Vorstellung und Fragen

M

Malou1

Neues Mitglied
Hallo, ich bin w, 38 und habe nach jahrelanger Suche den Arzt gefunden, der mir helfen kann :-)
Ich habe als Diagnosen schweres myofaziales Schmerzsyndrom, Fibro, Skorliose und HMS. Nun wurde ich in die KLINIK nach Baden Baden eingewiesen und warte auf die Aufnahme.
Ich möchte fragen ob noch jemand dieses Hypermobilitätssyndrom hat. Ich habe Schober 10/12 und Ott 30/31,5. Wie kann das sein bei HMS? außerdem zwar kein Rheuma aber immer wieder ein paar einzelne Werte erhöht. Dafür HLA B27 positiv,diese Versteifungen aber im MRT keine Entzündung imKreuzbein. Morbus Bechterew könnte es auch noch sein.
Puh, es ist alles verwirrend. Ich hoffe bald mehr zu erfahren und würde mich auch hier im Forum über Hilfe freuen.
Liebe Grüße Malou
 
hallo malou,

herzlich willkommen.

leider kann man läuse und flöhe haben.
meine, die wirbelsäule kann mal überbeweglich gewesen sein und durch einen evtl mb eingesteift sein. das eine schützt leider nicht vor dem anderen.

zudem wird der beighton score ja auch durch andere gelenke, die getestet werden ermittelt.
die wirbelsäule ergibt da nur einen punkt, von 9 möglichen.
sind syndrome wie z.b. eds ausgeschlossen worden?

ich selber habe eds (ehlers-danlos-syndrom)
ein hauptsymptom ist die hypermobilität.
auch bei mir gibt es ein gelenk, was aber in eine richtung so gar nicht mehr wirklich beweglich ist, was es aber früher mal war.

therapie ..hm, symptomatisch..je nach dem ob du muskelaufbau machen darfst den, dann orthesen, bei schmerzen-medikamente, akkupunktur, wärem kälte, alles was gut tut.

ich glaube es gibt auch ein forum für hms, wenn ich mich richtig erinnere. in wie weit da geschrieben wird weiß ich nicht.
im eds forum ist zumindest kaum was los.

alles gute auch für die klinik
 
Hallo Malou, sei willkommen hier im RO Forum.

Ich kann dich gut verstehen, diese Ungewissheit nicht zu richtig informiert zu sein aber habe noch etwas Geduld, den ich meine in der Klinik, wird man sicher alles tun, um eine entgültige Diagnose zu stellen.

Ich lief über viele Jahre mit dem Verdacht Bandscheibenvorfall herum, letzentlich ist es nun Morbus Bechterew.

Ich wünsche dir hier viel Glück, auf User zu treffen die dir immer ein Stück weit, ja weiter helfen können.

Wen du Fragen hast, immer gern!

Gruß aus Hamburg von Johanna-Beate
 
Hallo und vielen Dank für Eure Antworten.
Geduld war noch nie eine Tugend von mir;) und deshalb will ich jetzt schnellstmöglich in die Klinik. Allerdings gibt es momentan 8 Wochen Wartezeit:(. Und bei diesen Wetterumschwüngen, mal schwül, mal naß-kalt, möchte ich lieber gestern als morgen Hilfe und schmerzfreiheit.
Naja, da heißt es warten und inzwischen freue ich mich weiterhin auf nette und hilfreiche Nachrichten hier aus dem Forum.

Johanna, vielleicht kannst Du eine eigene Meinung abgeben zu MB. Ich hab bißchen Angst das ich den auch ohne die Entzündungen des Kreuzbeines haben könnte, auf Grund der anderen Symptome. Als Betroffene hast Du mehr Ahnung als ich. Danke:vb_redface:


Ducky, EDS habe ich nicht. Hat er nicht gesagt. Nur dieses HMS festgestellt. Da bin ich auch gespannt, was ich machen kann. Therapiemäßig. Kälte tut mir gar nicht gut, eher warm. Naja, auch hier heißt es......warten..........

liebe Grüße Malou
 
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