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vortrag über bauchfelldialyse

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von sito, 30. September 2004.

  1. sito

    sito wölfin

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    hallo zusammen,

    gestern war in meinem zentrum ein vortrag über die möglichkeiten der PD (bauchfelldialyse).

    350 ärzte waren schriftlich dazu eingeladen und patienten die kurz vor der dia stehen um sich zu informieren.

    was mich sehr erschrocken hat, es waren gerade mal 3 ärzte da. warum nutzen die ärzte diese möglichkeit nicht?.

    es waren sehr gute vorträge, die nephrologen des zentrums, ein herr von baxter (verbrauchsmaterialien für dialyse) und ich als *vorzeigeobjekt* :rolleyes: waren da.

    eine ärztin hat mich dann später angesprochen und gemeint welch ein glück das sie hergekommen ist, denn sie wusste das ja gar nicht das es diese möglichkeiten gibt, häääää???? :confused:

    also irgendwie war ich geschockt. aber ich weis auch das in einem klinikum in meiner nähe (mit diazentrum) die PD gar nicht angeboten wurde weil der leiter des zentrums von der PD nichts hielt (oder weil die station belegt werden muss?). jetzt ist dieser in rente und ein junger neuer da, der empfiehlt sie und stellt sie vor bevor einer an die dia muss.

    die zahlen, haben mich aber sehr beeindruckt. in deutschland machen von 55000 dialysepatienten gerade mal 6% PD. in australien, usa usw waren es mind. 30%.

    in holland waren es 31% weil die krankenkassen dort sagen das mind. 25% an der PD sein müssen sonst kriegen die zentren kein geld mehr. auch eine lösung?

    so wollte euch nur einen kleinen einblick geben was gestern bei uns im zentrum los war.

    den patienten die gerade am überlegen sind ob HD (hämodialyse) oder PD hat es sicherlich am meisten gebracht und das freut mich.

    ich denke mal das noch sehr viel zu tun ist. aufklärungsarbeit, nicht mal so bei den patienten sondern bei den ärzten. denn nur so kommt die info dann auch zu dem patient, denn so soll es ja eigentlich auch sein.


    ich weis das viele von euch das mit der dia nicht betrifft und auch nciht interessiert, aber ich denke mal das es nicht um das thema geht sondern diese sache mit den ärzten ist auf viele sachen ausweitbar, wenn ich da nur mal sehe wieviel ärzte sich mit einem systemischen lupus auskennen und wie lange die leute suchen nach einem geeigneten arzt, dann trifft das auf viel mehr zu als *nur* auf diese dialyseart.

    lg sito :)

     
  2. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    hi sito,

    ich habe mal auf einer Station gearbeitet auf der es auschließlich nur PD Patienten gab.

    Leider zeichnete sich damals schon ab das sich diese therapie nicht durchsetzen wird, um so schöner das sich das wohl zu ändern scheint.

    aber das eine Ärztin nicht wußte das es die Möglichkeit zur PD gibt,
    gibt mir doch schwer denken.

    liebe Grüße

    ulla
     
  3. sito

    sito wölfin

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    hallo ulla,

    in meinem zentrum sind 100 diapatienten davon 29 an der PD. das ist doch ei anfang.

    vorletzte woche haben leute bei mir geklingelt die gehört haben das ich eine *andere* dia mache als *andere;) * und mich gefragt ob ich es ihnen mal zeigen würde.
    denn sie wären sich so unsicher. natürlich habe ich das gemacht, denn ich wäre froh gewesen wenn ich es mal sehen hätte können, vor meiner entscheidung. aber auch so habe ich mich richtig entschieden.

    solange gutachter zu mir sagen *achso diese dialyse machen sie, dann kann ja alles nicht so schlimm sein*, fehlt es hinten und vorne an aufklärung.

    aber das ist ja interessant, nur ein zentrum für PD`ler? wo war das denn? und wie lange ist das her?

