Vorstellung Stine (Wegener Granulomatose)

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Stine, 18. April 2012.

  1. Stine

    Stine Moderatorin

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    Beginn: ?

    Diagnose: 1988, Wegener Granulomatose (durch Biopsien von Haut, Muskel und Nieren bestätigt)

    Beteiligung: Haut, Muskeln, Gelenke, Ohren (Taubheit re.), Kiefer-, Stirn-, Nasen-Neben-Höhlen, Augen, Nieren,Lungen, ZNS

    OP: Mastoidektomie, alle paar Jahre Ausräumung der Kiefer-, Stirn- und NNH, radikale OP der Akne inversa, -TUR-B nach multiplen Urothel-Karzinomen im Februar und März 2010, Entfernung des Speiseröhrentumors am 9.1.13, erneute Urothelkarzinome, OP 12/16

    Medikamente bereits versucht: Cortison durchgehend seit 1988, Endoxantbl., Endoxan- Infusionen (inzwischen über 90 g), Cotrim forte, Uromitexan, CellCept, Immunglobuline, Hydromorphon
    MtX (Unverträglichkeit), Imurek, Schmerzmittel (Tramadin u.v.m.), Vit. C, Vit. D, Ranitidin, Rituximab (Unverträglichkeit), sämtliche Osteoporosemittel, zuletzt Prolia wegen Nebenwirkung (Auslösung einer Vaskulitis) abgebrochen, Immunglobuline 0,4g/kg/Tag über 5 Tage.


    Zusatzdiagnosen (teilweise medikamentenbedingt):
    Polyneuropathie der Beine (Einlagen und Polyneuropathieschuhe), Osteoporose, Hypertonie, Trigeminusneuralgie, Zosterneuralgie, insulinpflichtiger steroidinduzierter Diabetes mellitus, Cortisonmyopathie, Akne inversa, multiple Leber-Hämangiome, Osteochondrose, mehrere Bandscheibenvorfälle in der LWS und BWS, Rheumaknoten, Bruch des Wadenbeinköpfchens, Schwindel unklarer Genese, Urothel-Carcinom der Harnblase multilokulär, TUR-B 8.2.10 und erneut 16.3.10 sowie erneut 12/16 (aller Wahrscheinlichkeit nach verursacht durch die lange Gabe von Endoxan), Fatique-Syndrom nach Krebs, Granularzellmyoblastom (Speiseröhrentumor) - Lungeninfiltrationen 2012,
    Wirbeleinbruch LWK 2 (Osteoporose). Knochenödeme, aktivierte Spondylarthrose bds. LWK 4/5, Karpaltunnelsyndrom bds., Spondylarthrose li. Hüfte, Neuritis vestibularis, Hüftnekrose li., Morbus Addison (Nebennierenunterfunktion)

    Allergie: Metamizol, Omeprazol, Moxifloxacin, Rituximab, Arcoxia, Celebrex, Avalox, Zostex, Lyrica, Gabapentin,

    z.Zt.: 10mg Prednisolon, Hydromorphon 12 mg, Candesartan 4 mg, Azathioprin 200 mg, Dekristol, Pantoprazol 40 mg, Bisoprolol 2,5 mg, ASS 100, HCT 12,5 mg, Torem Tbl., Amitriptylin Tr. z.N., Toujeo als Basisinsulin, Fiasp

    b.B. Zofran, Ampho-Moronal, Paracetamol, Ibu 600, MCP 10 mg Tbl., Turixin Nasensalbe

    Schwerbehinderung 100%, (zu Beginn des Wegeners 50%), Merkzeichen G, aG und B, berentet seit 1997, Pflegestufe 3, Rollator und elektr. Rollstuhl, Treppenlift.

    1. Reha in Bad Kissingen nach Diagnose Krebs 8/2010
    2. Reha in Bad Brückenau am 25.7.2011
    3. Reha in Bad Dürkheim am 21.11. - abgebrochen wegen Lungenentzündung am 11.12.2013
    4. Reha in Bad Waldsee 5/2015 - abgebrochen wegen Neuritis vestibularis, stationäre Aufnahme.

    stat. und amb. Anlaufstelle: Prof. Dr. Hellmich, Vaskulitiszentrum Süd

    Mitglied Rheumaliga, Facebook Gruppe: Morbus Wegener, Mitautorin und Herausgeberin des 1. Buches "Diagnose Vaskulitis! Was nun??? - Erfahrungsberichte von Betroffenen", 2. Buch in Arbeit, Begründerin des Wegener-Chats montags 21 Uhr in Rheuma-Online 2005, tel. Beratung von neuen Wegener-Patienten für das Vaskulitiszentrum Süd u.v.m.
     
    #1 18. April 2012
    Zuletzt bearbeitet: 14. April 2018
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  2. Majorhealey

    Majorhealey Mitglied

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    Hallo Stine,

    ich habe gerade Deine „Vorstellung“ gelesen. Mir fehlen wirklich die Worte. Ich hadere ja so sehr mit meiner Krankheit die ich ja erst seit ca. drei Jahren habe. Du hast seit 1988 so viele Quälereien durchgemacht und dafür hast Du meinen ganzen Respekt für Deinen Durchhaltewillen.

    Ich habe da noch zwei Fragen :

    Du schreibst, dass Du das Rituximab nicht vertragen hast. Wie hat sich die Unverträglichkeit denn geäußert ?

