Guten Tag liebe Leidensgenossen, mein Name ist Bianca, 42 Jahre alt und ich lebe seit über 20 Jahren mit Fibromyalgie. Ich habe vieles ausprobiert und eine ganz gute Therapie für mich gefunden. Nun habe ich allerdings eine Frage an Menschen die auch diese Erkrankung haben (Stichwort Schwarmwissen). Irgendwann kann man nicht mehr auseinanderhalten welche Symptome zur Fibro gehören und welche nicht. Seit einigen Wochen sind meine Finger stark geschwollen und auch gerötet. An beiden Händen. Cortison hilft nicht, auch keine Antibiotika. Es scheint also keine klassische Entzündung zu sein. Mein Hausarzt glaubt nicht, dass es von der Fibro kommt, er vermutet einen Chilblain-Lupus. Die Blutwerte sind allerdings soweit ok. Meine Frage wäre also: Hat jemand ähnliche Beschwerden? Also nicht nur das Gefühl die Finger wären geschwollen (das kenn ich tatsächlich schon sei Jahren), sondern eine tatsächliche sichtbare Schwellung und eine Verfärbung (rot/lila) der Finger bei Kälte? Ich bedanke mich fürs lesen und freue mich auf einen netten und hilfreichen Austausch. LG, Bianca
Hallo und Herzlich Willkomen bei RO! Ich selber habe eine Mischkollagenose und RA. Bei mir ist ein Kutaner Lupus Erythematodes dabei. Fibromyalgie wurde bei mir ganz am Anfang diagnostiziert wo meine Blutwerte noch unauffällig waren. Erst in einer Rheumaklinik stand dann die Diagnose Mischkollagenose. Später kam dann noch die rheumatoide Arthritis dazu. Mir wurde damals Prednisolon und Quensyl verordnet. Welche Medikamente nimmst Du ein? Achtest Du auf Sonnenschutz? Bist Du sonnenempfindlich? Hast Du ein Schmetterlingserythem? Bist Du dauernd müde? Nicht belastbar? Hast Du tägliche Kopfschmerzen? Es gäbe noch so viel mehr Fragen, aber für den Anfang reicht das erstmal. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo Mizi, vielen Dank für deine super schnelle Antwort. Ich habe 3 Jahre Amitriptylin genommen. Es hat leider überhaupt nicht funktioniert. Dann habe ich 1 Jahr lang Pregabalin genommen. Das hat gut funktioniert, nur habe ich dann sehr starke Nebenwirkungen gehabt und musste es absetzen (mit wirklich sehr unangenehmen Begeleiterscheiningen). Nun nehme ich seit 7 Monaten medizinisches Cannabis. Es wird vom Arzt verordnet. Ich kann damit nun endlich schlafen (ich komme so auf ca. 7 Stunden pro Nacht, vorher waren es im Durchschnitt 4 Stunden). Die Schmerzen sind auf einer Scala von 1-10, von einer durschnittlichen 7-8 auf eine erträgliche 2-4 gerutscht. Mit Sonneneinstrahlung habe ich glaube ich keine Probleme. Allerdings habe ich, zu den typischen Fibromyalgie Symptomen (Müde, nicht so belastbar, Schmerzen), auch einen wirklich sehr niedrigen Blutdruck. Das macht an manchen Tagen auch ziemliche Probleme. Im Moment ist aber das Verfärben der Finger mein dringlichstes Anliegen. Nächste Woche habe ich zum Glück schon einmal einen Termin beim Gefäßchirurgen. Vielleicht weiß der mehr. LG, Bianca
Ach ja, Prednisolon habe ich in einer aktuen Phase auch einmal verschrieben bekommen. Da habe ich bis zu 50mg pro Tag genommen, weil es mir so schlecht ging. Da hat es wirklich toll geholfen. Bei dem Problem mit den geschwollenen Fingern hat eine 2 malige Gabe von 25mg Prednisolon nichts gebracht.
Hmm.....Nun....so eindeutig kristallisiert sich da der Lupus ja nicht raus im Vergleich zu mir. Wegen was ? Seltsam. Bei mir hilft Kortison immer.
Ja, der Dermatologe hat mich in drei Wochen noch einmal zur Blutentnahme einbestellt (u.a. will er CRP, GOT, Harnstoff, Eisen, TRAK, ANA, ds-DNA, MAK) bestimmen lassen. Ansonsten hat er sich nur die Finger angeschaut und dann gemeint, er müsse erst Blut abnehmen um eine Diagnose zu stellen. Zum Gefäßchirurgen gehe ich weil die Finger ja Blau/Lila werden und das bedeutet die Blutversorgung ist gestört. Mein Hausarzt hat was von Thromben gemurmelt und mir die Überweisung in die Hand gedrückt. Ich schätze mal der wird eine Ultraschall Untersuchung machen und schauen ob die Gefäße verstopft sind.