    lg sito:)

     
  4. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe sito...

    ich finde es auch sehr erschreckend und kann deinen frust sehr gut verstehen.

    da machen sich experten diese mühe und ganze 3 ärzte haben sich dafür interessiert....da muß man sich nicht wundern, wenn diagnosen so lange dauern wenn überhaupt eine gefällt wird.

    du hast recht, es kann auf viele bereiche heruntergebrochen werden.....und mit zwangsmaßnahmen und vorschriften scheint man denen eher habhaft zu werden.,

    klar ist es ein streßiger beruf...aber je mehr sie sich informieren, desto besser könnten sie einem doch helfen und raten...warte mal..da gab es sowas wie...den hypokratischen eid...:rolleyes: !

    auch für die patienten hätten dann diese ärzte wenigstens die werbetrommel rühren müssen...damit diese die chance gehabt hätten zu schauen und sich zu informieren...(aber dann wären sie ja unter druck geraten).

    es ist unverständlich....kann dir da nur voll und ganz zustimmen...

    jeder kleine schritt nach vorn ist ein schritt in die richtige richtung...

    alles gute

    liebi:)
     
  5. Nutella

    Nutella Mitglied

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    wie nur 3 Ärzte?? das ist ja der hammer.....

    wenn es vor 12 jahren die pd gegeben hätte, dann hätte vielleicht mein Vater nicht so doll gelietten, als mit der HD....

    ich hoffe, das dort weitere fortschritte gemacht werden ;) und auch mal Gutachter kapieren das die FD auch kein Zuckerschlecken ist
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo sito,
    da kann man doch nur hoffen, dass sich dieser vortrag herumspricht und eventuell regelmässig wiederholt wird. wobei regelmässig alle viertel oder halbe jahr hiesse. denn es kommen ja immerw eider neue patienten dazu und der eine oder andere arzt findet dann auch die zeit dafür.
    gruss kuki
     
  7. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Sito,

    das ist schon über 15 Jahre her
    ( :rolleyes: mein Gott wie die Zeit vergeht)

    wie es heute ist kann ich dir leider nicht sagen, weiß nur von einer Bekannten , deren Mann nur die PD machen konnte da die Shunts für die HD nicht hielten.
    Ganz aus der Welt ist es sicherlich nicht, denke man macht sich Sorgen das es bei der PD eher zu einer Bauchfellentzündung kommen kann.

    Nur die Patienten die ich kennengelernt habe fanden es angenhmer, da sie nicht so abhängig waren.

    also Aufklärung tut Not!

    Übrigens habe ich jetzt zwei Wochen lang Ferrlecit als Kurzinfusion bekommen,
    jetzt bin ich gespannt auf meine aktuellen Werte.

    gruß

    ulla

    war übrigens die Uni Marbug
     
  8. sito

    sito wölfin

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    hallo gucki,

    einfach klasse das du ihr den tip geben konntest das es auch noch was anderes gibt als die hämodialyse *freu*:D !!!

    wenn sie fragen hat oder irgendwelche usnicherheiten auftreten, kann sie mich gerne und jederzeit fragen. sag ihr mal viele liebe grüsse von mir.:)

    bitte seid in den ersten wochen für sie ganz stark da, denn diese sind die schlimmsten (kopfsache). da ist man froh um alles und jeden der an einen denkt und für einen da ist.

    sag ihr das die OP nicht schlimm ist, wie wird der bauchkatheter gelegt? chirurgisch oder hmmm...jetzt fällt mir der andere begriff nicht ein......laproskopisch? oder so!:confused:

    ich hatte meinen ersten laproskopisch und den zweiten dann chirurgisch machen lassen.

    auf jeden fall drück ich alle meine daumen und zehen das alles gut wird und sie mit allem zurecht kommen wird.

    lg sito:)
     

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  9. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    finde es echt klasse...