    Wie kann mir die Rheuma-Liga helfen ? Hauptsächlich interessiert mich das erstmal wegen einer dauerhaften Rente. Im Moment habe ich die Erwerbsminderungsrente bis Februar 2022. Auf dem Rentenbescheid steht aber immer wieder der Satz : Es ist nicht ausgeschlossen, das eine Arbeitsfähigkeit wieder hergestellt werden kann. Davon bin ich aber Lichtjahre entfernt. Nach der ersten Bewilligung für zwei Jahre, habe ich im Dezember 2020 die erste Verlängerung für nur in Jahr bekommen.

    Herzliche Grüße
    Andreas
     
  3. Stine

    Stine Moderatorin

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    Lieber Andreas,
    nur kurz, da ich immer noch stat. bin:
    Bei den Rituximab-Infusionen, die versucht wurden, ist jedesmal mein Blutdruck weit über 200 hoch, Herzrasen, Atemnot, ich dachte mein letztes Stündchen hätte geschlagen, es wurde dann noch mehrmals versucht, auch sehr sehr langsam, aber immer wieder das obige Bild.

    Mir hat die Rheuma Liga überhaupt nicht geholfen, im Jahre 1988 gab es drei Personen in Deutschland mit dieser Erkrankung, ich habe mir selbst geholfen, und bin mit einer dieser Personen daran gegangen diese Erkrankung an die Öffentlichkeit zu bringen.
    Ich habe mir angewöhnt, sämtliche Befunde zu sammeln, jede Kleinigkeit und nur mit diesen Befunden und den dazugehörigen Ärzten klappt es mit der Berentung und mit allem weiteren. Kämpfen muss man für alles. 1997 wurde ich berentet zuerst für 2 Jahre, dann nochmals für 2 Jahre aber nur da in dieser Zeit immer eine Verschlechterung bzw. ein nächster Schub stattgefunden hat. Nach zweimaliger Verlängerung wurde die Rente auf Dauer genehmigt. Für mich war das eher ein Schock, da ich immer noch dachte, irgend wann mal wieder arbeiten zu dürfen.
    Jetzt bin ich doch wieder abgeschweift...
    Melde dich gerne bei Fragen wieder oder schau auch mal in FB vorbei...
     
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  4. jens41

    jens41 Registrierter Benutzer

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    Hallo Andreas,
    auch ich habe seit ein paar Jahren unter anderem die Diagnose Wegener. (offiziell seit 2006) Bei mir ist der Verlauf ein ständiges auf und ab. Eigentlich kommt immer etwas Neues dazu.
    Für die Rente muss man fast immer kämpfen. Meine war am Anfang auch immer befristet. Erst waren es 2 Jahre, dann 3, dann gab es auch mal nur 1 Jahr Verlängerung, dann wieder mal 3 Jahre und anschließend wurde aus der befristeten eine unbefristete gemacht. Aber auch da wurde ich zwischendurch schon mal vom Rententräger überprüft.
    Bei der Schwerbeschädigung läuft es bei mir ähnlich. Die ist bis heute noch befristet. Was Befunde angeht, da mache ich es wie stine. Ich besorge mir auch alle Befunde ...... das erspart den Ärzten Zeit und Arbeit.
    Drücke dir die Daumen das es bei dir mit der Rente auch weiterhin klappt....
     
    #4 5. April 2021
    Zuletzt bearbeitet: 5. April 2021
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  5. Majorhealey

    Majorhealey Mitglied

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    Hallo Stine,

    mir ging es mit dem Arbeiten und der Erwerbsminderungsrente ähnlich. Ich hatte im Oktober 2018 mal eine neurologische Reha wegen der beidseitigen Gesichtslähmung. Die war aber mitten in den Chemozyklen und mir ging es zu diesem Zeitpunkt besonders schlecht. Selbst während der Reha wurde ich nach Marburg gefahren um das Cyclophosphamid zu bekommen. Ich hatte in dieser Zeit das erste Mal die Gelegenheit einen Rentenantrag zu stellen. Das kam für mich aber nicht in Frage weil ich immer dachte, dass sich mein Zustand schon irgendwie mal normalisieren würde. Heute ist es so, dass ich nur selten mal einen Tag ( wie letzten Samstag ) habe an dem es mir relativ gut geht und ich einige Dinge erledigen kann. Und meistens ist der Tag danach wieder so ein Fall ins tiefe Loch. Mir wurde auch schon öfter nahegelegt, mich bei der Rheumaliga anzumelden. Allerdings hatte ich bei Gesprächen mit diesen Leuten eher nicht den Eindruck, dass sie mir weiterhelfen könnten. Ich bin seit Anfang 2019 im VDK. Dort wurde auch im September 2019 der Rentenantrag gestellt. Ansonsten hatte ich das Gefühl, das die Mitarbeiter vom VDK ziemlich unmotiviert waren.

    Deine Nebenwirkungen vom Rituximab hatte ich zum Glück nicht. Bei mir ist es die extreme Kraftlosigkeit und Müdigkeit. Und halt der Gedanke, dass meine Benommenheit von diesem Medikament kommt. Ich war Anfang März noch mal eine Woche in der Rheumatologie in Essen-Werden weil es die Vermutung gab, dass sich ein neuer Schub anbahnen würde. Das konnte dort aber ( zu 90 % ) nicht bestätigt werden. Es befindet sich aber immer noch Flüssigkeit im Mastoid und ich merke dass die chronische Mittelohrentzündung irgendwie wieder mehr aktiv ist. Ich höre dann beim Druckausgleich mehr brodeln durch das linke Paukenröhrchen.

    Liebe Stine, ich wünsche Dir nur das Allerbeste.

    Herzliche Grüße
    Andreas
     
    #5 5. April 2021
    Zuletzt bearbeitet: 5. April 2021
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