Rheumatologe war ich noch nicht. Bisher hat noch kein Arzt den Verdacht geäußert, es könnte etwas rheumatisches sein. Erst mein HA hat die Verdachtsdiagnose Chilblain Lupus in den Raum gestellt.
Das klingt gut. Ja, bestimmt schadet das auch nicht. Ich hoffe natürlich, daß Du keine Thrombose hast. Deine Fibromyalgie gehört zu den rheumatischen Erkrankungen. So war es bei mir zumindest. Und ein internistischer Rheumatologe kennt sich auch mit Kollagenosen aus wie eben dem Lupus.
@Mizikatzitatzi darf ich kurz korrigieren? Fibromyalgie wurde aus der Gruppe der rheumatischen Erkrankungen gestrichen und umgeteilt in die neu geschaffene Gruppe der chronischen primären Schmerzsyndrome.
Vielen Dank, liebe Heike. Das ist mir neu. Verstehe ich nicht. Aber egal. Weißt Du warum das nicht mehr zum rheumatischen Formenkreis gehört?
Aha. Im Jahre 2000 war es noch eine Krankheit die zum rheumatischen Formenkreis gehört hat laut meinem Rheumadoc. Anscheinend gibt es nun neue medizinische Erkenntnisse dazu Danke @Heike68 und @Schleiereule
Hallo, das war auch meine Information, dass Fibro nicht mehr zu den Rheumatischen Erkrankungen zählt. Meine Intension war es, mal eine größere Gruppe Betroffener zu fragen, ob es ähnliche oder gleiche Symptome (anschwellen der Finger, verfärbungen) bei der Fibomyalgie gibt. Meiner Erfahrung nach, muss man bei Ärzten gut vorbereitet sein, ansonsten wird man schnell in die Ecke "psychosomatisch" gestellt.
Ich möchte hier noch einmal einhaken: eine Thrombose, die über Jahre in den Fingern für wiederkehrende Blauverfärbung sorgt, ist zumindest mir noch nie begegnet. Der Beschreibung nach kommt u.a. der bereits genannte chilblain-Lupus in Frage, der meist eigenständig und gelegentlich mit einem systemischen Lupus auftritt. Daneben selbstredend einige andere Dinge. Eine Thrombose (landläufig ist eine venöse Thrombose gemeint!) ist ein Verschluss einer abfließenden Vene durch einen Thrombus, die meist zu starken Schmerzen, einer umgebenden Schwellung und RÖTUNG und nur bei sehr schweren Verläufen (im Bein, dann extrem schmerzhaft und stark geschwollen) zu einer Blauverfärbung anderen Charakters führt. Das jedoch nicht im Intervall mit Pausen. In einer Vene der oberen Extremität ist ein solcher Verschluss eine Rarität, die meist nur unter ungünstigen Vorbedingungen (ich möchte darauf nicht näher eingehen) und im Bereich der großen Venen der Schulterregion (Vena subclavia) auftritt und dann eine ganz andere Diagnostik erfordern würde. Es kommt dabei auch nicht zu über Jahre wiederkehrenden Schwellungen der Finger und Blauverfärbung. Letztere ist meist Folge eines regionalen Sauerstoffmangels, über deren Ursachen ich nicht spekulieren möchte. Ein chilblain-Lupus sieht übrigens üblicherweise aus wie das, was er im Namen bereits enthält - wie (echte, was er nicht darstellt) Frostbeulen. Der Angiologe kann differenziert beurteilen, ob ein Raynaud-Syndrom vorliegt und dieses eher primären oder sekundären Charakters ist. Ungeachtet dessen gibt es noch ein paar andere Dinge, die Blauverfärbung der Finger und Schwellungen verursachen können - rheumatischen und nicht-rheumatischen Charakters. Ich rate daher dazu, die Untersuchung bei den jeweiligen Fachärzten abzuwarten; eine Thrombose halte zumindest ich für mehr als unwahrscheinlich!
Also ich habe das nie gehabt. Aber hier gibt es schon noch paar Mitglieder mit Fibromyalgie. Vielleicht meldet sich hier noch jemand. Alles Gute wünscht Dir Mizi
Mizi, es mag sein, dass man es informell dazu gezählt hat. Nicht ganz ohne Grund behandeln ja auch viele Rheumatologen Fibromyalgiepatienten mit - zumal die Fibromyalgie auch sekundär auftreten kann. Dennoch liegt kein autoimmuner Mechanismus und auch kein entzündlicher Charakter der Erkrankung zu Grunde.