    das durch r-o auch anderen,die nicht mittelbar mit uns zu tun haben, geholfen werden kann...deshalb ruhig mal alle tipps und krankheitsgeschichten hier los werden...denn nur so können auch wir dazu lernen.

    für die tanja auch alles alles gute...mensch, die hat wirklich viel auf dem buckel....hoffe, es klappt alles.

    auch von mir kräftigenderweise einen lieben gruß und toi toi toi für die pd.

    liebi :)
     
  10. sito

    sito wölfin

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    guten morgen zusammen,


    ja @liebelein genau das was tina erlebt hat ist das problem. die infos kommen nicht von ärzten sondern oft von betroffenen *das es da noch was anderes* gibt.

    @nutella:
    das mit deinem vater tut mir wirklich leid, aber ob ihm wirklich geholfen worden wäre wenn er PD gemacht hätte kann sicher keiner mehr beurteilen. mach dir da mal keinen kopf drüber, sollst dich nicht im nachhinein mit negativen damit befassen.

    @gucki:
    dir hab ich gleich gestern eine PN geschrieben. vergiss die grüsse nicht.

    @ulla:
    merkst du eine veränderung nach deiner infusion? bei mir was so das sofort das kribbeln in den beinen weg war, nach ein paar weiteren tagen musste ich bei bewegung nicht mehr schnaufen wie ein wahlross. mein herz wurde endlich ruhiger. komme aber nie über 20 sättigung. na ja besser als 3 :rolleyes: .

    @kuki:
    ja da hast recht das sollte man regelmässig wiederholen. mal sehen was mein doc. so vor hat. er ist ja da sehr aktiv. werde mich selbstverständlich wieder als, *vorzeigeobjekt* zur verfügung stellen;) .

    ja aufklärung tut echt not, wenn ich das beispiel von gucki/tina höre, dann ist wieder der beste beweis. es kann doch wohl nicht angehen, nur weil die HD mehr geld bringt, das die lebensqualität des patienten voll auf der strecke bleibt. ich finde das so frech von einigen ärzten, denen sollte wirklich irgendwie gedroht werden. wenn ich könnte dann würde ich jeden einzelnen herausfinden der die PD nicht empfielt. aber auch wenn ich die schwarzen schafe finden würde was könnte man tun? nichts.
    das ist als das es ein neues medi gibt damit es einem besser geht und der arzt sagt es einem nicht.

    gott sei dank hat gucki es gewusst und konnte es tina sagen. es kommt ein gefühl der zufriedenheit in mir hoch:D !

    in ganz deutschland sind von 55000 diapatienten gerade mal gut 2000 an der PD. wir hier in niederbayern sind vorreiter, straubing und fürstenzell haben die meisten PD`ler.

    wünsche euch einen guten tag.

    lg sito:)



     
  11. Nutella

    Nutella Mitglied

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    hi sito

    im nachhinein, mach ich mir nicht wirklich einen Kopf ;)

    ich weiss nur das er das Krankenhaus fahren 3mal die woche gehasst hat ;) deswegen wäre die FD in diesem falle für ihn besser gewesen...

    aber schnee von gestern ;)
     
  12. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Sito,

    Anfang des Jahres lag in der Innsbrucker Klinik eine sehr junge Frau neben mir, die auch die Bauchfelldialyse praktizierte. Sie war die 100%ige Exotin auf der Station (naja eh, weil sie 5 Nieren (!!!) im Körper hatte, 4 davon implantiert, keine funktionierte, Niere Nr. 6 musste man ihr wg. Beschwerden explandieren, deshalb war sie da). Sie selbst schwört auf die PD, sie ist voll berufstätig, verreist viel und genießt die Freiheit, die sie mit der PD gewonnen hat. Aber es ist ja tatsächlich easy: Bei ihr waren es täglich 2x, teils auch 3x jeweils 20 min; diese Zeit verbrachte sie vor dem Fernseher, quatschte mit uns oder sie häkelte. Die Handhabung/das sterile Arbeiten ist schnell erlernt. Insofern verstehe ich die Mediziner nicht, dass sie an dieser patientenfreundlichen Lösung so wenig interessiert sind. Da hört man dann schnell solche Argumente wie z.B.: "Es wäre nicht das erste Mal, dass wir deshalb mit Peritonitis konfrontiert werden ..." Nun, dazu kann ich nur sagen, dass da die betroffenen Patienten unterschätzt werden.

