Vorstellung Stine (Wegener Granulomatose)

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Stine, 18. April 2012.

  1. Stine

    Stine Moderatorin

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    Beginn: ?

    Diagnose: 1988, Wegener Granulomatose (durch Biopsien von Haut, Muskel und Nieren bestätigt)

    Beteiligung: Haut, Muskeln, Gelenke, Ohren (Taubheit re.), Kiefer-, Stirn-, Nasen-Neben-Höhlen, Augen, Nieren,Lungen, ZNS

    OP: Mastoidektomie, alle paar Jahre Ausräumung der Kiefer-, Stirn- und NNH, radikale OP der Akne inversa, -TUR-B nach multiplen Urothel-Karzinomen im Februar und März 2010, Entfernung des Speiseröhrentumors am 9.1.13, erneute Urothelkarzinome, OP 12/16

    Medikamente bereits versucht: Cortison durchgehend seit 1988, Endoxantbl., Endoxan- Infusionen (inzwischen über 90 g), Cotrim forte, Uromitexan, CellCept, Immunglobuline, Hydromorphon
    MtX (Unverträglichkeit), Imurek, Schmerzmittel (Tramadin u.v.m.), Vit. C, Vit. D, Ranitidin, Rituximab (Unverträglichkeit), sämtliche Osteoporosemittel, zuletzt Prolia wegen Nebenwirkung (Auslösung einer Vaskulitis) abgebrochen, Immunglobuline 0,4g/kg/Tag über 5 Tage.


    Zusatzdiagnosen (teilweise medikamentenbedingt):
    Polyneuropathie der Beine (Einlagen und Polyneuropathieschuhe), Osteoporose, Hypertonie, Trigeminusneuralgie, Zosterneuralgie, insulinpflichtiger steroidinduzierter Diabetes mellitus, Cortisonmyopathie, Akne inversa, multiple Leber-Hämangiome, Osteochondrose, mehrere Bandscheibenvorfälle in der LWS und BWS, Rheumaknoten, Bruch des Wadenbeinköpfchens, Schwindel unklarer Genese, Urothel-Carcinom der Harnblase multilokulär, TUR-B 8.2.10 und erneut 16.3.10 sowie erneut 12/16 (aller Wahrscheinlichkeit nach verursacht durch die lange Gabe von Endoxan), Fatique-Syndrom nach Krebs, Granularzellmyoblastom (Speiseröhrentumor) - Lungeninfiltrationen 2012,
    Wirbeleinbruch LWK 2 (Osteoporose). Knochenödeme, aktivierte Spondylarthrose bds. LWK 4/5, Karpaltunnelsyndrom bds., Spondylarthrose li. Hüfte, Neuritis vestibularis, Hüftnekrose li., Morbus Addison (Nebennierenunterfunktion)

    Allergie: Metamizol, Omeprazol, Moxifloxacin, Rituximab, Arcoxia, Celebrex, Avalox, Zostex, Lyrica, Gabapentin,

    z.Zt.: 10mg Prednisolon, Hydromorphon 12 mg, Candesartan 4 mg, Azathioprin 200 mg, Dekristol, Pantoprazol 40 mg, Bisoprolol 2,5 mg, ASS 100, HCT 12,5 mg, Torem Tbl., Amitriptylin Tr. z.N., Toujeo als Basisinsulin, Fiasp

    b.B. Zofran, Ampho-Moronal, Paracetamol, Ibu 600, MCP 10 mg Tbl., Turixin Nasensalbe

    Schwerbehinderung 100%, (zu Beginn des Wegeners 50%), Merkzeichen G, aG und B, berentet seit 1997, Pflegestufe 3, Rollator und elektr. Rollstuhl, Treppenlift.

    1. Reha in Bad Kissingen nach Diagnose Krebs 8/2010
    2. Reha in Bad Brückenau am 25.7.2011
    3. Reha in Bad Dürkheim am 21.11. - abgebrochen wegen Lungenentzündung am 11.12.2013
    4. Reha in Bad Waldsee 5/2015 - abgebrochen wegen Neuritis vestibularis, stationäre Aufnahme.

    stat. und amb. Anlaufstelle: Prof. Dr. Hellmich, Vaskulitiszentrum Süd

    Mitglied Rheumaliga, Facebook Gruppe: Morbus Wegener, Mitautorin und Herausgeberin des 1. Buches "Diagnose Vaskulitis! Was nun??? - Erfahrungsberichte von Betroffenen", 2. Buch in Arbeit, Begründerin des Wegener-Chats montags 21 Uhr in Rheuma-Online 2005, tel. Beratung von neuen Wegener-Patienten für das Vaskulitiszentrum Süd u.v.m.
     
    #1 18. April 2012
    Zuletzt bearbeitet: 14. April 2018
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