertag morgen,
hibou