    Ich selbst muss mich täglich parenteral über einen Port-a-cath ernähren, was ja auch nicht ohne Risiken ist. Deshalb hörte ich ärztlicherseits schon ganz ähnliche Argumente. Nur: Ich bin doch diejenige, die möchte, dass alles komplikationslos abgeht, also arbeite ich doch auch ganz besonders sorgfältig - was ich von den bisher kennengelernten Schwestern in den unterschiedlichen KHs nicht unbedingt behaupten kann. Ähnlich wird es wohl auch bei der PD sein.

    Ohje, soviel wollte ich eigentlich gar net schreiben.
    Grüßle von
    Monsti
    (Sito, wir haben wenigstens etwas Gemeinsames: genauso viel Plastikmüll nämlich :D )
     
  13. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Sito,

    ja ein wenig habe ich auch gemerkt, allerdings erst so nach der dritten Infusion.
    So bin ich jetzt nicht mehr ab 11 Uhr schon im Wachkoma, und die Kurzatmigkeit hat auch nachgelassen

    ........kam mir schon vor 80 :rolleyes:

    Montag erfahr ich dann ob das Ferretin dann mal wieder mehr wie nur 2 ist

    schönes Wochenende

    Gruß

    ulla
     
  14. sito

    sito wölfin

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    guten morgen gucki,

    leider kann ich linsche keine PN schicken, da stimmt was mit den einstellungen noch nicht.

    lg sito:)
     
  15. sito

    sito wölfin

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    guten morgen zusammen,

    @monsti:
    da konntest du ja live den alltag eines PD`lers erleben.

    @ulla:
    bei mir hat es einige wochen gedauert bis der speicher soweit voll war, das es einigermassen im grünen bereich war. aber das *sich besser fühlen* kam relativ schnell. 2001 hatte ich diese diagnose *eisenanemie* und muss immer spritzen seither. der wert schwankt auch sehr bei mir, oft ist er so das man sagt, das können wir lassen da müssen wir nicht spritzen und beim nächsten termin ist er wieder soweit unten (innerhalb 14 tage) das man richtig erschrickt. aber ich bin ja immer unter kontrolle also kann nichts geschehen. wie ist denn überhaupt dein HB wurde der auch schon in mitleidenschaft gezogen?
    am anfang wurde ich nach KH aufenthalt, bei dem ich einige infusionen bekam, zweimal die woche gespritzt. dann nur noch einmal die woche. jetzt so alle 2 wochen. ist lästig aber ich vertrage die pillen eben nicht. jedenfalls hat sich der wert stabilisiert, denn ich brauche es ja nciht mehr so oft zu spritzen.
    weis man bei dir wohin sich das eisen *verdrückt*;) ?

    alles gute
    sito:)

     
  16. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hi Sito,
    nein man weiß noch nicht wohin sich das Eisen verdrückt, ein Eisenverwertungstest hat gezeigt das keine Resorbtionsstörung vorliegt.
    Nehme noch 3 x täglich eine Lösferron Brausetablette, schmecken zwar eklig, sind aber die einzigen die ich vertrage.

    Jetzt soll ich internistisch noch mal durch gecheckt werden, in 2 Wochen habe ich einen Termin zur Gastroskopie .

    Mein HB hält sich zwischen 8 und 9 auf, kann man mit leben ;)

    Liebe Grüße

    Ulla
     
  17. sito

    sito wölfin

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    hallo zusammen,

    @ulla:

    du hast recht man *kann* mit einem HB von 8-9 leben. aber mit einem solchen HB ists doch schon sehr anstrengend.
    ich komme in glücksfällen mal ein O,irgendwas über 9 und da freu ich mich dann als wäre es ein riesieger erfolg:o ! aber ich bin echt um jede stelle nach dem komma froh.

    bekommst du noch irgendwelche andere sachen damit du mehr blut bekommst? ich spritzte früher erypo und jetzt aranesp 2mal die woche 60ger. hat man schon mal über eine bluttransfussion bei dir nachgedacht? das hilft echt sehr gut. aber ich denke das man bei 8 HB noch keine bekommt, obwohl es einem dann viel besser gehen würde.:confused:

    schreib doch ob sich was getan hat an deinen eisenwerten, würde mich interessieren. vielleicht kommt man gemeinsam drauf warum wir das eisen so sehr verlieren oder gar nciht aufnehmen. warum ich kein blut habe ist ja klar, weil ich kein eisen habe:rolleyes: !

    @gucki:

    leider kann ich linschen immer noch keine PN schicken, nun ist sie gar nicht mehr angemeldet:cool: ! ich finde sie jedenfalls nicht mehr.

    lg sito

     
  18. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Ulla,
    da ich die oralen Eisenpräparate überhaupt nicht vertrage (bekomme regelrechte Bauch- und Magenkrämpfe außerdem Durchfall ohne Ende und das trotz Transtec) bekomme ich mein Eisen (wenn denn Bedarf besteht) immer i.V. (ich glaube Feritin??). Das ist zwar lästig immer zur Infusion zum Arzt zu rennen, aber mir geht es 10 mal besser. Vielleicht ist das ja auch was für Dich????

    Gruß
    Birgit
     
  19. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    @ trombone

    Hallo Birgit,

    ist schon pasiert, die letzten 2 Wochen habe ich jeden 2. Tag Ferrlecit i. v. bekommen, je nach Blutwerten wird es dann wiederholt.

    Liebe Grüße

    Ulla
     
  20. sito

    sito wölfin

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    hallo gucki,

    was muss das für ein schreck für euch alle sein.

    was ich echt nicht verstehe in diesem fall, warum lassen es die ärzte soweit kommen???:confused:

    ich war auch so weit, (ich war schlimmer beisammen) aber aus eigener schuld, ich hatte mir damals eingeredet *das wird schon wieder werden, hab alles bis jetzt wieder in den griff bekommen*:o ! das war aus heutiger sicht natürlich ein riesiger fehler, irgendwie erinnert mich das was tanja macht, arbeiten bis zur letzen minute...usw., sehr an mich.

    ich hoffe das sie nun gut aufgehoben in einer klinik ist. allein als ich diesen schritt gemacht hatte war ich schon ruhiger. da gab es dann schmerzmedi (morphium) und ich konnte schlafen. das war erholung pur.

    mach dir keine sorgen das sie den PD schlauch noch nicht drin hat, sie kann über einen shelten dialysiert werden, ist wie HD nur kann man den shelten einfach wieder aus der vene ziehen. wenn sie erst mal ein paar mal dialysiert wurde wirds ihr schon viel besser gehen und sie kann wieder essen.

    ich wurde auch erst mal knapp 14 tage jeden tag ausser sonntag, über den shelten dialysiert, damit das ganze gift so schnell als möglich raus ist aus mir. dann kam die OP mit dem schlauch und nach weiteren 14 tagen kam ich dann nach hause.

    sie wird sicher jetzt erst mal froh sein das man ihr helfen kann und das wichtigste ist das man ihr wirklich helfen kann, gott sei dank.

    alles liebe an euch alle und wenn du tanja siehst dann grüss sie lieb von mir.
    bei den lupis gibts einen spruch der passt recht gut für tanjas situation

    *kopf hoch, auch wenn der hals dreckig ist*;)

    lg sito